Sylvie Bartels 'berättelse om MdDS

Efter många års lidande av MdDS, som förvärvades efter en hästtur och förknippad med svår TMJ-smärta, känner Sylvie att hon äntligen kan njuta av livet igen - allt på grund av den vestibulära behandlingen som hon fortfarande införlivar i sitt liv dagligen .

LÅNG POSTVARNING: Om du har MdDS och stör dig av att bläddra rekommenderar vi att du skriver ut för att läsa offline. För att skriva ut, tryck på Command + P på en Mac eller Control + P på en PC.
Sylvie och dansare

Jag heter Sylvie Bartels och jag har levt med Mal de Débarquement-syndromet i 13 år, även när jag sover. Jag har känt fullständig eftergift från mina symtom under mina dagtimmar de senaste 5 åren.

Det började i november 1997 efter att jag tog mig av från min häst efter en timmes lång resa. Egentligen började det mycket tidigare men jag diagnostiserades 2006 av Dr. Jennifer Maw från Ear Associates, i San Jose, Kalifornien. Sedan min diagnos har jag äntligen fått en ny koppling till vem jag är, och jag krediterar detta till den vestibulära rehabiliteringen som jag började 2006 och som jag fortsätter att göra i totalt 45 minuter varje dag.

Jag kan sitta stilla nu och jag kan stå still nu, medan allt omkring mig förblir still. Jag kan läsa böcker och dataskärmar utan minsta aning om illamående. Det är lätt att navigera genom shoppinggångarna. Jag kan se människor i ögonen nu. När jag är ute och går ser jag inte längre horisonten hoppa i fjärran. När jag utomhus fotograferar vilda djur kan jag faktiskt fokusera och ansluta till det jag fotograferar. Jag gillar särskilt makrofotografi. Jag kan faktiskt observera insekter igen. När jag hade MdDS kunde jag inte ens spåra en fågel med ögonen över himlen, och jag kunde inte se den när den satt stilla. Jag kan koppla av och roa mig hela dagen.

Vestibulär terapi

Jag delar min berättelse eftersom jag vill att alla andra som har denna sjukdom ska veta att vestibulär terapi fungerade för mig. Om det har fungerat för mig kan det fungera för dig. Vestibulär terapi tog bort det mesta av yrseln, och sedan efter ungefär 6 månader började jag undvika all migränutlösande mat och koffein helt. För att känna mig bäst måste jag undvika kemikalier och konserveringsmedel och jag har tvingats minska mitt saltintag kraftigt. Mina symtom kommer direkt om jag äter något som innehåller tyramin, som bearbetat kött eller äldre ostar. Jag lagar allt jag äter. Jag undviker alla konserver. Efter att jag införlivat dessa metoder i min rutin kände jag att den återstående yrmen försvann från mina dagtimmar. Jag är väldigt lycklig att ha fått hjälp av ett sådant snällt, kunnigt, uppriktigt och förståeligt hälsovårdsteam och jag känner att jag vet att om jag någonsin behöver hjälp igen är de där.

Jag är också tacksam för MdDS-supportgruppen på grund av alla de snälla och omtänksamma människor jag har träffat där. Jag bestämde mig för att gå med i denna stödgrupp eftersom jag vill att andra med MdDS ska veta hur mycket vestibulär rehabilitering som har hjälpt mig. Jag har alla övningarna som jag har lagt ut i denna PDF: Sylvies vestibulära övningar.

Jag gjorde övningarna i 3-4 månader innan jag märkte någon förbättring alls. Terapin fick mig att känna mig mycket värre under de första månaderna. Min balansterapeut sa till mig att detta är ett bra tecken eftersom det betyder att terapin fungerar. Jag gjorde en extra halvtimme varje dag för att ligga på en balansrulle och göra snöänglar, s-kurvor och plocka äpplen. Balansrullen skulle få mig att må så bra när jag använde den, och särskilt efter, eftersom den skulle ta illamående helt bort under resten av dagen. Jag hade inga korta snurrar orsakade av nacken när jag började använda den. Övningarna har bara fungerat för mig när majoriteten av dem är färdiga medan de står stilla. Jag upplever fortfarande yrsel medan jag försöker sova, men det är i mycket mindre grad sedan jag började göra dessa övningar. Om jag hoppar över en dag eller två kan jag känna mina symtom komma tillbaka.

Mitt hjärta går ut till var och en av er som lider av denna störning. Jag vet att vestibular terapi har fungerat för vissa och inte för andra. Jag hoppas att för dig som är osäker på att försöka vestibular terapi, kommer du att ge det en chans. När jag står med skorna placerade stadigt i sanden nära havet tittar jag över vattnet och ser denna horisontlinje, denna helt plana horisontlinje. Den blinkar inte, svänger, svänger, växlar eller rör sig. Jag kan inte tro mina ögon. Jag följer linjen om och om igen med mina ögon. Jag kan inte tro att jag faktiskt kan se detta. Jag kan faktiskt märka alla de underbara färgerna när jag tittar på det skummande vattnet kaskad nerför de branta blågröna väggarna. Jag kan inte röra mig. Jag ska stå still i evigheten. Jag kommer aldrig tröttna på denna spektakulära värld.

Allt känns perfekt. Men jag vet att det inte är det; det finns andra där ute som inte kan se detta.

Jag hoppas att alla er med MdDS ger vestibulär terapi en chans som jag har för jag känner att jag har mitt liv tillbaka på grund av det.

När jag var liten var jag riktigt lycklig med att jag var helt frisk så vitt jag visste. Jag var väldigt fysisk aktiv. Jag kände mig fantastisk hela tiden. Jag var dock mycket hos tandläkaren. När jag var mellan 8-15 år fick jag totalt 20 babytänder. Mina babytänder föll inte ut på egen hand så att flera tandläkare extraherade de flesta av dem. Detta var den enda hälsoproblem som jag någonsin hade haft innan svimmelheten började. På baksidan av mitt sinne hade jag undrat om extraktionerna, eller om kväveoxiden på något sätt hade orsakat dessa symtom som jag upplevde. Jag hade slitna hängslen från 13 till 17 år. Mina tänder räknades och gick sedan snett igen eftersom mina övre och nedre tänder var feljusterade på grund av en allvarlig överbit, så jag bar hängslen i flera år.

Mina MdDS-symptom

När jag var 10 år hade jag symtom men varaktigheten var kortare: varade kanske 2 veckor efter stimuli och symtomen var inte riktigt lika allvarliga. Andra typer av symtom uppstod efter att ha svängt i en hängmatta och en annan gång efter att ha stått i en pool med en vågmaskin vid en vattenpark. Efter hängmattan minns jag att det var svårt för mig att gå nerför min långa uppfart som ledde upp till mitt hus. Jag hade vanligtvis inga problem att springa upp och ner denna uppfart varje dag. Jag kommer ihåg att varje gång jag tittade ner såg allt förvrängt ut (som att titta genom två parallella glasstycken.) Jag kunde se att mina benrörelser såg väldigt besvärliga ut och att jag okontrollerat tog stora steg. Efter vattenparken satte jag mig ner så snart jag kom hem och jag kommer ihåg att min överkropp skulle göra dessa små ryck till vänster och till höger. Jag kunde inte stoppa min kropp från dessa rörelser. Jag kunde inte slappna av och kände mig extremt obekväm. Vid den tiden minns jag att jag visste att min hjärna på något sätt trodde att jag fortfarande var i poolen eftersom det var exakt samma rörelser som jag hade använt för att bekämpa vågorna i vattenparken.

När jag var ungefär 10 eller 12 år hade jag skadats allvarligt när jag simmade. Jag dök under vattnet med slutna ögon. Förutsatt att jag var mitt i poolen hoppade jag upp mycket snabbt. Jag var inte mitt i poolen; Jag var precis under metallhylsan som kantade poolen. Min mamma skyndade mig till Doctor's on Duty efter att mitt ögonhål hade svullnat in i det som liknade en golfboll. Jag kunde inte se ur ögat på några dagar. Jag hade en lapp över den i en vecka. Ögonläkaren berättade för mig att min syn gick bra ut.

När jag var 13 år åkte min familj och jag på en 2 timmars valskådning på båttur i Monterey, Kalifornien. På båten kände jag mig mycket sjuk. Strax efter att jag kom av båten såg jag en konstig känsla när jag gick. Nästa dag märkte jag att väggarna och dörrkarmen skulle svänga fram och tillbaka varje gång jag låg. Detta fortsatte i två månader.

När jag var ungefär 14 satt jag bredvid en borsteld på en helgkontrollerad bränndag. Jag pratade med min mormor. Jag minns det ögonblick då jag flyttade bort från röken kände jag mig mycket sjuk i magen och helt utan balans. Jag föreslog min mormor att vi skulle köra till foderbutiken i hopp om att enheten skulle få mig att må bättre. Min mamma körde oss till butiken som var 15 minuter bort. Jag cyklade på baksätet den dagen. I foderbutiken kände jag mig värre.

Jag kände yrsel och var tvungen att ta tag i hyllorna för balans. Jag minns att jag försökte titta på undulaterna i buren, men jag kunde inte; de hoppade runt i min syn medan de förblev uppe. Nästa dag var yrmen helt borta. Jag minns att jag tänkte att jag visste att rörelsen från bilen på något sätt hade tagit bort den.

Under vinter- och sommarmånaderna, när jag var ungefär 14 år gammal, hade min bästa vän och jag fäst en plywoodbit på ett av våra skateboards. Jag lade min snösläde på ena sidan. Hon placerade sin på den andra. Vi fäst dem på plats. Jag lämnade plats i repet så att våra slädar skulle stiga upp i luften som en vacklande vacklande. Tillsammans hade vi väckt min idé till en spännande nöjesparkstyp till liv. Vi skulle zippa ner den väldigt långa branta och kurviga vägen när vi turade att gunga högt mot himlen. Vanligtvis skulle hela saken demonteras eftersom vi tog fart varje gång; (vår favoritdel) som fick oss att glida i alla möjliga riktningar. Vi såg fram emot detta och gjorde det ganska mycket varje dag under mycket lång tid. Jag kände mig alltid bra efteråt; men senare år efter att yrseln började 1997 skulle jag ofta fundera över dessa minnen. Yrseln jag kände kände inte något som vår skateboardtur, men det var den enda gungande före yrsel som jag kunde tänka mig som tycktes ha en liten likhet. Det fanns samma suddighet och lutning av världen i ens perifera syn.

I september och oktober 1997 märkte jag en skrämmande känsla ungefär en eller två gånger i veckan i bara ett visst klassrum. Svarta tavlan lutade fram och tillbaka som en teeter. Jag var tvungen att greppa mitt skrivbord. Jag kände att det fanns en okontrollerbar kraft som fick mig att känna att jag drogs åt sidan åt vänster och höger. Det drog mitt ansikte och huvud mest men också hela kroppen. När jag tittar tillbaka på det minns jag att jag alltid kände mig kall i detta klassrum eftersom det fanns en liten bris med fönstren som var öppna. Den andra saken som jag minns var att jag ibland skulle vaka och på värmeböljor som stiger utanför fönstret. Jag vet att sedan 1997, när jag känner mig kallt, och jag blir lite kyld även om det bara är några sekunder, då yrselet blir dåligt och kommer att starta inom några sekunder.

I november 1997 red jag min vackra leopardappaloosa ”Dancer” barbacka en timme en eftermiddag. Det var inget särskilt ovanligt med den dagen eftersom jag hade åkt barbacka / sadel i 9 år tidigare. Det enda som jag kan minnas den dagen annorlunda var att jag tuggade en enorm tuggummi som orsakade svår smärta i käken (annars känd som en TMJ-huvudvärk.) Under de sex månader som ledde fram till den dagen hade jag också haft käken smärta. Jag hade tuggat tuggummi förut men aldrig på en häst. Efter åkturen visste jag att något var enormt fel i det ögonblick som mina fötter rörde marken. Fullständig rädsla svepte över. Allt på vänster och höger sida av min vision gungade från sida till sida vilket gjorde att det mesta av min syn blev mycket suddig. Jag kände att jag var mitt i höga böljande vågor i en storm. Jag var tvungen att hålla i Dancers man i flera minuter tills jag insåg att när jag gick kunde jag balansera igen. När jag gick fortsatte dock gungningen i horisonten på avstånd.

Cirka 2 månader efter denna senaste debut av MdDS dog en älskad. Detta var väldigt plötsligt. Detta orsakade ännu mer ångest och depression. Vid denna tidpunkt märkte jag ett enormt tryck på pannan, vanligtvis från tidigt på morgonen till mitt på eftermiddagen. Jag märkte det bara när jag satt still vid mina skolbänkar. Under den här tiden var jag tvungen att undvika alla livsmedelsbutiker. Lysrörsbelysningen satte en bländande vit tvätt över allt och hyllorna hoppade ut på mig. Jag var tvungen att hålla fast vid dem för stöd. Jag undvek min fullspegel i flera år. Vid de få tillfällen som jag försökte undersöka det skulle jag falla efter att ha sett min reflektion röra sig. Cirka 6 månader senare kastade jag ved på en hög under penselförbränning. Jag stod nära elden och rökte av och på i ungefär en timme på grund av dess värme. Jag tittade på hetvågorna och röken. Efter att jag hade satt mig ner i tio minuter stod jag upp, jag tog några steg och insåg att jag var tvungen att huka mig ner och försöka hålla fast i marken under mig. Denna penselhög var på en mycket lätt graderad kulle cirka 10 meter från där jag bodde, men jag kunde inte gå nerför den. Illamående var outhärdlig. Jag kunde inte se så bra alls, allt var så suddigt och hackigt. Det bästa jag kan beskriva skulle vara om du tog en dimmig plastlåda med några hål skurna i den och flyttade den riktigt snabbt framför dig, fram och tillbaka åt vänster och höger upp och ner och nära och långt borta. Jag kunde främst bara se färstränder men några små områden som var i fokus hoppade överallt. Vid den tiden var den dagen ganska mycket den värsta dagen i mitt liv. Jag var helt förkrossad. Jag visste inte vad jag hade gjort som hade orsakat detta. Jag gick till flera ögonläkare och tänkte att jag på något sätt hade "smält" mina ögon. Mina ögon kändes bra och alla ögonläkare berättade för mig efter många tester att min syn och allt annat kollade ut bra. Åren efter denna händelse var mycket dåligare sedan dess.

Under de kommande åtta åren var jag tvungen att stanna i ständig rörelse för att se världen runt mig som rörlig. Om ridning av dansare var min främsta lättnad så var simning under vattnet nästa i rad. Efter det måste jag säga springa, sedan cykla sedan gå och sedan köra. Jag använde en gungstol när jag var tvungen att sitta stilla och jag gungade fram och tillbaka på vanliga stolar. När jag var tvungen att sitta still var varje ögonblick van vid att be för vad det var som skulle få denna känsla att sluta. Jag kände mig bäst när jag galopperade Dancer i full hastighet utanför backar upp och ner och hoppade över stockar. Ju snabbare jag rörde mig och desto mer rörelsegång upplevde jag desto bättre kände jag mig. Övertid Jag kände på något sätt att hennes hovar blev mina fötter och hennes man var mitt hår. Jag kände att vi var en varelse. Jag kände att alla mina anslutningar till världen var borta, men jag kände att jag fortfarande var ansluten via Dancer.

På gymnasiet var fotografi den enda klassen som jag hade sett fram emot. Jag hade jobbat i walk-in darkrooms i kanske 6 månader innan MdDS hade börjat eftersom jag tyckte om fotografering. Efter att MdDS började fortsatte jag att arbeta i mörkrummen; Jag kände att MdDS var något mindre märkbart när jag manövrerade mig runt i de mörkare infraröda upplysta rummen. Jag bestämde mig för att skapa mitt eget mörkerum hemma efter att min klass var slut.

Min vän och jag cyklade över hela staden varje dag. Vi brukade gå till brädet promenad och jag skulle åka Big Dipper berg-och dalbana (inte en upp och ner en) om och om igen. Jag kände mig så mycket bättre på den åkturen. Efteråt skulle vi rida längs kajen som matar fisk till pelikanerna och sjölejon. Det här är de goda minnen från den tiden i mitt liv. Vid de få tillfällen som jag nämnde för min vän vad jag gick igenom skulle hon berätta för mig senare att hon hade diskuterat det med mormor som var sjuksköterska och sedan nämnde saker för mig som högt blodtryck, natrium och uttorkning. Jag kände en sådan tröst från hennes mormor och hon blev också en mycket god vän. Hittills var detta mer information än vad alla läkare tillsammans hade gett mig angående yrsel.

Jag tillbringade större delen av min tid utomhus även i dåligt väder. Väggarna i huset skulle gunga för mycket.

Få diagnosen MdDS

Jag gick till cirka 15 läkare under de första tre åren: primärvårdsläkare, otolaryngologer, neurologer, ögonläkare, akupunktör och en holistisk utövare. De var alla belägna i Santa Cruz och San Francisco. Min mamma som fastnade vid mig och var huvudpersonen som hjälpte mig att försöka bli bättre, följde mig på de flesta besök. Jag kunde inte ha kommit igenom den här tiden i mitt liv utan henne.

En ögonläkare gav mig vestibulära övningar att göra: De skulle alla göras i rörelse (medan jag gick). Jag gjorde övningarna i 6 månader; Jag märkte inte någon förbättring alls. MRI av min hjärna visade sig vara normal. Jag hade inga skador. Jag fick MRI: er för en gång när jag var cirka 15; Dansare och jag hade fallit bakåt över en brant lutning, och jag slog bak på huvudet. En annan gång, efter att hon spookade, landade jag på sidan av mitt ansikte. En gång när jag var åtta föll jag av en annan häst och träffade framsidan av mitt ansikte och huggade framtanden. Efter varje höst hade jag tagit mig upp strax efteråt och jag kände mig helt fin. Alla blodprover som jag fick höra visade normalt. Eftersom vi bodde i ett område infekterat med fästingar testades jag också för kalksjukdom. Detta visade sig vara normalt. Ingen hade svar och allt jag fick från dessa platser var vanligtvis bara tomma blickar; värre än de tomma stirrar: dumma och okänsliga kommentarer.

Jag har inte haft alkohol eller cigaretter de senaste 13 åren. Jag vet att det skulle göra mina symtom värre.

År 2000: Jag bestämde mig för att gå på college på grund av mina drömmar om att filma vilda djur. Jag tog examen i film. Det var mycket tufft att titta på projektorn i de mörka rummen och det var nästan omöjligt för mig att använda redigeringsprogramvaran på datorn. Även om jag efter skolan alltid kände mig helt utmattad, vanligtvis senare på dagen skulle jag flyta i en allmän pool. Så länge jag trampade på mina fötter så att jag gick i vattnet kände jag att jag kunde halva mig. Illamående minskade kraftigt men det försvann aldrig helt. Simning var min fristad.

Under den här tiden var jag inte datorkunnig. Medan jag hade läst om många balansstörningar; Jag skrev huvudsakligen in samma fras om och om igen: "Yrsel medan du sitter stilla" och hoppas att jag skulle stöta på något. Det gjorde jag aldrig.

2004 började jag göra två olika typer av övningar varje dag från en TMJ-bok som jag nyligen fått. En var huvudcirklar. Den andra såg från vänster till höger och upp och ner. Jag gjorde tio minuter på morgonen och 2 minuter på natten. Allt var gjort medan jag stod stilla. Jag märkte ingen förbättring med TMJ-smärta. till min förvåning och obegripliga glädje märkte jag dock en definitiv minskning av MdDS-symtom efter cirka 10-10 månaders övningar. Jag insåg inte vid den tiden att jag omskolade min hjärna. Tyvärr satte jag inte två och två ihop. Om jag hade hade jag gjort fler övningar varje dag. Att kunna se, höra, röra och känna mer av världen är något jag inte kan sätta ord på.

2005 började jag ha korta spins. Jag slutade arbeta på två olika platser som båda tog ungefär 2 timmar att komma till. Detta gjorde mig bedrövad eftersom jag verkligen tyckte om att arbeta på båda dessa platser. Att omorganisera mitt liv kring yrsel var då inget nytt så jag kom snabbt över det. Jag började på ett nytt jobb några minuter bort från det jag bodde. Jag skulle inte låta mig köra förrän jag kunde stoppa snurringen. När snurrningen började dyka upp på mina dagliga promenader eller medan jag sprang hade jag än en gång fått nog. Rörelse - min enda chans att fly och nu ville yrmen också ha det?

Jag gick till bokhandeln och fick en bok om yrsel; Jag läste den och kände att jag var tvungen att ta ett annat sätt att bli bättre. Jag var tvungen att förstå vilka tester jag måste göra för att bättre förstå vad som orsakade detta.

Jag kände mig bäst när jag galopperade Dancer i full hastighet utanför backar upp och ner och hoppade över stockar. Ju snabbare jag rörde mig och desto mer rörelsegång upplevde jag desto bättre kände jag mig. Övertid Jag kände på något sätt att hennes hovar blev mina fötter och hennes man var mitt hår. Jag kände att vi var en varelse. Jag kände att alla mina anslutningar till världen var borta, men jag kände att jag fortfarande var ansluten via Dancer.

Jag bestämde mig för att göra kaloritestet men bara om luft användes. Läkare som jag tidigare hade besökt hade bara nämnt användning av kallt vatten. Jag visste inte att det fanns möjlighet att använda luft förrän jag läste boken. Tidigare undvek jag detta test av mina egna skäl som var mycket tydliga för mig; Läkarna visste inte vad jag hade, de visste inte hur de skulle hjälpa mig, de berättade vanligtvis att om jag hade vad de trodde att jag hade så skulle de inte kunna hjälpa mig ändå och alla sa till mig att kaloritestet kan förvärra mina symtom. Men att undvika detta test hjälpte inte min situation.

På mitt nya jobb sa cheferna till mig flera gånger; "Du måste få ögonkontakt med kunderna." Jag hade hört detta tidigare från tidigare arbetsgivare. När jag frågade varför svarade en av cheferna: "Eftersom det skrämmer dem om du inte gör det." Men jag kunde inte se människor i ögonen. Detta orsakade svår illamående. Jag tittade alltid över människors axlar efter balans när de pratade med mig. Jag berättade aldrig för några chefer eller kollegor om mitt balansproblem eftersom jag inte hade något namn eller diagnos.

Sedan 2006 gick jag till Ear Associates. De körde alla tester på mig; hörsel, ENG med kalori (de använde luft) och posturografi som alla visade sig vara normala. Baserat på alla mina tester som visade normal vestibulär funktion, tillsammans med min historia och symtom diagnostiserade de mig med Mal De Débarquement-syndromet. De berättade för mig att mina symtom orsakades av mitt centrala nervsystem. Jag är väldigt tacksam för att jag fick rätt diagnos och att jag faktiskt vet vad jag har lidit av. Jag har känt mig riktigt bra de senaste fem åren.

Dr. Maw sa att jag också hade livmoderhalshinnan som orsakade de korta snurrarna och migräninducerad svimmelhet som orsakade den stora illamående när jag hade en migrän. De sa till mig att de tror att TMJ-smärta inte orsakar yrsel. De sa att posturografitestet visade att jag hade stor balans och sedan frågade de mig om jag ville prova Vestibular Therapy och också se en kiropraktor. Jag sa att jag skulle vilja prova kiropraktorn först. Jag gick till en kiropraktor två gånger i veckan i några månader. De masserade min nacke och axlar. Min käksmärta blev värre och jag märkte ingen förbättring av MdDS-symtomen. Jag slutade gå.

Efter det började jag vestibulär terapi. Jag gjorde och gör fortfarande majoriteten av övningarna medan jag stod. Jag har aldrig provat något läkemedel för MdDS eller andra diagnoser. Jag behövde inte. Vestibulär terapi gjorde något mirakulöst mot min hjärna.

Medan jag aldrig kommer in i en båt igen har jag åkt hästar igen och jag är glad att jag har känt mig bra efteråt. Jag vill resa mer än någonting men jag är inte redo att ta chansen med flygplan än. Jag har inte satt i en gungstol de senaste 5 åren. Grillar och brasa är ute.

När jag går längs kusten avvärjer jag mina ögon från värmeböljor som alltid stiger upp från sanden. Jag låter mig inte titta på det. Inte ens en sekund.

År 2010 fick jag kirurgi i övre och nedre käken på grund av svår malocclusion. Jag hade en allvarlig överbett. Överklag kan också orsaka sömnapné. Jag fick diagnosen mild sömnapné några dagar före operationen av en sömnspecialist efter att jag genomgått en sömnstudie över natten. Min munkirurg berättade för mig att malokklusionen orsakade extra tryck på mina Temporomandibular-leder. Jag hade inte kunnat prata, äta eller le utan att upprepa smärta igen. Oralkirurgen berättade för mig att han tror att TMJ-smärta inte orsakar yrsel. Jag är glad att jag fick operationen eftersom jag kände att MdDS ursprungligen började när det sammanföll med TMJ-smärta. Feljusteringen orsakade också täthet i nacken och det orsakade livmoderhalsen.

Jag hade hängslen i totalt ett och ett halvt år till: mina tänder var i fel position för placering av var min nya bit skulle vara. Kirurgen rensade också ut mina bihålor eftersom jag fick diagnosen kronisk bihåleinflammation några månader tidigare efter att ha genomgått en CT-skanning. Efter operationen snurrade jag upp och ner varje gång jag lade mig. Jag visste genast vad som orsakade det, för tidigare har jag läst att yrsel eller snurrning direkt efter tandarbete är mycket tid orsakad av godartad paroxysmal positionsvinkel (BPPV). Efter 4 månader fick jag diagnosen och botades sedan av BPPV. Ondansetronen som den orala kirurgen föreskrev för operationen hjälpte till att minska illamående från operationen och BPPV mycket. Jag var tvungen att vänta ett tag innan jag gick till Dr. Maw eftersom en vibrerande motor användes på sidan av mitt ansikte för att lossa kristallerna - ingen bra idé direkt efter operationen. Jag kan inte heller använda balansrullen längre för att slappna av i käken, nacken, axeln och ryggmusklerna, eller det ger tillbaka BPPV-symtom. Jag kan inte heller luta mitt huvud uppåt eller nedåt långt medan jag står eller jag kommer att känna mig i balans i flera veckor.

Jag kan fortfarande inte äta eller dricka något som är kallt eller kallt; annars får jag det som känns som strep hals. Jag måste värma upp allt. Detta problem började ungefär tio år före operationen.

Jag är mycket känslig för starka kemikalier som färg, sprayfärg och golvvax, och saker som mögel och naturligtvis kallt väder. Jag håller mig långt borta från dessa saker. Jag ser till att jag alltid har en bra hållning och tillåter mig inte att lyfta tunga saker eftersom jag av erfarenhet vet att detta kommer att orsaka täthet i käken och nacken, axeln och ryggen. Jag måste bära en vinterhatt även under sommarmånaderna, annars kommer jag att få dålig sinusbelastning. Jag mediterar varje dag som jag verkligen tycker om; det minskar mycket ångest. Att få tillräckligt med sömn är verkligen viktigt för mig. Jag ser till att jag får en komplett och välbalanserad kost. Höga doser C-vitamin får mig att må bättre. Jag kan inte lyssna på hög musik eller något som jag uppfattar som högt, vilket är "normalt" för de flesta. Jag måste undvika starkt ljus. Om jag låter mig slappa av någon av dessa saker kommer jag senare få tinnitus när jag försöker sova. Det är ett högt våfflande ljud och det återför yrseln.

Trots att övningarna har hjälpt mig med balans har jag under de senaste 3-4 åren varit tvungen att bära lager på lager av jackor och tröjor för att känna ett lugnare komfort. Jag är alltid kall. Innan operationen ville jag ta reda på var denna "förkylning" kom ifrån. Jag ville verkligen inte gå igenom operation med ett nedsatt immunförsvar. Så igen genomgick jag ett batteri av läkare och blodarbete. Jag träffade flera endokrinologer för att jag trodde att jag kunde bli kall på grund av sköldkörtelproblem. Endokrinologerna berättade för mig att mina sköldkörtelprov visade sig normala. Jag fick reda på senare på nätet att American Association of Endocrinologists hade en annan TSH-standard än de flesta läkare och laboratorier använder. Läkarna använder en standard som borde ha ändrats för 10 år sedan. Enligt American Association of Endocrinologists visar mina TSH-resultat att jag inte är normal. Jag är hypotyreos. Efter cirka 6 månader av sköldkörtelmedicin har den allmänna hyperhydros som jag har haft de senaste 3 åren för det mesta varit borta. Under de senaste tre åren skulle jag behöva byta kläder 3 gånger eller mer varje dag. Svett skulle hälla ner min rygg och hela kroppen. Det kändes som en dusch. Att ha på sig fuktiga dukar hela tiden är mycket obekvämt. Jag är så glad att det är borta nu. Kylan är dock inte. Jag fortsätter att söka efter svaret.

Symtom på Mal de Débarquement
Att få diagnosen Mal de Débarquement
Hur länge MdDS varar

8 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Sam

    Hallå,
    Jag förstår inte riktigt den här övningen: Luta nu hela kroppen åt ena sidan (höger) medan du håller ryggraden rak.
    Tack

    1. Hon betyder att luta sig åt sidan utan att böja ryggraden. Böj inte i midjan eller peka axeln mot marken. Är du medlem i en av våra supportgrupper? Länkar till våra två onlinegrupper finns längst ner på denna sida.

  2. Sam

    Hej, tack för att du delar. Vad som stör mig är att du sa att om du hoppar över övningar, kommer symtomen tillbaka. Detta indikerar att hjärnan inte omskolas eftersom den inte kan behålla förändringar.

  3. Rennelle Martin

    Sylvie,
    Det här är faktiskt en fråga åt dig. Har du någonsin tagit en paus från att träna när dina muskler blev ömma de första veckorna?
    Jag har gjort de sex första övningarna under den senaste månaden och jag blir riktigt öm. Kan jag ta en ledig dag utan att sätta mig tillbaka?

    Tack,
    Rennelle

  4. Nichole Hersey

    Kolla in botemedlet för Mal de Debarquement som grundades förra året av läkarna Dr. Bernard Cohen och Dr Dai. De har gjort omfattande undersökningar och hittat ett botemedel hos 70% av sina patienter. Men de utövar denna terapi i NYC på Mt Sinai-sjukhuset och delade behandlingen med en annan ledande forskare i Chicago. Även där utför de denna behandling. Jag föreslår att du kontaktar en av dem och blir av med allt och inte tränar för alltid. Det är mycket effektivt och förverkligades förra året. Jag ringde Dr Bernard Cohen och han tog sig tid att prata med mig. Han var mest snäll och jag kände mig aldrig rusad. Jag tappade nästan och han sa till mig om mina symtom inte blev bättre att skriva till honom och han skulle överväga mig för behandling. Jag berättade för honom hur glad han gjorde mig och han fnissade någonsin så vänligt. Mannen är ett ödmjukt geni som är en ledande forskare i Mal de Debarquement. Snälla titta på honom. Han och hans team är AMAZING.

    1. Anica

      Fick du behandlingen. Hur ru känsla nu?

  5. Marcie Allison

    Hej Sylvie,

    När jag läste dina symtom och olika sjukdomar tänkte jag för mig själv att du måste ha hypotyreos, ett tillstånd jag har haft de senaste 30 åren. Jag hittar en uppsjö av människor med detta tillstånd som också får MdDS. Jag rekommenderar starkt att du hittar en endokrinolog som är specialiserad på sköldkörteln och som också använder en helhetssyn och västerländsk medicin. Jag har nyligen hittat en sådan läkare och han har gjort en värld av skillnad redan på tre korta veckor !!! Jag var på Synthroid / Levothyroxine i mer än 3 år och fann aldrig att det var till fullo för att hjälpa till med mina symtom, men fick höra "det är allt som finns" tillsammans med okänsliga dumma kommentarer från okunniga läkare. Jag sökte en endokrinolog som jag tyckte specialiserade på sköldkörteln, men fick senare reda på att han mest arbetade med diabetiker. Till min beklagelse lade han min på Armor och hade också dumma kommentarer som "du borde gå på ett gym" och "det är i ditt huvud" typ av BS. Grrr. Så äntligen, den här sista läkaren jag gick till som specialiserat sig på detta gav mig ett manus för Naturethroid, som gör underverk. Han har också föreslagit några mer holistiska tillskott och vitaminer. MdDS är samma som när jag var på Armor, så det har ingen korrelation, men jag tänker att detta är någon form av kärlproblem eftersom många också har allvarliga migrän. Jag hade nyligen fått diagnosen ödem på grund av ett kärlproblem. Jag hade haft det i flera år och det finns ingen lösning förutom vattenpiller som orsakar uttorkning (inte bra) eller kompressionsslang / strumpor. Ja visst. Så i min undersökning, och även om du nämner lite av detta, har jag hittat en länk med inflammatoriska livsmedel och sköldkörteln, som sedan fick mig att tänka att det också kan ha att göra med kärlproblem och MdDS. Jag testar Whole20-dieten här snart och jag hoppas verkligen att jag får några resultat. Det har bara gått 30 2/1 månader sedan MdDS började, men jag är väldigt fast besluten att hitta ett sätt att få remission. Jag är också säker på att du är medveten om detta, det finns en behandling som en Dr. Dai i New York City har kommit fram till som kallas Vestibulo-okular reflex-justeringsbehandling. Det visar ett stort löfte för 2% av patienterna i remission eller minskade nivåer till högst 70-2. Min läkare, Dr. Hain, här i Chicago, kommer att anta denna behandling och jag hoppas få den om några månader.

    Jag hoppas verkligen att detta hjälper dig.

    Vi ses runt på Facebook-sidan,
    Marcie

    1. Anica

      Hur mår du nu och vad har du gjort sedan?
      Anica

Kommentarer är stängda.