Jeri Hilderleys berättelse om MdDS

Detta är ett foto av mig själv, Jeri Hilderley, med mitt gudbarn, Lauren Bengis, New York City, december 2010.

Mitt Mal de Débarquement-syndrom lades av en åtta dagars segling 2006, där jag var en del av besättningen. Segelturen var underbar och jag upplevde inga rörelseproblem på båten. Det är dock sex år senare och jag gungar fortfarande, som om jag aldrig gick av den båten!

Det tog fyra år att gå till läkare och neurologer och ha tester i hjärnan och inre örat, och hela mängden roterande stol- och ögonundersökningar, för att diagnostiseras 2010 med MdDS. Människor som oss upplever inte att rummet snurrar, utan känner att våra egna kroppar gungar på ständigt föränderliga och mystiska sätt. Äntligen märkte en neurolog vid Mount Sinai, Institutionen för neurologi, rörelseorgan och rörelsestörningar vad jag hade som MdDS. Innan dess hade John Hopkins-specialister (i Dizzy Department) märkt mitt tillstånd som en typ av migränrelaterad yrsel, som inte lät helt rätt, men vad visste jag? De trodde att jag kunde kontrollera mitt tillstånd och att jag skulle rocka mindre genom att eliminera vissa utlösare som koffein, alkohol, nötter, avokado, bönor och en lista med andra saker. Ja, vi måste alla dricka med måtta, men den här vägen gav inga markanta resultat. På NY Eye and Ear Rehabilitation Clinic hade jag genomgått flera perioder av rehabiliteringsövningar, analys av mina rörelser, eliminering (och fixering) av möjligheten att kristaller svävar i mina öron etc. De övningar och modifierade Tai Chi-träningspass som jag lärde mig där har varit viktigt för att jag ska hålla mig sund och stark, och att kunna leva mitt liv så fullt som möjligt, men också de fastnade inte på identiteten som MdDS. Eftersom Mount Sinais Department of Neurology and Locomotion Lab and Movement Disorders gjorde intensiv forskning inom rörelsesjukdom och MdDS, var de beredda att ge mig en etikett för mitt tillstånd. Jag hade ytterligare ENG-tester som visade skador på nerverna i ett av mina öron, vilket bidrog till min typ av obalans, men analyserades vara separat från och skiljer sig från MdDS-typ av obalans.

Jag har inte hittat några mediciner som har hjälpt mig. Det som har hjälpt mig är de dagliga Tai Chi-övningarna som är specifikt strukturerade för äldre med obalansproblem (Jag är 74) och simma med hjälp av vikter för att bygga muskler så ofta som möjligt på min hälsoklubb. I vattnet känner jag inte de gungande känslorna eftersom vattnet stöder min vikt och balans. Jag är ”normal” när jag tränar i vattnet. Att hålla mig aktiv, kreativ (jag är författare och musiker-kompositör och pensionär lärare), mediterar, sjunger, har vänner och håller mig nära naturen hjälper mig.

Jag har tur att jag har gått i pension med en liten pension när jag åkte på den ödesdigra segling! Med gängets angrepp är jag väldigt obekväm i folkmassorna som rör sig snabbt; tåg- och busstationer, tunnelbaneplattformar, museum och teatermassor gör mig rockigare! Jag rör sig medvetet, långsamt och undviker störande situationer. Jag brukade spela tennis, men jag var tvungen att stoppa alla aktiviteter där en snabb rörelse kan betyda ett fall. Jag måste vara medveten hela tiden om vad min kropp gör, som en dansare måste. Jag bröt ett finger i min säng, eftersom min gungningsrörelse inte var synkroniserad med att fylla täcket under en kudde och mitt finger träffade väggen.

Det är viktigt att hålla vårt humör uppe och våra kroppar och sinnen aktiva och kreativa. Vi måste fortsätta skratta och använda detta tillstånd för att hjälpa oss att stärka oss själva. När min kropp och mitt sinne är vaken och stark är jag inte rädd för att jag kommer att bli skadad på grund av obalansen. Eftersom detta är ett tröttande tillstånd är det nödvändigt att vila när vi är trötta.

Jeri Hilderley
juni 2012

2 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Pam

    Jeri, vad är tai chi-övningarna?

Kommentarer är stängda.