MdDS Foundation och vår partner i påverkansarbete, National Organization for Rare Disorders (NORD), firar Rare Disease Day den 28 februari 2013. Förra året arbetade vi för att skapa opinionsbildning på statlig nivå, med många guvernörers proklamationer om sällsynta sjukdomars dag. I år föreslår NORD några nya idéer om hur du kan fira att vara sällsynt.
|
State House-evenemang Mer än 80 förespråkare i 28 stater har uttryckt intresse för att planera ett Rare Disease State House-evenemang! Målet är att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar bland statliga lagstiftare. Patientorganisationer och företag samarbetar för att planera och organisera dessa evenemang. Om du vill hjälpa till att planera ett evenemang i ditt land, vänligen fyll i detta kontaktformulär och NORD kommer att koppla dig till de andra individerna som redan har påbörjat den inledande planeringen. Information om de specifika evenemangen kommer att läggas ut på vår evenemangskarta. |
|
Andra händelser |
|
Ta med sällsynta sjukdomar till din skola Föräldrar, elever och lärare har bett om idéer om hur man kan föra in Rare Disease Day i skolor. Vi har skapat några resurser, inklusive en läroplan för gymnasiets hälso- och biologiklasser, som alla är välkomna att använda. Dessutom vill vi gärna höra mer om andra aktiviteter inom skolan. Läs om vad andra gör och se vår resurser och förslag här. |
|
Handavtryck över hela Amerika
|
För andra året ber vi individer att skicka in bilder på sig själva som håller upp |
Hall of Fame för sällsynta sjukdomar Många forskare vid universitetscampus, sjukhus, NIH och läkemedels- eller bioteknikföretag gör upptäckter som leder till bättre förståelse för sällsynta sjukdomar och ibland viktiga nya behandlingar för patienter. För Rare Disease Day ber vi individer att skicka in namnet på en forskare som har påverkat den sällsynta sjukdomsgruppen att visa i Rare Disease Research Hall of Fame. Läs mer och lämna in namnet på en forskare. |
|
Andra sätt att engagera sig
Det finns många andra sätt att engagera sig i Rare Disease Day! Läs mer om USA-baserade initiativ på rarediseaseday.us eller vad som händer globalt kl rarediseaseday.org. |
Gå med oss på Stiftelsen vill lägga till ett par förslag. Oavsett om du lider av MdDS eller är en vårdgivare till en drabbad, nu är den perfekta tiden att berätta din historia om sällsynta sjukdomar. Du kan skicka in din Face of MdDS Story (använd länkarna ovan) eller skriva ett brev till din lokala tidning eller TV-station. NORD har utvecklat ett kit som hjälper dig att dela dina erfarenheter med andra.
Förra året hade vi dagen för sällsynta sjukdomar som utropades av våra statliga guvernörer i många stater. I år uppmuntrar vi dig att ta det ett steg längre och kontakta dina statliga representanter. Här är Tips för att kontakta dina representanter.
Slutligen, glöm inte att dela dina framgångsberättelser med oss så att vi kan lägga upp dem. För att se förra årets framgångshistorier Klicka här.
Hur sällsynt är Mal de Débarquement-syndromet?
Alla sjukdomar, störningar, sjukdomar eller tillstånd som drabbar färre än 200,000 XNUMX människor i USA betraktas som sällsynta av National Institutes of Health (NIH), US Food and Drug Administration (FDA) och den nationella organisationen för sällsynta störningar (NORD). Det finns för närvarande cirka 7,000 sällsynta sjukdomar listade av NIH.
Den verkliga förekomsten av MdDS är okänd men från oktober 2018 är vårt stödgruppmedlemskap drygt 3,000 XNUMX. Många drabbade är odiagnostiserade eller har fått fel diagnos. Vår uppdrag är att ändra det och bättre förstå den sanna naturen hos Mal de Débarquement-syndromet.
Begärde en guvernörs kungörelse sent men fick en ändå! Det är Colorado... vem mer får en RDD-proklamation?