Jag heter Elaine Schlissel. Jag är 65 år och bor i Atlanta, Georgia. I juni 2010 förändrade en kryssning mitt liv.
Kryssningen var en länge förväntad firande av vår 40: e bröllopsdag. Vi hade en underbar tid, tills kort efter att skeppet anslutit sig i vår slutliga hamn. Jag kände att båten fortfarande rörde sig, trots att jag tvärtom bevisade att passagerarna gick av. Tre dagar med torrt land i Vancouver minskade inte den känslan och när vi återvände hem kände jag mig ganska sjuk.
Kryssningar i Alaskan ger dig möjlighet att se fantastiskt landskap och djurliv genom en mängd rörelseupplevelser. Vi åkte från fartyget vid flera hamnar och åkte på tåg, bussar, sjöflygplan, hundspann, helikoptrar, färjor och fiskebåtar. En dröm som går i uppfyllelse för de flesta passagerare; en mardröm för en passagerare vars souvenir är ett fullständigt fall av MdDS.
Jag hade turen att min internist snabbt hänvisade mig till en neuro-otolog. Inom tio minuter diagnostiserade en vestibulär terapeut på det kontoret mig med MdDS.
Min första rocking varade i fem månader. Jag vet att jag har återhämtat mig på grund av tidig diagnos; efterlevnad av föreskrivna ögon- och balansövningar; medicin; och ren tur. De åtföljande allvarliga och inaktiverande migränhuvudvärken var mycket svårare att lösa. Det tog 18 månader hårt arbete, täta kontorsbesök och många telefonsamtal efter timmar för min mycket tålmodig neurolog att komma med en kombination av mediciner som har fungerat ganska bra för mig.
Efter att ha andnat ett djupt suck av lättnad att jag äntligen fick mitt liv tillbaka, hösten 2012 blev jag sjuk av en allvarlig anfall av GastroEsophageal Reflux Disease. Stressen av denna sjukdom ledde till att återvända till klippan. Lyckligtvis var den andra ansträngningen av MdDS kortare och mindre allvarlig. GERD: s resolution och en annan medicinbyte lyckades med att få runda två till slut.
Eftersom jag inte längre arbetade och mina barn var vuxna hade jag inte många ansvarsområden. Men mitt mycket trevliga liv med att ta lektioner för vuxenutbildning, njuta av en bokgrupp, ordförande i en kommitté för en stor årlig bokfestival, vara aktiv medlem i en kvinnoorganisation, träna i gymmet och spendera tid med mina barnbarn verkade försvinna över natten . Min tid tillbringades hemma i soffan, tittade på tv-program som inte krävde något komplott att följa och slövade dagen borta. Sjukdomens migränkomponent var extremt smärtsam och krävde starka läkemedel och ännu mer sömn. Istället för att se fram emot min sons bröllop (under mitt första avsnitt) och sonens födelse (under mitt andra avsnitt), oroade jag mig för att inte kunna njuta av hans bröllop och inte kunna bära sin baby säkert.
MdDS är en särskilt lumsk sjukdom. Utgående, aktiva, produktiva medlemmar i samhället kan snabbt bli husbund och bli en börda för andra. Att utföra dagliga aktiviteter som en gång var automatiska kan bli nästan omöjliga sysslor. Vissa av oss har få ansvarsområden utanför och är tur att ha tid att vila oändligt. De som har jobb och / eller familjeansvar har en mycket tuffare tid att uppfylla deras makers, barn och arbetsgivares behov.
MdDS är också en sjukdom som inte är väl förstått av patienter och deras vårdgivare. Utnämningar kan vara frustrerande upplevelser för båda sidor. Patienter förväntar sig att läkare ska lösa medicinska problem och när de inte kan göra det, ökar frustrationsnivån. De flesta läkare har liten erfarenhet av att hantera denna sällsynta störning med ett svårt att uttala namn och konstiga symptom. Jag tror att en del av denna frustration kan minskas genom att vidarebefordra information som skulle vara till hjälp för båda grupperna.
En del information som jag tror kan vara till hjälp för patienter är:
- DELTA I PROCESSET - Förvara en fullständig medicinsk tidskrift över din hälsohistoria, beskrivningar av dina symtom och anteckningar från tidigare möten. Ta med den till varje medicinskt möte tillsammans med en skriftlig lista med frågor som uppstår för dig mellan mötena. Vi brukar glömma medicinska problem som har lösts tidigare men som kan vara relevanta för aktuella problem. Detta är särskilt viktigt om du flyttar om och behöver byta läkare.
- VAR DITT EGET ADOKAT - Läs peer-reviewed studier av ledande, respekterade MdDS-forskare som listas på MdDS-webbplatsen. Internet gör det enkelt att hitta tidningarna. Även om du inte förstår den hårda vetenskapen kan du förstå det abstrakta och avslutningen av studien. Undvik artiklar om enskilda fall (de är sensationella) och överväldig inte läkaren med mer än en eller två artiklar vid varje besök. En omtänksam och intresserad läkare kommer att uppskatta informationen och ditt försök att vara partner i din vård. Och om han eller hon redan har läst artikeln vet du att du är på rätt plats! Nationella organisationen för sällsynta sjukdomar säger att det finns över 7,000 sällsynta sjukdomar. Ingen kan veta om dem alla, men den läkare du väljer bör vara villig att förstå att du har en av de 7,000 XNUMX sällsynta sjukdomarna och vara villig att lära dig mer om det. Om en läkare avfärdar dina symtom, gör lite undersökning och hitta en vem kommer inte avvisa dina symtom.
En del information som jag tror kan vara till hjälp för läkare är:
- Lyssna på oss noga och avvisa inte våra udda symtom. Vi rör oss, vi lutar, vi lutar oss, vi studsar, vi gungar, vi gungar och vi är yr. Våra symtom kan förändras från dag till dag, till och med timme till timme. Många av oss har svåra migrän som tillför en ytterligare dimension av elände. Vårt mål är att inte involvera dig i att underteckna formulär för handikapptäckning. vi föredrar mycket att vara tillbaka där vi var innan MdDS förändrade vår livskvalitet.
- TROR OSS när vi förklarar hur försvagande MdDS-symtom kan vara och försöker förstå desperationen som uppstår genom att inte kunna göra saker vi brukade göra enkelt och att ha en sjukdom som är dåligt förstått av våra familjer, vänner och arbetsgivare.
- Ge inte upp oss när våra medicinska problem inte snabbt och framgångsrikt behandlas. Vi önskar att vi hade ett tillstånd som krävde mindre av din tid och kunde lösas med ett recept för ett antibiotikum.
Jag kan inte hålla med dem som säger att allt händer av en anledning. Det finns inget rationellt sätt att förstå varför mitt liv har avspalats i nästan tre år. Men jag kan säga att MdDS har lärt mig att vara mer medkännande med både de synliga och de osynliga handikapp som så många människor möter; att vara tacksam för stödet från mina vänner och familj; och att bli förvånad över kraften på Internet för att få min berättelse uppmärksam på både läkare och patienter.
Elaine Schlissel
En veckas kryssning
juni 2010
Elaine, är du fortfarande i remission? Hur mycket Effexor tar du? Jag är på ••• mg (förlängd frisättning) vilket kanske inte räcker men jag trodde att jag skulle se vad andra patienter tar.
Rockymama, för att förhindra att detaljerad information såsom doseringar används som medicinsk rådgivning, har mängden du tar redigerats. Din oredigerade fråga har skickats till Elaine så att hon kan svara direkt på dig. Om du inte redan är medlem i en av våra online supportgrupper, kan du begära medlemskap. Läkemedel och relaterad information såsom biverkningar, hur man drar sig tillbaka, diskuteras ofta där.
ja! Jag har varit i remission i över två år. Jag har tur eller svarar bra på medicin och jag arbetar med balans- och styrketräning. Något eller alla ovanstående har hjälpt.
Skicka gärna ett meddelande till mig på Facebook eller skicka e-post till mig direkt om du vill korrespondera ytterligare
Vilken typ av ögon- och balansövningar gjorde du?
Okulär motor, visuell motor, modifierad Semont, terapiboll, blickstabilisering, öga-huvudövningar i fas, modifierad Brandt-Daroff. Få dina ögon att arbeta tillsammans - nystagmus kan vara en stor orsak till problemet. Gå sedan ut och titta rakt fram. Jag hade vänner som "vandrare". Gå tre steg, lyft foten. Gå tre steg, vänd dig om.
Nu kan jag göra knep på Bosu-bollen (den halva kupolen du ser på gymmet). Jag har jobbat på balans länge nu. Jag berömmer det plus medicin med min nuvarande två års remission. Maila mig gärna. [Moderatorns anmärkning: e-postadress har tagits bort som en anti-spam-åtgärd för ditt skydd.]
Jag har haft MdDS i tre år i november. Jag gråter många dagar och känner mig så ensam. Jag har en fantastisk familj och vänner men ingen kan verkligen förstå omfattningen av detta löjliga syndrom. Jag känner mig så lurad av de roliga sakerna i livet. Jag går runt i ett tillstånd av yrsel och suddig syn (som jag läser vissa får och andra inte). Jag fick MdDS på collegebesök för att träffa min son från SF till Boston. På tre års college har jag besökt en annan gång. Det krossar mitt hjärta. Jag har haft en uppsättning medicinska problem i mitt liv (3 år) För tio år sedan hade jag Guillian Barres syndrom. Ett sällsynt syndrom som förlamar hela kroppen under 50 veckors sjukhusvistelse. Tre år senare, bröstcancer. Veckan innan jag åkte till Boston fick jag ett implantatproblem implantatet kom genom huden och behöver två akuta operationer. Jag tror att stressen vid operationen och 3-timmarsflygningen gav mig rakt in i MdDS. Jag hade turen att vara med i Dr Chas studie i Oklahoma i september förra året. Jag kan inte riktigt säga att det fungerade för mig men det kan ha gjort. Hon är en otroligt, snäll vårdande sula. Jag har ett så stort behov av att hitta en person i mitt område med detta syndrom. Jag bor i Kalifornien i San Francisco Bay-området. Tack Elaine för din berättelse, den ger hopp och stöd. Jag hoppas att när jag har barnbarn kommer det att finnas ett botemedel mot detta och jag kan resa världen runt med min familj som jag alltid har drömt om.
Hur mår du nu ?
Mest bra. Jag får några symtom när jag inte får tillräckligt med sömn eller är särskilt stressad. Jag arbetar med tränare 2 gånger i veckan för balans, styrka och flexibilitet. Om symtom börjar återkomma gör jag ögonövningar religiöst och saktar ner i några dagar. Jag är fast övertygad om att nystagmus är en viktig orsak till mdds. Om dina ögon inte spårar korrekt är din balans avstängd
Jag undviker alla triggers som alla nämner - trånga platser, särskilt gallerior, 3-filmer osv. Jag måste resa över hela landet och ett par timmar för att se vänner och familj, men inget extra.
Jag tar fortfarande [dosering slagen] Effexor en dag.
Vad jag tror och vad jag gör verkar vara annorlunda än vad andra gör. Men det fungerar för mig.
Skriv tillbaka om du har några frågor eller kommentarer. Detta syndrom är så svårt att hantera.
Elaine
Det går bra för mig. Jag är väldigt aggressiv med att arbeta med balansövningar, styrka och uthållighet på gymmet. Jag fortsätter att ta medicin. Jag undviker de uppenbara utlösarna och tar bara plan när jag tycker att det är viktigt. Jag har barnbarn som bor över hela landet.
Om jag känner att det kan föda sitt fula huvud igen, gör jag nystagmusövningar religiöst och vilar mycket. Jag är inte i majoriteten av hur människor behandlar detta, men min vestibulär terapeut tycker att nystagmus är kärnan i denna störning. Om dina ögon inte fungerar korrekt påverkar det din balans.
Vänligen kontakta mig privat på Facebook om jag kan hjälpa till på något sätt.
Jag hade problem med att skicka detta, så du kan få två liknande meddelanden från mig
Hej Jag bor i Warren MI och har också fått diagnosen MdDS. Mina symtom började några veckor efter att jag åkte till Frankrike för att besöka min dotter december 2012. Jag gick in i nödsituationen februari 2012. och de satte mig på en iv av benedryl under en dag och det hjälpte inte (kanske gjorde det att mina symtom minskade inte mycket men jag studsade inte från väggarna) försökte antivert (en annan antihistamin) ingen hjälp. Jag gick av medicinen Vad jag tror hjälpte var (1) att gå till Beaumont neurologi (hjärnträning) i 5 veckor på tisdagar och tors. Gick också till (2) Terapi för TMJ M, W, F samtidigt inte säker på om det här gjorde något men jag trodde att det kunde hjälpa någon med huvudvärk (och TMJ 🙂). reste till florida 2 X sedan jag fick diagnosen (mina symtom blev inte värre) Du måste göra övningarna. Tillbaka till min ursprungliga tanke med benedryl fick jag ett utslag från (nej se ums biter) medan jag var i tangenterna och jag tog Benedryl 4 till 6 timmar ((2 på natten) Gör inte det här jag trodde det skulle hjälpa mig att sova men det var för mycket och det hade motsatt effekt) i 2 dagar och jag hade inga av mina symptom! Så jag ringde till min läkare. Han satte mig på 1 över Counter Zyrtec på natten och det fungerar!
Om ett läkemedel inte fungerar för dig kanske prova det igen. Fråga dig läkare om alla läkemedel som de kan hjälpa dig mycket. På den ljusa sidan fick jag äntligen surfa (virtuell surfing) i en ålder av 56 och en ny bettvakt!
vilka mediciner som gavs till dig för MdDS eller vilka mediciner eller kosttillskott eller vitaminer som används för att behandla MdDS.
Första gången jag tog nortriptylin. Andra gången tog jag Effexor. Det finns ingen medicin som har utformats specifikt för mdds. Många av oss har testat många olika droger. Det finns många inlägg om mediciner på mdds vänner webbplats och yahoo webbplats. Det är en gissning om vad, om något, kommer att fungera för mdds.
Min nio dagars kryssning avslutade denna lördag den 27: e och jag trodde att jag blev galna och kände mig i obalans, trötthet och brist på koncentration. Min man säger till mig att komma över min semester roligt väldigt roligt men den här hemska känslan försvinner inte !!!!!!!!!!
Lucy - om det inte försvinner snart måste du se en otolog eller en neurolog. Om du diagnostiserar det tidigt och går på det har du större chans att bli bättre. Din hjärna vänjer sig vid det otillräckliga beteendet. Se till att du tittar på listan över dokument som är bekanta med MdDS och ser om någon finns i ditt område. Doktorn kommer att kunna bekräfta diagnosen och föreslå behandlingsplan. Låt mig veta om jag kan hjälpa till vidare.
Elaine,
Jag kommer ursprungligen från Atlanta själv. Jag är 31 år och gick på en båt i en vecka i BVI: erna. Jag kom tillbaka lördagen den 16 mars. Det är nu den 25: e och gungningen har inte slutat. Jag känner att det har blivit lite bättre, men det är frustrerande. Alla berättelser jag har läst låter så här inte försvinner. Det har fått mig lite rädd. Jag bor i NYC just nu. Det är omöjligt att träffa en läkare i rätt tid. Jag kan inte se en förrän 4 mars. Påsken kommer upp i helgen och jag ska flyga till Charleston. Föreslår du att jag avbryter min resa? Jag hoppades att mina symptom skulle vara borta nu och jag kunde resa, men nu är jag nervös. Om detta skulle kunna förlänga mina symtom eller göra dem värre, skulle jag vilja hoppa över resan tillsammans. Det finns dock inte tillräckligt med information på internet för att jag ska kunna fatta ett informerat beslut. Råd skulle vara mycket uppskattat. Jag flyger ut fredag på morgonen och återvänder söndag. Mitt flyg på söndag är ett anslutningsflyg.
Tack!
Margaret
Margaret, beslutet att resa eller inte är alltid ett mycket personligt beslut, vanligtvis baserat på risker kontra fördelar. Medan vissa av oss förvärras av resor påverkas inte andra negativt. Om du bestämmer dig för att resa finns det några resetips på denna webbplats https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air
Margaret - Jag har inte haft problem med att resa med flyg. Vissa MdDS-dokument rekommenderar valium före ett flyg. Så jag gör det här, men inte säker på att det gör skillnad. Jag har ett nytt barnbarn i Kalifornien, så jag kommer att resa kust till kust ganska ofta.
Tack för svaret Elaine! Jag slutade flyga. Jag tog lite medicin mot ångest, läste inte (som jag brukar göra), sov om jag kunde, förberedd i förväg för flygningen så att jag inte skulle bli stressad och det blev ok. Grattis till det nya barnbarnet! Margaret
Elaine, tack så mycket för att du delar din berättelse. Jag är så glad att du kunde gå i remission. Och tacksam för att du fortfarande är här för att stödja dina vänner som fortfarande lider av denna sjukdom.
Tja, Elaine, vi har tre saker gemensamt: vår ålder, vår stad och MdDS. Våra jämförande erfarenheter med de senare har dock varit helt annorlunda. Gruvan har varit obeveklig de senaste åtta åren, efter att ha blivit odiagnostiserad / feldiagnostiserad under de första fem. Den gungande känslan i min torso inducerade ett besök hos en kardiolog och angioplastik för fem delvis blockerade artärer. (MdDS kan mycket väl ha räddat mitt liv.) Den olösta gungan diagnostiserades felaktigt som ett livshotande hjärtklaffsproblem. Under de efterföljande åren beskrev jag de klassiska symtomen - att stå upp i en liten båt, bara lättnad var att köra i en bil - till många läkare i Atlanta, varav tyvärr ingen neuro-otolog, och alla var helt clueless om MdDS. Den ultimata lösningen på mitt hälsoproblem tillhandahölls av min syster som råkar fånga en sändning av 'The Lady Who Couldn't Stop Rocking' på Mystery Diagnosis. [Förresten, efter upprepade misslyckade försök att nå den balanssjukdomsspecialist som presenterades i avsnittet, fick jag slutligen meddelas av hans kontor att han inte längre accepterar MdDS-patienter och beklagar hans utseende. Detta indikerar för mig att det medicinska samfundet i allmänhet förblir lika förbryllat av denna sjukdom som de som lider av det, och det finns ingen effektiv behandling för PERSISTENTA MdDS utöver receptbelagda läkemedel för symptomundertryckande.]
Tack och lov har jag aldrig drabbats av migrän som drabbar många med MdDS, och det är uppmuntrande och uppmuntrande att känna till att dina migrän - liksom dina andra MdDS-symtom - har lindrats. Men inga festkryssningar! [På tal om det är jag ganska säker på att den utlösande händelsen i mitt fall var en kort, enstaka session på en träningsmaskin som rörde min torso, höfter och ben på ett sätt som gav en udda känsla av obehag under och i flera minuter efteråt. Naturligtvis, som vi alla vet, är ovanlig rörelse bara en bit av detta galna pusselsågpussel.]
Önskar dig det bästa för resten av ditt liv, Elaine.
hoo-boy, är jag glad att få det här e-postmeddelandet !! jag skriver ut det för att ta till min primärvårdsläkare som inte vet något om dessa symtom förutom vad jag har beskrivit - och även då, för att han aldrig har hört talas om det, är jag inte så säker på att han lägger någon trovärdighet för mina symtom ! Jag ska fortsätta läsa allt jag kan om ämnet och hoppas att du fortsätter att ge råd till oss som nyligen diagnostiserats (av tv och vår egen granskning). tack för att du tog dig tid att skicka detta ...
Elaine jag märkte att du kommer från Georgien och listan över läkare för officiell diagnos är lång. Jag var nyfiken på vem du använde för dina mdds. Jag bor i Mississippi och har lidit av detta i 4 år nu efter min tredje kryssning med flickvänner. Jag har aldrig haft en dag med rörelsesjuka förrän detta hemska problem invaderade mitt liv. Min läkare håller med om alla uppgifter och information som jag har delat med honom och anser att det är en verklig störning. Jag har läst tillräckligt med data på internet för att skicka någon till överbelastning och det är i princip samma sak. Ingen har ett botemedel mot det eller förstår verkligen var det kommer från. Jag skulle bara vilja prata med någon form av specialist om denna störning. Låt mig veta något om din läkare. Jag är 53 år och har varit frisör i 32 år och det har verkligen förändrat mitt liv.