Jag heter Rosanna Shepherd. Jag utvecklade MdDS på en 5-dagars kryssning i oktober 2010. Under kryssningen upplevde jag ett avsnitt av migrän med aura. Det var ungefär en vecka senare att jag insåg att jag inte kände mig helt ”rätt”. Min balans var avstängd och jag kände ångest och en dimmig känsla i mitt huvud.
Tänkte att det var ett inre öronproblem, jag besökte min ENT och förklarade dessa konstiga symtom. Han frågade mig om jag hade varit på en kryssning nyligen och jag bekräftade att jag var. Han diagnostiserade mig omedelbart. Jag gick också till en neurolog för olika hjärnskanningar och allt var naturligtvis normalt.
Jag hade jobbat med golvförsäljning i 20 år, men jag kunde inte längre gå ut ur sängen utan att känna att min värld kollapsade runt mig. Jag var ofta sen på jobbet, kunde inte koncentrera mig. Ångesten började kontrollera mig eftersom jag inte visste vad jag kunde förvänta mig från en dag till en annan. Jag sökte hjälp av en psykiater som ordinerade en lågdos Clonazepam två gånger dagligen och ökade den snart till tre gånger dagligen. Han ökade också Zoloft som jag redan tog för mild depression till maximal dos. Mitt företag sparkade mig tre månader in i min sjukdom. Efter 12 år med dem var jag inte längre en produktiv och pålitlig anställd. Lyckligtvis har jag en stödjande man och familj eller kanske har jag funderat på att avsluta allt. Det verkade bara inget hopp eftersom jag var säker på att jag inte skulle gå i eftergift.
Gradvis började jag acceptera den dramatiska förändringen i mitt liv och insåg att jag aldrig skulle bli den person jag var innan MdDS. Den gungande rörelsen, ångesten och den övergripande känslan av förtvivlan började sjunka. Det gick över ett år innan jag vågade mig till sociala sammankomster och återansatte mig med mina vänner som tålmodigt väntade på mig och bad om min återhämtning.
Det finns fortfarande hinder att hoppa varje dag men de är kortare och inte lika läskiga. Min man och jag förvärvade båda våra reseguiderlicenser och har ett nytt turföretag. Jag vill bara att er av er som nyligen har diagnostiserats, eller som fortfarande kämpar för att få en diagnos, ska veta att saker blir bättre och att det finns ett ljus i slutet av tunneln.
Vänliga hälsningar,
Rosanna herde
5-dagars kryssning 2010
63 Ålder
April 2012 tog jag en två veckors kryssning till södra Carribean. Det tog 72 dagar att få diagnosen MdDS. Jag trodde att jag hade tappat mig! Rocking slutade slutligen vid 120 dagars punkt. Vi är en ”efter behag” anställningsstat. Jag fick höra att om jag inte kunde återvända till arbetet efter 90 dagars korttidshandikapp skulle min arbetsgivare betrakta det som en frivillig uppsägning. Jag ansökte sedan och förlorade mitt krav på långvarig funktionshinder genom min arbetsgivare. Jag överklagade, vann. Vid ett års tidpunkt sa de att jag kunde arbeta och stoppade mina förmåner. Jag överklagar beslutet nu. Jag är en enda uppgiftsorienterad nu, det sociala livet mycket mindre, det här är episodisk sjukdom och jag har ett avsnitt nästan varje dag med en obestämd tidsram. Hjärndimman är bättre men inte borta. Jag får vad jag kallar “drop outs” där när avsnittet börjar vill jag kräkas våldsamt men kan inte, svårt att gå, svag, värk börjar i anklar och sprider sig genom benen mest, svårt att gå och om illa nog svårt att prata . Min kropp stängs av. Inga fler löpband, att köra i bil på slingrande vägar eller i hårt regn, lyssna på fontäner och regn får mig att "falla ut", ångest bättre men inte borta, huvudvärk bättre men inte borta hade aldrig dem innan MdDS. Inga dansande eller snabba fotrörelser, platta skor är väsentliga nu. Ojämn mark kan inte längre tolereras eller jag ”tappar ut”. Gå på snöiga trottoarer som är ojämna förra vintern - efter 5 fot - för sjuka för att prata! Häng med damer, ingen hämtar oss men vi har värde och måste hålla ut. Häng med dina närmaste och käraste människor, hitta vad som ger dig fred, bekämpa de slagsmål du behöver, sluta förklara för dem som inte får det - de är inte värda din dyrbara tid längre. Jag önskar er alla fred och lycka - det är ibland bara stunder på en dag, men vårda dem. Var snäll mot din kropp när det går sönder. MdDS måste flytta ut på sin egen tid. Även om jag är långsam lever jag i evigt hopp om att det kommer att gå!
Margaret, jag var tvungen att kämpa även för att få arbetslöshet. De hade också dokumenterat alla dr. Utnämningar och missad tid. De sa att jag inte längre var tillförlitlig efter 12 år av att jag aldrig saknade mer än en handfull dagar.
Är det inte konstigt hur detta syndrom framkallar olika svar från person till person! Du hade en svår migrän med aura, andra jag har pratat med har haft nästan blindhet på grund av yrsel, vissa har fruktansvärd illamående och jag upplevde en medvetslöshet som gick nerför en konkret trappa och hamnade på trottoaren med en hjärnskakning och ett subduralt hemotom! Efter en vecka på sjukhusens neurointensivavdelning skickade de mig hem med en stor diagnos av neuropati! Jag har haft detta syndrom i sex eller åtta år, av och på, mestadels på, och önskar att någon skulle komma med en definitiv diagnos! Jag har alla klassiska symtom, men inga slutsatser om orsaken. Jag har inte ens haft nöjet att kryssa eller flyga eller någon annan utfällande upplevelse. Och förresten - jag är långt över den ålder som diagrammet visar. Jag fyller 80 år på min nästa födelsedag. ... Margaret (mormor) Hodgen
Elaine,
Det verkar så fel att ditt företag sparkade dig. Har du tittat på en rättegång? Jag vet att det är tidskrävande och dyrt att anställa en advokat. Lycka till!
Margaret