Jag flög till Australien 2009 vilket var min första långdistansflygning någonsin. Det var ungefär 21 timmar med en halvvägs paus mellan (1 tim). När jag kom till Australien hade vi en överföringstid på cirka 2 timmar till vårt hotell, vilket då kände mig bra. Då fick vi en kort färjetur över till Manly från Sydney, som bara tog cirka 15 minuter. Första gången jag kände symtomen var när jag stod upp och gick på båten; känslan var något jag aldrig haft förut. Illamående drogs direkt upp och yrselet var verkligt. Jag ville bara lägga mig och bli kvar! Denna känsla varade i ungefär en halv dag. Jag hade det bra de två veckorna jag var där och jag flög hem. Konstigt nog hade jag det bra när jag gick av planet tillbaka i London, och jag kände aldrig något annat förrän min nästa resa till Mexiko från Storbritannien 2010; flygningen var cirka 10 timmar direkt.
Upphetsad för min semester eftersom sjukdomen var ett avlägset minne från Oz-resan. När vi landade i Mexiko och gick igenom tullen var det igen, men den här gången var det så snart jag steg av flygningen och stod stilla, den hemska hemska känslan; yrsel och illamående var överväldigande och jag föll ner i flygplatskön och kände mig chockerande. Jag var tvungen att stå upp och komma igenom köerna; Jag kommer ihåg känslan av att jag skulle passera! Återigen gick detta ungefär en halvtimme senare och vi njöt verkligen av våra två veckor i Mexiko! Bortsett från att tänka, "Åh nej, jag måste komma tillbaka"! Innan vi landade tillbaka i Storbritannien, när vi sjönk, kände jag att symtomen tog tag i mig igen; Jag gick av planet och det här var det värsta jag någonsin känt! Jag är så chockad över att jag inte kräkade eftersom den sjuka känslan var så dålig och jag minns att jag satt på flygplatsen med huvudet i händerna och kände mig otroligt dålig. Det här avsnittet varade i några timmar, och jag kände mig lite bättre när jag körde hem. Jag antar att det var en distraktion.
När jag kom tillbaka till jobbet tre dagar senare kom symptomen tillbaka igen. Den här gången skakade jag av det. Jag var ganska orolig vid denna tidpunkt eftersom jag inte visste vad som fick mig att känna så här. Jag gick till många läkare och deras första tanke var öroninfektioner eller problem med innerörat; Jag hade fortfarande ingen aning om vad det var. Allt jag ville var att känna mig normal igen.
Efter ett och ett halvt år skickades jag för en CT-skanning, vilket oroade mig eftersom jag inte visste vad de letade efter. Jag har inte haft migrän eller några andra hälsoproblem, men jag hade regelbunden huvudvärk tillsammans med min yrsel och illamående. Skanningen var tydlig, vilket var en lättnad, men jag hade fortfarande ingen aning om vad som orsakade mina symtom. Vid den här tiden kände jag att alla som bevittnade att jag kämpade igenom detta faktiskt trodde att jag var arg! Några gånger hade jag sagt saker till mig som fick mig att känna att jag blev galen, som, 'Nå, du ser ok ut!' eller 'Det måste vara allt i ditt huvud'. Ingen förstod hur jag kände, vilket var en av de svåraste sakerna.
2011 fick jag en tid hos en ÖNH-specialist som diagnostiserade mig med MdDS. Han gjorde avancerade hörselkontroller och ett yrseltest. Testet där de använde varmt och kallt vatten i mina öron var hemskt.
Tillsammans med symtomen på MdDS har det utlöst ganska allvarlig hälsoångest; i grund och botten trodde jag att jag dör! De flesta trodde att jag hade blivit helt galen, och jag trodde det faktiskt själv. Jag har lidit av depression tillsammans med allt annat men jag känner nu att jag har kontroll och upplever inte riktigt dåliga symtom från MdDS nu. Jag har svaga synproblem vissa dagar; mina ögon känns lite suddiga och ansträngda, jag får ibland yrsel och illamående men ingenting kan jag inte hantera.
Jag tar betablockerare för min ångest, vilket jag tror har hjälpt. Jag har svårt att ens tänka på att flyga någonstans. Jag har till och med mardrömmar om det. Jag älskade min semester och måste nu ta itu med det faktum att jag inte ska resa som jag en gång trodde att jag skulle göra. Men jag antar att det kan vara så mycket värre! Jag tar av mig hatten för alla som lider av detta ... Låt oss hitta ett botemedel! 🙂 xxx
Katie Pybus
långdistansflygning, 2009
Mormor, broschyrerna kommer på posten den här veckan.
Min mamma har haft MdDS i över tio år. Jag vet inte hur hon hade hanterat det. Vi har fått varje test gjort möjligt, till och med flera gånger, varje Dr. Nuerologist osv osv. Vi har varit på så många, och fortfarande utan officiella diagnoser. Jag vet att det är vad hon har. Vi har hittat den mest fantastiska killen som är villig att hjälpa oss. Dr. Alan Pearce, professor vid Deakin Uni. i Melbourne. Aust. Vi har använt TMS. Vi började först med Alan för över ett år sedan. Jag har rest till andra sidan staden ungefär en timmes bilresa genom staden varje dag med mamma för lite behandling på tmcs-maskinen i ungefär en månad, tills vi köpte vår egen enhet mamma investerade i en TMCS bärbar maskin från Hong Kong. Pappa och jag har använt den här maskinen varje dag men det var inte mycket förbättring men vi fortsatte med Alans råd. Förra veckan höjde vi behandlingen till en större maskin och mamma har haft anmärkningsvärda förbättringar, se detta utrymme.Jag kan inte tala mer mycket om Alan, hans tålamod, hans sätt, vad en bra kille. Vi fortsätter med båda behandlingarna. Det är trevligt att se mamma gå igen och ler hennes anmärkning är om jag var någon montör Id vara farligt. Hon botas inte men förhoppningsvis kommer mirakler med Dr. Pearce att ske. Alla MdD-patienter där ute vet hur hårt det har varit för mamma. Hon gav praktiskt taget upp livet. Hon är min hjälte. Tack Alan.
Glenda, Skulle det vara möjligt för dig att kontakta mig på mddsfoundation (at) mddsfoundation(dot) org så att vi kan diskutera denna behandling ytterligare? Vi är intresserade av hur din mamma blev behandlad. Vi är så glada att du har hittat något som hjälper henne!
Deb, MdDS Foundation
Jag har bekräftat MdDS i nästan 9 år, så jag är naturligtvis mycket intresserad av Gendas mammas berättelse. Jag kan inte föreställa mig hur underbart det måste kännas att uppleva en viss förbättring. Jag är särskilt intresserad av att ha detaljer om de maskiner de har använt. Naturligtvis är korrekt medicinsk vägledning och övervakning avgörande, men att vara informerad innan du närmar dig medicinsk yrke är alltid till hjälp. Tack Glenda, finns det verkligen hopp?
Har någon utvecklat detta utan att vara på en långdistansflygning, ofta flyga eller en kryssning? Min mamma har MdDS i tre år nu och har inte gjort något av ovanstående. All hjälp skulle uppskattas.
Denna översiktsartikel av Dr Cha innehåller information om MdDS-patienter med spontan början: Mal de Debarquement.
åh ja !! Jag har aldrig haft nöjet att flyga, resa till sjöss eller någon annan till synes utfällande händelse. min började spontant för 8 eller 10 år sedan. ibland är det riktigt dåligt, andra gånger är det acceptabelt. en sak som hände mig som jag aldrig har sett hända med någon annan är att jag upplevde en svimning när jag började ner en trappa av konkreta steg. lyckligtvis var jag medvetslös, annars hade jag gjort mycket mer skada på min gamla kropp än jag gjorde !! jag slutade med hjärnskakning och subduralt hematom, tillbringade en vecka på sjukhuset (mycket lite av det minns jag!) och månader av återhämtning. blåmärken läktes snabbt - inom några veckor - men de tomma platserna i min hjärna har inte gjort det. och uppriktigt sagt är jag frustrerad och arg över att jag avskedas av läkare som inte vet något om detta syndrom och får höra att du måste förvänta dig den här typen av saker när du blir gammal (jag fyller 80 år före årets slut). Jag älskar verkligen att få information från stiftelsen och människor som går igenom detta - det är mer information att ge till min primärvårdsläkare när jag går till honom igen. och så vidare. jag planerar att begära en remiss till en djupstudie av en öronspecialist; de flesta verkar känna att detta är en störning av de inre funktionerna i dolda mekanismer djupt inne i örat [sic]! Jag undrar ... hur som helst, min kära, det finns många här ute för vilka detta genererades spontant. fortsätt läsa och lära dig allt du kan och berätta för oss andra. kanske en av dessa dagar någon någonstans kommer att ta reda på något användbart!
Jag har inte fått diagnosen MD, men jag har liknande symtom. MR, CT-skanning och balanstest är alla negativa. Min svängning är konstant och jag blir ibland illamående.
Hur blir man diagnostiserad och behandlad. Mitt liv är värdelöst. Detta har pågått i nästan två år.
Vår webbplats innehåller en sida som du kan ha nytta av: Sjukvårdsleverantörer som kan diagnostisera MdDS. Häng där, Elaine. Om du är intresserad har vi två riktigt bra online supportgrupper som du kan gå med i. Länkar till båda grupperna finns längst ner till höger på den här sidan.
tack för fortsatt stöd och information. tyvärr bor jag i området större tampa-petersburg-clearwater och det finns INGEN vårdgivare i närheten som kan diagnostisera detta syndrom !!! Det finns ett balansinstitut, men jag kan inte utnyttja deras tjänster för jag har en medicare-fördelplan och de är inte i min leverantörscirkel. det finns ingen annan. Jag har begärt en leverans av din tredubbla broschyr som ska skickas till de läkare som jag kommer i kontakt med för att utbilda dem till det faktum att det verkligen finns ett syndrom som kallas avstigningssyndrom och det är varken en produkt av vår fantasi eller någon annan förekomst i ålderdom!