MdDS: ett sällsynt, osynligt syndrom

Att ha ett sällsynt, osynligt syndrom kan vara ensamt men Elaine erbjuder några visdomsord för vänner och familj.


Hur man kan vara en vän till en vän som är sjuk är skriven av Letty Cottin Pogrebin. Pogrebin är en hyllad journalist, talare, politisk aktivist och författare till flera facklitteraturbästsäljare. Under sin långa behandlingstid för bröstcancer träffade Pogrebin många cancerpatienter i väntrummet. Hon blev intresserad av skillnaden mellan hur människor behandlar sjuka vänner och hur sjuka människor vill bli behandlade.

Ämnet är relevant för oss alla som har Mal de Debarquement-syndromet. Men när jag läste Pogrebins bok tänkte jag på de betydande skillnaderna mellan människors svar på sjukdomar och symtom som de känner till och deras svar på sjukdomar som de inte vet något om och som har udda symtom.

Vi har en störning som är otydlig, sällsynt och osynlig och det låter galet. Även om många av oss har vänner som har haft cancer, hjärtinfarkt eller allvarliga olyckor, är en vän med MdDS en ny upplevelse för många. Det är en svår störning för oss att förklara och för vänner att förstå. De kan inte föreställa sig att våra hjärnor känner konstant rörelse och förstår hur utmattande detta kan vara. Gungor kan påverka oss kognitivt. Det kan tvinga oss att hålla fast vid väggar eller andra människor för att hålla oss balanserade. Ibland får vi oss att vakka och se berusade ut. Det kan få modellanställda att förlora sina jobb och inte kan ta hand om sina familjer. Det kan förflytta människor med ett aktivt socialt liv till deras hem.

Medan ett fåtal av våra vänner "får det", för det mesta, varierar deras attityder från att inte tro att de i hemlighet tänker att vi behöver "bara ta itu med det" eller att föreslå att vi träffar en psykiater för depression. Ju längre vi har symtom, desto mindre sympatiska kommer dessa vänner att bli.

Denna reaktion är inte svår för de flesta av oss att förstå. Om en vän har en sjukdom och återhämtar sig finns det lycka och det finns stängning. Om en vän ger under för en sjukdom, finns det sorg och så småningom blir det slut. Men om en vän har en kronisk sjukdom finns det ingen stängning. I en era av 24-timmars tv-nyhetscykeln är det så här: Mer framväxande (och till synes brådskande) problem med familj och vänner blir den sena banbrytande huvudhistorien och prioriteras, snabbt förflyttar MdDS-vännens problem till en stycke begravd i slutet av den senaste reklamen.

För de få vänner som är i det på lång sikt, tack för att du förstår och accepterar att förändringen i vår hälsa kan vara lång och kan vara permanent. Och eftersom vi kan vara uppriktiga med dig, här är några sätt du kan hjälpa oss:

Ta dig tid att läsa informationen på www.mddsfoundation.org. Det är välskrivet och ger information om orsaken och förloppet för vår sjukdom. Om du blir mer intresserad, kolla webbplatsens bibliografi för senaste artiklar skrivna för allmänheten. Det finns också en funktion på webbplatsen som heter “Ansikten på MdDS”Som är skrivet av människor med MdDS och vars historier är alltför bekanta för oss.

Var äkta i ditt erbjudande att hjälpa. När du säger "Ring mig om det finns något jag kan göra", lägger du bördan på din vän. De flesta av oss är ovilliga att söka hjälp och kommer inte att ringa det samtalet. Vi vill hellre kämpa än att be om en tjänst.

Var till hjälp när du gör ett ärende för din vän. Många av oss kan inte hantera bullret, folkmassan och belysningen i "stora lådaffärer". Om du ska till en, vänligen erbjuda att handla efter din vän. Att lagra på icke-fördärvliga föremål kan spara oss från att behöva handla för dem så ofta. Och snälla insistera inte på att betala för dem!

Var tankeväckande när du tar mat till en vän. Se till att det är något som familjen tycker om. Kakor eller kakor tar inte platsen för en lunch eller middag som personen inte behöver laga. Ta med den i en engångsbehållare som inte behöver tvättas och kan kastas efteråt. Det är inte dags att "bli grön".

Förstå hur svårt det är för oss att hålla sociala planer. När vi bestämmer ett datum för middag eller en film har vi förmodligen en bra dag, och dessa planer låter som om de är roliga och möjliga. När tiden kommer kan vi dock vara för sjuka för att lämna huset. Det är bäst att inte köpa dyra teater- eller konsertbiljetter när vår sjukdom är så oförutsägbar.

Kom ihåg att vi är samma person som vi var innan denna livsförändrande sjukdom kom in och kontrollerade våra liv. Den vänligaste e-posten som jag har fått lyder: ”Elaine, jag vet att de senaste månaderna och åren har varit så tuffa för dig. Vet bara att du har vänner (som jag!) Som älskar dig och alltid ser den vackra "Elaine inuti" som alltid finns där, oavsett vilken fråga som drabbar dig. "

5 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Arlene Kauffman

    Jag har haft medrar [sic] sedan november 2006. Jag fick den efter en 7 dagars kryssning och kom aldrig ut från 15 ft vågor. Gick till 5 ent Drs in s fl och ingen diagnostiserade mig korrekt Jag ville avsluta mitt liv. Jag fick reda på om dr TUSA på Emory i Atlanta. Han diagnostiserade mig och satte mig på klonapin. Jag fick höra att det bara fungerar för 13% av människorna. Tacka Gud att det hjälpte mig och jag tar ett piller varje dag, jag är fortfarande mycket balanserad och brukar hålla fast vid någon eller något när jag går. Jag har det bra när jag kör bil. Det är acceptabelt men inte bra

  2. jamie

    Hej, efter flera års sökning verkar det som om jag har snubblat över min till synes livslånga sjukdom!

    Jag hade min första händelse när jag var ungefär 11 år gammal och fick svår migrän innan det (inte säker på om det finns någon korrelation).

    Rörelsekänslan bibehölls i varierande grad men verkade mycket värre när jag var i trånga och behållna miljöer som att gå i kyrkan i skolan.

    Många år senare drabbades jag av svår malaria som blev cerebral och läkaren som tog hand om mig överdoserade mig med intravenöst kininsulfat. Jag var otroligt sjuk med rörelsesjukdom och det kändes som att jag var permanent till sjöss ... och jag kände mig otroligt desorienterad.

    Jag fick höra att jag hade återstående synconism från kininet och att det var permanent skada. Det tog mig år att kunna anpassa mig till mitt nya obalanserade liv och tänkte på alla slags om drastiska saker.

    Jag inser nu att jag har haft MdDS sedan jag var 11 år och att malaria verkar ha gjort det värre, inklusive tinnitus.

    Det har varit fantastiskt att läsa bloggarna och alla låter så bekanta. Hoppas att alla får styrka och förhoppningsvis kommer det att finnas ett banbrytande läkemedel som hjälper oss alla snart. Allt det bästa Jamie

  3. anita

    Så sorgligt särskilt när det är verkligt för dig och andra inte förstår

  4. polly

    Detta var så bra för mig. Jag gör ursäkter för att inte behöva nämna det okonstabla tillstånd som de flesta av mina vänner inte ens vet att jag har. Jag ska nu prova ett annat tack och be om den hjälp jag behöver, inte den hjälp de tror att jag behöver. Jag vet att deras avsikter alltid är goda och det bästa sättet jag kan hedra det (Brit; därmed 'u':) är genom att vara öppen och ärlig så att tacket är helt äkta när jag tackar dem för deras stöd. Så bra blogg. Jag är så tacksam.

  5. mormor hodgen

    Tack, kära hjärta, för det här inlägget. Kommunikation är avgörande i vår kamp mot denna sjukdom och i att hantera dem som förnekar att den verkligen finns. Vi måste höra om vad som händer ”där ute” så att vi inte känner oss så isolerade. Efter att ha hört och läst om MdDS har min egen läkare fortfarande en pragmatisk syn på förnekelse. Han berättade nyligen för mig att om han frågade 100 personer om de lider av något av eller alla våra symtom skulle 98 av dem säga JA! Han inser inte hur allvarliga våra erfarenheter är. Innan mer är känt och fler människor dyker upp med symtomens djup är jag rädd att vi fortsätter att få denna reaktion. Jag har fått ett litet utbud av broschyren och jag bär t-skjortan ofta för att sprida ordet. Fortsätt gärna ditt hårda arbete - vi uppskattar allt du gör.

Kommentarer är stängda.