I januari 2013 åkte min man och jag på en 7-dagars kryssning till södra Karibien. Jag är en livslång resenär, jag har varit på långvariga flygningar (med och utan turbulens) och små solnedgångskryssningar, berg-och dalbana, Jeep-turer över ojämn terräng ... Jag har aldrig drabbats av någon form av körsjuka. Under kryssningen hade vi lite tufft väder där vi slängdes lite men jag mår bra. När vi steg av skeppet på Aruba märkte jag känslan av att gunga, men eftersom jag tänkte att jag fick tillbaka mina "landben" gick det bra. När jag var tillbaka ombord märkte jag inga symtom. Efter dockning tillbaka i Ft. Lauderdale, vi tillbringade natten och flög sedan hem tidigt nästa morgon. Jag kände mig okej tills vi landade i Chicago. Efter att ha åkt hem kände jag mig hemsk; utmattad, yr och lite illamående.
Den följande veckan på jobbet var jag så eländig att jag av ren desperation började ringa till min läkare för att ta reda på vad som var fel med mig. Jag var livrädd för att jag hade en hjärntumör eller något riktigt allvarligt. Jag tårade över känslan för jag hade aldrig känt något så hemskt. Och jag var utmattad, rent utmattad. Den gungande och rullande känslan var så dålig att jag bokstavligen var tvungen att hålla fast på väggar och möbler när jag gick. Min läkare ringde in Scopolamine för att se om det mildrade mina symtom. När det inte fungerade ordinerade hon Meclizine; det gjorde ingenting för mina symtom.
När jag äntligen kom in för att träffa henne fick jag höra att de inte kunde hjälpa mig och hänvisades till en ÖNH. Det var svårt att tvinga ÖHN-kontoret att schemalägga mig omedelbart men jag kunde komma in flera dagar senare. ÖNH såg mig i några minuter och bekräftade att det inte var ett problem med innerörat och initialt diagnostiserade jag att jag hade MdDS. ÖNH föreskrev Clonazepam två gånger dagligen och hänvisade mig till Dr. Hain. Jag fyllde snabbt i manuset och började ta det med hopp om att jag skulle må bättre. Jag var så desperat. Jag blev mycket missnöjd när jag kände mig helt drogad av Clonazepam. Den typ av arbete jag gör kräver att jag är mentalt skarp och alltid är på toppen av mitt spel. Detta fungerade INTE för mig. Så efter två dagars stenning utan att symtomen minskade slutade jag ta Clonazepam.
Dr. Hains kontor kunde inte få in mig på tre veckor. När jag äntligen kom in för att träffa honom hade jag det jag kallade en ”dålig” dag. Jag gungade och rullade överallt och kände mig mycket avskräckt. Han sprang mig genom ett testbatteri och bekräftade att jag lider av migrän och har MdDS. Jag samlade från vårt möte att jag skulle kunna vara ett affischbarn för MdDS: kvinna, perimenopausal, sent 3-tal, "högspänd / typ A", lider av migrän etc. Efter mycket diskussion bestämde vi oss för att jag skulle försöka ta Venlafaxine ER (Effexor) för att se om det skulle hjälpa till med mina symtom. Jag började ta medicinen och ökade gradvis min dosering som Dr. Hain föreslog. Hittills har mina symtom blivit lite bättre men de har inte försvunnit helt. Vissa dagar är bättre än andra men jag lever i en höghus, jobbar i en höghus, åker hissar dagligen, åker kollektivtrafik till jobbet, rider i bilar etc. Rörelse är en del av min vardag.
Arbetet har varit mycket förståeligt. När jag har en dålig dag går jag fortfarande in på jobbet och gör det bästa jag kan. Jag sitter mycket på mitt jobb så det är okej. Mina symtom är värre när jag står eller går.
Min man har också varit mycket stödjande, och vi försöker hitta det bästa sättet att klara av allt. Han blir frustrerad men inte med mig, mer med symtomen och mitt uppenbara obehag. Han har varit mycket förståelig. Vi brukade dansa mycket men det är lite av en utmaning för mig nu så vi dansar bara när jag känner mig tillräckligt bra för att försöka.
Jag försöker fortsätta att träna eftersom det hjälper till med min stressnivå och vissa dagar mår jag faktiskt bättre efteråt. Jag har upptäckt att den elliptiska maskinen på grund av ben- och armarörelser verkar minska mitt lidande. Jag kan försöka köra på min cykel längs sjön längs våren och sommaren. Jag är lite nervös men jag vägrar att sluta göra det jag älskar att göra.
Jag måste titta på min sömn och se till att jag inte blir trött. Jag tenderar att tömma snabbare än tidigare. Jag försöker också äta mycket hälsosamt och göra vad jag kan för att undvika huvudvärk. Upptagna mönster stör mig verkligen, och jag har lärt mig att undvika platser där det kommer att bli mycket buller eftersom jag är väldigt ljudkänslig. Faktum är att alla mina sinnen är lite "förhöjda". Bisarr men sant.
Jag hoppas på eftergift och hoppas fortfarande resa. Med noggrann planering med Dr. Hain förväntar jag mig att fortsätta mitt liv så nära det normala som möjligt. Jag är positiv eftersom det kan vara sämre att leva med MdDS, men det kan vara sämre.
Pamela Dominguez
7-dagars kryssning, 2013
Jag kan förhålla mig till allt detta - det är nu två år och nio månader som jag har lidit av denna sällsynta sjukdom - åkte på en åtta dagars kryssning till västra Karibien i april 2011 och gungan har inte slutat ännu - fortfarande kan arbeta -är gymnasielärare på ön Trinidad och ber om ett botemedel för oss alla.
Jag åkte på min första kryssning (Alaska) den 1 augusti 11 i 2013 dagar .. Jag gillade helt utan kryssningen utan problem.
Fyra timmars flyg hem.
Snabbt insåg att jag ambulerade eftersom jag fortfarande var på fartyget. Jag delade den här med andra som sa att jag fortfarande hade mina '' havsben ''. Nu är det november och jag har fortfarande de gungande känslorna och att golvet stiger när jag går, jag måste ibland ta tag i @ stolar eller väggar för att hålla mig själv.
Jag kan inte handla de övre ställen i butikerna - att titta upp med huvudet bakåt orsakar extrem svindel.
Jag har undersökt denna fråga och är faktiskt tacksam för information jag har fått på den här webbplatsen.
Som sjuksköterska har jag nu diagnostiserat mitt tillstånd.
Ah, Suzi, du har gått med i frustrationen! Inte det bästa stället att vara, men många människor delar dina symtom och har under några år. Även vi självdiagnostiserade, eftersom ingen av vårdpersonalen vi besökte kunde eller skulle hjälpa oss. Det här fanns inte. HA! Svaren väntar för länge! Jag är övertygad om att vi reagerar på vissa kemikalier eller kemikalier i livsmedlen, luften, vattnet etc., men särskilt livsmedlen. Har du någonsin läst etiketterna på några lådor eller burkar? Listan över kemikalier i häpnadsväckande! Men det är så de tjänar sina pengar. Och ingen bryr sig om butiken. Så tills eller om någon inte kommer med en förklaring, är det bästa vi kan hoppas på en spontan remission.
Wow, även jag känner att jag har dessa eftersom jag just kom tillbaka från en 6 dagars kryssning och jag har inte varit densamma sedan dess. Jag har bra och dåliga dagar. Jag är trött mer än vanligt och det verkar värre på natten. Jag googlade yrsel och undersökte yrsel och jag tror verkligen att jag har denna MddS !!! Jag hoppas att det inte pågår i flera år som vissa människor talar om. Jag har också en stressande och brukar gå full fart dag in och dag ut. Jag har tur att få hem och fixa något till middag innan jag faller i sängen. Jag hoppas att de hittar något för att bli av med detta eftersom jag älskar att krossa och den sista resan var 1 av 10. Detta är första gången jag har haft symtom på yrsel. Jag tror att min man tycker att jag är galen. Tiden kommer att berätta eftersom jag känner att inget tar bort dessa symtom. Glad att veta att jag inte är galen och inte ensam.
Hej där Angie, har dina symtom försvunnit nu? Hälsningar Candice
Pamela
Jag har letat efter människor i Chicago. Jag trodde att jag var här ensam. Jag har sett Dr. Hain och hans partner Dr. Cherchi. Du är välkommen att kontakta mig. - L.
Hej alla. Jag är en 52-årig man som upplevde de flesta av samma symtom som ni har. Kom på veckan efter 8 dagars kryssning (varit på 7-8 tidigare kryssningar). Dissquilibrium medan du går / springer. Känns som att jag dras sida vid sida. Upplevde emellertid någon av er också öronsmärta eller öronsmärta? En ENT sa att jag hade Menieres sjukdom. En läkare tänker okompenserad viral labyrintit. Men, yrsel och mental förvirring (goda dagar, då dåliga) låter väldigt lik det MdDS gör. Något dock?
Doug, jag hade öronsmärta och fullhet också. Det är ett mycket vanligt klagomål för oss med MdDS. Jag har aldrig haft en öronvärk i mitt liv förrän den tiden.
Jag är så tacksam över att ha hittat den här webbplatsen och hör dessa historier! Min man och jag åkte på en 5-dagars kryssning den 8 juli och när jag gick av fartyget kändes det som att jag fortfarande gungade ibland men tillskrev det att jag behövde få tillbaka mina "landben". 4 dagar senare tog jag en träningskurs och allt gick nedför strax efter. Det var en konstant gungning, som om jag alltid var i rörelse. Det är värre när jag står eller sitter stilla. När jag går känns det som om jag studsar. Jag känner mig bara okej när jag är i en bil. Jag såg min PCP och han sa att det var godartad positionssvimmelhet. Två veckor med att göra de övningar de föreskrev och inga resultat. Gick till ENT tidigare i veckan, de gjorde hela vestibulära testningen och allt kom tillbaka normalt. ÖNH sa att han trodde att det kanske var landsjukdom men skickar mig också till en neurolog och en MR. Så jag googlade landsjuka och det var då jag hittade länken till MdDS. Även om jag inte har fått någon officiell diagnos, skulle jag satsa på allt att det här är vad jag har. Varje symptom är precis hur jag mår. Jag ser till att den neurologen jag ser om jag känner till MdDS. Det är fantastiskt att höra att jag inte bara är galen eller nöjer mig med ENT: s "vi vet inte vad som är fel med dig." Tack till alla för att dela sina berättelser. Jag hoppas att jag kan hitta någon behandling som kommer att lindra mina symtom snart så att jag kan återgå till mitt normala liv.
Herregud
Tack för att du skrev.
Jag grät faktiskt när jag skriver.
För första gången kan jag faktiskt förhålla mig.
Jag vet med säkerhet som du sa ... att det verkligen är vad som händer med mig.
Tacksam för din erfarenhet och önskan att dela.
Jag hoppades så att jag skulle kunna svara, jag heter heidi, min nya man och jag kom för några veckor sedan tillbaka från karibien på vår smekmånad. Jag tänkte att jag skulle använda scopolimine-plåstret för alla fall, efter att ha lagt på det två dagar senare märker jag ett utslag på nacken och övre bröstet dah! tyckte inte mycket av det trodde att jag hade varit i solen för länge, så jag fortsatte att använda plåstret. Jag märker också att min syn var lite förvrängd och suddig, märker också i 90 graders väder varma och kalla frossa. Vi var på kryssning i 10 dagar, första gången på fartyget jag kommer hem 2 timmar senare kom ihåg att jag fortfarande har lapp på bort allt var okej. Måndag morgon kom jag upp och allt har gått nerför backen därifrån. Min man fick mig till min doktor. Han såg i mina ögon gjorde en snabb nero-undersökning och sa att jag skulle vilja att du gick till er för kattundersökning, trodde att jag kunde ha blödt i hjärnan, det är normalt en ganska läskig sak, men med det sinnesstämning jag var i och har varit i Det störde mig inte, Hmmmm så doktorn undersökte mig sa att blod fungerar neg, kattavsökning neg du har landsjukdom, gav mig också meklazin och illamående. $ dagar senare är jag ute av det fortfarande och mediciner hjälpte inte. Tillbaka till primär Dr han sa att du behöver en neroligistbrunn under tiden jag sa skicka mig till ent. Jag åkte häromdagen, det var torsdag, han skickar mig för att göra ett elektroniskt ögonbalanstest i fredags. Berättade för mig hur jag kände och vad dr sa och han sa att han aldrig hört talas om marksjuka. Så kryssningen var juli 27 till juli 6,2013 påbörjade den 8: e och det är nu den 19: a och jag har ingen tur som fortfarande svänger svängande i en dimma yr huvudvärk illamående, jag får lite lättnad i ett fordon..Om jag lägger mig och jag är fortfarande allt är bra, jag börjar röra mig och allt kommer tillbaka, och jag tycker att det blir sämre när dagen går. Jag är också en typ A-personlighet och jag tycker det är mycket svårt att klara av det här. Jag är frisör och älskar det jag gör Det är en passion inte ett jobb, och eftersom jag har återvänt kan jag inte jobba någonsin, av rädsla för att jag kommer att falla och skada någon. Ok, så vi får se vad ent säger. Fortfarande ingen lättnad. Jag undrar om en annan kryssning skulle fixa mig Lol !!!.
Pam, du kunde ha skrivit min historia. Jag fick MdDS efter min första kryssning och jag åkte också till södra Karibien på en 7-dagars kryssning. Jag kände inte rörelse förrän två timmar efter att jag steg av skeppet den sista dagen. Jag arbetade i 2 veckor men var tvungen att gå i pension på grund av trötthet, obalans och särskilt de kognitiva svårigheterna. Jag har aldrig upplevt någon trafiksjukdom till båtar eller långa bilresor så jag förväntade mig inte att ha ett problem från en kryssning. Jag använde Scopolamine-plåstret på kryssningen bara så att jag inte skulle bli sjösjuk och jag känner att det kan ha medfört att jag fick MdDS. Du kanske vill ge clonazepam ett nytt försök också. Du kanske har fått för hög dos. Om dosen du försökte var för stark för dig, skär sedan p-piller i mitten och se om det hjälper. Du kan ta det vid sänggåendet om du är rädd för att vara för krokig för jobbet. Tack för att du berättade om din berättelse. Hoppas du får remission snart!
Wow, det är precis som jag känner ... Jag åkte på en karibisk kryssning nov. 2012 ... Jag gick till alla typer av läkare och sa till dem att jag hade MdDS. Jag hittade det på datorn ... Jag gick till akutmottagningen två gånger, de tog alla slags tester, allt visade sig normalt ... Jag fick hjärnskakning i mitt huvud förra gången jag gick ut ... min hals var sämre, gick till PT, de kunde inte hjälpa mig, nu går jag till en neurolosist..fick två steroidskott i nacken, måste gå tillbaka nästa månad (juli) för fler skott ... Jag känner mig mycket bättre än jag gjorde ,,, fortfarande uppleva några av de syntar som jag gjorde först nu och då ... speciellt när jag är trött ... Lycka till er alla som har denna sjukdom ..
Kanske kommer någon att hitta mediciner som fungerar ... Marilyn Yevoli
Ja, bra jobbat med din historia! Fortsätt att hålla på! Vi måste fortsätta att sprida ordet till det medicinska samfundet så ofta som möjligt (jag lämnar en av stiftelsens broschyrer med så många läkare som jag kan) så att vi inte blir avskedade när vi beskriver våra symtom. Under tiden tar vi tag i sugrör överallt där vi hittar dem. Clonapin har hjälpt mig att klara, men är inte det slutliga svaret. Jag försöker undvika platser med flera mönster, titta inte upp eller ner om det inte är absolut nödvändigt, sova så ofta som möjligt när den slöjan av utmattning dyker upp och hålla fast vid allt som är praktiskt när jag går någonstans! Lycka till tillsammans med resten av oss här ute som är frustrerade över att behöva leva så här!
Pamela, du gjorde ett bra jobb med din berättelse. Jag är så ledsen att du kämpar med denna sjukdom. Jag har haft det sedan 2010. Vi måste fortsätta att ta dessa babysteg. Lär känna våra begränsningar. Vila när vi är trötta. Så många saker måste vi lära oss. Önskar dig det bästa. Terrie