I början av 2005 började jag ha en "ryckande" nerv vid min nacke. Kaiser Hospital i Roseville, CA, gav mig flera tester. Ja ... läkarna tittade på mig som om jag var galen när jag beskrev mina symtom för dem (örat "fullhet", etc.) och var ingen hjälp alls. Några månader senare flyttade vi till området Houston, TX, och jag fick diagnosen TMJ som efter ett dyrt behandlingsår visade sig inte vara problemet. Såg en kiropraktor, akupunktör, du heter det!
Slutligen gick till en neurolog och han ordinerade fuktiga huvudmassage och några övningar, plus ett läkemedel som heter Baclofen. Efter åtta sessioner av detta kunde jag knappt gå! Hamnade på sjukhuset i 8 dagar i Houston och fick Lyrica, Clonazepam, Mobic och Fenofexidrine ... ALLT EN gång! Diagnostiserad med ”Inflammation of the 4th nerve”. När jag kom hem var jag ZOMBIE i ungefär ett år och sov hela tiden. Slutligen kunde stoppa alla droger utom Clonazepam.
Sedan började jag känna att jag ”gick på en madrass”. När jag ser tillbaka tror jag att detta måste ha varit en reaktion på alla dessa droger! För att göra en lång historia kortare har jag haft tre MR-undersökningar, sett en ÖNH (ja, alla de hemska testerna). Han skickade mig till en balansterapeut, och jag gjorde alla hennes tester utan problem. Hon sa att min balans var bra och berättade om MdDS, men jag hade inte varit på en kryssning på två år! Hon sa på 3 år som terapeut att hon aldrig sett någon som jag. Sedan dess gav jag nästan upp! Jag är nu 80 år och trodde att mina nästa år skulle förstöras från den här MdDS-saken.
Men jag lärde mig om "spontan debut" på din webbplats och inser att jag inte är ensam; inte alla MdDS är motion-triggered! Jag har tappat cirka 7-8 kg. nyligen har tagit multivitaminer, gått hunden runt i grannskapet och gjort "benlyft", etc. Jag kunde faktiskt inte ha på mig några av mina gamla skor och har använt sox av bootie-typ (den typen med små svampiga cirklar i botten) i huset. Det vill säga tills jag äntligen hittade några slip-on, stretchy canvas-dukar på Walmart. $ 10! De har en sula av ballett, helt platt (de kallas “Lynley"). En morgon var känslan av "madrassvandring" borta !!!! GLAD DAG! Jag kan faktiskt balansera på en fot nu! Jag har fortfarande sox runt huset men skor känns bra när jag går ut. Efter åtta år ... Det är som ett mirakel! Kanske är det övningen och den "masserande" effekten av de svampiga prickarna på soxen som botade mig. Jag har ingen annan förklaring att erbjuda.
Alice S.
spontan början
Efter att ha gjort rundorna med alla ”vanliga” mediciner, ser jag nu en manuell terapeut. Hon undrar om de stödjande skorna vi har idag är en del av vårt problem. Miljoner nervändar i våra fötter ger mycket information för balans - i vårt naturliga barfota tillstånd. Jag undrar om Alice erfarenhet stöder trovärdigheten i denna teori. Jag går nu i mjuka sulor som Alice eftersom jag inte har några fotproblem som plantar fasciit eller dåliga valv. Det här är kanske mitt "mirakel!"
Jag vet att jag känner mig mer balanserad när jag bär skor. Jag går barfota hemma och jag känner mer kontroll över att göra detta. När jag tar på mig skor har jag mer en känsla av att falla och bara sätta på dem när jag lämnar min lägenhet och använder en rullator.
Jag har en medelstor mjuk sprängkula av plast (ca 20 cm diameter) som har lite runda mjuka spikade skydd över hela den. Att massera detta över min kropp och särskilt runt mitt huvud och nacke hjälper verkligen. Jag får också väldigt bra lättnad på mina symtom om - när jag sitter, rullar jag den här bollen bakåt och framåt på en stadig bricka - (den sort med en vadderad botten och en platt topp som människor sitter på varven för att göra hantverk och äta sin TV middagar av).
Nyligen (för ett annat tillstånd - "bukspottkörteln som inte riktigt producerar tillräckligt med matsmältningsemzymer - mycket milt problem) började jag också ta mikrodoser av en pillerform av matsmältningsenzym som heter Creon - bara en gång på natten med en hög protienmåltid. Jag gör det här sista på kvällen för - för mig gör drogen mig initialt mycket wobblier, "dåligt stramhuvad" och svag. Mycket oroande faktiskt. (Läkare säger att läkemedlet inte ska påverka mig på det här sättet?) Hur som helst - efter att ha uthållit med detta läkemedel över tiden insåg jag så småningom när jag vaknade nästa dag - att MdD-symtomen inte var så skarpa och otäcka och var mycket lättare att klara av. Jag har en komplex medicinsk historia så min erfarenhet kanske inte kan hjälpa någon - bokstavligen kan allt hända? t.ex.: läkemedlet hjälper till med sömn, har en lugnande effekt - och eventuellt kan en långvarig undernäring ha förvärrat MdD? Men jag har kämpat med detta tillstånd - (Diagnostiserat av Dr. Alan Pearce - Deakin University Neurology) i mer än tio år nu och för mig har jag känt att den positiva effekten av creon är ganska signifikant.
Tänkte bara att det kan vara värt ett försiktigt omnämnande eftersom jag tror att det för de flesta är ett ofarligt läkemedel att ta? Definitivt behöver recept! och övervakning av läkare.
Jag tar det lägsta dosen piller som finns och tar aldrig mer än hälften av pillerna - eftersom jag verkligen är missnöjd med det initiala trycket i huvudbiverkningen. Känns definitivt inte bra för mig.
Jag är inte säker på hur detta läkemedel påverkar MdD-hjärnan och för allt jag vet kan det skada mig, men för tillfället måste jag ta detta läkemedel för att hålla mig frisk - så jag måste ta risken och stå ut med sidan effekter. Jag märker en försämring av MdD-symtom när jag försöker sluta ta grejerna.
?
'Något att tänka på'
Vår integritetspolicy anger att vi aldrig delar personlig information. Om du vill skicka oss din fråga via e-post till FWD, det är ett alternativ.
Kan du vägleda mig till andra spontana MdD-sjuka berättelser som började sina symtom i en tidigare ålder. Jag är 40 och mina symtom började för 3 månader sedan. De verkade börja under en tid där jag hade lite vätska i mittörat men det har länge löst sig och jag har sett en ÖNH, Chiro, GP, hade en CT-skanning, neuroskärm i ER och hade en MR nästa vecka. Anledningen till att jag är övertygad om att jag har MdD är att jag gungar eller är i en hissupplevelse dygnet runt (i varierande intensitetsnivåer) och jag känner ALLTID normalt att köra bil. Jag har inga andra neurologiska symtom. Den enda skillnaden är att detta började runt öronvätskans tid och kraftig stress, inte efter passiv rörelse. Jag vet att det måste finnas andra. Letar bara efter lite stöd.
Jag har också spontana MdDS och har haft i 5-6 år. Men den enda skillnaden är vår ålder då jag var 70 när min började men var i en mycket stressig tid i mitt liv. Liksom du har jag gått igenom alla tester och har haft 4 MR-skivor utan tecken på några onormala avläsningar. Gruvan började på en låg nivå på 3-4 och nu är jag på en nivå på 8-9 varje dag. Har inte haft några eftergifter under den här tiden. Mitt diagnostiserades av en ENT som är bekant med MdDS, men först efter att de hade gjort alla andra tester på mina öron och hjärna. Mitt hopp för dig är att vara i en yngre ålder, att de kommer att hitta orsaker och botemedel innan du måste uthärda många år av detta. Jag var tvungen att sluta köra och måste använda en rullator när jag lämnar min lägenhet. Jag är alltid så ledsen när jag hör av en annan person som lider. Jag ber för dig och alla andra med detta tillstånd. De flesta läkare har aldrig hört talas om det, så du måste handleda dem. älskar dig och böner.
Ginnie, vi kunde bara hitta en annan "Faces of MdDS" -historia i arkiven. Pamelas utlösare kan ha varit förlossning, vilket verkligen är en stressande situation. Du kan läsa hennes berättelse här: https://mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
Om du är medlem i någon av våra online Supportgrupper, hittar du många andra med spontan början. Tyvärr har de lika många frågor som du men förhoppningsvis finns det också svar för dig.
G-Force är den svåraste delen att hantera. En gång kan jag stå upp OK och nästa gång är det en riktig kamp bara för att gå ur en stol. Detta MDD-syndrom är mycket svårt att navigera genom mitt liv. Jag var så glad att få någon annan att prata om G-styrkan.
Ann C.
Alice vill tillägga att hon köpte ny bootie-sox på Stein Mart förra veckan; “Fann att de håller dem i lager hela tiden. De kallas Thera Soft ultra plysch fuktgivande strumpor, av Earth Therapeutics ... $ 9.99 för ett paket om två. Golven i mitt nya hus är också kakel eller laminat, och jag tror att det verkligen hjälper. Mattor är INTE bra!
Jag skär ner på Clonazepam och kommer snart att sluta ta det helt ... och "lär mig" hur jag ska köra, eftersom jag inte har kört på åtta år! "
Jag är så glad att hitta andra som fick detta spontant och är mer i min ålder. Jag är 68 och har haft det i ett och ett halvt år och trodde inte att det finns något hopp om eftergift för mig. Jag blev dx av Dr. Baloh som sa att det orsakas av den lilla kärlsjukdomen han ser på min mri och att det finns en stödgrupp för det, och det var det. Min läkare tar det inte så allvarligt eftersom det inte är dödligt, vilket är vad han också berättade för mig 20 år. sedan när han dx mig med fibromyalgi. Den enda skillnaden jag har är att jag inte mår bättre i en bil ... Jag känner att jag är på en nöjesresa. Jag blir också trött på att få veta att det bara är min ålder ... Jag har många vänner i min ålder och ingen av dem känner så. Jag hatar bara G-styrkorna och har försökt förklara det för andra, men de förstår inte. Min familj förstår det inte riktigt och vet inte hur mycket arbete det tar för att hjälpa barnbarnen. Tack, tack för att jag släppte ut luften. Här hoppas vi att vi kan uppnå en remission också!
Du slår vad om att det inte är allt i våra huvuden. Jag började säga att jag kände att jag gick på en tranpolin.
Det här året är mer som att gå på en fiskebåt. I en lång hall kastas jag från sida till sida. Jag vacklar nu bara och går från det ena benet till det andra i sidled. Jag kan göra vattenaerobics, min terapeut sa att jag var tvungen att hålla benen och anklarna mycket starka. Förra året föll jag fyra gånger, hittills inga fall i år, 4. När jag går till en ny läkare (inte om detta syndrom) tar jag alltid en förklaring som skrivs ut för läkaren. Jag har också en G-kraft (min terapeut heter den.) Jag känner att jag står upp eller går i ett flygplan. Något driver mig ner, andra gånger känner jag inte att jag trycker ner.
Grattis till 80-åriga kvinnor för att det försvann. Jag väntar på mitt mirakel. Jag är 76.
Jag är 74 år gammal och går in i mitt fjärde år av MdDS vilket var spontant. Jag kan nästan skriva ord för ord vad dessa andra damer har sagt om att gå från läkare till läkare och ta test efter test utan resultat förutom att läkare tycker att det ligger i mitt huvud. Min ÖNH diagnostiserade mitt fall för att han hade en vän som led av samma sak men inte hade några svar om hur det började eller hur man skulle bota det. Jag tar Clonazepam .25 fyra gånger om dagen vilket är allt som gör att jag kan tolerera att gå på en madrass eller studsmatta. Nu har jag slingrat istället för att bara bobba hela dagen. Öronvärk och fyllighet tillsammans med balansproblemen är mer än jag klarar av några dagar. Måste använda en rullator om jag lämnar min lägenhet och inte kan gå dit det är buller, många blinkande lampor eller människor som rör sig runt omkring mig. Ganska mycket slutar livet som jag visste det. Jag arbetade i 52 år och detta började bara några månader efter att jag gick i pension. Att köra i en bil ger mig viss lättnad, men symtomen är tillbaka så snart bilen stannar. Jag är trött på läkare som inte eller inte har någon tendens att räkna ut detta. Tack och lov min familj förstår annars skulle jag antagligen förplikta mig till en institution. Varför eller varför kan vi inte hitta några svar på detta och sluta behöva informera läkarna istället för att de informerar oss. Tack damer för era insikter eftersom jag vet att det finns andra som går igenom samma saker och vet vad jag pratar om.
Louise P. Edwards 15 juli 2013
Jag är 73, 1 1/2 år till MdDS. Jag fick det från en kryssning. Det lindras när du reser i en bil. Jag försökte prata med fyra olika läkare här och de agerade som om jag var en fattig gammal dement dam och avskedade mig i detta ämne. Jag fick reda på vad jag har på internet och det är klassiska MdDS. Jag är bättre just nu förutom öronsmärta och tungt huvud. Det kommer tillbaka. Jag har inget hopp om att det botas. En gång hade jag en fem veckors remission. Trodde att jag botades. Det kommer alltid tillbaka. Jag har samtidigt ytterligare två sällsynta och återkommande sjukdomar. När jag har en bra dag, gläder jag mig; när dessa monster slår mig försöker jag bara hålla fast vid, stanna hemma och försöka vila. Mina gungande vänner på internet har hjälpt mer än någon läkare. Snälla Gud, skicka oss ett botemedel snart.
Klappa, skicka namn och adress på de läkare som nämns till connect@mddsfoundation.org. Vi skickar dem en utbildningsbrev och broschyr om MdDS.
min kära 80 år gamla person !! din berättelse speglar min, till och med vår ålder och de negativa svaren från läkare och läkare !! jag är sååå trött på att få höra ”du måste förvänta dig detta när du blir gammal.” Att visa dem broschyren som berättar om medianåldern är mellan 40 och 50 gör inget bra; de tror fortfarande inte att det finns ett sådant syndrom !!! jag har pratat med slutna sinnen; min egen primärvårdsläkare säger till mig att "alla kan öppna en webbplats - det betyder ingenting." vad är kvar? lära sig att leva med det. och jag håller med om din lösning på ”madrassvandring”. det fungerar mycket! Jag försöker hålla mig borta från förvirrande platser, som folkmassor, gatumässor, alla platser med flera mönster, och särskilt att titta upp eller ner. Jag kan balansera mycket bättre när jag ser rakt fram, inte böjer mig eller försöker fånga det planet över huvudet! mycket att lära sig om MdDS - det är inte bara i våra huvuden som de vill att vi ska tro! fortsätt fortsätt!