I mars 2013 njöt min fru och jag av en 7-dagars kryssning i Karibien. Jag betraktar oss som veterankryssare eftersom vi har åtta eller nio kryssningar tidigare. Jag upplever aldrig åksjuka under en kryssning, men jag upplever alltid känslan av att vara stilla på fartyget efter att ha gått av i några dagar, så jag tyckte inte att det var något fel den här gången. En vecka efter vår senaste kryssning vaknade jag en morgon och satt bara på kanten av vår säng i några minuter och kände att ”något är fel”. Jag gick till och med till en spegel för att se om mitt ansikte hängde. Jag trodde att jag kanske fick stroke. Min hjärna var i en "dimma" och jag kunde inte tänka klart.
Två månader går innan jag äntligen träffar min praktiserande. Jag går ALDRIG till läkaren. Jag hade upplevt olika symtom under denna tid som jag tillskrivit antingen ett virus, lågt blodsocker eller bara blev äldre. Min befintliga tinnitus var högre. Mina öron kändes fulla. Jag snubblade mer under mina spår. Jag rusade i hallarna på jobbet när jag gick. Jag hade problem med att ordna tankar. Extrem trötthet. Jag har kört flera 100k evenemang, men jag kände mig aldrig mer trött än att bara komma hem från jobbet, där jag sitter framför en dator hela dagen. Trädgårdsarbetet runt huset tog nu flera dagar istället för några timmar.
Min läkare beställer en MR. MR kommer tillbaka negativt. Beställer fullständigt blodarbete och ett fysiskt. Allt ok där. Skickar mig till en ENT. ÖNH kör alla typer av tester jag aldrig hört talas om. Hörsel- och balansprov verkar normalt. Skickar mig till en neurolog. Han utför grundläggande examen och granskar MR. Återigen är allt bra. ÖNH sätter mig på diuretikum och klonazepam och säger att jag har Menieres sjukdom (även om jag inte uppvisar de klassiska symtomen). Vid denna tidpunkt är jag väldigt frustrerad. Mellan 40 och 50 år var jag stolt över att säga att jag besökte min läkare en eller två gånger. Jag har slutfört över trettio ultramarathons under de senaste fyra åren. Nu är jag på tre meds; antas vara på en diet med lågt natriuminnehåll; inget botemedel i sikte; Jag känner mig som en gammal man.
Jag planerar ett möte med en annan ÖNH på ett undervisningssjukhus (i en annan stad) för en andra åsikt. Fler hörselprov utfördes och efter att ha granskat resultaten säger han att jag INTE har Meniere. Nämner avstigningssyndrom i förbigående. Sa också att det kunde ha varit ett virus. Tror att jag mår bra om några månader till och säger att jag ska gå av Klonopin, men jag kan fortsätta ta diuretikumet.
Vilken lättnad. Jag ville inte ha en livslång sjukdom som Meniere. Han listar ”Mal de Debarquement” som primär diagnos och ”viral labyrinthitis” som sekundär. Jag tittade inte ens på de dokument som de gav mig när vi lämnade eftersom jag var så glad att inte ha Meniere's sjukdom. Senare minns jag att jag pratade om "viral lab" med läkaren och jag började söka på internet efter allt jag kunde hitta om detta tillstånd (INTE MdDS). Prata om en "hjärndimma".
Jag går med i ett forum på en webbplats för "yr människor" och jag listar mina symtom i hopp om att någon kan hjälpa mig. En forummoderator uppgav att jag har de klassiska tecknen på MdDS och pekar mig på www.mddsfoundation.org.
Efter att ha läst broschyren på denna webbplats är jag övertygad om att jag har MdDS. jag skriv ut broschyren och granska det med min fru den kvällen. Något klickar äntligen i hjärnan på 40 watt (jag brukade vara 100 watt). Jag tittar på mitt medicinska diagram från mitt senaste samråd. Där är det! MdDS (primär) diagnos. DUH.
Så var är jag fem månader efter vår kryssning?
Jag har fortfarande örat fullhet; den mentala förvirringen (särskilt i ett trångt köpcentrum); obalansen FATIGUE. Tröttheten är förmodligen det mest livsförändrande symptomet. Jag kan vänja mig vid obalansen. Jag springer försiktigare på spåren för att undvika att snubbla. Jag vet att jag ska ”vandra” när jag går. Tröttheten tar dock över mitt liv vissa dagar. Det finns dagar då jag måste gå till min bil för att ta en tupplur på jobbet under lunchen. Vissa dagar kommer jag hem och jag måste ta en tupplur i några timmar. Även med tupplurar finns det nätter när jag behöver 10 timmars sömn. Jag har bra dagar (där jag tror att jag äntligen blir bättre), följt av dåliga dagar (där jag är tillbaka på första raden). Jag tycker att det är lite tröst att läsa om andra som upplever liknande symtom. Vänner och familj förstår bara inte hur jag mår. Allt verkar normalt, men det är INTE hur jag känner mig inuti.
Jag hoppas på det bästa och försöker leva ett normalt liv (så mycket som möjligt). Jag är fast besluten att vara positiv och räkna mina välsignelser för allt jag fortfarande kan göra. Livet är bra.
Jag har också detta konstiga syndrom efter en fyra dagars kryssning. Jag kommer ihåg från ENT-kirurgen att min far har sett för öronproblem och han rekommenderade min far att göra denna örablåsningsövning, där du måste svälja och knyta näsan och blåsa genom öronen samtidigt. Jag tvivlade på att den här metoden kommer att fungera men efter att jag testat den själv lindrade den mycket av mina symtom. Om du hittar en svår övning, försök att dricka lite vatten, svälja, kläm på näsan och blåsa. Du kanske hör ett klickande ljud i öronen vilket betyder att vattnet i det inre örat trycks ut.
Hur mår du idag? Jag tror att jag också har barn. 6 veckor efter min kryssning och symtomen finns kvar. Epley manöver hjälpte inte. Jag känner mig som en galen person.
Sissi, Epley-manövern är en behandling för BPPV, som är en störning i det öra örat. Nuvarande forskning visar att MdDS är en neurologisk störning. (Se Cha YH, Chakrapani S, Craig A och Baloh RW. Metaboliska och funktionella förändringar i mal de debarquement syndrom. PloS ONE. 7: e49560, 2012.) Om du inte redan är medlem kan du begära medlemskap i en av våra online Supportgrupper. Medlemmar kan söka igenom och granska meddelandearkiv och naturligtvis ställa frågor från andra medlemmar. Många är nykomlingar som går igenom det nya i allt som dig, och andra har många års erfarenhet och kan erbjuda stöd och råd.
Har fortfarande samma symtom även om min öronsmärta har sjunkit. Jag jobbar fortfarande men jag behöver en daglig tupplur på jobbet istället för lunch för att ta itu med trötthet. Jag slutade ta vitaminer eftersom ingenting hjälpte tröttheten eller hjärndimman. Det enda som hjälper är dagliga tupplurar och massor av träning. Jag springer fortfarande som jag kan springa långt. Jag kan bara inte gå en rak linje! Som andra har sagt har det blivit bättre. Försök att vara aktiv så mycket som möjligt. Det hjälper din hjärna att kompensera. Jag hoppas att du börjar må bättre snart.
Lyckönskningar
Efter alltför många år av att försöka leva med alla symtom på MdDS har jag funnit vad jag tror nu är en bra diagnos och behandling; BPPV - Godartad paroxysmal positionssvimmel. Konventionell medicin och läkare ger kiropraktik för lite trovärdighet, så många sjukdomar blir odiagnostiserade, till stor förskräckelse för patienter! Gruvan spårades till en subluxation vid C-1, C-2 livmoderhalsen. Efter behandlingar för att justera mina nackben blir MdDS till det förgångna! Vem visste! Försök. Det kan också vara ditt svar !! Lycka till.
Doug, jag led med mdds i 5 månader i två avsnitt. Mina symtom var exakt som du beskrev. Efter att ha gjort mycket forskning känner jag att jag kanske har några idéer om vad som kan ha orsakat mina avsnitt, förutom den allestädes närvarande rörelsehändelsen.
Om du (eller någon annan) vill jämföra anteckningar, snälla maila mig.
Jag letar efter några nuvarande drabbade att undersöka några blod / urinprov och prova några saker för att se om du ser några förändringar i dina symtom.
Tack.
John
John, du kan begära medlemskap till någon av våra onlinebokningar Supportgrupper. Du kan söka igenom arkiv med meddelanden och ställa andra som lider frågor som detta.
Hej John, jag är nyfiken på de blod / urintester du nämnde i ovanstående inlägg? Jag upplever för närvarande mitt andra avsnitt av MDds för att gå på 1 1/2 månad nu. Jag tar Klonopin som har hjälpt betydligt men jag avvänjer för närvarande det. Jag träffar en doktor i naturopati i slutet av denna månad för några tester som du nämnde för att se om vitamin / mineral / hormonbrist utlöser detta förutom bara gungrörelsen (mitt första avsnitt började efter att jag fick mitt första barn, jag kunde att gå på båtar, vattenskoter, etc. bara månader före graviditeten). Så om du skulle meddela mig vilken typ av tester jag skulle kunna nämna när jag ser naturläkaren senare denna månad.
Tack,
Meleisa
Hej sjöman från Downunder, jag var inte medveten om de tusentals blodproverna om autoimmuna problem - kan du peka mig på forskningen, snälla? Det kommer att vara intressant att veta i vilket skede av detta tillstånd dessa tester gjordes eftersom en av forskarna 'under under' säger att det kommer att förändras över tiden. Så tidpunkten för dessa tester * kan * vara relevant för resultaten. Samtidigt vill jag inte lägga till rädslan, men även om 80% av de sällsynta tillstånden (källa: RDUK / Genetic Alliance) fortfarande är obotliga, är min känsla att utforska alla vägar och ställa massor av frågor är en bra väg framåt för alla med ett sällsynt tillstånd. Jag har sambo med MdDS sedan slutet av 90-talet, på och av, så jag vet hur rädd det kan vara. Så jag är ledsen om jag oavsiktligt lade till dina rädslanivåer eller någon annan än alla mina förfrågningar är resultatet av frågor som ställts av min utmärkta läkare.
Eftersom min syster också hade MdDS är min rädsla nu reserverad för min älskade systerdotter - så jag är mycket motiverad att söka effektiva behandlingar / botemedel mot MdDS och alla andra potentiellt ärftliga neurologiska tillstånd, särskilt de som involverar ataxi men också migrän och epilepsi, eftersom de också springa i kvinnliga linjen i min familj. Hoppas det hjälper till att dämpa din rädsla och att dina hav är lugna under semestern - och för alltid mer.
Har du fortfarande symtom på mdds eller löste det sig.
Vilken behandling hade de för ”viral labyrintit”.
Jag har lidit av denna diagnos sedan 2007. Jag tror fortfarande att detta orsakas av en underliggande oupptäckt låg nivå, infektion i kroppen.
Reaah - tack för att du delar din infektionsteori; en annan bra att kasta i mixen :) Jag har tittat på en autoimmun bakåtfallande faktor och vet att andra också är det. Några av oss tittar också på metyleringsproblem. Men det finns många olika faktorer som kan bygga upp (eller bero på) vilken typ av ataxi som helst. Den sista starten 'triggers' kommer också att variera mycket.
Jag hoppas att alla här upplever lugna hav under semestern.
Enligt ansedda konsulter och läkare finns det inga tecken på infektion eller autoimmun sjukdom baserat på tusentals blodprover. Bota odjuret som är MdDS, lägg inte till missuppfattningar och missförstånd. Det är nedslående för de som arbetar med denna sjukdom att höra människor lägga till rädselfaktorn utan grund, eftersom det i bästa fall är en uppåtgående kamp.
Välsigna dig, Doug.
Ja, jag har fortfarande symtom. Fortsätter nästan två år nu och jag lider fortfarande av trötthet, mental "dimma" och obalans. Öronens fullhet har avtagit. Stress sätter igång mina symtom mycket snabbt. Tål inte stora folkmassor, köpcentra, livsmedelsbutiker, lysrör. Jag försöker vara aktiv och tvinga mig själv att fortsätta mina ultramaraton. Jag tror att min trail running hjälper min hjärna att slappna av. Självklart snubblar jag fortfarande och faller in i saker, men min balans blir bättre efter att jag har kört några mil. Jag gick till läkare för uppföljning för några veckor sedan och han blev förvånad över att jag fortfarande hade symtom. Han sa "MdDS håller inte så länge". Så det finns mycket okunnighet där ute om vårt tillstånd. En tredje neurolog jag gick till för en månad sedan sa att det verkligen spelar ingen roll vilken diagnos jag får. Viralaboratorium, viral neurit, MdDS har alla liknande symptom och det finns INTE botemedel. Sa att jag bara måste gå vidare med mitt liv. Så jag följer det rådet. Försöker leva varje dag så mycket jag kan. God Jul allesammans.
Hej Doug hur mår du nu? Min erfarenhet är ungefär densamma som din. Har varit 18 månader nu (av och på i 8 år) Jag hoppas att du börjar känna lite lättnad från symtomen?
Försök hitta dig själv som en bra kiropraktor. Låt honom ge dig en serie nackjusteringar och låt honom behandla dig för svindel (mjukt huvudet lutar för att flytta nervfibrerna som tas bort från det vestibulära organet. Det hjälper enormt. Det hjälpte mig!
Tack, Ann Marie. Det är bra att kiropraktik var till nytta för dig. Jag vill dock påpeka att snurrning eller rotationssvindel är atypisk för oss. Symtom som ofta är associerade med MdDS listas på Foundation webbplats: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Doug, du har fallit in med en bra folkmassa, svårt att tro att det verkligen kommer igång. Vi är här för att stödja dig och glada att du stöder oss.
Det är på vissa sätt tröstande att se att det är så många av oss som lever med detta tillstånd dag in och dag ut. Jag fnissar när folk passivt frågar "åh, är du fortfarande yr?" Som, ok ja för 5+ år har jag precis slutat gnälla om det och låta det ta över mitt liv. Har varit genom alla de läkemedel och tester som nämnts ovan utan någon annan officiell diagnos än min egen. Mina egna tips för att hantera detta: få gott om sömn, titta på alkoholintaget (3 drycker kan tippa mig till nästa dags "vågor" som jag kallar dem, och låt INTE stressen styra ditt liv. Mer bra dagar än dåliga dessa dagar, men att läsa andras kommentarer och berättelser påminner mig om hur dåligt det brukade vara. Ugh livsmedelsbutik var värst! Som Doug säger - Livet är bra! Det kan vara mycket värre ...
Caroline när du hänvisar till en "kolon prep" menar du en koloskopi? Jag är skyldig och planerar gärna om det till och med finns en avlägsen chans att det kan hjälpa MDDS.
Wow detta är en komplett uppenbarelse för mig! Jag har levt med denna yrsel, trötthet, känslighet för ljus, buller, gallerior, stormarknader, stora inomhusplatser och ibland förvirring om folk pratar snabbt i nästan 2 år. Jag har naturligtvis sett Drs och till och med inlagts på sjukhus en gång för extrem
vertigo. Jag var i sängen i 6 veckor när det här började. Kunde inte köra eller gå utan att hålla fast vid väggarna. Hade MR, varit på prednison för inre öronvirus 2011 men har fortfarande symtom. Jag fick eply manövrar att göra hemma som inte hjälper. Börjar med några nya tester nu men kommer att berätta för min internist om denna störning MDDS och utforska det nu. Denna störning låter som mitt liv de senaste två åren. Jag känner mig nu mer uppmuntrad att hitta denna grupp / forum som verkligen förstår vad jag känner. Jag trodde att jag hade BPV fram till nu. Godartad positionssvimmelhet. Som du sa ser vi normalt ut på utsidan men inuti våra huvuden är det inte normalt. Jag bor i Los Angeles och är 62 år gammal / ung. Jag hade ett mycket fullt och aktivt liv innan detta. Mina symtom började en dag spontant utan någon uppenbar anledning. Vaknade bara en dag med det och kände aldrig samma sak igen. Jag sover också mycket. Men det kan också vara depression som jag behandlas för. Jag tycker att massage och akupressur i nacken hjälper. Jag utforskar också det mer. Jag kommer att få den boken Trigger Point Therapy. Tack. Jag tycker också att körning eller flygresor är bra för mig nu. Huvudstöd hjälper också. När jag shoppar eller går in i långa salar ser jag ner det hjälper. Jag tittar inte runt det hjälper. Utomhus är jag bättre på att gå utan yrsel. Denna webbplats är mycket uppmuntrande för mig. Thx Gud till min vän som riktade mig till den här webbplatsen. Thx för att dela alla dina historier.
Min son är 28 år och fick precis diagnosen MdDS efter 7 månaders känsla av riktigt dålig. Förmodligen såg 16 Drs. och 7 eller 8 besök i ER och fick höra att han hade ångest. Det är en lättnad att läsa allas bloggar om deras symtom och de olika saker som ger dig lättnad. Vi kommer att göra allt vi kan för att lindra dessa symtom och fortsätta be för en fullständig läkning. Jag ber bara att alla, inklusive min son, kommer att återgå till det normala som Rox Garza.
Debbie
Tja, tja, tja ... 28 är han? Jag antar att det här blåser min läkares snälla kommentar om "Du måste förvänta dig detta när du blir gammal!" (Jag är 80 år om ett par veckor ...)
Jag blev precis 74 och har haft MdDS i 4 år, tre månader efter att jag gick i pension. Vilken pension efter att ha arbetat i 52 år och det var spontant eftersom jag inte hade chansen att ta en kryssning. Mina läkare tycker om att det är mentalt och jag har haft alla tänkbara tester. Det har ingenting med ålder att göra och de flesta läkare vet inte och kan bry sig mindre.
Hur rätt har du !! I sin arrogans saknar läkare som förnekar existensen av detta syndrom en chans att öppna sina sinnen och lära sig något nytt, men nej. De vet allt. "Vem som helst kan bygga en webbplats." Jag försöker inte ens prata med min läkare längre. Han är övertygad om att det är antingen ålderdom eller allt mentalt. snäll! Jag ska bara fortsätta sprida ordet och hoppas att någon någonstans hittar svar på denna konstiga sjukdom! BEHÅLLA TRON!
Jag har haft MdDS sedan maj 2012. Jag diagnostiserade mig själv efter att ha läst om det. Sedan den tiden har jag gjort allt som de flesta på den här tråden har gjort - sett en ÖNH-doktor, neurolog etc. Alla tester var negativa. Jag är väldigt känslig för läkemedel så att antidepressiva inte fungerade - bara gjorde mig trött. Min neurolog har läst om T Bio så hon föreslog att jag skulle prova det. Gör mig fortfarande trött så jag tar bara mycket små mängder av det. Hjälper inte riktigt. Jag tycker att sömn är det bästa botemedlet. Som Doug påpekade har det också hjälpt att sakta ner min livsstil, men det är nytt för mig att göra det. Min största oro är att mitt jobb är mycket krävande och jag arbetar långa timmar. Det är väldigt utmanande för mig att göra det nu. Jag hoppas att jag kan göra till pension.
Det kan hjälpa, Doug, för din familj att läsa alla dessa inlägg. När jag fick min man att läsa dem verkade MDDS vara en mer verklighet för honom. Jag tillhör en Fibromyalgi supportgrupp så har vänner som förstår den kroniska trötthetsdelen av MDDS. Det är en välsignelse att ha stödjande vänner och våra cybervänner på denna webbplats.
Det sorgliga med att ha MdDS är att även läkarna inte känner till det. Hade appt med min första ENT (som diagnostiserade Meniere's sjukdom) igår. Visade honom resultat från mitt samråd med en annan ÖNH som arbetar på ett undervisningssjukhus. Den andra ENT diagnostiserade mig med MdDS (och jag håller helt med detta). Jag trodde aldrig att jag hade Meniere. Den första ÖNH sa att det bara var den andra läkarens uppfattning. Han fortsatte med att berätta om sin bakgrund och hur han också har skrivit flera artiklar. Jag tror att han var arg att jag sökte en andra åsikt. Berättade att han har "botat" många människor med MdDS. Om jag inte tillät honom att sätta mig på klonopin; det var inget han kunde göra för mig. Jag frågade om jag kunde flyga utomlands (istället för en ny kryssning). Han sa säkert. Att du inte kunde få MdDS från att flyga. Han sa att det var omöjligt. Jag önskar att jag hade skrivit ut MdDS-grundbroschyren så att jag kunde visa honom att han hade fel. Jag antar att alla människor jag ser på anslagstavlorna som lider av MdDS efter ett flygplan bara föreställer sig det!
Jag är inte nöjd med läkare just nu!
Rox, var din ”... tillbaka till normal” spontan eller vad? Hur blev du normal igen ???? Doug, jag är också trött på läkarna som har alla svar som inte är några svar alls. Detta syndrom har mig så utmattad att jag bara vill sova hela tiden bara för att komma bort från symtomen. Det är sååå försvagande! Jag måste bara hänga här tills någon kommer på ett botemedel eller åtminstone en behandling, eller vänta på en spontan remission. Jag försöker mycket att behålla tron, för att inte tala om mitt humör. Det är hemskt!
Hej Doug et al,
Jag fick diagnosen för ungefär 3 år sedan efter att ha tagit en 1/2 dos Effexor, tinnitus och andra "inte bra" symtom började då (4 dagar senare) Jag tillbringade en enda natt på vårt nya flytande hem som var väldigt dåligt förankrat så rörd mycket. Nästa morgon vaknade jag av att världen snurrade, den enda balansen jag hade var från muskelminnet att ha gjort massor av yoga (whew!). Min man trodde inte att jag var så sjuk förrän jag faktiskt pukade på hans skor (inte avsiktligt, men illustrerar bekvämt poängen). Jag hade mycket tur att få diagnosen MdDS och svindelmigrän inom bara några månader av en expert på UCSF. De allvarligaste symtomen minskade under ett år, men jag är fortfarande extremt känslig för rörelse, flimrande ljus och FATIGUE är helt enkelt irriterande. Doug - Jag gillade särskilt din referens till en 40wat hjärna, den är så exakt! Innan MdDS går min hjärnhastighet längs med solida 120 watt, men nu kan det kännas som ett flimrande 60 watt ... på en dimmerbrytare 🙂
Efter ett ganska stressigt hemflyttande tänkte jag att min migrän sparkade upp, men i verkligheten matchar alla mina symtom bättre mina MdDS. Jag vet alltid att det är dags att ta en lugn paus (läs "2 timmars solid tupplur") när mina öron börjar ringa, mitt vänstra öga börjar ryckas, världen darrar lite och mitt huvud fylls med sand.
Jag har ännu inte fått diagnosen men undrar om jag har MdDS. Mina symtom låter som Dougs: obalans, trötthet, mental förvirring. Jag mår bäst när jag lägger mig eller kör i bilen. Sittng är inte så illa, men inte bra. Men jag känner inte att rummet, golvet, sängen, stolen gungar eller gungar. Det är mer en känsla av åksjuka (illamående) särskilt senare på dagen. Jag har också fått mer huvudvärk nyligen. Allt detta började efter flera dagars utökade (4 timmars) bilresor och en 90 minuters färjetur. Jag är planerad till vestibulär testning snart men undrar bara om någon annan bara har balansproblem och inte den klassiska rockingen.
Tyvärr, ingen illamående, såvida jag inte har en extremt hektisk, hektisk dag med mycket rörelse involverad, och i slutet av dagen kan jag bli lite illamående av dagens aktiviteter. Men mestadels är det en känsla av att vara i konstant rörelse, som om du är "fortfarande på båten" och inte kan gå av, en svagt svängande, alltid mer åt en riktning än den andra (jag går mer till höger än till vänster), och därför tappar jag balansen ibland, så jag använder mina armar och händer för att röra vid väggar, räcken, diskar när jag går. De flesta människor märker inte för mycket. Jag är mycket bättre att köra, märker det knappast då! Men när jag är i ett trångt köpcentrum eller om det är för mycket aktivitet runt mig blir jag trött och irriterad, jag måste sitta eller lägga mig och låta det lösa sig en stund. Jag vet när det börjar avta när jag blir yr och utmattad varannan dag, och äntligen avtar det en stund innan något annat kommer att sätta igång igen (ytterligare en lång biltur eller en förkylning) och jag är i det igen. Se dock mitt tidigare inlägg om att göra triggerpunktterapi på nacken och körtlarna för att hålla det i schack. Detta hjälper verkligen!
Kacey, vad du hittar genom att söka på internet är att varje person har sina egna unika kombinationer av symtom. Det är det som gör detta tillstånd till ett syndrom och så svårt att diagnostisera. Medan vi alla har några liknande symptom, visar vissa tillstånd sig oftare än andra (eller varaktighet); eller inte alls. När jag letade efter ett svar på internet försökte jag matcha ALLA mina symtom med någon annan. Du kommer att ha mycket tur att hitta någon annan med exakt samma symptom.
Jag upplever INTE att gunga / gunga när jag lägger mig ner eller sitter (men många andra gör det). För mig, när jag går är det som om någon bestämde sig för att trycka mig på axlarna i sidled medan jag var mitt i steget. Det som gör detta syndrom särskilt frustrerande är att symtomen är cykliska. Trötthet kommer INTE att vara ett problem under en vecka. Då kan jag knappt komma igenom en dag utan flera tupplurar. Du måste gå igenom alla tester så att de kan utesluta allt annat innan de överväger MdDS. Jag önskar er allt gott och mitt råd är att försöka vara så aktiv som din kropp tillåter.
Hej Sandy, tack så mycket. Jag kommer ihåg att jag såg något om en doktor som omskolade en patient med balansproblem genom att "omdirigera" sitt rörelsesystem genom tungan, så det är vettigt för mig.
Hej Polly, wow, hennes tunga! Jag är säker på att allt är anslutet! För mig tror jag att det är i min hals och i körtlarna eller vad som verkar vara mina körtlar. Boken är bra på att förklara den. Mitt nästa steg blir att hitta en NCTMB-sjukgymnast som är specialiserad på yrsel (och migrän) som kan arbeta på detta område av min kropp och visa mig bättre vad jag kan göra för mig själv. Som lekman förstår jag inte all fysiologi bakom vad jag gör. Återigen, mitt enda mål med att kommentera är att detta tillvägagångssätt kan hjälpa någon annan där ute med detta tillstånd. Jag vet att jag har provat alla konventionella rutter, betalat stora $$ och gjort alla standardtester, och fortfarande har doktorerna inga svar. Jag har haft CT, MR, balanstester, balansterapi, ENG-tester, sett en neurolog, öron-, näs- och halsspecialist, etc. och ingen av dessa doktorer har en förklaring. De har satt mig på flera mediciner, och de flesta gör mig bara mer yr eller sömnig! Så vi är alla tvungna att göra vår egen forskning eller leva med tillståndet. Inte en Dr har verkligen intresserat sig för vad som händer egentligen. Det är sorgligt.
Hej Sandy
Jag undviker all medicin men jag vet att för vissa människor har de hjälpt mycket. Jag kommer snart att publicera på yahoo-gruppen för ett nyligen besök hos en neuro-otolog i London men jag vill vänta tills jag har hennes anteckningar på kliniken, först. Hon intresserade sig - ja, nej, hon behandlade det som bruket, egentligen - inget ovanligt, bara en borkad bit av viktiga ledningar. Nästa stopp neuro-physio, neuro-psychology (för kuggdefekterna) och Irlen för att se om jag kan hålla migränen i schack. Åh, och jag kommer säkert att få den bok du rekommenderade. Tack så mycket för informationen om det - vi delar alla så bra i det här samhället :) Om någon av oss blir lite bättre är det belöningen.
Lyckönskningar
Polly
Jag fick precis diagnosen den här veckan efter nio månader och alla de test som du gjorde för att inte ringa i öronen är en välsignelse. Jag tycker det är ironiskt att jag under den första delen av mitt liv var så bilsjuk, att jag aldrig åkte på en kryssning ens skulle känna mig illamående på en hängmatta och nu helt motsatt. Idag kör jag till och med i baksätet på en bil som ett test och klarade mig bra. I maj flög vi och flygningen var turbulent och jag sov som en bebis utan medicin ... Xanax tar bort kanten för mig och det är allt jag tar. Det är fantastiskt för mig att alla doktorer inte visste vad det här är ... ja alla de jag såg kommer att veta i slutet av denna vecka !!!! Lycka till dig och oss alla …….
Jag upplevde MdDS-symptom i 51/2 månader. Många av dem precis som du har beskrivit. Jag självdiagnostiserade min störning ungefär två veckor efter min kryssning med användning av google. Att läsa andra lidande kommentarer på vår FB-sida tillät mig att veta att jag inte var galen. Jag såg aldrig en Dr för detta av rädsla för att de kanske tror att jag var! Jag tog dagliga tupplurar på min lediga dagar och fortsatte att studsa. Jag reste på flera semester långa avstånd bara för att studsa mer på de få dagarna som skulle följa resorna. Jag fortsatte att säga mig själv att jag skulle slå det och det skulle inte hindra mig från att leva livet. Det var några gånger det var svårt att övertyga mig själv om detta. Jag gick igenom alla stadier av sorg i livet som jag en gång visste att det var normalt. Jag hade verkligen kommit att acceptera mitt studsande som mitt nya liv. Jag började skratta av det. Som en svag kontrollfreak var det svårt att ge upp min kontroll till MdDS. Jag är inte riktigt säker på hur det hände (även om jag har en teori) men efter 5 1/2 månad är mina symtom borta minus ringen i öronen. Det har gått nästan två månader sedan jag gungat! Ser inte tillbaka bara hoppfullt att det inte kommer tillbaka. Hoppas att du också kan säga detta snart!
Hej Caroline! Så bra att höra att symtomen är borta. Kan du snälla berätta för oss din teori? 🙂
cathy
Cathy, för mig tror jag verkligen att mina symtom försvann efter en kolonförberedelse. Jag vet att det kan låta galet (alla andra saker med denna störning gör det också) 🙂 Jag gungade aldrig igen efter det men ... tre monter nu. Det konstiga med detta är att jag verkligen trodde att min SX orsakades av ENT-problem. Det kan vara en tillfällighet men värt att undersöka för andra som har provat allt. Det är det konstiga med denna störning. Vad som fungerar för den ena gör en annan värre!
Hej Caroline,
Jag är så glad för dig att du är bättre. Har du något emot att berätta vad din "teori" handlar om vad som orsakade din förbättring?
Tack,
T
När jag låg i sängen den här vackra septemberdagen och försökte stänga ögonen och undkomma känslorna av trötthet, svaghet och yrsel, bestämde jag mig för att försöka hitta en gång till ... allt på nätet som kanske kan förklara yrsel och trötthet något Jag har känt av och på i flera år. Tack för att du delar din erfarenhet. Det är första gången som något av detta är vettigt. Känslan av yrsel ... som jag ständigt söker mitt inre centrum, tröttheten som är så överdriven att det är svårt att förklara, den kognitiva dimman som inte ger någon mening ... ja!
Jag förstår! Ja ... Så här känner jag mig.
Jag är inte galen!
Fram tills jag läste detta idag hade jag känt mig hopplös och galen.
Jag försökte fortsätta att förklara vad jag har upplevt för de omkring mig och ingen kunde berätta.
Jag har gråtit och deprimerat i veckor. Jag visste att detta inte var ett emotionellt problem men ingen trodde mig.
Allt detta började för mig efter en intensiv åktur på en jet ski för år sedan.
Tack för att du öppnade en ny väg för förståelse för mig.
Så mycket som jag hatar att erkänna att jag har någon form av utmaning ... .. åtminstone nu kan jag börja undersöka och läka.
Skicka tacksamhet och bra helande energi.
Vi har många likheter. Jag var aldrig sjuksjuk, men hade allvarliga barn efter en 7-dagars kryssning. Den sömn som krävdes var otrolig tills jag startade den generiska versionen av effexor, venlafaxin. Det minskade mitt behov av sömn och minskade mina symtom från 8-10 nivå ner till 3-4 nivå. lika konstigt som sjukdomen var det som sänkte det för mig ... med en dålig förkylning / influensa hade jag några höga feber som tycktes omdirigera hjärnans nervvägar och minska mitt syndrom. Jag är inte helt över det men är i allmänhet nere på 1-3 nivå nu 10 månader efter kryssningen och jag börjar minska min dos av venlafaxin. håll dig hydratiserad, åk aldrig på en ny kryssning, och jag önskar er lycka till.
Jag har också lidit av MdDS flera gånger och gått i remission flera gånger. Många avsnitt har pågått i mer än ett år. Jag tror dock att jag äntligen hittade ett sätt att stoppa yrseln genom massage och utlösande punktbehandling runt öronen, nacken, körtlarna och käken. Det har fått fullheten att försvinna och yrseln avtar på ungefär en vecka. Jag tror att det bara handlar om att få inflammation och svullnad och eventuell blockering i det området av kroppen att rensas. Hittills fungerar det för mig. Innan denna metod har jag lidit av detta tillstånd i flera år av och på. Nu varje gång jag känner att det kommer på gör jag bara massage igen och det verkar hindra det från att komma på. Jag hoppas att det hjälper någon annan där ute. Jag hade alla tester som alla andra. Sett många drs men ingen diagnos och ingenting var "fel." Försök bara detta konsekvent. Läs en bok om triggerpoint-terapi för yrsel och migrän. Det var det som fick mig att börja. Lycka till allihopa!
Hej Sandy
Mycket intressant kommentar eftersom massage gör en stor skillnad för mig också. Kan du komma ihåg titeln på boken du läste, snälla?
Boken kallades ”Trigger Point Therapy”. Jag måste gå hem och leta upp den exakta titeln för att vara säker, och notera författarna också.
Trigger Point Therapy Workbook, andra upplagan, copyright 2004, av Clair Davies NCTMB med Amber Davies NCTMB. Se sidorna 52-55, kapta 4 huvud- och nacksmärta.
Tack, Sandy, men din behandling / botemedel är konstig för mig. Kan du ge oss några detaljer? Vad är metoden? Hur gör du det? Gör du det själv eller behöver du en annan person som är utbildad i - vad som helst? jag är så frustrerad över hela det här jag är villig att prova nästan vad som helst för att bli av med det !!!!!!
Jag gör behandlingen själv. Jag är säker på att jag ser ganska konstig ut när jag masserar min nacke och trycker på avtryckaren i munnen för andra! Ingen utbildning inblandad, förutom att läsa den här boken och hitta "triggerpunkter". Jag tror verkligen att det är värt att titta på det. Det har fungerat för mig efter att jag har kämpat med det så länge också! Tröttheten är den värsta delen av detta tillstånd. Jag kan leva med yrseln, för jag kan sitta ner och låta den rida. Men så småningom är den konstanta tröttheten det som sliter dig. Men varje gång jag får det märker jag alltid att min hals känns "full" och mina öron känns "fulla" trots att någon Dr jag har sagt detta till sa att det inte händer något där. Ändå kan jag känna det. Och då känner jag mig dum för att säga det. Jag fortsätter att berätta för min man att det känns som om det finns svullnad eller något i min överkropp - ovanför mina axlar - hals, öron, huvud, körtlar och något där inne orsakar denna yrsel, jag är övertygad om det! Och överallt jag läser om andra som har detta tillstånd har många liknande problem - migrän, TMJ, trötthet, fullhet i öronen, förutom yrsel. Så jag tror, kanske sover jag roligt på nacken på natten, kanske är jag böjd över datorn för länge under dagen, kanske är det allergisäsongen, vem vet vad som gör det förutom de långa resorna, flygning, kryssning, förkylning (och ja, ibland lindrar en dålig förkylning också symtomen! - hur konstigt! –så igen tycker jag att det är svullet körtelrelaterat), stress, koffein osv. Hur som helst måste triggerpunkt-behandlingen göras 3-5 gånger dag, dagligen, tills dina symtom avtar, cirka 4-7 dagar. Kanske längre, kanske kortare, beroende på svårighetsgraden av svullna körtlar i nacken eller käken eller runt öronen. Det är min "outbildade" uppfattning om vad som fungerar för mig. Annars, var försiktig mot nacken och öronen. Försök inte att "blåsa ut" dem, eller gör den andra dumma behandlingen där du kastar din kropp fram och tillbaka på din säng från vänster till höger för att rensa dina hörselgångar. Du ökar bara trycket igen. Du kan också prova värme runt nacken (värmedyna eller filt). Rör vid området under öronen och nära din käke. Är det ömt? Vrid huvudet åt vänster och höger, är det fortfarande ömt, mer eller mindre? Det är här jag gör ont när jag är yr. Jag masserar här och inuti munnen nära baksidan av käken så långt jag kan gå utan munkavle. När jag äntligen mår bättre och yren försvinner är det här området inte längre ömt att röra vid, så jag vet att det gör skillnad. Lycka till!
Behåll tron, Doug, det finns många här ute som detta syndrom är en stor frustration för. Om ytterligare en läkare säger till mig att jag måste förvänta mig den här typen av saker när jag blir gammal, ska jag skrika! Jag vet att jag är gammal (jag är 80 år om några veckor ...) men det här är annorlunda. Om jag hade diabetes, Parkinsons eller till och med ett benbrott, skulle det inte ge ett sådant svar förolämpande! Jag har haft MdDS så länge att det inte är roligt längre. Jag brukade älska känslan av att vara på ett fartyg, åka på berg-och dalbana och sådant, men kom aldrig med den här hemska efterdyningen. Den enda gången jag verkligen känner mig normal är när jag kör !! Gissa! Tinnit är ibland så högt att jag inte kan höra mycket annat. Andra gånger är det nästan obefintligt. Gruvan var en spontan debut - jag hade inte nöjet att kryssa eller flyga, eller till och med en berusad binge (som jag aldrig haft någonsin) men jag ser ibland ut som om jag har varit på en sex dagars toot, som jag kan inte gå en rak linje eller hålla min balans. Alla tester har varit negativa. Hjärndimman och försvagande trötthet får mig att förlora den lilla glädjen jag hade i mitt liv! Stoppa den här berg-och dalbana. Jag vill gå av! Mina barn tror att jag tappar sinnet, och det ökar också min stress. Du ber för oss och vi ber för dig. Det verkar vara den enda metoden med vilken vi kan botas !!
Jag heter Michel från Nederländerna (29 år) och jag överfördes till Afghanistan som soldat i december 2006, efter en två dagars resa med en armépanserbil (mer än 9 timmar under extremt dåliga vägar och väderförhållanden) hade jag en många (befintliga) yrselproblem, efter en hel del medicinska undersökningar och tester av olika specialister (ett år), var diagnosen MdDS som diagnostiserades 2009 av prof dr Herman Kingma från UMC Maastricht, Nederländerna. Jag hade sett alla möjliga läkare i landet och det var bara en som kunde diagnostisera MdD: er. Jag trodde att jag blev galen.
Efter mer än 6,5 år finns yrselproblemen fortfarande och det har en stor inverkan på min livskvalitet. Jag lider också av vestibulär migrän. Mina förslag är vanligtvis för att människor ska försöka hålla sig fysiskt aktiva, undvika koffein och andra psykostimulanter, undvika stress och att hålla sig engagerade i samhället. Häng på Doug, du kan bara göra många saker. Jag försöker varje dag att njuta av att leva så mycket som möjligt.
Michel
Bara att läsa din kommentar skulle jag vilja kontakta dig eftersom jag också är från Nederländerna, nära Haag. Intressant att du hittade prof. Kingma för att ge dig en diagnos. Jag gav diagnosen själv från all information från MdDS-webbplatsen. Inget behov av att genomgå alla dessa medicinska utredningar. - Veronica
Doug
Tack för att du berättade om din berättelse. Om det är någon tröst känner jag mig mindre trött nu än när jag först fick MdDS - jag tror att min kropp har blivit van vid det, även om jag inte sover så mycket. Jag vet vad du menar med att känna dig gammal!
Jag hoppas att du kan få bra stöd från dina läkare. När det gäller att hjälpa andra att förstå, har jag hittat det bästa sättet för dem att läsa och höra om andra människors upplevelser av MdDS, via medialänkar på webbplatsen. För det första ger det dig en paus från att försöka förklara något folk inte kan se. Och för en annan kanske de inser att det finns många skillnader inom MdDS (därav syndromet lite!) - som det finns i Meniere och andra liknande och överlappande förhållanden.
Jag ber om remissionstid för dig - och alla andra med MdDS.
Doug, din berättelse är så lik min. Varför kommer de inte bara ut och berättar att vi har MdDS? Varför måste vi ta reda på det genom att läsa det. Ja, jag känner också igen hur vi försökte berätta för mig att jag hade MdDS ... men det tog månader innan jag fick reda på att jag läste en medicinsk rapport.
Vi har ett liv att leva ... Och jag är också fast besluten att vara positiv och räkna mina välsignelser.
Doug, jag skulle inte ta ett diuretikum. Mina symtom utlöste två gånger till höga nivåer efter maginfluensan där jag tappade bort vätska och min ENT sa att uttorkningen förmodligen är vad som orsakade min ökning av symtomen igen. Jag använder clonazepam under höga symptomdagar och när jag reser längre än 1.5 timmar med bil eller flyg och det fungerar bra för mig att använda det bara vid dessa tillfällen. Jag fick MdDS efter min första kryssning vid 50 års ålder och jag var också mycket atletisk och hade aldrig haft någon form av rörelsesjuka. Jag bor längs Mississippifloden och har varit på båtar hela mitt liv utan att ha problematiskt. Till och med en mild båttur kommer att öka min känsla av rörelse.
Jag ber att du snart blir bättre. Jag fick diagnosen MDDS 2010 och är nu tillbaka till det normala, så vet att det är möjligt.
Så glad för dig Rox att du är tillbaka till det normala. Det är en sådan lättnad att se ditt inlägg och veta att jag kunde bli bättre. Hjälpte något särskilt dig att bli frisk?