Jag heter Jessica och är 29 år. Jag kommer från New York och har haft MdDS i 6 månader. Detta är min historia.
Juli 2013 åkte jag på familjesemester till Dominikanska republiken. Semestern började bra. Den tredje dagen vi var borta bestämde vi oss för en snorkeltur. Detta skulle visa sig vara ett livsförändrande beslut. Resan gick ombord på ett gammalt piratskepp och skulle vara en 4-timmars turné i Atlanten. När vi gick ombord på båten kände jag att något var väldigt fel. Något i min kropp sa att jag skulle gå av den här båten, jag var oerhört orolig men jag lyssnade inte. Jag tittade på mina vänner och familj, och alla verkade ha det bra. Så jag andade djupt och sa till mig själv att slappna av. Jag fortsatte med utflykten och gjorde det bästa av det. Vad jag inte visste var vad som väntade på oss på land skulle vara inget mindre än en fullständig och fullständig mardröm.
Jag har varit på många båtar i mitt liv. Jag har varit ombord flera veckolånga kryssningar. Jag har flugit överallt, varit på alla tänkbara åkattraktioner. Jag har upplevt den längre tid det tar för en normal person att återfå sina ”landben” efter en resa ombord på fartyget. Så snart jag gick ombord fartyget kände jag att "havsbenet" kände, men bara skakade av det och sa till mig själv att det skulle försvinna. Resten av veckan klagade jag hela tiden på hur "av" jag kände och alla tittade bara på mig som om jag var galen. Jag försökte ta Dramamine och tänkte att det skulle kunna vända mina "havsben". Det hjälpte mig att sova, men gjorde lite för den här känslan av att gunga, gunga och gnugga.
Så snart vi kom hem från vår resa visste jag att något inte stämde. För att avsluta mitt gungande, gungande och gnisslande hade jag en fruktansvärd förkylning. Jag gick till min PCP som sa till mig att jag var uttorkad och tänkte att jag skulle slåss mot något, hon ordinerade mig ett antibiotikum och sa att jag skulle vila. På dag 3 av antibiotikumet förbättrades inget av mina symtom och en kollega föreslog att jag skulle få en ENT. Jag ringde den eftermiddagen och kunde se ÖNH den dagen. Det var första gången jag hörde orden, avstigningssyndrom. Jag hade aldrig hört talas om detta syndrom, även om han försäkrade mig att jag inte behöver oroa mig, eftersom symtomen vanligtvis försvinner på cirka 2-3 veckor. Han sa att om symptomen inte försvann inom en månad för att ringa tillbaka för ytterligare testning. Det var en enorm lättnad för mig. Han räckte mig och sa till mig att jag hade en bihåleinflammation och ordinerat ett starkare antibiotikum för infektionen. Jag lämnade hans kontor och kände mig lättad, jag var inte galen.
Jag önskar att jag kunde säga att saker blev enklare från det ögonblicket, men på något sätt blev saker bara värre. Min bihåleinflammation hade klarat sig, men min gungande, gungande och gungande var fortfarande ganska tydlig. Jag märkte också konstiga skarpa huvudvärk, studsande ögonrörelser, en grumlig hjärna och problem med att hitta ord. Jag sov inte, min ångest var på en rekordhög nivå och jag var känslomässigt ömtålig. Jag kunde inte äta och hade tappat cirka 15 pund. Min man trodde att jag var en galning och jag ifrågasatte till och med min egen förnuft. Vid denna tidpunkt hade jag gjort min forskning och visste att om mina symtom inte var borta än, kanske jag tittar på en mer långsiktig situation.
Jag hittade en Neuro-Otologist på NYU som kunde diagnostisera Disembarkment Syndrome. Jag gjorde en tid och kunde träffa honom snabbt. Han körde det typiska batteriet för tester av ABR och VNG. Allt kom tillbaka normalt. Han sa till mig att jag skulle bli bättre och rekommenderade vestibular terapi. Jag gick till ett balanscenter 2 gånger i veckan i 2 månader, gjorde allt som den vestibulära terapeuten berättade för mig. Hon var medkännande och stödjande och lika förvirrad av diagnosen som jag var. Jag tappade hoppet och vestibular terapi gjorde lite för att hjälpa mina symtom. Jag började till och med ha några allvarligt ifrågasatta tankar. Tankar som jag aldrig kunde föreställa mig skulle jag tänka vid 29 år, nyligen gift och annars mycket frisk.
Jag bokade en tid hos en neurolog och han skrattade när jag berättade för mig om mina symtom och diagnos; han hade aldrig hört talas om en sådan diagnos. Han ordinerade Klonopin och rekommenderade att jag hade en MR / MRA i hjärnan. Jag fick testa och allt blev normalt. Jag kämpade med mitt jobb och mitt förhållande från sömnbrist och extrem ångest. Jag ville inte ta Klonopin men kände att jag inte hade något annat val. Klonopin hjälpte. Jag sov bättre varje natt, men min vestibulära terapeut var mycket emot det och det gjorde lite för att bli av med mina symtom. Hon trodde att det skulle få mina symtom att vara längre, det allra sista jag ville, men jag var desperat. Det var då jag snubblade över ett tillkännagivande på MdDS Foundation-webbplatsen om en ny forskningsstudie. Jag var verkligen inte säker på vad studien skulle innebära, men vid den här tiden kunde du ha sagt till mig att du skulle göra mig elektriskt och jag skulle ha varit bra med det.
Dr. Mingjia Dai kontaktade mig kort efter, angående min utredning om hans studie. Vi inrättade en tid på hans kontor, vid Mount Sinai Hospital Center. Jag tvekade att gå, men min vestibulära terapeut uppmuntrade mig att åtminstone se vad det handlade om. Jag besökte Dr. Dai, och jag kan ärligt säga att det var det bästa beslutet jag har gjort hittills.
Dr. Dai visste inte bara om MdDS utan han förstod faktiskt hur jag kände mig. Jag kände att jag pratade med någon som visste vad som var fel med mig och trodde att de kunde hjälpa. Jag satt bara för en behandling med Dr. Dai, och hela utnämningen var inte mer än 45 minuter. Han fick mig att göra några övningar som jag hade gjort i vestibulär terapi. Han bad mig stå stilla med stängda ögon och mina armar korsade och ville veta på vilket sätt jag kände min kropp rotera. Jag hade aldrig insett att min kropp hade en inre rotation. När jag stängde ögonen började min kropp gå framåt sedan till höger, rygg och vänster. Dai Dai fick mig sedan sitta i en mörk monter när han tittade på nystagmus i mina ögon, rörelser som andra läkare hade missat.1 Sedan började han sin behandling. Han fick mig att titta på ett ljusmönster på en mörk vägg i tre minuter när han rörde mitt huvud i motsatt riktning. Så snart det började var behandlingen över. Jag kände mig bra efter behandlingen med en nivå mellan 2-3. Men jag lämnade mig med huvudet och kände mig fylligare än jag någonsin har upplevt. När jag körde hem till Long Island kändes det som om mitt huvud skulle hoppa av axlarna och flyta bort. När jag var hemma väntade jag på att magin skulle hända. Jag fick panik nästa dag när jag fortfarande kände alla mina symtom någonsin närvarande. Dr. Dai gick otroligt överens om att träffa mig på sitt kontor på en söndag för att prova en annan behandling. Efter en undersökning tillskrev Dr. Dai de förhöjda symtomen till körningen och övertygade mig om att de skulle avta om en månad eller så. Som ett resultat gav han mig inga ytterligare behandlingar. Som han sa skulle mina symtom minska med tiden.
Jag är nu fyra månader efter behandlingen. När jag träffade Dr. Dai var mina symtom solida 4-5. Jag kan med säkerhet säga att mina symtom är på 6-0. När jag är som värst är mina symtom 2. När jag är som bäst är jag praktiskt taget symptomfri. Jag märker saker som utlöser mina symtom till en nivå 2, som inkluderar att stirra på en datorskärm för länge eller sitta i en tomgångsbil under längre perioder. Innan denna diagnos skulle du hitta mig på gymmet eller gå på en träningskurs, jag försökte alltid hålla mig fysiskt aktiv. Jag är inte riktigt tillbaka på gymmet, men på doktor Days uppmaning har jag tvingat mig att gå. Jag försöker gå 2-2 miles utanför, några gånger i veckan.
Jag vet att jag blir bättre varje dag, och jag tillskriver det till Dr. Dai. Det är så sällsynt att vi hittar människor som till och med försöker förstå MdDS. Det finns så få behandlingar, och han försöker hitta en som fungerar. Jag tror verkligen att Dr. Dai har hjälpt mig att få tillbaka mitt liv. Jag kan inte säga att jag är 100% men jag vet att jag närmar mig.
jessica
29 Ålder
Familjesemester, juli 2013
1 Bouncing vision och nystagmus är vanligtvis inte associerad med MdDS. Klicka på för att lära dig mer om symtom som oftast rapporterats och MdDS-symtomens svårighetsgrad här..
MdDS Foundation uppmuntrar forskning och kliniska studier som den som nämns här. Genom att publicera denna berättelse antyds inget stöd från MdDS Foundation. För mer information, läs vår medicinska ansvarsfriskrivning
Har du en e-postadress till Dr. Dai? Jag kämpar med några allvarliga odiagnostiserade balansproblem och jag vill prata med honom om dem. Jag är i virginia så det är långt för mig att resa för att träffa honom
Se det här inlägget, information från Dr. Dais team på Mt. Sinai. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Jag är glad att jag inte är ensam. Vet någon om det finns andra läkare, jag bor i Vancouver, BC, som utför samma behandling? Jag såg en doktor som kände till detta men det fanns i princip ingen behandling, vänta bara.
Grattis till Jessica. Jag är 80, har kämpat med MdDS i över fyra år och kommer att träffa Dr. Dai om två veckor. När resultaten är kända skickar jag hela historien till den här webbplatsen. Min primära likhet med andras berättelser här är Tinnitus - i 35 år. Gud välsigna er alla som kämpar mot berget. Och snälla, alla som ser Dr. Dai, publicera resultaten här. Bill Hazen
Kära Jessica,
Din berättelse är min identiska historia. Det enda undantaget är att mina MD-skivor fördes av en flygtur med tittar ut genom fönstret och tagit bilder av molnen genom en I-telefon. När jag stiger upp från planen var jag tvungen att ta tag i min mans arm. Jag hade också en övre luftvägsinfektion och trodde att jag hade vätska i öronen. Min läkare gav mig ett antibiotikum och jag hade en huvudvärk som inte skulle försvinna. Jag kände att det gungade och gungade 24 timmar om dygnet.
[kommentar trunkerad]
Min svägerska föreslog att jag skulle träffa någon som gjorde akupunktur och en kiropraktor några mil längre bort från vårt hem ... Jag sa till henne att jag har varit överallt och jag tvivlar mycket om de kunde hjälpa mig ... det hände från huvudvärk till att mina ögon ryckte till att jag gungade och gungade ... Jag bestämde mig för att göra rygg mot rygg behandlingar. Till min förvåning får jag fantastiska resultat! Jag försökte just det här för en månad sedan och jag har dagar där jag är nere på en som betyder att jag knappt kan känna symptomen på dem DDS !!! Jag märkte emellertid när barometertrycket ändras här i Michigan eller om jag rullar på min iPhone eller på en dator så går det upp igen igen. Hej tror om jag kan försöka hålla mig utanför min dator som är mycket svår och jag själv äger och om jag fortsätter med dessa behandlingar kommer jag att vara på väg till återhämtning .. Det sista jag vill säga är att jag också var uttorkad och min kiropraktor sa att om du inte blir hydratiserad kommer dessa behandlingar inte att fungera .. Förnuft då ha en vattenflaska vart jag än går .. Jag hoppas verkligen att detta kommer att hjälpa dig och ber att du kommer att vara på fast mark före våren så att du kan få ditt liv tillbaka 100% - Med vänliga hälsningar, Tammy från Farmington Hills Michigan
Tammy, en mycket kort version av din kommentar har godkänts. Vi försöker begränsa mängden rullning som krävs för våra läsare. Mellan din hjärndimma och din autokorrigering kunde vi inte förstå en hel del av din historia. Det är dock intressant och du uppmanas att skicka in din egen "Faces of MdDS" -historia genom att skicka din berättelse via e-post till connect@mddsfoundation.org. Skicka också ett foto så att det finns ett ansikte att gå med berättelsen.
Hej Jessica,
Jag har haft MdDS i 3 år nu och har precis kontaktat Dr. Dai angående schemaläggning av en behandling. Jag hade diagnostiserats fel i flera år och känner äntligen att det kan finnas ljus i slutet av tunneln. Jag skulle gärna vilja höra om hur du mår nu, och om det finns diet- / träningsbehandlingar som har hjälpt dig. Jag skulle gärna dela berättelser och är glad att ge dig min e-postadress om du är villig att göra det.
Tack,
Claire K (26 år, NYC)
Hej undrar bara om detta tillstånd, eftersom jag nu i tre år sitter kvar med konstant gungande och svängande känsla. Jag hade en huvudskada veckan innan handen. Jag får befrielse från att köra i en bil. MR och ct-skanning är tydliga. Läkarna säger post-hjärnskakningssyndrom. Men det fanns en hel del resor innan de också började.
Hej Jessica,
Din blogg är oerhört hjälpsam. Jag letar efter var jag kan schemalägga ett möte med Dr. Dai och har ingen tur. Vet du om han fortfarande övar.
Aneesh
Se detta inlägg, tillhandahållet av Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
För att kontakta Dr. Dai går du igenom hans patientkoordinator:
Zelinette La Paz, patientkoordinator
Icahn School of Medicine på Sinai-berget
Institutionen för neurologi
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2: a våningen
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987-3301
E-post: zelinette.lapaz@mssm.edu
Jag är planerad att träffa doktor Dai i mars. Tyvärr kan jag inte komma in tidigare. Kan någon beskriva behandlingsförfarandet? Titta på optokinetisk stimulering w ränder rör sig (rätt för mig) motsatsen till stegtestindikationen (jag svänger vänster), medan huvudet rullar från sida till sida med en hastighet på 2 Hz. Tittar du på ränderna (följ varje remsa när den rör sig), eller fokuserar du på att se genom att titta genom de roterande ränderna medan de rör sig?
PD, du är välkommen att gå med i någon av våra supportgrupper där denna behandling har diskuterats mycket. Du kan söka igenom meddelandena och också fråga andra om deras personliga upplevelser. Länkar till de Foundation-stödda grupperna finns längst ner till höger på denna sida.
Hej Gretchen - Jag mår ganska bra nu. Mina symtom sträcker sig från 0-2 vid varje givet ögonblick eller dag. Jag är lite besviken över att jag inte är 100%, men jag har kommit överens med att 100% kanske inte finns i min framtid. Jag skulle säga att jag är 90-95% och jag är mycket tacksam för det! Jag har gjort andra saker sedan jag publicerade den här artikeln. Jag har sett en ortogonal kiropraktor i atlas som någon annan föreslog, jag tränar skonsamma & yin / yang yogas ~ 2-3 gånger i veckan, och senast började jag träffa en integrativ medicinläkare som startade mig på glutenfri samt några andra självspecifika matundvikelser. Jag måste säga att det senast är när jag verkligen har känt mig som bäst. Men vem vet att jag alltid ser fram emot en bättre morgondag! Jag önskar alla lycka till här! Det är definitivt ett försök och fel men enligt min mening är det bättre än att sitta och vänta på att något ska hända!
Jag funderar på en resa till NY för att träffa Dr Dai. Jag kommer från Iowa, så det kommer att kosta mig en liten förmögenhet men om hans behandling fungerar är det väl värt det. Jag oroar mig dock för att åka hem hem och ha bakslag från det. Jag har kämpat med detta i nästan ett år nu. Älskar att höra andra folks historier. Gör mig att känna att jag inte är ensam och inte galen!
Publicerat som en förfrågan från Dr. Cohen:
Läs detta meddelande om du försöker kontakta teamet på Mt. Sinai för behandling.
En formell insatsförfarande har införts. Personer som har eller kan ha MdDS och är intresserade av att konsultera och / eller eventuellt behandling bör kontakta Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu - 212-241-2179) för att starta inmatningsprocessen.
MdDS Foundation stöder inte denna behandling och har inte heller några ekonomiska intressen i detta skede.
Hej Jessica - Jag skulle gärna vilja veta hur du mår nu. Vänligen meddela oss. Tack så mycket - du är en stark ung kvinna !!
Jessica, du är så lycklig att vara i New York-området där du kan dra nytta av Dr. Dais forskning! Jag bor i Florida med en mycket otillräcklig fast pensionsinkomst. Kan inte komma till New York. Och det görs inga forskningsstudier i närheten som jag kan gå till. Vi får höra ”du måste förvänta dig dessa symtom när du blir gammal” eller så är vi märkta med en psykosomatisk titel! Jag har haft MdDS i flera år och jag är trött på det! Häng där, flicka, bättre dagar kommer. Sprid ordet - få stiftelsebroschyrer och dela ut dem till alla som aldrig hört talas om MdDS!
Holly, jag kunde använda fler av dem för att fortsätta sprida arbetet ...
Farmor Hodgen
Broschyrer är på väg, farmor. För dig som letar efter broschyrer kan du hitta en nedladdningsbar PDF på huvudsidan Bibliotek, eller så kan du också skicka en förfrågan via e-post. Låt oss veta hur många du behöver och din postadress.
Hej Jessica - Våra berättelser liknar behandlingen från Dr. Dai. Jag önskar att jag fortfarande hade varit i NYC när du fick diagnosen så att vi kunde träffas och byta historier personligen. Jag är glad att du svarade bra på Dais behandling och åtnjuter noll symptomdagar.
M.
Honom,
Hur har du svarat på Dr. Dais behandling? Jag har tyvärr fortfarande mina goda och dåliga dagar och närmar mig åtta månader.
Hoppas att du går bättre.
-Jessica
Hej Jessica -
Det låter som att jag är i samma båt som du med bra och dåliga dagar. Dais behandling tog mig ner från en 7 - 8 symptomnivå till 3 - 4. Med tiden har jag haft ännu lägre nivåer av symtom men jag har också haft uppblossningar. Jag har dock aldrig gått tillbaka till de nivåer jag upplevt innan jag såg Dai. Han förbättrade definitivt livskvaliteten och jag känner mig verkligen lycklig att ha träffat och arbetat med honom.
Önskar dig ett gäng goda dagar i kommande månader.
M.
Jessica - Jag hade det förra året i en månad. Känslan är hemsk och jag är mycket ledsen över att din senaste längre. Jag fick yr symtom igen i början av året, men ingenstans lika illa. Båda gångerna var jag dock tvungen att flyga, var lite stressad och hade några sinusproblem. Jag tror verkligen att bihålor och stress orsakar MdDS ... speciellt när du måste gå på en båt. Lycka till!
Margaret,
Medan bihålor och stress kan spela en roll, indikerar aktuell forskning att MdDS är neurologiskt i dess kärna. Vi behöver ytterligare forskning för att fullt ut förstå vad som är orsakssamband kontra korrelationer. Publicerade fynd kan hittas i området Professionals på denna webbplats.
Tack för att du delade din berättelse Jessica! Jag hoppas att du fortsätter att förbättra!
Tack så mycket för att du berättade din historia.
Det uppmuntrar oss alla att ha hopp och prova olika saker.
tillsammans är vi starka