Jag åkte på en 7-dagars julkryssning, som avslutades den 31 december 2011. Jag kände att jag babbade så snart jag kom av fartyget, och trodde att den skulle försvinna om några timmar när jag anpassade mig till att vara tillbaka på land. Jag var tvungen att ta ett flyg hem igen omedelbart efter att jag kommit upp från fartyget. Den stötande känslan, som om jag fortfarande var på fartyget, lämnade mig aldrig.
Jag led i flera veckor, utan att veta vad som var fel och gick sedan till min husläkare och fick en fysisk i februari 2012. Allt var bra förutom lite anemi och låg vitamin D-nivå. I avsaknad av en bättre beteckning berättade jag för henne om "yrsel", eftersom jag inte hade någon referens för att beskriva mina symtom. Hon rekommenderade sjukgymnastik.
I mars 2012, eftersom mina symtom inte blev bättre, fick hon mig att genomgå en MR-undersökning och kunde inte hitta något som skulle orsaka mina symtom. Hon skickade mig sedan till en ENT. Min hörsel testades och allt var normalt och han kunde inte hitta något fel. Jag beskrev mina symtom då som "som om jag gungade och fortfarande var på båten". Jag sa till honom att jag var helt bra tills jag gick av kryssningsfartyget. Han skickade en anteckning till min husläkare som föreslog att det kan vara MdDS och nämnde det för mig. Jag letade upp syndromet och blev helt chockad över att upptäcka att symtomen på MdDS ganska mycket beskrev mina symptom exakt.
Förmodligen borde detta försvinna så småningom, men det gjorde jag inte, så jag gick tillbaka till min husläkare i april 2012. Jag var så väldigt trött, med samma symtom på bobbning, även vissa migrän, mer öronfullhet, tinnitus och koncentrationssvårigheter . Hon diagnostiserade mig med MdDS och satte mig på Clonazepam. Det hjälpte verkligen till att få ner bobbingen något och fick mig att må bättre. Efter bara några veckor började jag känna mig mycket dåsig med Clonazepam, så jag slutade långsamt ta den. Sedan den 1 augusti 2012 har jag inte tagit andra mediciner än vitaminer och kosttillskott, aspirin och ibuprofen.
I oktober 2012 var jag mycket lycklig att kunna delta i Dr. Dais forskning om behandlingen av MdDS vid Mt. Sinai i NYC. Hans behandling gjorde en enorm skillnad i mina symtom. Jag kände mig ”jordad” för första gången sedan jag gick av fartyget. Jag kom ner till nivå 1-2 efter Dr. Dais behandling, och jag beröm för att jag fick rätt väg till remission. Han hjälpte verkligen så mycket! Jag har förbättrat mig gradvis sedan dess och har nu bara det svävande huvudkänslan på vissa dagar. Jag försöker få en god natts sömn och att inte stressa. Nu är mina symptom mycket låga och jag känner mig 99% bättre !! - Men jag kommer ALDRIG att kryssa igen!
Margaret
7-dagars kryssning, 2011
MdDS Foundation uppmuntrar forskning och kliniska studier som de som nämns här. Genom att publicera denna berättelse antyds inget stöd från MdDS Foundation. För mer information, läs vår medicinska ansvarsfriskrivning
Anne
Jag är så ledsen att du har kommit ur remission efter att ha fått influensa! Det verkar som om du gjorde alla rätt saker för att undvika detta återfall. Detta syndrom är så oförutsägbart! Jag tror att det finns en god chans att du kommer att återgå till remission snart eftersom du har varit där tidigare. Skicka goda önskningar på din väg,
Margaret
Jag har haft två avsnitt, båda efter dagsturer på båtar. Sedan förra gången har jag undvikit båtar av alla slag och har varit symptomfri i nästan 5 år. Nu plötsligt är symtomen fullblåsta igen och jag har inte haft någon båt eller flygresa eller något annat än det ovanliga förutom att jag just återhämtat mig efter influensan. Jag hatar tanken att detta kommer att vara ytterligare sex månader att vänta på att symtomen ska avta och inte veta när de kommer att dyka upp igen.
Hej Margaret Jag undrar om Dr. Dai sa något om kosttillskott? Jag har precis börjat ta magnesium och neurologiska kosttillskott som coq10, alfa [lipiod] syra och B12.
Hej Amy,
Jag kommer inte ihåg att jag diskuterade tillskott med Dr. Dai. Men jag har börjat ta magnesium, Vit. D- och B12-tillskott, tillsammans med järn. Jag är i remission nu. Ledsen att jag inte vet svaret på din fråga. Du kan försöka lägga upp den frågan på MdDS Facebook-supportgruppssida. Sökfunktionen finns också en mängd information.
Lyckönskningar,
Margaret
Hi
Jag är 48
11 månader med dålig avstigning från en kryssning för 11 månader sedan. Vad kan jag försöka att du gjorde för att få mig i remission? Vänligen dela
Du är den första personen jag har kommunicerat med samma problem.
Jag har min tro men vissa dagar verkar jag vara helt ensam
thx
Anna Marie
Hej Anna Marie,
Så ledsen att du har MdDS! Jag svarade på din kommentar, men är inte säker på att den publicerades, så jag kommer att upprepa.
De mest användbara förslagen för att hantera dina symtom finns på MdDS-webbplatsen.
Jag har upptäckt att de första månaderna är de värsta och att symtomen blir bättre med tiden. Att få en god sömn, träna dagligen, följa en hälsosam kost och undvika stress är mest till hjälp för mig att hålla symtomen låga.
Jag rekommenderar starkt att du går med i MdDS Facebook-gruppen. Du hittar många bra tips där och stöd från många andra som hanterar denna sällsynta störning!
Lyckönskningar,
Margaret
Margaret, hur mycket tid har du varit sen på att märka förbättringar efter behandlingen av doktorn Dai?
Mary,
Jag märkte förbättring direkt efter Dr. Dais behandling. Jag är fortfarande på mycket låga nivåer och tycker att jag får en god natts sömn och inte stressar håller mina symtom mycket låga. Jag tar ingen medicin och försöker också äta en hälsosam kost.
Hoppas att jag svarade på din fråga,
Margaret
Kan du gå bra? Känner du dina fötter i marken? Hur känner du stopp av foten?
På den nivån var du din innan behandlingen?
Mary,
Jag kan gå bra nu, men har fortfarande dagar där jag kan känna mig lite studsande. Detta hindrar mig inte från att träna regelbundet, eftersom jag tycker att träning är till stor hjälp för hälsan.
Margaret
Margaret,
Hur känner du stopp av foten?
På den nivån var du din innan behandlingen?
Tack så mycket
mary
Hej, jag kom precis hem för ungefär 2 veckor sedan från en veckas kryssning. Den enda gången jag har känt någon lättnad sedan jag är tillbaka på land är när jag kör. Jag har sovit den bättre delen av två veckor. Jag hade alla slags testkörningar på sjukhuset. Jag är en 36-årig kvinna. De gav mig saker för illamående och svindel. Jag har inga andra symtom, jag hade det bra före kryssningen och under. Allt detta har börjat sedan han återvände till land. Jag blir väldigt deprimerad och folk tycker att jag är galen för att jag inte mår bra så länge. Det känns som om något är avstängt i min hjärna, jag stänger ögonen, det har det om jag aldrig gick. Kryssningen. Mina öron är klara. Jag hade migrän på fartyget. Snälla hjälp !!!!
Karen, din erfarenhet låter nästan exakt samma som min! Gå till MdDS Foundation-webbplatsen för massor av information för att hjälpa dig förstå och hantera denna störning. Det finns också MdDS-broschyrer som du kan begära att skickas till dig eller skriva ut hemma och ta med till dina läkare (så många har aldrig ens hört talas om MdDS). Det goda är att de flesta kommer över detta under de första månaderna, så vi har en god chans att du kommer att få remission. Jag hoppas att du gör det !!
Hade du några sinusproblem före din resa? Jag fick MdDS i mars förra året efter att ha bott på en segelbåt i en vecka ... ALDRIG IGEN. Det varade ungefär en månad. Jag har inte haft det sedan, men jag upplevde yrsel nyligen efter att ha rest. Jag hade problem med sinus båda gånger så jag trodde att det fanns en korrelation. Tack! Margaret
Margaret,
Jag hade huvudvärk på kryssningen när jag försökte läsa en roman (mina ögon skulle inte fokusera) och kände mig lite ”av” men inga större sinusproblem.
Jag skulle dock tro att sinusproblem ibland kan orsaka en yr känsla.
Jag är som du, inga fler kryssningar för mig !!
Kan du beskriva Dr Dais behandling?
aurora,
Dr. Dais behandling innebär att man sitter i en stol i ett litet cirkulärt rum medan man ser svarta vertikala linjer rör sig runt väggen framför dig; samtidigt flyttar han ditt huvud från sida till sida till en hastighet som har bestämts av tidigare balanstester. Det handlar om omskolning av hjärnan.
Om du är medlem i MdDS Facebook-grupp, kan du gå till sökfunktionen och hitta mer information publicerad av andra medlemmar.