I juli 2011 återvände jag till USA med flygplan från en utomlandsresa. Flygningen var obemärklig och jag gick av utan problem, packade upp mina saker och förberedde mig mentalt för att återvända till jobbet. Jag var lite under vädret på min resa. Jag hade en mild förkylning och för första gången någonsin upplevt glädjen att snurra svindel. Naturligtvis kände jag mig inte avslappnad och vilad. Och jag återvände till en mycket stressig arbetssituation. När jag satte mig ner på mitt kontor måndag morgon började jag känna tunghårigheten. Jag stod upp för att gå till kontorköket, sedan BOOM, jag listade framåt, sedan till vänster. Jag drev hela dagen men var orolig.
Jag rullar snabbt igenom mardrömmen att få diagnosen. Gick för att träffa en läkare som antog labrynthit, en ÖNH som ville testa mig för atypiska Meniere, en annan ÖNH som inte kunde hitta nervskador eller tecken på problem i innerörat som hänvisade mig till en neurolog. En neurolog som kände att det kan vara basilär migrän. Jag hade två MR-undersökningar, en ECOG, en EEG, vestibulär rehabilitering. Jag tog en serie mediciner som gjorde mig alltmer sjuk. Mina symtom blev värre och värre, och sedan började migrän sparka in efter två månader. Vid fyra månader efter starten kunde jag inte arbeta eller ta hand om mig själv ordentligt.
Tack och lov hjälpte min familj och mina vänner mig att få kontakt med Dr. Zees kontor på Johns Hopkins som i sin tur hänvisade mig till en läkare vid Mt. Sinai i NYC. Läkaren granskade alla mina medicinska dokument, gjorde sin egen upparbetning och diagnostiserade mig med MdDS. Samma dag presenterade hon mig för Dr. Dai och bjöd in mig att delta i hans forskningsprotokoll.
När jag fick reda på att hans tillvägagångssätt inte innebar några mediciner och inte var invasiv, var jag glad att räcka upp min hand och ge den ett skott. Protokollet innebar att mäta min upplevda och faktiska obalans. Det första steget var att mäta min upplevda gungning genom att fästa en sensor på min handled och använda min arm för att demonstrera tempot för min rock. Det andra steget handlade om att stå på ett Nintendo Wii-bräde (ingen skoj) och mäta min faktiska obalans när jag vinglade runt på brädet med ögonen öppna och sedan stängda. Det tredje steget handlade om att bära ett par glasögon som registrerade mina ögonrörelser medan läkaren rörde mitt huvud försiktigt fram och tillbaka.
Dr. Dai tog alla dessa mätningar och använde dem för att skapa en anpassad "behandling". Jag blev ombedd att sitta i en stol och hålla ögonen öppna för att se svarta och vita ränder på en vägg, medan Dai flyttade mitt huvud fram och tillbaka. Min behandling varade i två minuter. Efteråt var jag ganska desorienterad. Jag var trots allt väldigt känslig för komplexa bilder och hade lidit av intensiv migrän de senaste två månaderna. Så jag var tvungen att ta mitt lager efter att ha lämnat stolen.
Dr. Dai frågade mig hur jag kände mig och att ta en promenad ner i korridoren för att justera. Det första jag märkte var en omedelbar höjning av huvudtrycket på min högra sida som hade plågat mig i nästan fem månader. Och även om jag kände mig lite ur det, tänkte jag kanske, bara kanske, min balans var bättre. Mycket bättre. Det verkade typ av mirakulöst men för tidigt att förklara det som en framgång.
Jag hoppade över Central Park på väg hem den dagen och såg dum ut men hej, det är NYC och ingen bryr sig där. Lättnaden var märkbar. Jag gick in i laboratoriet på nivå 7–8 symptommässigt och lämnade på nivå 4.
När dagarna gick kände jag mig ganska sjuk och mina symtom steg. När vi ser tillbaka på det tror vi att behandlingen sannolikt utlöste en migrän, som så många andra tester hade gjort tidigare. Men så småningom satte saker och ting sig. Jag kom tillbaka för att besöka Dr. Dai en månad efter den första behandlingen. Han satte mig på Nintendo Wii-kortet och min gungning hade minskat avsevärt. Min balans var ganska mycket normal. Och när jag gick för att stänga ögonen och marschera på plats, körde jag inte längre markant åt sidan.
Dr. Dais forskning ”rättade” till något i min hjärna. Jag har aldrig återgått till den akuta nivån av symtom som jag upplevde före diagnosen. Jag är inte symptomfri och medan jag har arbetat med Dai för att försöka eliminera mina kvarvarande symtom är jag fortfarande på nivå 2–3 idag. Oavsett, gav Dr. Dai mig ett nytt liv efter en oerhört smärtsam och förvirrande period.
Idag, 2.5 år efter starten, diskuterar jag om jag ska acceptera min nya normala och bygga mitt liv kring detta eller fortsätta att kämpa för remission. Innan MdDS hade jag inga hälsoproblem. Jag var väldigt aktiv och sprang maraton. Jag reste internationellt en hel del. Jag byggde och drev tekniska nystartade företag för att försörja. Mitt arbete och mitt personliga liv var "alltid på" som du kan förvänta dig av någon som bor i staden som aldrig sover.
Nu sover jag ganska lite. Livet har avtagit avsevärt, och jag arbetar inte längre på heltid, vilket är svårt för mig att acceptera. Jag har också lämnat NYC för ett soligare och mer avslappnat klimat.
Jag tror att jag läker om än väldigt långsamt. När jag har en "dålig dag" betyder det vanligtvis att jag har ökat trycket i mitt huvud, en mycket skakig blick, överväldigande trötthet och hjärndimma. Jag känner en pulsation på höger sida av mitt huvud hela tiden - det försvinner aldrig men ibland blir det "högre". Jag har valt ingen medicinrutt eftersom jag är så medkänslig, men jag tar valium när jag reser eller när jag verkligen känner mig grov. Jag har bara haft tre noll-symtom dagar sedan starten och jag kan inte berätta varför de händer, men jag kan säga att jag var helt euforisk när de gjorde det. Jag gör yoga med mjukt flöde, vilket ibland hjälper till att minska ångest och förbättra min energinivå. Jag har också startat en ny vestibulär terapiregim i hopp om att jag kan träna om min envisa hjärna som vägrar att lära sig denna gungande verksamhet.
På baksidan har jag under de senaste åren också lyckats springa några (vacklande) tävlingar igen, resa över hela USA och till och med utomlands, tillbringa mer tid med min familj och bli förlovad med en mycket stödjande gentleman . Jag vet hur lycklig jag är och berömmer Dr. Dai för att jag har möjlighet att njuta av livet mer trots min diagnos.
MdDS har skakat min värld. Jag har varit tvungen att utvärdera allt och vid en viss tidpunkt känner jag att det är lite överdrivet på själsundersökningen. Jag är inte säker på att jag är så mycket klokare eller bättre för att ha detta tillstånd men jag tror att det i slutändan kommer att hjälpa mig att prioritera det som verkligen betyder något i livet - hälsa, familj, vänner. Jag tänker på alla dina vänner som går igenom detta och önskar oss alla stadigare dagar framåt.
M.
Trans-Atlanten flyg, 2011
Klicka på för att lära dig mer om typiska och atypiska symtom och MdDS-symtoms svårighetsgrad här..
MdDS Foundation uppmuntrar forskning och kliniska studier som den som nämns här. Genom att publicera denna berättelse antyds inget stöd från MdDS Foundation. För mer information, läs vår medicinska ansvarsfriskrivning
Kära M. Vill du ringa mig. Jag behöver veta några detaljer om Dr. Dais behandling. Mitt telefonnummer är 000-000-0000. Tack!
Toni, stiftelsens integritetspolicy begränsar oss från att publicera ditt telefonnummer. Om du är medlem i vår Supportgrupper, det pågår mycket diskussioner om Dr. Dais ingripande. Länkar för att gå med i antingen finns längst ner till höger på sidan.
Hallå,
Jag är en fransk man, jag är 28.
Jag har inte diagnostiserats som Mal de debarquement syndrom men när jag läser dessa berättelser och symtom hos patienterna (på MdDS-stiftelsens webbplats eller annat forum) känner jag att jag har samma sak. Jag fick dem i två år nu, sedan en returflygning från Paris till NYC (2-7 timmar). Det började två dagar efter landningen i NYC, närmare bestämt eftermiddagen efter mitt besök på Ellis island och Liberty island (så kanske 8 timme båt).
Sedan den dagen jag gungar känner jag att jag går på en madrass ... Jag har också ganska ofta huvudvärk och ibland fullhet i öronen.
Jag märkte att det är värst när jag bråttom, när jag måste leta snabbt överallt.
Ibland är symtomen mindre ogiltiga, men det sköts efter det jag kallar kris (från en vecka till två månader).
Det försvinner också nästan när jag kör men när jag sätter fötterna tillbaka på golvet börjar det igen.
Mitt liv har förändrats, jag måste göra allt långsamt, jag kan inte resa ... Det är ganska svårt någon gång.
Jag gjorde alla klassiska tester i Frankrike med ENT, jag menar RMI (vilket var ok), ENG, VNG ... utan en tydlig diagnos men jag tror att detta syndrom inte är välkänt i Frankrike.
Jag har sett denna studie och tillhörande behandling, det är därför jag kontaktar dig. Jag skulle vilja veta om någon har namn på ÖNH eller neurolog i Frankrike (eller inte långt) som skulle vara medvetna om detta syndrom och kanske till din studie? Jag skulle ha varit redo att komma tillbaka till NYC för att rådfråga dig men jag är så rädd att flyga nu (eftersom det kan ha gett mig detta syndrom).
Jag förstår inte exakt hur du beräknar frekvensen för gungning? Jag gjorde en del optocinetisk stimulering med en sjukgymnast som specialiserat sig på vestibulär omskolning men det var inte gjort som du gjorde i din studie ...
Jag skulle också gärna prata med människor som har samma symtom.
Hälsningar,
Thomas
Hallå,
Jag är fransk, jag är 35.
Jag har MDDS sedan den 30 september, efter 14 dagars kryssning har den gungande känslan i mitt huvud inte försvunnit. Men när jag kör och när jag ligger eller sover är jag tillbaka till det normala, vilken lättnad.
Jag gjorde många tester i Frankrike, VNG, blodprov, neurolog, just nu ska jag till en vestibulär terapeut.
Thomas, om du önskar som du är i Frankrike, kan vi kontakta oss för att se vilka läkare du har sett i Frankrike. Jag bor i norr, i Dunkerque.
Hälsningar
Aurore Rogez
Jag har lidit av MdD i över två år och har gått igenom alla nämnda tester - MR, CT-skanning, EEG, vestibulära tester - hela spektret. Den enda diagnosen var att jag hade kronisk obalans. Dah! Tog inte en raketforskare för att räkna ut den där. Jag brukade ha ett fruktansvärt tryck i huvudet och ville borra ett hål för att släppa ut trycket. Förra sommaren besökte jag en osteopat som lyckades eliminera trycket och det har inte återvänt, tack och lov. På råd från en kiropraktor / neurolog har jag också gjort enkla andningsövningar - andas in genom näsan i 2 sekunder och blåser ut genom munnen i 4 sekunder. Jag gör denna andningsövning hela dagen när jag står, går, sitter etc. och tror det eller inte, det här hjälper. Det är så enkelt att göra, så alla där ute kan prova det. Jag hoppas att det kommer att vara till nytta för vissa. Förvänta dig inte mirakel, men prova det ... lättnad kommer inte omedelbart, men upprepning över veckor har hjälpt mig något.
Lycka till!
Jag drog upp studien men datum och tid har löpt ut för ansökan.
Vi publicerar inte e-postadresser på den här webbplatsen så att våra forskare inte får skräppost. Den arkiverade studieapplikationen är fortfarande användbar som en källa för kontaktinformation.
Hej, jag kommer från Brasilien, 28 år och 8 månader hanterar mdds. Jag skulle vilja ta tillfället i akt att säga att alla typer av behandlingar är enorma vid det här tillståndet, inte bara den här typen av behandling (som verkar fungera bra för de flesta), utan också behandlingen med full remissionsic], Jag tror att de inte utesluter varandra och du måste sträva efter det bästa sättet att förbättra ditt välbefinnande. Tyvärr är jag mitt i ingenstans eftersom det inte finns en enda specialist här i Brasilien. Jag har just kommit tillbaka från en resa till USA och saker har gått vilt sedan dess. Jag tog redan klonapin men returresan hade i princip ogiltigförklarat alla positiva effekter från dessa läkemedel. Dr Dai kunde (borde ... måste !!) "exportera" denna behandling över hela världen. Jag väntar på att komma tillbaka till "baslinjen". Önskar dig det bästa och ser fortfarande ett sätt att leva detta underbara liv.
Observera att det ännu inte finns någon behandling som fungerar för de flesta eller till och med för många. Det finns inte heller någon bevisad behandling med full remission för närvarande. Stiftelsen fortsätter att främja utbildning och forskning för att hitta en effektiv och konsekvent behandling för alla lidande med MdDS.
Jag försökte hitta den här läkaren DAI på Mount Sinai på Manhattan och det finns ingen lista över honom där? Det finns ingen specialitet under denna störning där heller? Jag besöker NYC snart och ville träffa honom? Vet någon var man hittar den här läkaren?
Från Mt. Sinai-teamet: Ett formellt insatsförfarande har införts. Personer som har eller kan ha MdDS och är intresserade av att ha en konsultation och / eller eventuellt behandling bör kontakta Zelinette La Paz (212) 241-2179 för att starta inmatningsprocessen.
Tack för att du publicerade detta. Dina baslinjesymtom låter nära mina (lägg till illamående till mina). Undrar hur du gör när du reser. Jag åker fortfarande platser, men det tar mycket av mig
Hej Aurora, jag reser mycket mer än jag förmodligen borde. Jag tar vanligtvis valium innan resan börjar (flyg, tåg). Och sedan tar jag ytterligare ett valium precis innan jag landar för alla flygresor som varar mer än sex timmar. Mina symtomnivåer hoppar vanligtvis lite på resedagen men jag kan hantera dem ner till baslinjen med en lång promenad och en god natts sömn.
Tack. Jag ska titta på det här. Sömn är viktig. Så stillestånd är alltid en del av mina resplaner. Men jag kommer inte tillbaka till "baslinjen" förrän någon gång efter att jag återvänt hem