Mias berättelse och en söt överraskning

MiaCastroFör flera år sedan åkte min familj och jag på semester i bergen. Enheten var ungefär 8 timmar lång. Fem dagar senare tog vi en 3-timmars flygning hem. Nu vet jag inte om det var körningen eller flygningen, men jag vet att när jag kom hem började jag känna mig annorlunda. Jag började känna det jag kallade "yr". Men det var inte den typ av yr som du får när du snurrar i cirklar. Det var som om jag satt i en segelbåt och gungade fram och tillbaka.

Några dagar kände jag att jag gick runt i en hiss och jag kunde inte gå av. Jag visste att denna obalans var något jag aldrig känt förut, så jag gick till en läkare. Hon berättade för mig att jag hade svindel och skickade mig hem med medicin. Två månader senare började symtomen bli läskiga. Jag skulle lägga mig och känna att jag gungade, och det var inget jag kunde göra för att få det att sluta. Så småningom hänvisades jag till en ÖNH som diagnostiserade mig med en "vestibulär sjukdom" och skickade mig till vestibulär terapi. Sedan dess har jag haft alla tester i boken: ENG, varm och kall luft i öronen, CT-skanning, MR och många, många fler.

När jag var hemma med en nyfödd och inte visste vad som var fel med mig, föll jag i depression eftersom tankar om att jag skulle dö började fylla mitt huvud dagligen. Depressionen berodde inte bara på att jag inte visste vad som var fel med mig utan också för att jag inte kunde få min familj och vänner att förstå hur jag kände mig. Jag såg normalt ut för alla, så jag fick sällan sympati, vilket gjorde mig arg och ledsen.

Cirka två år hade gått, när min man äntligen sa: "Jag vet inte vad som är fel med dig men vi kommer att ta reda på det tillsammans." Omedelbar lättnad. Vi gjorde en del undersökningar och ringde några telefonsamtal för att hitta en specialist som visste mer om störningar i innerörat. Vid mitt första besök sa han till mig att jag hade MdDS och att det inte fanns något botemedel. Han sa att jag kanske en dag skulle gå i remission. Sedan dess är jag tacksam för att ha fått ett namn för min sjukdom.

Jag vet att jag kanske aldrig blir normal igen, men Gud har skapat en ny normal i mitt liv. Jag har lärt mig att acceptera min sjukdom och bära den med stolthet. Även om människor inte kan säga utifrån, jobbar jag hårt för att komma igenom varje dag, och efter nästan sju år är jag fortfarande här. Jobbar fortfarande, lever fortfarande, njuter fortfarande av varje dag. Det är inte lätt, men det är möjligt.

mia
Ålder vid början: 24
Familjesemester, 2007


Mia och hennes familj äger två cupcakeries i Texas, och de var värd för en Rare Disease Day-händelse på båda deras platser. Intäkterna från försäljningen av två speciellt skapade temakakor skickades till MdDS Foundation.

Låt oss tacka oss genom att gilla deras Facebook-sida CC: s Cupcake Heaven.

6 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Stacy eckert

    Hej Mia Jag hade också ett barn och fyra veckor senare lyfte mitt huvud hålrummet snurrade. Jag kunde känna det i min andning nu varje dag som jag är lutad och svänger som på en båt med någon huvudrörelse. Jag är så ledsen att någon form av medicin har hjälpt dig att jag är desperat efter något

    1. mia

      Jag är ledsen att jag har testat två mediciner, varav ingen var till hjälp. Vad jag har funnit användbart är att gå långsammare, (inte rusa) och försöka flytta huvudet mindre så att mina ögon inte behöver arbeta så hårt och få mycket vila. När jag blir för trött eller stressad blir min MdDS riktigt dålig. Lycka till och jag hoppas att det hjälper!

      1. Stacy eckert

        Jag är så ledsen; (jag vet att det är hemskt att jag också har provat allt

  2. Välsignar dig, mitt barn! Speciellt för de insamlingsinsatser du och din familj gör !! En dag kan vi kanske se tillbaka på detta fruktansvärt försvagande syndrom och skratta. Men inte än. Inte än!

    Håll troen, upp det goda arbetet och håll oss alla i dina böner!

  3. Tammie Collins

    Tack för att du delade Mia. Du gör en underbar sak som samlas genom ditt familjeföretag. Tack för det!

  4. Tack för att du stöder forskningsinsatser och till Mia för att du delar sitt liv.

Kommentarer är stängda.