När vi pratar om statistiken, att 1-i-10 amerikaner har en sällsynt sjukdom, av vilken det finns cirka 7,000, vad betyder det? Till dig? Även om det är sant att sällsynta sjukdomar och störningar drabbar 30 miljoner enbart i USA, innebar det för dig förmodligen att du spenderade mycket pengar, besökande läkare efter läkare och försökte ta reda på vad som var fel. Och du kan ha diagnostiserats fel innan du fick en MdDS-diagnos, om du alls gjorde det.
I en speciell tweetchat för Rare Disease Day, sponsrad av NORD och ABC News, tog vi upp dessa och andra speciella utmaningar som den sällsynta samhället står inför. Moderator var Dr. Richard Besser, chef för ABC News Medical / Health Unit, och så här fungerar det. Dr. Besser lade upp frågor om elva ämnen, märkta T1 till T11. MdDS Foundation och alla som deltar i chatten gav svar markerade med motsvarande T-nummer.
Exempelvis:
Ämnen avfyrades mot oss med cirka 5 minuters mellanrum i en timme. Jag var inte tillräckligt snabb för att svara på alla frågor. Hur skulle du ha svarat? Lägg upp ditt eget svar i kommentarerna. Var noga med att använda motsvarande T-nummer så att vi kan följa ämnet du adresserar. Här är ämne 2 till ämne 11 med utvalda svar som jag trodde var perfekta.
Tre av våra tweets var favorit och två retweetades. En enda "RT" levererade vårt meddelande om vikten av supportgrupper till 9,819 XNUMX personer som sannolikt aldrig har hört talas om MdDS. Jag skulle säga att detta var en mycket produktiv medvetenhetsskapande händelse. Det kommer att bli intressant att se hur många nya medlemmar som kommer med i våra supportgrupper de närmaste dagarna.
Under det senaste året har vi mer än fördubblat vårt antal Twitter-följare. Låt oss hålla fart! Följ @mddsfoundation
Ingen av länkarna ovan är live. För att se stiftelsens ursprungliga tweets med aktiva länkar, besök bara https://twitter.com/mddsfoundation.