Toms berättelse: lättnad från gungningen medan du slår på vägen igen

Jag är - verkar det - en av de sällsynta manliga fallen.

Jag har specifika minnen om exakt vad som hände när jag plötsligt började uppleva symtom. Det hela började en natt för två år sedan medan jag gjorde mitt pizzaleveransjobb, som jag nu har slutat! Det var en hektisk natt och jag märkte plötsligt en gungande / gungande känsla, eller som om jag gick på en madrass eller var på en båt. Detta kom plötsligt och har varit exakt detsamma sedan dess. Ungefär en vecka före detta hade jag en (icke-fordon) whiplash-incident där min hals ryckte bakåt på grund av min upphöjda ångest på ett onaturligt sätt. (Jag har en hög nivå av ångest men tar ingen medicin för det eller andra mediciner.) Tillsammans med uppkomsten av obalans upplevde jag också nackbesvär i ungefär ett år.

När jag var tolv år (jag är nu 33) efter en lång bilresa hade jag rörelsesymptomen i ungefär en minut, vilket skrämde livet ur mig. Jag har alltid haft problem med mina inre öron; ENT sa att det inte är något fel på mina öron men jag har kronisk öronsmärta.

Jag vill betona att jag inte upplever några andra symtom alls, ingen yrsel, förvirring etc., men symptomen blir definitivt värre ju mer orolig jag är. När jag känner mig helt bekväm försvinner symptomen nästan, eller händer bara en gång i taget, men när jag är bland folkmassan och känner mig lite orolig, är symtomen långt, mycket värre.

Jag får mestadels symtom när jag står, men om jag har haft en stressig dag eller känner mig särskilt nedslagen eller orolig, när jag ligger ner och rör mig bara på benen får jag en förvrängd rörelse. Jag har märkt att ibland när jag får symtom också mina ögon snedvrider.

Jag har sett en ENT men min läkare föreslog möjliga MdDS. Efter att ha sökt på internet kände jag att MdDS troligen var för att jag tillsammans med andra har upptäckt att när jag är ute och cyklar eller i en bil sjunker symtomen helt.

Jag var arbetslös ett tag och letade efter ett jobb utan längre ställning där jag kunde sitta ner, men jag har nyligen börjat göra ett körjobb igen. Och jag har blivit en mycket mindre orolig person. Symtomen har inte förändrats alls. Men jag har upptäckt att eftersom jag är mindre orolig när jag har en hektisk kväll, känner jag att jag på något sätt kan "träna" mig tillbaka till att helt kontrollera symtomen. På något sätt känns det som att körningen faktiskt hjälper mig att återställa mitt tyngdpunkt. Även när jag vaknar på morgonen och är avslappnad känns det som om det inte finns där. När jag tvingar min kropp att göra saker (som att tvätta till exempel, vilket verkligen förvärrar symtomen) är det mycket värre, men när jag är helt avslappnad och gör något som jag tycker om som inte gör mig nervös (som att gå i skogen ) Jag kan må bra.

Jag hoppas att min erfarenhet hjälper andra.

Tom
Ålder vid början: 31

17 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Tom

    Hej killar och flickor!

    Hej, jag såg bara tillbaka till framtiden, vilket ledde mig till att lära mig lite om parkinsons, och det påminde mig 'oh yea, I have mdds!'

    Jag är inte säker på hur psykologi påverkar mdds eller om det verkligen finns skillnader i svårighetsgrad i båda fallen.

    Jag nämnde i inlägg innan att jag hade ångestproblem, ja jag är glad att kunna säga att jag nu är ganska 100% fri från ångest, jag har gjort alla möjliga livsstilsförändringar inklusive att sluta röka för ett år sedan (jag är på ecigs)

    Eftersom mdds är en stor livsväxlare för oss alla, tycker jag att det är fantastiskt att ha en webbplats där vi kan dela våra erfarenheter med varandra.

    Jag vill bara dela att jag känner att jag har 100% kontroll över mina symtom!

    Jag vet att det inte har skett någon förändring i svårighetsgraden hos mina barn och att den fortfarande finns där precis som den var på dag ett, men jag är faktiskt vid den punkt där jag bara upplever symtom om jag vill.

    Så jag kan stå i en kö i en butik och jag tänker för mig själv 'Åh det är här jag normalt får dåliga symtom, men jag har inga, jag undrar om jag fortfarande har det?' Att veta väl att jag gör det, och jag kommer att stänga ögonen och gunga bakåt och framåt på mina tår eftersom jag vet att det kommer att framkalla symtom, och gissa vad ?? Jag får EXAKT samma symtom som jag gjorde i början.

    Låt mig nu beskriva ett annat scenario. Jag har hittat en härlig plats att gå på, det är en gammal romersk väg i östra England nära Cambridge. Det är helt fridfullt där och du kan se flera mil runt. Jag ska gå en riktigt lång promenad, jag ska stå runt, springa lite och för hela resan kommer jag inte tänka på mdds, inte ens en gång! Även när jag kommer tillbaka till min bil kommer jag fortfarande inte tänka på det, jag kommer faktiskt att gå veckor nu utan att tänka på det, men jag vet att det fortfarande finns där om jag inducerar det ...

    Så vad jag verkligen ville säga är att jag känner att jag har det helt under kontroll och det påverkar inte mitt liv, egentligen inte längre (förmodligen till viss del för att jag är så van vid det) och att jag nästan kan jämför det med mycket allvarligt sår som sakta har läkt med tiden, välj inte det och det kommer inte att blöda!

    Så mitt råd skulle vara:

    Bröd inte över det
    Fortsätt vara aktiv
    Häng inte på platser som gör att du känner dig orolig
    Om du kan försöka träna dig själv att inte känna symtom, LÄR inte till Bob och rock
    Vet att det är en ändlig sak och aldrig kommer att bli värre
    Och…
    Få barnen att tvätta! 😉

    Fred och kärlek

    Tom

  2. Quentin

    Jag lärde mig, tuggummi hjälper lite, med att göra nacksvänster vänster och höger ..

  3. Rob

    Jag och min fru har precis kommit tillbaka från Cancun, jag ska ge mig mer tid att slå mig tillbaka, men i förra torsdagen efter en lång bussresa till Chichen Itza kände jag denna konstiga känsla som om jag var på en båt. Det förvånade mig eftersom jag aldrig har känt denna känsla så starkt förut. Jag har känt liknande effekter efter att ha kommit av en båt, men inte alls lika stark, och absolut inte så långvarig. Så torsdagen var den enda dagen. Jag kände det inte fredag ​​eller lördag morgon eller eftermiddag under vår resa tillbaka till Oregon där vi bor. När vi kom till hotellet i Portland började jag känna den känslan igen och har inte gått bort, förutom när jag var tillbaka i bilen. Och jag märkte det första i morse att jag inte kände det, förrän ett par timmar efter att jag var vaken. I går kväll kändes det sämre när jag tog en dusch. Jag har varit online och letat efter detta och jag fortsatte att stöta på svindel, och jag trodde inte att det var det, för jag är inte yr alls. Världen snurrar inte. Jag känner bara att jag är på en båt. Sedan stötte jag på detta och det beskriver vad jag känner exakt för en tee! Som jag sa kom vi precis hemma igen, och jag kommer att ge mig själv mer tid att bosätta mig och se, men jag har aldrig känt så här förut, och när jag pratar om och känner ångest i magen samtidigt, Jag känner att vågorna kommer över mig, det är väldigt konstigt. Hur som helst, tack för din historia.

  4. Andre

    Hi

    Jag är en 31 årig man från Norge, sedan 14 juni har jag haft den här gungande känslan som att vara på en båt.
    Det började några dagar efter en tävlingskamp på 10 km.
    Det försvinner när man kör bil, bättre när man går i bergen. Men att gå på plan mark eller sitta ännu värre.
    Läkare hittar ingenting, öronspecialisten säger att det inte är något fel med mina balansorgan i örat.
    Jag vet inte om det är mdd jag har, men det verkar som om det beskrivs.

  5. Mario

    Man, 35 år. Jag arbetade på en dockad båt som skapade instrument för vetenskaplig forskning vid sjön. Den första dagen tillbringade jag 5 timmar på båten, sedan nästa dag tillbringade 3 timmar på samma båt. Sedan tog jag genast en flygning till Denver. Innan jag gick ombord på flygningen kände jag en svängande, gungande känsla för en kort tid men den försvann. Jag minns att jag hade migrän på flyget till Denver. Sedan i Denver hade vi en väldigt turbulent landning.

    Under två dagar hade jag inga symtom. Men efter två dagar dök den gungande, svängande känslan upp. Det försvinner när jag pendlar på tåg till jobbet eller när jag kör. Detta är den andra veckan och har fortfarande symtomen.

    Jag hoppas att detta inte håller länge.

  6. Clenda

    Hej, det här är mitt första inlägg. Jag har äntligen haft en läkare som berättade om ett 3 1/2 års gungnings- / svängande problem. MDDS. Dr. R. Tusa såg mig i juli 2014 och diagnostiserade omedelbart min balans / yrsel. Han satte mig på ett rollator-träningsprogram och medicinering. Jag går äntligen utan sockerrör eller rullator; men jag måste fortfarande vara mycket försiktig med att falla. Mitt problem nu är att köra min bil. Har någon annan upptäckt att körning skiljer sig från att bara köra i en bil? Jag skulle uppskatta alla råd.

  7. Ann Carlsson

    Att falla är mycket farligt. Jag föll fyra gånger den första sommaren som jag fick Mdd. Jag skickades till en neuroterapeut och hon lärde mig att stärka mina vrister. Övningen står på topparna och sänker sedan mycket långsamt. Cirka 4 gånger 10 gånger om dagen. Jag har inte fallit sedan jag blev medveten
    hur viktiga starka vrister är att fånga dig själv när du känner att det är möjligt att falla

    1. Tom

      Hej Ann, ledsen att höra om dina fall. Ibland har jag lite ångest för att jag kan falla, jag vet dock gränsen för hur mycket jag känner att min kropp rör sig och det går aldrig utöver en viss punkt. Jag har haft barn i ungefär tre år nu, jag känner mig fortfarande positiv men att jag kan bli av med det någon dag. Jag håller verkligen bara på och försöker att inte låta det stör mig. Jag kan fortfarande känna känslor och har gjort några mycket modiga saker nyligen som att fråga en riktigt söt tjej som jag träffade i en butik! Jag känner verkligen att du fortfarande kan vara helt frisk och ha det här, men om du låter det komma till dig kan du föreställa dig alla andra symtom. I mitt eget fall är det gungande och svängande det ENDA symptom som jag måste hantera. Hoppas att ni alla mår bättre! Och försök chillax! Med vänliga hälsningar. Tom x

      1. Shelly

        Tom, mina sx är identiska med dig. Jag gungar och svänger bara. Det vaxer och avtar dock, de flesta dagar är jag en Entreprenörsvägen 1, MEN jag kan verkligen gå till en Entreprenörsvägen 8. Jag är 8 veckor inne. Några råd. Jag väljer att bli med fri just nu. Hur länge har du haft det och vad tx gör du? Tack!! Shelly

  8. Tom

    Tack för alla dina kommentarer killar, eller ska jag säga tjejer! Catluvrmh, ja det måste vara irriterande när din läkare säger sådana saker. Margaret, tack för rådgivningen. Jag tycker att symtomen förvärras verkligen av ångest. Jeannine, bra idé att det skulle vara bra att höra din berättelse.

    Jag läste något på en annan webbplats som sa bara för att vara glad att det inte är ett livshotande problem. Jag har en vän som har en jakttonsjukdom som förstör honom mentalt. Det är väldigt obehagligt. Jag tror att det enda vi kan göra är att acceptera det och försöka leva våra liv till fullo, min sympati går ut till er! Tack för dina svar :)}

  9. Jeannine

    Tack så mycket för att dela. Jag är 40 och lider också av MdDS. Jag borde skriva min berättelse. Jag faller mycket för att min balans är så utan kontroll.

  10. Margaret

    Ledsen att du går igenom den här Tom. Jag har mycket oro själv. Det bästa för mig är träning. Det hjälper till att lindra ångest. Jag måste bara träna tills de oroliga känslorna är borta. Lycka till!

    Margaret

  11. Tom, välkommen till klubben. Glad att se en manlig lidande! Min läkare tror att vårt syndrom och symtom är: a) en kvinnlig psykosomatisk uppmärksamhet, eller b) ett symptom på att åldras. Du behöver inte kämpa med det senare än och jag hoppas att du aldrig gör det. Det är så respektlöst och förnedrande. Inte tillräckligt med forskning har gjorts ännu för att namnge det ordentligt, avgöra en orsak, och ännu bättre, komma med ett botemedel. Vi som har haft detta under en tid kan intyga vad du rapporterar. Påfrestningarna som gör att det blir värre, utmattning etc. Ta de goda tiderna och försök att upprepa dem och när de händer. Försök att hålla oron åtminstone - jag vet, lättare sagt än gjort, men försök att göra det till ditt så ofta som möjligt. Jag har "tränat" mig själv för att kontrollera den ostadiga gången, att inte titta upp eller ner (speciellt bland förvirrade visuella mönster) och att njuta av upphörandet vid körning! Behåll tron, håll dig väl och håll oss alla i dina böner om att en orsak, behandling och bot snart kommer att hittas.

    1. Quentin

      har någon haft blodtrycksproblem sedan MDD? hjärtklappning?

      1. Quentin, om du är medlem i någon av våra online Supportgrupper, detta är en bra fråga att ställa där. Vi har många fler medlemmar i supportgrupperna än att läsa den här bloggen.

      2. Maggie

        ÖNH-läkare har just föreslagit att jag har svindel. Jag känner definitivt hjärtklappning och trots att jag inte har kontrollerat blodtrycket sedan jag hade symtom vet jag att mitt blodtryck sjönk avsevärt samtidigt som jag fick ett "tilt" -test förra året på grund av att jag nästan gick ut efter att ha böjt mig. Mitt hjärta blev noggrant kontrollerat och tryckfallet var det enda olämpliga. Så nu inser jag hur det känns. Jag känner mig också illamående - känns det av någon annan. Jag bor i Storbritannien, inte USA. Jag kommer att hänvisas till att ha hörtest men innan jag kan göra det bokas jag för att flyga till Australien i nästan 3 månader för att träffa mina sjuka föräldrar. Jag hoppas bara att det inte gör det värre - jag ska hjälpa mina föräldrar att inte hindra. Det har varit en lättnad att hitta den här kommentarsidan.

Kommentarer är stängda.