Tittar tillbaka på 2014, fram till 2015, och ett samtal för frivilliga!

MdDS Foundation tackar alla supportrar och volontärer som har hjälpt till att göra detta till ett framgångsrikt år. Utan dig skulle dessa prestationer inte vara möjliga. Ta några minuter att läsa dessa höjdpunkter.

Toppmedia ögonblick

Under Sällsynta dagen TweetChat med NORD och ABC skickades 3,212 tweets med en potentiell exponering på 28.2 miljoner. Joy Sheerer dök upp med Dr. Travis Stork i TV-serien, Läkareoch Fay Selkrig dök upp på australiensisk TV med Dr. Alan Pearce i ”Permanent sjösjukdom”(Endast synlig i AU). Cindy Beagle informerade allmänheten om MdDS under junimedvetenhetsmånaden (lyssna nu). Chris Patterson bröt hennes tystnad för att hjälpa andra med vår osynliga störning Youtube.

 retweetade av @pfanderson till 9,618 XNUMX följare

Forskning Rapport

Förutom att experimentell behandling äger rum vid Mt. Sinai, vi är extremt lyckliga att ha en mängd forskningsinsatser som äger rum vid Ohio University, Deakin University och Laureate Institute for Brain Research (LIBR). En del av forskningen stöds av en Riktad donation; en anonym givare begärde att pengarna som de gav begränsades till forskning som bedrivs av Dr. YH Cha, för närvarande på LIBR.

Under 2014 tillhandahöll stiftelsen över $ 70,000 för att stödja forskning om orsaken och botemedlet för MdDS. Med hjälp av våra många anhängare och deras donationer kommer stiftelsen att ge ytterligare 90,000 2015 dollar till forskning XNUMX.

5 Forskningsartiklar publicerade 2014 inklusive Förhållandet mellan svårighetsgrad av symptom, stigma, sjukdomens påträngande och depression i Mal de Debarquement-syndrom, ett samarbete mellan amerikanska och brittiska läkare YH Cha och C. Dancey, et al,.

Som ni ser har tidigare donationer gjort det möjligt för stiftelsen att stödja händelser för forskning, medvetenhet och förespråkare. Eftersom 2014 avslutas, vänligen överväga en skatteavdragsbar donation till MdDS Balance Disorder Foundation. Det är lätt att donera kl www.mddsfoundation.org/donate/

Visste du att...?

10 år från Yahoo

Stiftelsen läser varje meddelande som publiceras i sina två stödgrupper, bestående av både män och kvinnor. Diskussion och support är robust varje dag. Sedan starten har 82,473 6,000 meddelanden publicerats enbart på den privata Yahoo-webbplatsen. Var och en har läst - mer än 2014 meddelanden XNUMX - av stiftelsen för att säkerställa att medlemmarna får värdefull insikt och kritisk information.  Läs mer om våra supportgrupper

ICD10 nästa generation

Stiftelsen firar också 10-årsjubileet för att listas i Världshälsoorganisationens (WHO) internationella klassificering av sjukdomar. Donna Hall, en dedikerad volontär, arbetat med Roger Josselyn och uppnådde detta mål 2004. USA använder en Klinisk modifiering (ICD-10-CM) för medicinska diagnoser och Mal de Débarqements syndrom finns under ICD-10-CM diagnoskod R42. International Classification of Diseases, 10: e utgåvan, Clinical Modification / Procedure Coding System (ICD-10-CM / PCS) har översatts till 43 språk och används av 117 länder.1  Läs mer om vår historia

STR_armband

NYTT ÅRET: Vårt helt egna medvetenhetsarmband. Handla snabbt om du vill ha en, eftersom leveransen är begränsad. Allt du behöver göra är att skicka en donation på slutet av året på bara $ 20 och vi skickar en som en gåva till den amerikanska adressen som är kopplad till din PayPal-betalning. Du får också 2014-versionen av vår broschyr, fräsch från pressen.

X-klick but21Donationer och avgifter är avdragsgilla enligt lag. MdDS Balance Disorder Foundation är en frivillig, ideell 501 (c) (3), och de årliga allmänna kostnaderna är mindre än 4%.

globala besökare
delmål: 400 prenumeranter på tjänstemannen webbplats som hade besökare från 201 länder; 249 Twitterföljare (54 nya, inklusive Vestibular Research)
@reedvestibular); 1,700 medlemmar i den privata Yahoo-gruppen; 1,160 medlemmar i den privata FaceBook-gruppen; 1,357 1,500 offentliga FaceBook-sidfläktar. Hjälp oss att nå vårt mål för XNUMX - SOM OSS!

2015-resolutioner

Vi ser fram emot att fortsätta att tillhandahålla finansiering, support och andra tjänster till MdDS-samhället. Dessa inkluderar:
• samla in mer data via ny undersökning
• vidare samarbete med kliniker för att uppmuntra forskning både i USA och utomlands
• uppdatera databasen över läkare som kan diagnostisera MdDS.

SAMTAL FÖR FÖRETAGARE
Kan du vara volontär på Skjut staden i juli? Vi behöver 50 personer för att hjälpa till att händelsen händer i Harrisburg, PA.
 Kontakta oss

2014promenader
Vi gick till Beat MdDS i Harrisburg, Portland, Kalifornien och många fler platser. Se dessa bilder och mer i vår Facebook-fotoström.

Stiftelsen vill erkänna följande donationer från vänner och nära och kära. Tack för din vård och stöd.

Hedersdonationer
Irene & Timothy Hartman - För att hedra Marla Cruise för MdDS Walk 2014
Marilyn Koschik - För att hedra Anne Rhein
Marilyn Josselyn - För att hedra Marlene Epsteins födelsedag
Jerry Moore - För att hedra Melissa Pickering

Donationer i Memoriam
Marilyn Josselyn - Till minne av Donna Halls bror, Mel

******
För att göra en donation "till ära för" eller "till minne av" utsedda individer eller tillfällen, använd formuläret Memorial eller Honor Donation (nedladdningsbar PDF) och maila till:

MdDS Foundation
Marilyn Josselyn, president
22406 Shannondell Drive
Audubon, PA 19403

Alternativt kan du använda Pay Pal eller Klicka och pantsätt, och använd kommentarfältet för att lämna ett donationsavsnitt. Ditt engagemang kommer att erkännas i vårt nästa nyhetsbrev och bekräftelsepost.

6 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Hej Joann, jag bor i Baton Rouge och har haft MdD sedan november 2015. Jag har inte varit hos läkare eftersom det från den forskning jag har gjort verkar meningslöst. Testerna och försök och fel verkar frustrerande och tid / pengar. Jag hoppas att jag vaknar och blir normal igen. Kärlek och kramar.

  2. Joann I mpastato

    Jag har inte varit på vår webbplats på några år sedan jag kände mig avskräckt. Det här är mitt åttonde år med svåra MDS-syptom. Jag märkte bara donationer som gjordes för att hedra Maria Cruise, vad är historien senast jag läste eller kommunicerade med henne, hon var väldigt uppmuntrande, så jag skickade henne ett e-postmeddelande förra veckan när jag är vid mitt slut. Jag är helt värdelös med min gungning alltid mellan 8-10. Jag bor ensam sedan min man dog i oktober 2012. Desperat att prata med någon med lite medkänsla eftersom jag tror att jag är den enda (personen i) Baton Rouge, LA med denna funktionsnedsättning och INGEN läkare som hjälper mig här.

    1. Hej Joann, jag bor i Baton Rouge och har haft MdD sedan november 2015, jag gick på min första och enda kryssning, önskar att jag aldrig skulle ha gått. Jag har inte varit hos några läkare, för enligt vad jag har undersökt kan ingen hjälpa mig här, och jag har inte tid eller pengar att slösa bort på de tester de gör för att eliminera dem. Och jag vill inte ta mediciner om det är möjligt, så jag klarar det bästa jag kan. Jag hoppas hela tiden en morgon att jag vaknar och är symptomfri. Jag kan fungera, men det har varit nedslående och frustrerande. Kärlek och kramar.

  3. chris

    Att säga att stiftelsen läser varje meddelande, vilket värde tillför det? Om inte en medlem kontaktas personligen (på ett positivt sätt), ser jag inte varför den kommentaren är nödvändig.
    Chris - Leader MdDS Australia.

  4. Joy Sheerer

    Tack så mycket till de frivilliga och stiftelsens styrelseledamöter!

  5. pollymoyer

    Jag hoppas att dina hav är lugna och här kommer du till mer fantastiskt arbete 2015.

Kommentarer är stängda.