Roberts berättelse: Självdiagnostiserad 36 år gammal Atlantan

2013-05-12 19.22.40Jag heter Robert Lupo och bor i Decatur, Georgia. Jag är en 36-årig hane som har upplevt Mal de Debarquement i drygt två år. Jag lämnade en konsert den 1 januari 2013 och har upplevt detta syndrom sedan dess.

Under de första par månaderna av att uppleva tänkte jag att det antagligen bara skulle försvinna på egen hand men snart insåg att det inte skulle göra det. Min allmänläkare rekommenderade att jag träffar en ENT-specialist; de gav mig några tester och uteslutit allt det de kunde behandla. Då rekommenderade de att jag träffade en neurolog.

Jag började träffa en neurolog i mars 2013 och fick några MR-undersökningar för att utesluta några större problem. Min neurolog visste inte riktigt vad jag hade och hade aldrig sett något liknande förut. Jag tror att det var mitt mellan mitt första och andra besök som jag började göra en hel del forskning på Internet och stötte på MdDS. Det lät precis som jag hade, symtomen och försvinnandet av symtomen när jag kör eller kör i en bil. Jag gick tillbaka till min läkare med den här informationen och han instämde i min självdiagnos. Jag är den första personen han någonsin har behandlat med denna sjukdom. Han rekommenderade att jag skulle träffa en sjukgymnast som specialiserat sig på sådana saker. Jag gick till 12 sessioner under sommaren och hösten 2013. Jag såg mycket måttliga förbättringar men inget väsentligt. Jag kunde visserligen ha varit bättre med att göra mina "övningar" hemma.

Jag har arbetat i restaurangbranschen i cirka 20 år och har varit kock / kock i cirka 15 år. Denna bransch är känd för sina långa timmar, stressiga förhållanden och långa stående perioder; allt detta är allvarliga utmaningar för mig som lider av MdDS. Jag arbetar för närvarande inte heltid och har inte gjort det sedan augusti. Jag har svårt att plotta / räkna ut / bearbeta vad mitt nästa karriärdrag skulle vara delvis på grund av de utmaningar MdDS erbjuder. På grund av en arbetsförändring som gick fel har jag för närvarande ingen sjukförsäkring, men jag hoppas kunna täckas med Obamacare inom nästa månad. Jag har inte sett min neurolog sedan början av sommaren 2014.

Precis som de flesta människors erfarenheter jag läste om, är vissa dagar bättre än andra. Stress, att stå länge och titta ned kontinuerligt verkar förvärra mina symtom. Att köra, titta på TV och vara på datorn * verkar lindra symtomen. Jag försöker att inte fokusera på det negativa, hålla mig positiv och träna ofta.

Tack för den här webbplatsen och all information jag har fått från den. Jag är medlem i Yahoo Support Group, men jag skulle vilja kontakta andra drabbade i allmänhet och speciellt Atlanta-området om möjligt. Jag har aldrig träffat någon annan person som har MdDS så det är något jag skulle vilja göra. Det är svårt att förklara för människor vad MdDS är och hur det påverkar alla aspekter av ditt liv ... tack för att du lyssnade.

Robert Lupo
Konsert, januari 2013

* REDAKTÖRENS ANMÄRKNING: att vara på datorn är en förvärrare för många med MdDS. För att se en lista över vanligt rapporterade symtom och vad de kan associeras med, besök Symtomsidan på denna webbplats.

34 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. 7 år nu hade jag en MRI igår mycket sämre. Jag är nästan klar. Jag bor i centrala Oregon, de har kallat mig en lögnare och allt de vill göra är att skicka mig till krymp. Mina doktorer skrattar åt det. Ingen inklusive min man tar mig på allvar. Jag gråter på natten, jag känner för att dra ut håret. Så upprörd, så deprimerad, varför hjälper ingen mig?

    1. MdDS Foundation

      Vi arbetar för att utbilda läkare så att MdDS-krigare som dig inte har den här erfarenheten. Vi är ledsna att du gjorde det, men är glada att du har upptäckt vår stödgrupper. Du hittar många förståelse människor med riktigt bra råd att dela.

  2. Har någon någonsin fått detta från att ta Zoloft? Jag har aldrig haft några problem med båtar eller flygplan, men efter att ha tagit Zoloft i 2 veckor och stannat har jag haft MdDS i 5 månader nu. Den svängande känslan är mycket mindre allvarlig för mig än när den först började.

    1. MdDS Foundation

      Även om evidensbaserad forskning som studerar MdDS och mediciner behövs, har hittills ingen koppling mellan MdDS-start och någon medicinering hittats. Om du är intresserad av att gå med i en patient-till-patient-diskussionsgrupp där medlemmarna kan diskutera sina erfarenheter, vare sig de är med Zoloft eller annan medicin, erbjuder vi två supportgrupper online. Var noga med att svara på undersökningsfrågorna för att slutföra sammanfogningsprocessen. https://mddsfoundation.org/support/

  3. ros rawson

    försök att knacka på EFT, det botar inte [stress eller ångest] men det hjälper

  4. Abraham Msoloka

    Jag läste Roberts berättelse om MdMDS, lider för närvarande av denna sjukdom, så hur kan jag få ut av detta smärtsamma lidande om någon känner till dess behandling ber du vänligen informera mig. Jag heter Abraham Iam i Arusha Tanzania
    Tack.

  5. Aurora Zine

    Den 19 maj blir mitt tredje år sedan jag hade MdD. Jag började ha symtom efter en platt vattenbåttur på Circle Line i NYC. Förra veckan återvände jag till NY för första gången sedan det hände. Jag gick inte på Circle Line, men blev mycket förvånad över att jag kände mig symptomfri under min resa. Allt som kunde utlösa MdD-symtomen gjorde det inte (t.ex. flygflygning, tidsförändring, trötthet efter långa dagar av besök och aktiviteter). Det var underbart! Sedan återvände jag hem och är nu tillbaka på att arbeta långa dagar på min dator. Mina symtom är nu tillbaka. Så jag är inte säker på vad som utlöser symtomen ... .. båtturer eller arbetar på min dator.

  6. Mandy Bamsey

    Jag känner en viss lättnad att det finns andra där ute som upplever många av de försvagande symtomen på MdDS, det får mig att må bättre att veta att jag inte är ensam.
    Efter en underbar kryssning i december 2014 runt Karibien har jag kämpat med balansproblem, hjärndimma, ångest, koncentration, extrem trötthet etc. Jag har kämpat hårt för att försöka upprätthålla ett 'normalt' liv, ibland bara om att lyckas göra mitt skift på jobbet och sedan direkt till sängs!
    Badminton har alltid varit en stor del av mitt liv och spelat 4/5 gånger i veckan, i början kunde jag inte spela eftersom jag var orolig att jag skulle falla och bryta en lem men långsamt lyckades jag spela igen, ibland det skulle få mig att känna mig mycket sjuk men jag kommer inte att ge mig åt det. Jag hade läst någonstans, det hjälper dig att träna din hjärna igen. Jag känner mig verkligen bättre för att göra det.

  7. tara

    Jag har upplevt symtom på denna störning verkligen så länge jag kan komma ihåg efter att ha åkt. Jag skulle i allmänhet studsa tillbaka från det efter att resan var över. Men under de senaste fyra åren kan jag inte tyckas komma undan symptomen i mer än några dagar i taget. Jag har varit från läkare till läkare sedan 4. De slutliga diagnoserna var kronisk migrän, men jag får bara huvudvärk kanske en gång i månaden. Symtomen har verkat bli sämre det senaste året och har verkligen försvagats. Jag har testat alla typer av mediciner och behandlingar inriktade på migrän och ingenting verkar fungera. Jag sökte själv och fann detta tillstånd. Detta är precis hur jag känner mig. Jag såg en huvudvärk / yrselspecialist för första gången förra året och förklarade för honom att när jag är i rörelse, som att köra, försvinner symtomen. Men han har också diagnostiserat kronisk migrän. Men jag kan inte gå någonstans som är riktigt upptagen som livsmedelsbutiker utan att svaja eller känna vinglande. Jag är bara nyfiken om någon har provat en NUCCA-kiropraktor som har denna störning? För några veckor sedan gick jag till en sista utväg när någon på jobbet sa till mig att de kan hjälpa migrän (vid denna tidpunkt var migrän det jag trodde att jag hade på grund av att mina läkare inte diagnostiserade detta). Men jag tror att jag fortfarande kan fortsätta med några behandlingar för att se om detta hjälper eftersom de uppenbarligen kan hjälpa svindelpatienter så kanske de kan hjälpa till att vajande / vinglande också.

    1. Tara, NUCCA har diskuterats i MdDS Foundation Yahoo Support Group. Jag minns inte slutresultatet av diskussionerna, men om du är medlem kan du använda sökfunktionen och skanna meddelandena. Rutan "Sök konversationer" visas om du använder en dator / bärbar dator eller en webbläsare (inte en app) på en telefon / surfplatta.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, jag upprörde verkligen min neurolog när jag sa till honom att jag inte trodde att jag hade migräninducerad yrsel och det var då han hänvisade mig till UC Davis. Att inte lyssna på så många läkare är fruktansvärt frustrerande. Jag skrev ut checklistan över MdDS Foundation symptom när jag gick till UC Davis & neurologen hade inga problem med att diagnostisera mig med MdDS. Lycka till - du är inte ensam!

      1. tara

        Tack för svaret! Jag ser i ditt tidigare inlägg att han känner att dina symtom kan bli bättre långsamt. Ger han andra behandlingsalternativ än mediciner?

      2. Eulalee Hubble

        Nej, det gjorde han inte. Han tycktes vilja vänta och se. Så jag gick till min primärvårdsläkare och bad om remiss till en ENT-läkare som är mycket kunnig i VRT. Neuron föreslog inte att jag skulle följa upp honom så jag fortsätter att söka efter mina egna lösningar.

  8. kim

    Jag håller på att söka behandling från Carrick Brain Center med deras OVARD-terapi och hoppas få några fantastiska resultat. Har haft MdMS i cirka 2 år nu från en planresa och kommer att rapportera tillbaka. Någon som varit på Carrick Brain Center för behandling?

    1. Kim, om du inte redan är medlem rekommenderar vi att du går med i en av våra Supportgrupper, där du kan använda sökfunktionen för att se vad som har diskuterats med avseende på Carrick Center. Du måste vara på en dator (eller använda en webbläsare som Safari på en surfplatta eller telefon) för att sökfunktionen ska fungera korrekt. Det finns bokstavligen tusentals meddelanden i supportgruppens arkiv, och naturligtvis kan du ställa frågor.

  9. Eulalee Hubble

    Jag följer upp mitt tidigare inlägg som var strax före mitt möte med en neurolog @ UC Davis. Läkaren bekräftade min självdiagnos av MdDS !! Den första frågan han ställde var om jag kände mig normal när jag kör i en bil. Min man och jag bekräftade båda att vi båda hade kommenterat detta tidigare. Jag hoppas nu att mitt liv kan återgå till seminormalitet. Han var inte ett fan av bensos och ordinerade Elavil (amitriptylin). Läkaren sa att mitt fall var mycket svårt men han tror att mina symtom kan lindras långsamt. Märker andra att vinden som blåser träd runt gör det värre. Tidigare kände jag också att golvet rörde sig upp och ner efter att ha kört en rulltrappa i köpcentret.

  10. Gloria vårt

    Mina MdD (självdiagnos) började på ett annat sätt och har lidit i två år nu. Jag hade flög och hade lite täppa. Några dagar efter att jag var hemma rullade jag på datorn och blev plötsligt drabbad av ett hemskt fall av svimmelhet. Jag var nere och ute i ungefär tre dagar och förbättrade mig så småningom men satt kvar med denna obalans. Jag har mest alla symptom som beskrivits och har flugit och kryssat sedan min "episod" utan ytterligare problem. Har sett flera läkare och haft många tester utan hjälpsamma resultat. Akupunktur tycktes lindra det något. Det känns bara så bra att läsa alla dessa kommentarer och veta att jag inte är "galen" ... .LOL

  11. Sharon Hopper

    Robert: Jag gick bort från ett kryssningsfartyg i september 2013 med studsande, vajande, lurande och ångest. Efter sex månaders gråt och inte kunna lämna mitt hus undersökte en granne mina symtom och fann MdDS. Jag forskade och tog de bästa artiklarna till en UNG doktor i Rom, GA. Han visste inte om syndromet men var villig att lära sig. Han studerade forskningen i en månad och vid den tiden hade jag drabbats i sju månader. Han satte mig på generiska Effexor och Klonapin. En månad senare fördubblade han dosen av båda och nyligen höjde han Klonapin till tre gånger om dagen. Jag gick upp till 10 mil om dagen, men under den senaste månaden pressar jag på att få 4.5 till 5.0. Jag tar massor av vitaminer eftersom jag går på en semi vegan diet (bönsoppor mestadels). Jag äter magert nötkött eller magert kyckling då och då, så jag tar mycket B-12, selen och c-vitamin. Jag ger mig själv en B12-injektion varannan vecka. Jag är pensionerad så när jag behöver vila gör jag det. För det mesta gör jag ok. Jag hoppas att jag ska gå till Dr. Dai en dag om hans statistiska framgång garanterar kostnaden. Just nu tittar jag på resultaten. För mer information kan du maila mig.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, CA
    Mars 31, 2015
    Det här är helt ny information för mig och efter att ha läst detta känns det som om jag har lyft en stor vikt från mina axlar. Jag har haft den högsta nivån av symtom i över tre år. Jag har sett 5 olika neurologer och är planerad att se nummer sex imorgon. Jag har också sett tre separata ÖNH och fått MR, en ländryggspunktion och fått mer mediciner än jag kan räkna med. Jag har alltid haft problem med åksjuka och mönstrad matta gör mig illamående. Detta avsnitt började efter ett flyg till Oklahoma. Min mamma var på sjukhuset och jag var tvungen att åka hissen flera gånger om dagen och jag var på fjärde våningen i ett hotellrum. På sjukhuset frågade jag min syster om hon kände att golvet rörde sig upp och ner. Det var i januari och i slutet av mars var jag tvungen att göra en ny resa till OK när min styvfar dog bort. Naturligtvis var båda resorna extremt stressiga. Efter att ha sett ett par lokala läkare för den ständiga bobbkänslan, hänvisades jag äntligen till Stanford. Den unga neurologen sa att min svindel (jag sa att jag inte hade svindel!) Orsakades av den medicin jag använde för migrän och ångest. Hon hänvisade mig till en psykiater och sa att jag skulle sluta ta alla mediciner. Så jag slutade ta amitriptylin, bensodiazepin och hydrokodon. Mina symtom förvärrades fruktansvärt. Jag är nu vid den punkt där jag sällan lämnar huset på grund av rädslan för att falla, jag har djupuppfattningsproblem och ångest. Jag upplever inte dessa symtom när jag kör i bilen !! När färgen på mattan eller golvet ändras när jag går känner jag att jag kliver in i ett hål. Jag hade gett upp hoppet om att någonsin bli bättre eller till och med få en diagnos. Nu har jag hopp.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Jag är ledsen att du måste gå igenom det här.
    Jag bor i Atlanta-området och har lidit med denna sjukdom sedan 2008 från en fiskebåt. Dr Tusa diagnostiserade mig äntligen efter flera månader av att ha träffat andra läkare. Jag har provat fysioterapi som har hjälpt mig att klara men aldrig blir riktigt bättre. Jag tar Valium för att få mig igenom dagen. Det bästa jag känner är att köra.
    Jag såg Elaines inlägg kanske vi kunde träffas.
    Din kollega-rocker
    Kim Kepner

  14. John Morris

    Alla som är intresserade av att prata om mitt sista inlägg, känn dig fri att maila mig.

  15. John Morris

    Robert, jag led 5 månader av mdds i två avsnitt. 2 timmars båttur när jag var 3. Jag känner att jag kan ha lite insikt i orsaken och letar efter nuvarande lidande för att jämföra anteckningar och kanske prova några idéer.

    Maila mig om du är intresserad. Jag har för närvarande inga symtom btw.

    Thx och ledsen för ditt lidande.

    John Morris
    Seattle, WA

  16. Jean

    Robert, jag känner också helt smärta. Jag har återhämtat mig från MDDS två gånger nu. Båda gångerna fick jag det antingen från att flyga eller på en båt osäker på vilken, så jag kommer inte att göra något av dessa saker igen. Första gången jag fick det var jag 2008 som alla trodde att det skulle gå bort när jag var hemma och i min egen miljö, inte så mycket. Jag gick till min ÖNH-läkare, men sågs av läkarna hjälp som lyckligtvis visste vad jag hade. Hon skickade mig till Hearing and Balance Center i Salt Lake City UT. De fick mig att göra alla typer av övningar och efter 6 veckor blev jag frisk. Jag gjorde allt som de här killarna sa till mig och mer. Det här är en hemsk sjukdom. Andra gången jag fick det var för 2 år sedan den här gången tog det mig 17 veckor att komma över det. Jag skulle gärna lägga upp alla övningar jag gjorde och vad de fick mig att göra om någon är intresserad. Jag vet att en del av er antagligen vid denna tidpunkt säger att jag inte riktigt hade MDDS bra. Jag fick alla tester utförda av min ENT samt en neurolog bekräftar mina diagnoser. Jag hade alla symtom som ni alla har pratat om att vippa upp och ner, fruktansvärda huvudvärk, inte kunde gå till jobbet och vara runt människor och rörelse. Jag kunde inte ens titta på TV rörelsen var för mycket för mig. Ja, den enda gången jag fick lite lättnad var att köra i en bil. Låt mig veta om du vill veta mer. Lycka till ... mitt hjärta går till dig.

    1. Linda Looney

      Jean, kan du lägga upp övningarna?

      1. Jean

        Linda,
        Först och främst fick mina läkare mig att gå, särskilt utifrån. Jag började att jag bara kunde gå till brevlådan framför mitt hus och arbetade därifrån. Så kom dit och gå.
        Gå ner i en hall med ögonen öppna och fötterna tar som barnsteg. När du går ner i korridoren ser du rakt framåt med fokus på antingen en plats på väggen eller ett ljusuttag eller något. Gör detta flera gånger. Gör sedan samma övning bara den här gången du rör dig huvudet långsamt från sida till sida. Samma sak flera gånger. Sedan samma övning med att sätta dina fötter en framför den andra (ser rakt framåt och sedan flytta huvudet långsamt sida vid sida.
        Sedan gjorde en annan övning samma sak och ovanstående övning bara att stänga ögonen och se rakt huvud och sedan flytta huvudet åt sidan.
        Han fick mig också att slå mig själv. För att göra detta lutar du ryggen mot väggen och får dig att känna dig stabil / stabil. Andas och kopplar av.
        Också lätt nacksträcka som roterar runt och sedan öra till axel.
        En annan övning är att sitta i en svängbar stol och hålla huvudet stilla, fokusera ögonen på en plats och sedan svänga stolen men inte huvudet. Vrid långsamt från vänster till höger genom att rotera kroppen.
        Han fick mig också ta en kudde från soffan och stå på den och vagga försiktigt sida vid sida och framåt och bakåt. En annan övning han fick mig att göra var att vi gjorde ett bräde med rutigt mönster på det. Sedan stod jag där och min man flyttade styrelsen framför mig.
        Jag tog också valium och på natten tog jag som Tylenol PM. Du måste få din vila. Jag gjorde dessa övningar flera gånger om dagen och promenerade flera gånger om dagen. Jag är övertygad om att du måste kasta dig tillbaka i livet för att bli bättre. Jag vet att detta är väldigt svårt att göra.
        Lycka till ... Låt mig veta om du har några andra frågor.
        Är det något som dina läkare har gjort redan? Jag är bara nyfiken.

        1. Linda Looney

          Hej Jean,
          Detta var bra information. Tack så mycket för att du publicerade dessa övningar. Kan inte vänta med att prova dem.
          Jag har aldrig fått några övningar men är glad över att nu ha några. Efter att ha läst någon blogg att det faktiskt satte MdD: erna i remission ett tag efter att ha gjort övningar var uppmuntrande.
          Det finns hopp för oss alla. Trots att det är sämre några dagar än andra försöker jag bara acceptera det men de andra dagarna vill jag bara sitta och vara fortfarande så det stabiliseras. 🙂

  17. pakter

    Robert, jag känner helt din smärta. Jag var på en färja som gick från Cozumel till Playa Del Carmen 2011 och vädret var hemskt, många kastade upp på den här båten och när jag gick av gick jag upp och ner. Jag trodde att det skulle sluta på några timmar som det brukar göra men efter dagar, veckor och månader gick jag med på att något inte var normalt här eftersom det inte skulle sluta. Jag gick till en ÖNH, jag hade en MR, jag gick till en kiropraktor, testade yoga (som hjälpte lite) och min husläkare hörde aldrig om MDDS (jag självdiagnostiserade efter mycket forskning) Jag tyckte det var väldigt svårt att koncentrera mig på jobbet när jag går upp och ner. Att gå var som om jag var på en av de statliga mässorna när golvet rör sig upp och ner. Genom åren har det blivit lite bättre men den stora förändringen nyligen för mig var i december 2014 (3.5 år av detta) Jag var på ett vännerhus för en julfest och det var riktigt glatt utanför. Uppfarten var mycket isig. När jag gick nerför uppfarten gled jag på ryggen och mitt huvud slog in i uppfarten så hårt att du kunde höra det på avstånd. Tja, jag stod upp - satte mig i min bil och körde (kändes inte annorlunda som när du kör känner du inte det) men när jag kom hem sa jag till min man att jag inte bobbade längre. Jag kunde inte tro det! Jag trodde att det skulle komma tillbaka men nästa dag men det gjorde det aldrig. Jag rekommenderar inte att göra vad som hände med mig eftersom jag kunde ha fått hjärnskakning, men något gick tillbaka på plats från hösten och slog på mitt huvud. Jag skickade ett e-postmeddelande till MDDS-stiftelsen angående detta för ungefär en månad sedan och hörde aldrig tillbaka (kommer förmodligen inte) men jag ville bara berätta min historia som du bara aldrig vet. Ibland när jag blir riktigt trött känner jag att det kommer lite tillbaka men det kan bara vara i mitt “huvud” - jag vet inte. Lycka till!

    1. Patti, jag minns vagt att jag såg din e-post och jag är ledsen att ingen svarade. Jag tror inte att någon av oss visste hur man svarar, eftersom, som du sa, att falla och slå ditt huvud inte är en rekommenderad handlingsplan. Glad att du kunde uppnå remission.

  18. Tod

    Hej, jag har min historia här också. Jag har haft det i fyra år nu. Du kommer att vara okej, jag jobbar som leveranschaufför nu (inte säker på om jag skulle tycka om att stå på ett ställe hela dagen) och jag mår bra. Jag tänker inte riktigt på det alls nu, även om ingenting har förändrats med avseende på symtom. På något konstigt sätt känner jag att jag kan se det som en positiv sak. Det är ett bra filter mot ångest genom att jag är en mycket mindre orolig person eftersom jag vet att ångest förvärrar det mycket. Jag läste någonstans bara för att vara glad att det inte är livshotande och jag har hållit fast vid det. Lycka till. Du mår bra 😉

  19. Abby

    Gick till en Ent igår som sa att jag kunde MAV eller Mdds. Det här är så frustrerande att jag har gungat / gungat sedan oktober och jag inte var runt en båt. Jag har alla symtom på mdds men jag har extremt dålig ögonkänslighet, jag kan knappt stå upp i kontrollraden i livsmedelsbutiken. undrade om någon annan lider upplevt det? Och jag är symptomfri i en bil 🙂 tack för att du skapade bloggen!

    1. Ja, Abby, tyvärr har många av våra medlemmar fått ofullständiga diagnoser. Jag tror att jag har sett en del prata om ögonkänslighet i vår slutna grupp på Facebook. Om du går med i vår Supportgrupperkan du använda sökfunktionen för att se vad som har diskuterats. [Du måste vara på en dator (eller använda en webbläsare som Safari på en surfplatta eller telefon) för att sökfunktionen ska fungera.] Och naturligtvis kan du ställa frågor - det finns bokstavligen tusentals meddelanden i supportgruppens arkiv. , och med tanke på din ögonkänslighet kan det vara vägen att gå.

  20. Clenda

    Robert, jag har MdDS i tre plus år. Jag bor i North Carolina. Hört om Dr. Ronald Tusa på Emory. Han diagnostiserade mig efter att ha sett mig bara en kort tid. Älskar honom. Han är mycket kunnig om MdDS och sitter i stiftelsens styrelse. Slå upp honom, du bor nära Atlanta. Hoppas det här hjälper. Han har hjälpt till att göra mitt liv lite bättre. Lycka till!

  21. Elaine Schlissel

    Det finns flera av oss i Atlanta-området. Vi har en informell supportgrupp och träffas ibland. Skicka e-post till mig så talar jag gärna med dig.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, Georgien
      Februari 18, 2014
      Jag har haft MdD sedan juni 2010. Efter att ha besökt en vän i Philly, där vi tog en hamnkryssning på en lördag, upplevde jag gungningen följande måndag. Jag genomgick ENT och neuroloigical tester utöver vad som föreskrevs så att jag skulle ha sinnesro att jag inte hade en öron eller hjärntumör. Jag såg en yr och obalans neurolog vid Emory University som diagnostiserade mig med Mal de Debarquement. Jag är glad att det finns en stödgrupp för detta syndrom. Det kan ibland vara irriterande men det slår alternativet. Jag hoppas att andra som lider av detta och inte kan hitta svar från sina läkare, eftersom det är en så sällsynt störning, kommer att finna frid med att veta att vi kommer att bli okej. Jag har ordinerats Klonopin för ångest av min psykiater som också föreslog att det kan vara MdD som kan pågå i veckor, månader, år eller för alltid. Neurologen vid Emory rekommenderade också samma medicinering. Ingen vill ta ett "benso" -drog, men det hjälper mig för panikattacker och minskar också en del av den flytande känslan. Ja, att åka i en bil eliminerar den såväl som att stirra på TV eller gå på film. Stress och fatique förstärker definitivt symtomen.

Kommentarer är stängda.