Vagga och svaja efter en kryssning
Jag heter Mickie Agee och bor i Nashville, Tennessee. För våra 40th Jubileum, min man Mike och jag behandlade oss med den mest fantastiska 12-dagars kryssning vi kunde föreställa oss, en kryssning till det heliga landet! Det var vår femte kryssning, de första fyra utan något avsnitt. Det fanns inget som tyder på att något ovanligt hade påverkat mig tills dagen vi kom hem.
Den första dagen hemma körde jag. Först var allt bra, tills jag stannade vid ett långvarigt rött ljus och vände mitt huvud och tappade all uppfattning om var jag var. Jag visste inte om jag var i mitt eller något annat. Jag var livrädd. Min första tanke var att jag hade en inre öroninfektion.
När jag kom hem började jag känna att jag befann mig på en flotta mitt i havet, gungade, gungade och gungade. Jag hade aldrig haft den här känslan förut. Jag tog massor av Meclizine och när det inte påverkade mig, gjorde jag en läkarmöte. Hon gav mig en antihistamin och bad mig ringa tillbaka om två dagar, om jag inte var bättre och hon skulle hänvisa mig till en ENT.
En diagnos av Mal de Débarquement
När jag var mycket värre några dagar senare och antihistaminen hjälpte inte, hänvisades jag till en ENT, Dr Justin Morgan. Han gjorde många tester. Han berättade sedan för mig att han var helt säker på att jag hade ett syndrom som heter Mal de Debarquement Syndrome, MdDS. Han beskrev villkoret och sedan skrev han ner namnet och webbadressen för MdDS-stiftelsen för mig att undersöka. Han sa att det bara kan pågå i några veckor, månader, år eller resten av mitt liv. Jag såg på honom i vantro!
Först ville Dr. Morgan att jag skulle få en MR i hjärnan; om det var klart, som han förväntade sig att det skulle vara, ville han att jag började Vestibular PT. Han hänvisade mig också till det mest kända sjukhuset i Nashville för balansprovning och till deras Neuro-avdelning så att jag skulle vara med experter inom området. Han uppgav att han kände till MdDS, men han var ingen expert. Men jag var så lycklig att ha hittat en sådan kunnig ÖNH på så kort tid på ett av de mindre sjukhusen i Nashville. Dr Morgan visste att det skulle ta tid att få en tid, så han bestämde sig för en återkomst för att se honom och ett recept för Valium. Min tanke var: "Du känner mig inte, jag ska vara långt innan mitt nästa möte." FEL!
Jag tittade upp MdDS-webbplatsen och BINGO! ALLT listade var exakt som jag kändes. Min gungning var så svår att jag inte kunde stå utan att snubbla. Jag gick ut med mina vänner till lunch; nästa dag kom en av dem på min tröskel med en käpp. Hon sa till mig att jag skrämde dem till döds och för att snälla använda sockerröret för att förhindra att falla. Rotting blev min ständiga följeslagare i 12 månader; utan det hade jag många fall.
Trots att det kändes så bra att köra i en bil eftersom det inte fanns någon gunga, vajande och bobbning kunde jag inte köra. När jag vände på huvudet för att titta ut från sidofönstret skulle jag bli desorienterad och jag skulle tappa all uppfattning om var jag var.
Min hjärna-MR var normal, som förväntat. Jag gick sedan för balansprovning. Neurotologen var överens om att det var MdDS, men eftersom detta inte var hans expertis hänvisade han mig till neurologiska avdelningen där de antagligen hade experter på MdDS. När jag gick till läkaren som förmodligen var MdDS-specialist frågade hon om min huvudvärk. Jag sa, "Jag har ingen huvudvärk", frågade hon, "Varför är du här?" Mitt svar var att jag hade fått diagnosen MdDS. Hon frågade ”Vad är det? Jag har aldrig hört talas om det. ” Jag ville gråta och sa till henne: "Jag fick veta att du är experten här för MdDS." Hon sa att hon skulle göra några Neuro-tester så att hon skulle kunna hänvisa mig till ett sjukhus var som helst jag ville gå som hade en expert på MdDS eftersom de inte hade en expert. Bland annat visade hennes tester att jag inte kunde stå utan sockerrör, och mina kognitiva färdigheter var mycket dåliga. Jag kunde inte ens komma ihåg tre enkla ord mindre än en minut senare.
Med hjälp av MdDS-symptomskalan var jag en 8-9 hela tiden. Min nivå sänktes aldrig oavsett vad jag gjorde. Även när jag var i sängen var jag tvungen att fatta sidorna av rädsla för att falla ut. Jag skulle äntligen somna när jag var helt utmattad. Jag låg i sängen minst 14-16 timmar om dagen.
Därifrån gick jag till ett annat prestigefyllt sjukhus i Nashville, till en expert som listades på MdDS-webbplatsen. Han såg mig, bekräftade MdDS, men han behandlar inte längre patienter med MdDS och för fjärde gången fick jag höra, "Du vet, det finns inget botemedel mot MdDS."
Min värld smuldrade plötsligt. Mitt hopp och tro försvann snabbt.
Under den här tiden hade jag åkt till Vestibular Rehab PT på det mindre sjukhuset där jag hittade min ÖNH, Dr Morgan. Det sista slaget var i december 2013 när min Vestibular PT berättade för mig, eftersom hon var väldigt ärlig och bekymrad visste hon bara inte mer vad hon skulle göra med mig; hon hade aldrig arbetat med någon så allvarlig. Hon hade bara arbetat med några få MdDS-patienter och hon hade gjort allt hon visste, men jag gjorde bara inte framsteg. Mina ögon och öron samarbetade bara inte med min hjärna.
MEN hon gav mig det bästa rådet under hela denna prövning. Hon sa till mig om någon kunde hjälpa mig, hon visste vem det var. Det är vem hon hade lärt sig om MdDS från vid konferenser. Denna person hade undervisat lektioner för PT: s över hela USA. Hon var grundare och chef för Vestibular Rehabilitation and Balance Retraining Programs vid Atlanta Ear Clinic och hade arbetat med över 20 tusen vestibular- eller balanspatienter inklusive MdDS. Hon skrev ner namnet på Dr Gaye Cronin och hur man kontaktar henne.
Mina symtom försvann aldrig. De var med mig hela tiden, 24/7. Vid denna tidpunkt kunde jag inte längre laga mat. Jag hade bränt mig själv för många gånger. Mitt gungande och svängande var så svårt att när jag rörde om mat slog jag bara ner det över mig, kaminen och golvet. När jag flyttade en kruka från en brännare till en annan, landade den ofta i golvet. Jag skulle försöka hälla ett enkelt glas te, det gick aldrig i glaset. Även med sockerrör föll jag fortfarande så många gånger. Det värsta var en dag när min man stoppade bilen för att jag skulle komma ut innan jag gick in i garaget, jag föll ut. Att inte ha bilen i parken och glömma att foten var på bromsen, han tittade över, såg mig inte, på en bråkdels sekund hoppade han för att hitta mig och jag såg däcken rulla och jag kunde knappt rycka ut dem eller de skulle ha gått över mina ben.
Vi har en pool, som var en av mina kärlekar. En dag var löv i poolen, så jag fick det långa nätet för att få ut dem. Det virvlande vattnet verkade så lugnande, precis som att köra i en bil tills jag plötsligt började gunga så våldsamt att jag knappt saknade att falla i poolen; istället slog jag betongen. Mina symtom var så svåra att jag stannade i sängen resten av dagen. Jag kom i poolen en gång den sommaren en kort tid med barnbarnen, men Mimi, en utmärkt simmare, var tvungen att bära ett livbälte, och ändå gjorde min reaktion på det virvlande vattnet det till en mardröm. Mina föräldrars hem ligger vid en sjö. Jag växte upp vattenskidor från fem års ålder och deltog i alla typer av vattensporter. Jag var alltid runt vatten. "Vad kan möjligen ha hänt för att orsaka detta?"
De saker som jag hade älskat och tagit för givet blev nu en mardröm: att plocka upp barnbarn, gunga barnen - jag tappade allt jag plockade upp så det här var inte längre möjligt bara sova, utan att känna att du ständigt faller ut ur sängen; körning när jag ville var jag plötsligt beroende av att någon skulle ta mig med var som helst jag ville eller behövde åka. Här var jag lärare i 36 år och gick i pension som lässpecialist och lärde barn som hade svårt, hur man läste och nu var mina kognitiva färdigheter så försämrade att jag inte kunde koncentrera mig, förstå eller ens hålla i en konversation. Jag tappade ständigt ord; Jag utvecklade migrän efter att ha börjat och huvudvärken slog mig hela tiden i sängen. Tröttheten var så svår att mitt genomsnittliga sju timmars sömn blev 14-16 timmar bara för att fungera alls. Jag kunde inte gå in i en butik eftersom de starka lamporna orsakade förvirring och desorientering. Lyckligtvis är jag pensionär, för det finns inget sätt jag kunde ha arbetat i detta tillstånd.
Jag blev så desperat och hjälplös. Varför togs mitt liv som jag visste det bort? Jag gick med i MdDS-supportgruppen och jag läste inlägg där folk skulle säga att de kanske hade MdDS, men de skulle inte låta MdDS ta kontroll över sina liv. Jag undrade, "Hur kommer du till den punkten?" Här var jag 63 år gammal, hade levt ett underbart liv, men när jag läste meddelanden från ungdomar med små barn som tyckte att det var omöjligt att arbeta, skulle mitt hjärta gå sönder ännu mer för dem. Många skulle gå till läkare som tyckte att det var psykologiskt. I flera månader trodde de att de blev galen. Jag trodde åtminstone bara att jag var galen i ungefär en månad tills jag hittade Dr Morgan som stödde mig och försäkrade mig om att detta monster var riktigt!
Varför kan ingen hitta botemedel mot detta hemska monster med syndrom? Det är inte nytt. Det har funnits en hänvisning till detta syndrom sedan 1796.
Behandlingar för Mal de Débarquement
Dagen mitt liv vände sig den dagen jag hade mitt första möte med Dr. Gaye Cronin för Vestibular PT. Jag var tvungen att köras fyra timmar från Nashville till Atlanta, vilket är den "nej, nej" från de flesta läkare, men det var mitt enda hopp om att få grepp om den bisarra sjukdomen. Jag tar en låg dos Klonopin 30 minuter före varje körning, stannar halvvägs, äter och går runt och jag tillbringar natten innan mina behandlingar så att enheten inte maskerar mina symtom.
Detta var det bästa beslutet med MdDS som jag tog. Dr. Cronin utvärderade mig grundligt, gav mig hopp, uppmuntran och medkänsla för att hantera detta bisarra syndrom som jag så desperat behövde.
Från testningen insåg hon omedelbart att jag hade nystagmus, vilket var orsaken till mina problem med mina ögon och syn. Om det första sjukhuset insåg det nämndes det aldrig. Nystagmus är normalt inte ett symptom på MdDS, men spelade förödelse i att förvärra mina symtom på MdDS. Jag känner mig säker på att det var ansvaret för att jag inte kunde köra, liksom för desorienteringen och dubbelsynen i starkt ljus.
Från den första dagen med Dr. Cronin, visste jag att jag skulle göra det. Hon trodde på mig! Oavsett om jag kanske hittar remission, ett botemedel eller lever så här resten av mitt liv, visste jag äntligen att jag skulle lära mig att hantera det och acceptera det. Hon skulle se till det!
Vi arbetade genom min ENT, Dr. Morgan och min PC med mina mediciner. Med Vestibular PT, Klonopin och Gabapentin sänktes mina symtom vanligtvis till cirka 5. Jag fortsatte min Vestibular PT med Dr. Cronin från februari 2013, en gång i månaden, med dagliga övningar. I juli tillbringade jag mycket tid på att undersöka vad som hände i MdDS: s forskningsstudier. Vid den tiden diskuterade Dr. Cronin och jag fler alternativ som nu var tillgängliga. Jag ansökte om forskarläkare som arbetade på ett botemedel mot MdDS. Jag ansökte om Dr. Dai på Mt. sinai och Dr. Cha på LIBR samma dag och jag bestämde mig för att gå till behandlingar för vem som helst som accepterade mig först. Mina behandlingar med Dr. Dai var planerade till september 2014.
Jag var i Atlanta över natten för behandlingar i augusti när min dotter ringde. Hon sa, ”Mamma du kommer inte att tro på det här. Jag öppnade just min dator och den kom upp, 'Eureka Medical Alert: Ny behandling lyckad för Mal de Debarquement-syndromet.' * Mamma, det är på Mount Sinai Hospital med Dr. Dai. Är det inte den läkare du ska ha behandlingar med, hans forskning har just publicerats och det blev en framgång? ” Vi skrattade och grät båda samtidigt. Jag hade fred och visste att allt skulle bli ok.
Min berättelse med Dr. Dai var otrolig!
Dag 1 - Dr. Dai var med mig i ungefär 2 timmar, ställde frågor, utvärderade mina symtom osv. Mina symtom efter flygningen och utan min medicinering var mycket svåra Jag var ungefär en 8-9. Han sa att jag var en av de allvarligaste han sett och föreslog att jag skulle stanna i fem dagars behandling istället för de planerade fyra. Den första behandlingen var jag i "kammaren" i bara 3 minuter. När jag kom ut kunde jag inte tro skillnaden. Jag gick ut utan min käpp. Jag gungade knappt, ingen gungande, ingen gungande. Han satte tillbaka mig i 30 sekunder. Jag kom ut då och kände ingen gungning. Det var otroligt! Dr Dai klappade och min man och jag hade tårar som rann över våra kinder.
Dag 2 - När jag vaknade kunde jag inte tro hur bra jag kände mig. Hans instrument visade sig bara lite svängande. Jag sattes i kammaren i ungefär 3 minuter. Jag svängde knappt åt höger. Han satte tillbaka mig i 20 sekunder. Min svängning ändrades till vänster, så han sa att det räckte för en dag eftersom jag var så känslig för behandlingen.
Dag 3 - Jag kom till sjukhuset och kände mig ännu bättre. Jag kunde inte tro att jag faktiskt kände mig normal, eller vad som helst normalt brukade vara. Han frågade faktiskt om jag kunde ändra mitt flyg och åka hem, men flygningarna var bokade. Så han sa till mig att fortsätta komma fram till fredag för att se till att allt fortfarande gick så bra.
Dag 4 - Jag vaknade, yr. Han var inte alltför bekymrad. Han uppgav att yr, där du känner att din kropp eller huvud rör sig runt i en cirkel normalt inte är MdDS, det är en typ av yrsel.
Dag 5 - Jag var fortfarande yr. Han gjorde ungefär en 3 minuters behandling och sa till mig att gå ut till Central Park och gå mycket och komma tillbaka om några timmar. Jag gick tillbaka in i kammaren. Det verkade ha lugnat yrseln. Vi gick ut till lunch och firade! Jag kunde inte tro den drastiska förändringen!
Dr. Dais behandlingar är mycket exakta, bestämda utifrån de exakta beräkningarna han gör för varje enskild person beroende på var och en av hans dagliga utvärderingar.
Den dagen vi åkte för att flyga hem vaknade jag återigen yr, men han hade redan varnat mig för att inte oroa mig; stress är trigger 1 för ett återfall av MdDS. Han kände att den svaga känslan skulle försvinna. Eftersom jag är en av de som har hittat framgång med Vestibular Rehab PT, sa han till min Vestibular PT, Dr. Cronin borde kunna fixa yrsel om det fortsatte.
Trots att jag inte har haft någon gungning, gungande eller gungande sedan mina behandlingar med Dr Dai vid berget Sinai, ville jag inte meddela att jag var i remission tills yrseln var borta (oavsett om det var en kvarleva av MdDS eller något annat hade ännu inte bestämts.) Det visade sig att jag hade ett skadat inre öra av obestämd orsak, vilket är den mest troliga orsaken till yrsel. Yrseln, som normalt inte är förknippad med MdDS - huvudsvindel, har nu gått bort i sju veckor. Det har nu gått 6 ½ månader sedan mina behandlingar med Dr. Dai. Idag har det nu gått 18 månader sedan MdDS startade. Det finns inga ord för att uttrycka min spänning för att kunna säga att jag är i befrielse !!! och till och med MÖJLIGT botade! Ord är otillräckliga för att uttrycka hur jag känner mig efter att ha genomlevt denna mardröm !!! Jag hoppas att detta meddelande ger något hopp till andra.
Dr. Dai kunde inte vara mer medkännande och beslutsam att hjälpa oss med detta bisarra syndrom. När jag har en oro är han bara ett e-postmeddelande eller ringer bort. Jag har haft kontakt med honom den här veckan. Han försäkrar mig att om jag har ett återfall, kommer han att vara där för mig.
Jag vill tacka: min ENT, Dr Justin Morgan för att jag först diagnostiserade mig och sedan gav mig information, och rådde mig att omedelbart komma i kontakt med MdDS Foundation; MdDS-stiftelsen för det engagemang, stöd, kunskap och medvetenhet de har gett mig tillsammans med stöd och hjälp från denna stödgrupp som de har möjliggjort; Dr. Gaye Cronin, min trogna Vestibular Rehab PT-läkare som var den första läkaren som gav mig uppmuntran, oro, medkänsla och Hoppas att jag skulle klara det här och fortsätter att hjälpa mig med mina inre öronskador, nystagmus och migrän; Dr. Dai för den lysande forskning som han har ägnat sitt liv åt att hitta ett botemedel mot MdDS och för att ge mig mitt liv tillbaka; min familj och mina vänner för deras fortsatta böner och stöd för att lyfta mig, särskilt de dagar jag inte trodde att jag kunde klara det.
Jag kommer att fortsätta att be att en dag snart kommer forskarläkarna att arbeta tillsammans för att hitta ett botemedel för alla, oavsett hur många år som har lidit och källan till uppkomsten av detta mest hemskt, försvagande, bisarre syndrom som ingen kan förstå förrän de har varit tvungen att leva det.
Jag hoppas att detta meddelande ger dig HOPPAS. Tro mig, under mina mörkaste dagar beundrade jag så många av er som lidit så länge och hur ni svarade på gruppen. Jag visste bara inte hur du gjorde det och hur jag skulle överleva. Men ditt stöd och din inspiration höll mig igång, och min tro och hopp har fört mig till denna dag som jag hela tiden har bett och drömt om.
Mickie
12-dags kryssning
Det här är ett gammalt inlägg som jag känner till, men jag hoppas att du får mitt svar. Min doktor ordinerade diazapam. Jag har tvekt att ta det. Du säger att du var bättre efter att du tog det i en vecka. Hur snart bakre originalboot inträffade den andra? Hur lång var din bilresa och vi kör? Har du lärt dig någon annan information sedan ditt inlägg som du kan dela eller föreslå?
Katie, jag gick precis med i Facebook-gruppen enligt kommentaren nedan. Du hittar mig där! 🙂 mitt efternamn börjar med B. Tja, om du går med i gruppen, kommer jag tillbaka för att hitta dig!
Corinne kan gärna maila mig på [redacted] Jag är en liknande situation.
Katie, per vår Diskussionspolicy vi har tagit bort din e-postadress. Vi kommer att kontakta Corinne för dig men du kanske hittar henne i en av våra supportgrupper. Du är också välkommen att gå med i någon av våra grupper. Yngre människor tenderar att gå med i vår Facebook-grupp, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Detta är utmärkta nyheter.
Dr Dais behandlingar fungerar för vissa och inte för andra. Jag är en av dem som det inte fungerade för. Det är en välsignelse om det fungerar för dig och en mycket stor kostnad om det inte gör det. Det kostade mig 2,500 dollar 2016.
Jag hade mycket tillfälliga förbättringar som försvann inom en timme.
Jag har läst olika rapporter om framgångsgraden, inte säker på vilka som är korrekta.
Ett VOR-fysioterapikontor som är utbildat i MdDS var mer affektivt för mig med förbättringar som varade i flera dagar.
Jag tror på Dr Cha's forskning. Det är bara en tidsfråga innan hon har en lösning.
Jag är på väg ut nu för att hitta en gammal lekplats
Hej Mickie, jag vet att det här är ett äldre inlägg, men jag hoppas att du fortfarande kan checka in här. Jag är 28 och jag utlöste MDDS efter en 30 minuters lunch på en båt som var dockad vid hamnen. Det var helt skrämmande och dehabiliterande. Efter en veckas symtom gick jag till min primärvårdsläkare, som först kollade efter öroninfektion. När mina öron såg bra ut och jag inte visade några andra tecken på infektion eller klassisk svindel hänvisade hon mig till en ENT. Jag var vid ÖNH en vecka senare och läkaren föreslog genast MDDS, som jag redan hittat online vid den här tiden. Hon var inte expert på det och hänvisade mig till en specialist som hon sa hade direkt erfarenhet av tillståndet. Men mina symtom försvann därifrån och försvann faktiskt helt vid tre veckors märke före mötesdatumet. Jag slutade avsluta mötet, men tror nu att jag borde ha hållit det, eftersom så många frågor och rädslor kvarstår. Jag har varit i "remission" nu i 6 månader, men är fortfarande osäker på vilka rörelseaktiviteter som utgör ett möjligt utlösningshot. Jag vet att båtar är ett definitivt nej-nej, och flygplan sannolikt också. Men jag har så många frågor om dagliga rörelser. Jag trodde sedan starten att löpband skulle vara en dålig idé, och jag såg dig nämna det här. Men jag tänkte ärligt talat inte ens på elliptiska maskiner.
Kan du vara snäll och hjälpa mig? Har du en lista över alla rörelsesaktiviteter som inte rekommenderas?
Hela denna prövning har orsakat mig enorm stress. Jag är bara i tjugoårsåldern och vill inte flytta och inte resa resten av mitt liv. Även om jag är ”okej” nu, letar jag fortfarande efter MDDS för mer information och jag har tangenser av besatthet om det, som just nu. Och som jag förstår har symtomen större chans att stanna längre och till och med permanent varje gång de utlöses igen. Jag har gråtit en hel del den här veckan och tänkte hur jag ska undvika att återaktivera detta under resten av mitt liv?
Corinne, du kanske är intresserad av vår Hanteringstips, särskilt Diet & Motion-sektionen ungefär halvvägs. Sanningen är att det inte finns någon lista över rekommenderade / inte rekommenderade aktiviteter. Varje persons upplevelse med MdDS är unik.
Vi föreslår att du går med i en av våra online supportgrupper, där du hittar många omtänksamma människor som kan svara på några av dina frågor och tappa några av dina rädslor. Hoppas att vi ses där.
Tack så mycket. Jag kommer definitivt kolla in det här!
Tack för att du berättade om din berättelse. Jag är intresserad av att läsa mer om kammarbehandlingen du fick. Jag fick först diagnosen MdDS för 5 år sedan efter en kryssning vid 35 års ålder. Tack och lov två månader senare gick jag till ÖNH och han kände till det, vilket jag upptäckte inte alltid är fallet. Jag svarade bra på diazepam och efter en vecka var den borta. Sedan dess har jag kryssat igen och tagit diazepam dagligen under resan och det har hjälpt till att minska symtomen enormt. Men nu är det inte bara kryssningar som utlöser det för mig. Flygplan och långa bilresor där jag inte kör kommer att utlösa det. För närvarande hanterar det från en bilresa för 2 veckor sedan. Återgår till ENT nästa vecka. jag undrade hur förklarar du för människor vad du har? Tack och lov har jag en mycket stödjande man, men andra tycker att jag är galen när jag försöker förklara min gungande och gungande för dem.
Tack för dina vänliga ord. Du och jag var mycket lyckliga med att vi fick diagnosen så tidigt. Många går år före en diagnos eftersom det finns så få läkare som är medvetna om MdDS, även om marinen har känt till det sedan 1790-talet. Vi har en fantastisk MdDS Foundation som arbetar flitigt för att sprida ordet och kunskapen om detta hemska, försvagande syndrom.
Det enklaste sättet jag har förklarat MdD till mina vänner (i mitt speciella fall) är att jag åkte på en kryssning. När jag lämnade fartyget ville min hjärna stanna kvar på fartyget. Min hjärna ville vara i ständig rörelse. Jag kände att jag befann mig på en flotta mitt i havet, gungande, vajande och bobbande, aldrig upphör. Det förklarades för mig att när jag sover på natten, återställde fartyget min hjärna. Av den anledningen var den enda gången jag inte kände några symtom när jag åkte i en bil. Bilen satte min hjärna i ständig rörelse, som den ville vara.
Behandlingarna som jag fick på Mt. Sinai med Dr. Dai, i hans kammare, skulle återställa den för att tro att jag var tillbaka på stabil mark.
Du är mycket lycklig att du har kunnat gå på fler kryssningar utan förödande resultat. Jag har blivit starkt uppmanad att aldrig gå på en annan båt av något slag. Som jag förklarade i min berättelse växte jag upp runt vatten och båtar i en mycket ung ålder. Jag gick på fyra kryssningar utan avsnitt, varför detta hände den 5: e är mysteriet med MdDS.
Följande två länkar förklarar Dr. Dais forskning och hans användning av hans kammare. Jag har nu varit i eftergivande av MdDS sedan september 2014.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Jag önskar dig det bästa! Mickie Agee
Jag hade 30 års erfarenhet av att segla på färjor inklusive att vara i kraft 11 kulor och har aldrig haft problem med det. Men i juni 2012 gick jag av från en Rotterdam - Hull-färja och kände mig som om jag fortfarande var till sjöss. Jag förväntade mig att det kan pågå en dag eller två, men efter några månader var det fortfarande kvar. Jag blev orolig eftersom det var svårt att gå i en rak linje. Jag tillbringade timmar med att gå runt och undrade vad som hände. Det påverkade inte bara mitt gång, utan också min hjärna. När jag arbetade som laboratorieanalytiker var noggrannhet mycket viktig för mig men jag fann att även de enklaste uppgifterna nu var bortom mig. Sedan hade jag tankar om vart detta skulle leda eftersom jag nu visste att jag hade MdDS och det fanns inget botemedel. Jag tänkte på att jag tappade jobbet, hemmet och allt jag jobbat i i 40 år. Självmordstankar började ta över och så den 9 SEP 13 hoppade jag från en bro och kördes över av en 44T lastbil. Jag vaknade i intensivbil och tillbringade 4 månader på sjukhus, följt av 8 månader i sängen hemma, men självmordstankarna var fortfarande kvar eftersom min sjuklön skulle löpa ut den 9 SEP 14. I slutändan kunde jag går i pension vid 56 års ålder och betalar mina skulder, och självmordstankarna försvann gradvis. Jag hade ingen MdDS alls längre och har varit på fyra färjeturer sedan och det har aldrig kommit tillbaka. Vi har bokat en kryssning till Ryssland nästa år eftersom jag inte är rädd för att det kommer tillbaka igen
Tack Simon, för att du delade en sådan personlig historia med oss. MdDS har skickat andra ned på liknande vägar, och vi är glada att du fortfarande är här med oss.
Vi uppmuntrar alla att vänligen kontakta hjälp när saker blir outhärdliga. I USA kan du ringa National Suicide Prevention Lifeline på 1-800-273-8255.
Simon,
Mina tankar och böner är med dig. Jag är så ledsen för allt du har gått igenom, men så tacksam att du nu gör det så bra. Det finns inga ord för att beskriva detta hemska, försvagande syndrom, såvida du inte har upplevt det. Liksom dig var "hjärndimma" ett av mina värsta symtom.
Var försiktig med din kryssning. Jag är personligen rädd för att någonsin gå fot på en annan båt och jag älskar att kryssa.
Var försiktig, Mickie Agee
Jag gick av Carnival Magic på söndagen den 27 mars 2016. Detta var min tredje sju dagars kryssning som jag hade varit på. Den första var 1991. Alla tre bar jag en sjukdomsklapp bakom örat. Den andra kryssningen var förra året (2015) i mars och var en väldigt lugn kryssning och jag upplevde bara några dagars vacklande. I år när jag gick av fartyget upplevde jag ingenting på söndag alls men på måndag morgon vaknade jag och gick in i badrummet. Att vara i badrummet såväl som att vara i duschen orsakade mig illamående och yrsel. När jag återvände till jobbet på tisdag, medan jag körde hem, föll jag ingenting medan jag körde. Jag kände mig som om jag var en pendel som svängde moturs när jag försökte sitta still vid mitt skrivbord eller stå still när jag pratade med medarbetare. Jag hade en känsla i baksidan av mitt huvud som kändes som yrsel och en känsla av illamående nästan kontinuerligt. Jag skulle bli yr när jag snabbt rörde mitt huvud som när jag kör och tittar över min axel på min blinda fläck och sedan vänder tillbaka huvudet och även när jag böjer ner huvudet som att skära en lök. Jag kände mig också helt trött och utplånad efter att ha arbetat hela dagen och kunde inte vänta med att komma hem och lägga mig. Jag är en kvinna och 47 år gammal.
Jag trodde att detta skulle försvinna och efter tio dagar googlade jag ”fortfarande yr efter tio dagar av att vara utanför fartyget” och flera länkar kom till Mal de Debarquement Syndrome (MdDS). Jag hade aldrig hört talas om detta förut. Jag blev förvånad över att se att det verkar påverka kvinnor mellan 40-50 mer än någon annan befolkning. Jag fortsatte att läsa så mycket jag kunde. Jag läste om Sinai-behandlingen och läste också om en gentleman som var fast efter att ha gått på en hög konsert med sin dotter och hans teori var att han återställdes efter att ha behövt anpassa sig till hög musik under en lång tid. Jag hade en idé på söndagen den 10 april. Jag tänkte på att hitta en gammal lekplats glad. de metall som någon snurrar på dig. Jag tänkte att om jag hade någon som snurrade mig i motsatt riktning av min medurs vridande känsla så kanske det skulle återställa min balans. Jag ska vara först med att säga att jag är förbi mina dagar med att snurra på en glad tur och gilla det eller till och med rida rullbanor, men jag var villig att prova någonting om det skulle fungera. Så den eftermiddagen gick mina två söner och jag till en park med en gammal metall glatt gå runt. Jag gick på glädjen och mina söner snurrade mig så fort jag kunde ta och fortfarande kunna hålla fast vid. De snurrade mig motsols i cirka fem minuter rakt. Jag gjorde en serie olika saker med ögonen. Till en början såg jag på allt som snurrade runt mig; då fixade jag min son varje gång jag snurrade och skulle se honom; sedan stängde jag ögonen och snurrade ett par minuter med dem stängda; sedan stoppade mina söner mig och en son gick på glatt och jag tittade på honom medan min andra son snurrade oss. Efter cirka fem minuters snurrning gick jag av och jag kände inte känslan i bakhuvudet eller illamående och jag kunde gå normalt. Det verkade ha fungerat och jag var så glad att jag kände mig så bra just då, men jag var skeptisk om jag skulle fortsätta arbeta. Tja, idag är det 4-20/2016 och det är inte tillbaka. Jag vet att det låter konstigt, men det fungerade för mig så jag ville dela detta med andra. Jag kunde inte tänka mig att ha denna känsla längre än de två veckorna jag gjorde. Det skulle ha varit helt galet.
Angela, din upplevelse är fantastisk! Jag hoppas och ber verkligen att dina symtom inte kommer tillbaka. MdDS är verkligen ett av de mest förödande syndrom som vem som helst kan ha. Som ni vet, såvida du inte har upplevt det, finns det verkligen inga ord för att beskriva hur försvagande det är att känna att du ständigt befinner dig på en flott i mitten av havet som gungar, svänger och bobbar utan lättnad. Jag förstår helt när du sa att du skulle ha känt dig galet om du hade haft det mer än två veckor. Jag har pratat med många som har haft det i 15-20 år, jag kan inte ens föreställa mig frustrationen som de lever med.
Jag är inte säker på hur mycket du har läst om de exakta behandlingarna som Dr. Dai vid Sinai-berget använder, men det finns likheter med vad du gjorde i glädje-rundan. Han placerar dig i en stol i en kammare. Optokinetiska ränder reflekterar på kammarväggen. Även om du är stilla, uppfattar du att du rör dig i en cirkel runt kammaren. Beroende på vilken riktning din kropp känner att den rör sig, går ränderna i motsatt riktning, vilket är vad du gjorde i glädje-rundan.
Vi har en fantastisk MdDS-supportgrupp. Om du råkar vara medlem, vänligen dela din erfarenhet. Om inte, med ditt tillåtelse skulle jag gärna dela din berättelse. Vem vet, någon annan kan ha dina resultat! Jag har faktiskt kontakt med Dr. Dai ofta, jag fick ett e-postmeddelande från honom igår. Jag kommer att nämna ditt experiment för honom! Jag skulle gärna vilja veta om dina resultat fortsätter. Jag ber verkligen att de kommer. Mitt bästa råd till dig är att aldrig komma på en annan båt. Om du är mottaglig för detta kanske du nästa gång inte kommer ut ur det. Tro mig, jag kommer aldrig kliva på en annan båt!
Var försiktig, Mickie
Du kan säkert dela min historia. Att läsa om behandlingen vid berget Sinai är det som gav mig idén. Jag hoppades att posta det kan ge människor ett annat alternativ att prova. Idag är den 24 april 2016 och jag har fortfarande inga symtom efter att ha snurrat på den glada rundan. Jag har enstaka känsla i mitt huvud men det är snabbt och orsakar mig ingen illamående. Jag tänkte gå tillbaka och försöka det en gång till för att se om det skulle få den där tillfälligheten att gå helt bort.
Hej Mickie
Min 23-åriga son har lidit i över ett år nu. Jag kan inte ta reda på hur man får en tid med Dr Dai? All hjälp du kan ge mig uppskattas.
Tack
cheri
Du kan kontakta Zelinette La Paz för att fråga: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Cheri,
MdDS Foundation har inkluderat all information och en länk för att maila Zelinette i sitt meddelande till dig.
Om du vill gå till behandlingar är följande den direkta informationen och adressen till var du får ditt intagspaket. Ring eller maila bara Zelinette La Paz, Dr. Dais patientkoordinator, så skickar hon det till dig. Hon ligger i en annan byggnad, men är bara två dörrar på trottoaren från honom när du är ute på Madison Avenue. Hon är personen som ställer in alla möten och svarar gärna på specifika frågor.
Zelinette La Paz, patientkoordinator
Icahn School of Medicine på Sinai-berget
Institutionen för neurologi
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2: a våningen
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
e-post: zelinette.lapaz@mssm.edu (om Yahoo raderar en del av e-postmeddelandet stavar jag det: zelinette dot lapaz at mssm dot edu)
Var försiktig och jag ber att du hittar hjälp för din son.
Mickie Agee
Hur kommer jag i kontakt med den här läkaren?
Vänligen gå till vår professionella katalog genom att använda Hitta en läkare och välj staten Georgia.
Hej Angela,
Jag råkade vara på samma kryssningsfartyg med dig och har kämpat med symtom i 1 månad (idag). Mina symtom gungar, gungar, gungar, med tryck i ansiktet och huvudet. Carnival Magic var min tredje kryssning och jag hade en lapp hela veckan utan problem. Jag har inte haft några problem med tidigare kryssningar. Jag har haft svårt att räkna ut vilken riktning jag går, men när jag gör marschprovet med slutna ögon roterar jag åt höger. Efter att ha stött på ditt inlägg idag tog min fru mig till en lekplats där de har en snurrleksak för bara en person åt gången. Jag lät henne snurra åt vänster eller moturs. Jag hade ögonen öppna och sedan stängda. Jag klarar mig inte bra med att snurra i första hand eftersom jag är 44 nu. Verkar som i slutet av 30-talet / början av 40-talet blev jag riktigt känslig för rörelse. Hur som helst, jag hade mycket svårt med snurrningen. Jag är inte säker på att jag har replikerat din behandling så bra eftersom jag inte kunde ha någon på snurrkörningen med mig. Jag gick bort och kände mig hemsk från det. Jag kanske försöker igen, men hur viktigt tycker du det var att ha någon på resan som du kunde fokusera på? Kändes du sjuk när du snurrade. Också, när du hade symtom, hade du svängande? Om jag står stilla kan jag känna att min kropp rör sig något framåt och bakåt. När jag skriver det här svaret kan jag fortfarande känna trycket på höger sida av mitt huvud. Det låter som omedelbart fixade dig och jag hoppades på det, men jag tror inte att det har gjort det än.
Jag är verkligen glad för dig att problemet är löst !!!
Jag tänker kanske att den större snurrningen av en vanlig merry go skulle fungera bättre än att snurra en snävare snurrning som du beskrev. Jag är inte säker på vad som är något av det jag gjorde med mina ögon och fokus fungerade för mig. Jag försökte bara allt jag kunde tänka mig för att försöka medan vi var där. Mina söner är 19 och 14 och snurrade mig väldigt snabbt. Ja, jag hade fruktansvärt svängande. När jag var på jobbet sa jag till mina kollegor att jag kände att jag måste svänga från vänster till höger och när jag försökte sitta stilla fick jag den känslan i hela mitt baksida och illamående. Min kropp tyckte inte om att sitta stilla och i slutet av dagen kan det känna mig så tömd. Och det var svårt att fokusera vilket också dränerade mig i slutet av dagen. Från och med idag är mina symtom fortfarande borta. Tacka Gud. Som jag sa kunde jag inte ha föreställt mig att fortsätta med dessa känslor. Kanske en annan sak att försöka är att snurra långsamt på en vanlig god tur. Jag gillar inte heller att snurra alls och förmodligen skulle jag ha tappat min lunch om jag hade gjort det roligt att gå runt innan kryssningen. Men det fungerade och jag är bara så tacksam att det gjorde det. Jag vet hur du mår och jag skulle göra med förslag som är möjliga att försöka se om det fungerar för dig. Jag läste om en kille som led av detta och gick till en hög konsert med sin 17-åriga dotter och den höga musiken i några timmar återställde vad som behövdes återställas för honom och det gick bort. Jag tänkte göra det nästa om Merry go-rundan inte fungerade.
Hej Mickie, jag ber om ursäkt för att jag inte har läst hela historien eftersom den är för besvärande, men jag fick jisten att du är i återhämtning! Hurra! Jag har en fråga…
Använde du magnesium? Oavsett om intravenöst eller transdermal applicering?
tack
Adena,
Nej, jag tog inte någon form av magnesium. Jag har nu varit i remission i 15 månader. Jag ger full kredit för min eftergivelse till böner, Dr. Gaye Cronin, min vestibular rehab-läkare och mina behandlingar med Dr. Dai vid Mount Sinai i New York. Jag gick faktiskt till remission medan jag vid Sinai-berget behandlade med Dr. Mingjia Dai i september 2014.
Bästa önskningar, Mickie
Jag älskade din historia tack för att du berättade den. Jag började känna mig hopplös. Jag har inte MdDS, jag har svindel i livmoderhalsen. Jag var tvungen att läsa din berättelse till slut ...… Jag snurrar i små cirklar eller vaggar sida vid sida eller fram och tillbaka. Jag hatar det. Jag vrider huvudet lite och jag känner vad jag kallar en whoosh. Jag gjorde vestibulär terapi och använde ett kort hemma för att göra ögonövningar i nacken. Jag har upptäckt att med terapin har jag gjort några förbättringar. Min nacke gör ont mycket av tiden och Ben Gay är min nya "vän". Jag tar advil. Jag har också fibromyalgi. Jag fick smärta i nacken och axlarna nästan dagligen redan innan yrseln började. Din artikel ger mig lite hopp om att de kanske under min livstid kan komma med ett botemedel mot detta. Jag kan inte ta droger de säger låt min hjärna göra jobbet. Så jag lider i grund och botten dagligen av detta. Jag känner mig värdelös ibland för att jag inte kan göra många av de saker jag en gång gjorde ... ... bara lögn du sa. Ibland får jag stickningar i över- och nacke. De har provat hållningsträning tillsammans med förstärkning av många muskelgrupper. Jag har det fortfarande. Jag korsar fingrarna ... och ber ofta att vi alla kan få bot för denna fruktansvärda hur vi än upplever det. Lycka till! 🙂
kris,
Tack för dina vänliga kommentarer om min berättelse. Jag är så ledsen att du lider så. Jag hade aldrig hört talas om livmoderhalsen förrän ditt svar. Jag googlade det sedan och blev chockad över alla symtom och smärtkällor som det orsakar. HOPPET som min vestibulära terapeut gav mig som höll mig igång var att när du förbättras, oavsett hur liten, och saker börjar förändras från terapin, så är det bra. Det betyder att saker kan fortsätta att förbättras. När det aldrig förändras, är det när det finns mer anledning till oro.
Eftersom du gör några förbättringar, borde det vara ett bra tecken, och vi ber att det är det!
Tidigare gick jag fram och tillbaka om medicinering. Vissa läkare sa att klara sig utan att låta din hjärna läka på egen hand. Men sedan hade jag en neurotolog som sa till mig att om det var mitt hjärta så skulle du inte tveka att ta medicin. Så om det finns ett läkemedel som fungerar mellan din hjärna, ögon och öron som hjälper din smärta eller symtom, bör du inte vara rädd för att ta den. Ta bara den dos som rekommenderas av din specialist. I början var det när jag började ta Klonopin och gabapentin och mina symtom blev mycket lättade.
Ge aldrig upp hoppet. Jag vet att jag var så lycklig i min timing. Dr. Dai hade precis avslutat sin forskning men hans resultat hade inte publicerats. Jag gjorde en tid med honom och nästa vecka publicerades hans resultat med uppgift att han hade hittat framgång med MdDS. Som ni vet var mina resultat otroliga och 14 månader senare är jag fortfarande i remission. Jag var fast besluten att lämna ingen sten ovändad och det lönade sig.
Jag ber att du också kommer att få befrielse från din fruktade sjukdom. Det krävs bara en dedikerad läkare för att hitta ett botemedel och göra en skillnad i så många liv.
Jag kommer att be för dig. Jag hade definitivt massor av bön krigare under min resa.
Mickie Agee
Jag har haft MdDS i 28 år som började vid 49 års ålder 1988. Jag åkte till Mt Sinai 28 september-2 år 2015 och hade behandlingen av Dr Dai. De resulterade inte i någon hjälp för mig.
Pat, jag är så ledsen att behandlingarna inte fungerade för dig. Jag har hört att ju längre du har MdDS, hjärnan är så mycket svårare att "återställa." Jag känner personligen att min otroliga framgång hade att göra med att jag kunde gå till Dr. Dai exakt ett år efter början och att mina symtom var så höga när jag kom till behandlingar. Eftersom mina symtom var så höga kunde han mäta exakt vad min kropp gjorde för att behandla mig.
Mina tankar och böner går särskilt ut till dig, jag kan inte tänka mig att ha MdDS på 28 år. Men snälla, släpp inte HÖP! Syndromet erkändes på 1790-talet och det har tagit alla dessa år att hitta någon framgång i behandlingar. De senaste åren har det varit en stor framgång. Vi måste bara hoppas och be om att denna framgång fortsätter och eftergivningen kommer att vara "runt hörnet" för alla orsaker till början och oavsett tid.
Ta hand,
Mickie Agee
Mickie,
Tack för att du berättade din historia. Jag är oerhört tacksam för att ha läst den och känner mig nu inte helt ensam när jag har att göra med fruktansvärd störning. Jag har lidit av MdDS sedan november 2014 och fick äntligen min diagnos idag! Min Otolaryngologist, Dr. Jane Lea, här i Vancouver, Kanada föreslog att jag skulle undersöka Dr. Dais forskning och behandling. Kan du snälla berätta för mig hur jag kan komma i kontakt med Dr. Dai?
Återigen uppskattar jag att du tar dig tid och ansträngning för att dela din historia. Det ger verkligen någon som jag hopp och tröst. Jag är otroligt glad för din återhämtning och ber också att jag vaknar från denna "mardröm" en dag snart.
Tack,
Shahriza Ali
Shahriza det finns information på den här bloggen (för närvarande fäst vid toppen av hemsidan) med instruktioner för att kontakta teamet på Mt. Sinai School of Medicine. Det är vad du letar efter. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Shahriza Ali,
Tack för dina vänliga ord! Jag vet att det har varit särskilt svårt för dig att gå nio långa månader innan du fick en diagnos för detta hemska, försvagande syndrom. Jag är ledsen för att du har det, men så glad att du äntligen vet vad det är och att du nu kan gå och hitta hjälp. "Kudos" till Dr. Lea i kunskap om MdDS. Det är fantastiskt hur få läkare vet om detta syndrom.
För att kontakta Dr. Dai går du igenom hans patientkoordinator:
Zelinette La Paz, patientkoordinator
Icahn School of Medicine på Sinai-berget
Institutionen för neurologi
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg 2: a våningen
New York, NY 10029
Telefon: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
e-post: zelinette.lapaz@mssm.edu
(Om Yahoo tar bort slutet på e-postadressen som det brukar göra, stavar jag det:
Zelinette dot lapaz på mssm dot edu
Zelinette är till stor hjälp när du besvarar alla frågor du har. Tveka inte att ringa eller maila henne.
Du kanske tycker det är till stor hjälp att gå med i vår MdDS Support Group. Det är en sluten grupp för endast de med MdDS eller familjemedlemmar. Du kan ställa frågor till dem som vet exakt vad du går igenom och hitta svar från medkännande, omtänksamma människor, eller så kan du bara läsa konversationerna som dyker upp dag för dag. Du kommer inte att känna dig ensam med gruppstödet. För att gå med i Yahoo Support Group kan du skicka ett e-postmeddelande till: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Jag har blivit vän med några kanadensare i den här gruppen. Man kommer faktiskt att träffa Dr. Dai nästa vecka.
Jag kommer också att be att du vaknar upp från denna ”mardröm” snart en dag. Håll bara fast vid din HOPE!
Var försiktig, Mickie Agee
Shahriza ... Efter två hemska år med MdDS kom jag just tillbaka från en veckas behandling med Dr. Dai, vilket hjälpte enormt! Du har rätt, det är en mardröm, och jag känner att jag bara vaknade.
Dr. Dai är en utomordentligt hängiven och medkännande professionell, som anpassar behandlingen till varje individs fall, oavsett om din MdDS började efter en kryssning, eller spontant, som min. Efter min sista behandling på fredagen var mina symtom nere till mirakulösa 0.5 (på en skala från 1-10). Det är lite högre igen idag, men han gav mig också tillgång till ett datorprogram som gör det möjligt för mig att simulera åtminstone en del av behandlingen hemma.
Jag ser nedan att Mickie Agee har tillhandahållit all information du behöver för att kontakta Dr. Dai, men jag skulle mer än gärna svara på alla frågor du har om mina erfarenheter ... på Mt. Sinai, och med mina specifika (och mycket olika) MdDS-symtom. Egentligen ska jag skriva här i detalj om min speciella historia inom de närmaste dagarna (efter att jag har återhämtat mig från min vecka borta), så förhoppningsvis kommer det också att hjälpa.
Samtidigt lycka till,
Lois McRoberts
Lois
Jag är så upphetsad att dina behandlingar med Dr. Dai var så framgångsrika, särskilt för att du var spontan! Om du inte är med i Yahoo Support Group, önskar jag verkligen att du skulle registrera dig och meddela dina fantastiska nyheter! Det kommer definitivt att ge så många människor HOPE, vilket var min avsikt att dela min resa. Dr. Dai har haft mycket bättre framgång med kryssningar osv, och nu när du var spontan och det var så framgångsrikt måste andra höra detta. Jag är så stolt över dig !!!
Du har så rätt, Dr. Dai är så medkännande och så hängiven. Han har verkligen ägnat sitt liv till att hjälpa de med MdDS att få remission och ett botemedel.
Var försiktig och var medveten om saker som kan utlösas så att du inte får ett återfall.
Jag ber om din fortsatta framgång!
Mickie Agee
Det finns en MdDS Symptom Severity Scale som publiceras på MdDS Foundation-webbplatsen. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Jag ska åka till Sinai-berget för att träffa Dr. Dai i slutet av augusti. Jag kommer från östkusten i Kanada. Jag ville nämna att enligt min revisor är detta en medicinsk kostnad och därför är kostnaden för behandling, hotell, flyg och måltider ett avdrag för min inkomstskatt här är Kanada. Kanske är det samma i USA. Det är värt att undersöka!
Hej Linda! Förra året när jag kunde räkna berget Sinai på min inkomstskatt här i USA ringde jag och fick publikationen om vad som kunde och inte kunde räknas. Jag fick höra att jag kunde räkna alla medicinska utgifter, transporter, inklusive körsträcka, eller flyg, taxibilar, etc. Jag fick höra att jag inte kunde räkna mat såvida jag inte åt på sjukhuset (vilket jag inte gjorde) och jag kunde bara räkna 50 dollar en natt på hotellet (vilket var ett skämt när vi använde den billigaste sjukhusavgiften för berg Sinai som vi kunde hitta och det gick mellan $ 250- $ 350 per natt, varje natt hade ett annat pris.) Lägg till det med alla dina andra medicinska räkningar för året, kan du bara räkna en viss procentsats beroende på din inkomst. Jag råder andra i USA att kolla in det och kanske får du ett annat och bättre svar för det här året.
Jag vet att det är kort tid tills du åker för att träffa doktor Dai. Mina tankar och böner kommer med dig och jag kan inte vänta med att höra om din erfarenhet av behandlingarna. En gång i USA ring mig om du får en chans!
Ta hand,
Mickie Agee
Jag är inte säker på hur det här fungerar, men om någon förutom Mickey besöker Dr Dai, skulle jag gärna vilja prata med dig om resultaten. Jag överväger också att gå. Jag har haft MdDS i 5 år. Jag tar min första flygning på nio år på tisdag och ber att det inte stör mig. Mickey har min kontaktinformation och jag har inget emot att ge ut den men jag är inte säker på att jag ska lägga upp den här. Tack, alla för att dela.
Om du är medlem i vår supportgrupp kan du använda sökfunktionen för att hitta konversationer om ämnet. Sökfunktionen är bara fullständig när du använder en dator (inte en mobil enhet).
Du kan dela din kontaktinformation inom grupperna, som båda är säkra.
Hur går jag med i supportgrupperna? Jag trodde att det var vad det här var. Tack, Terri Hare
Yahoo! Stödgrupp
Det finns två sätt att gå med i den här privata gruppen:
1. Skicka bara ett e-postmeddelande till: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Gå till supportgruppens hemsida kl http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ och klicka på länken, "Gå med i denna grupp!"
Observera att det finns en understrukning '_' mellan mdds och support i ovanstående adresser. Det är en obligatorisk del av e-postadressen och URL-adresserna.
MdDS Friends på Facebook (Closed Group)
MdDS Friends-sidan, som upprätthålls separat från den offentliga sidan (facebook.com/mddsfoundation.org), är en stängd grupp och åtkomst sker endast på inbjudan.
För att begära en inbjudan till den stängda gruppen måste du ha en Facebook-profil.
1. Logga in på ditt Facebook-konto.
2. Skicka en vänförfrågan
Dessa två grupper förvaltas av stiftelsen och är endast avsedda att diskutera Mal de Débarquement-syndrom och relaterade frågor. Massmeddelanden och skräppost tolereras inte och personer som skickar sådana objekt kommer att förbjudas från gruppen. Medlemmar i grupperna får under inga omständigheter ge ut adresser till tredje part.
Detta är en offentligt synlig webbplats. Läs mer https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Supportgrupperna är privata plattformar som endast är medlemmar. För att gå med finns det två länkar längst ner till höger på denna sida.
Sharon,
Om du kommer att gå med i supportgruppen (anvisningar här) Jag tror att du kommer att hitta en mängd stöd och svar på så många frågor som rör MdDS. Det är en sluten grupp så att bara personer med MdDS eller familjemedlemmar kan gå med. Du hittar människor som är så stödjande och omtänksam, och mest av allt vet de exakt vad du går igenom, för de har också MdDS.
När du går med kan du ställa frågor som: "Vem har varit att träffa Dr. Dai och vilka resultat har du haft?" Och dessa människor kommer att svara, plus att du kan söka i gamla meddelanden. Många människor som har framgång lämnar gruppen, men deras budskap om deras framgång finns kvar. Och de som inte har framgång rapporterar sina resultat. Två personer besökte doktor Dai förra veckan och rapporterade sin framgång till gruppen den här veckan.
Lycka till på din flygning! Trots att jag är i remission, tar jag fortfarande en dos av min benso som jag tog efter början (eller vilken medicin du tar) en timme före varje flyg för att förhindra ett återfall. Var försiktig och bevara ditt HOPP! Mickie Agee
Terri, en rekommendation att gå med i stödgrupper har gjorts till både dig och Sharon. Om ni båda går med, kan ni fritt diskutera era situationer utan förseningar som bloggplattformen ålägger.
Hej Mickey, min man hittade ditt vittnesbörd.
Jag är desperat, jag har haft allvarliga MdDS i nästan 6 år och jag funderar på att träffa doktor Dai eftersom jag har svårt att avvänja Clonazepam och inte har tillräckligt med pengar för att gå till behandling ännu Plus din är allra första framgångshistorien jag har hört om denna behandling.
Jag har varit i några mycket mörka dalar och jag kände någon som hade MdDS och begick självmord eftersom hon inte längre kunde hantera detta skrämmande syndrom. Hon hade försökt allt utan nytta, hon levde dock inte för att kunna ses av Dr. Dai. Jag har ingen MdDS-supportgrupp just nu och jag skulle så uppskatta om du skulle maila mig eller ringa mig vid […] så snart som möjligt ditt vittnesbörd har gett mig ett glimt av hopp att fortsätta trycka på
Jag flyttade just till Florida från Hawaiii för fem månader sedan för att läggas i kön vid berget Sinai.
Jag skulle uppskatta alla detaljer om din erfarenhet av hur du avvände din medicin där du bodde i New York medan du behandlades och detaljer som du kunde dela med mig för att hjälpa mig nej det är bra.
Min tro är det enda som stöder mig just nu.
Välsignelser till dig Terri Hare
Terri,
Jag är glad att vi kunde prata och förhoppningsvis svarade jag på många av dina frågor. Jag är så glad att du gick med i supportgruppen. Eftersom människorna i gruppen har MdDS eller är familjemedlemmar, förstår de verkligen detta hemska, försvagande syndrom som du står inför varje dag. Du kommer att tycka att de är så omtänksam, stödjande och medkännande. När du ställer specifika frågor kommer vi att försöka hjälpa dig.
Håll bara din tro och ditt hopp.
Mina tankar och böner är med dig,
Mickie Agee
Tack, Mickey, för all information du gav mig angående Dr Dai vid Mount Sinai Hospital i Manhattan, NY. Jag har haft MdDS i 5 år fram till november. Det blir riktigt nedslående när du tycker att det är obotligt. Dr Dai sa att jag hade "ögonblicklig MdDS" som orsakades av en stressig situation och han har bara en 30% botningsgrad för det. De flesta har "klassiska MdDS" orsakade av en lång bil, båt, plan, kryssning. Det är den du hade och har 80% framgång. Jag är väldigt glad att du är botad. Jag försöker spara tillräckligt med pengar för att resa till New York. Jag hoppas kunna se honom bota 80% av omedelbara fall innan jag kan motivera den enorma mängden ($$$$) av behandlingen. Tack igen för din hjälp.
Sharon, ge inte upp HÖP! När du vet att detta syndrom har funnits sedan 1790-talet och nu är det 2015 och Slutligen görs forskning med några positiva resultat. Visst kommer en högre remissionstakt för alla intrång att hittas om dessa dedikerade läkare får finansiering och kan fortsätta kunna göra sin forskning. Jag är så ledsen att du har lidit så länge. Var försiktig, och jag ber att du kommer att få remission! Mickie Agee
Jag tror att du gör det bästa steget dit. Jag gick för behandling i augusti. Det var bra att få mer kunskap, men jag slutade spendera $ 5000 för behandlingen och hotellkostnaderna, kort varsel. Jag kände mig bättre strax efter behandlingen. när jag kom tillbaka till mitt hotellrum, skulle hjärndimma komma tillbaka. har någon haft problem med högt blodtryck?
Quentin, jag är så ledsen att behandlingarna inte fungerade för dig. Fick du vägbeskrivningarna för hembehandlingarna att prova? Eftersom du kände dig bättre direkt efter behandlingen undrade jag om du kan hjälpa till med att använda hembehandlingen. Om du inte har dem, skulle jag kontakta Dr. Dai och fråga hans åsikt om att använda dem. Jag vet att han kommer att göra vad han kan för att försöka hjälpa dig.
Jag hade problem med högt blodtryck när mina symtom var höga före mina behandlingar. Jag trodde alltid att det var på grund av den extrema stress som MdDS orsakade. Min läkare i primärvården fick mig på medicinering för högt blodtryck.
Jag vet att jag är väldigt lycklig att jag nu har varit i remission i över ett år. Mina MdDS-symptom kvar innan jag lämnade Mt. Sinai. Jag kallar det inte botat, för jag kommer aldrig att kunna komma på en annan båt, löpband osv. Jag vet att jag har fått en "andra chans" och jag kommer aldrig att prova de saker jag har varnat för eftersom jag aldrig kommer ta medvetet en chans att återuppleva den hemska mardrömmen på MdDS igen.
Jag fortsätter att be om att remission kommer att finnas för er alla oavsett start och längd.
Jag heter Linda S. Engelska, jag har varit sjuk i 13 år, det enda som skiljer mig är att jag ringer i öronen, oavbrutet, hörselnedsättning, ibland kan jag höra, ibland inte. ringen slutar aldrig, och det är så högt. min balans är så dålig att jag stannar i mitt hus för det mesta. mina ögon studsar hela tiden, jag har huvudvärk hela tiden, sjuk i magen hela tiden, så mycket tryck i öronen, hela tiden. Jag har fått veta att jag har bi-laterala menyer. det jag har läst om din berättelse ligger mycket nära det jag går igenom varje dag i mitt liv. Det har förändrat mitt liv så mycket. Det finns ingen medicinsk plats som jag kan gå till som förstår vad jag försöker berätta för dem är fel med mig. Andra medlemmar i min familj har haft eller har vad jag har, det verkar att mina är värre av någon. Att höra någon annan som kanske förstår vad jag går igenom får mig att veta att jag inte är ensam. Måste bara svara.
Linda, jag är så ledsen att du har lidit så i 13 år. Jag tror att det tuffaste med en sjukdom, särskilt en osynlig, är att du behöver stöd. Jag har en väldigt nära vän som har Meniere och jag vet hur sjuk hon blir när hon har episoder. Att ha en stödgrupp kan göra så stor skillnad i ditt liv. Jag vet inte vad jag skulle ha gjort utan vår MdDS-supportgrupp. Vi lyfter upp varandra, ger varandra uppmuntran och vi gråter med varandra. Men vi vet att vi inte är i det här ensamma. Tillhörande en grupp inser vi att andra lider dagligen på samma sätt som vi. Mitt bästa råd är att slå upp VEDA, som står för Vestibular Disorders Association. Webbadressen är: Vestibular.Org. VEDA stöder alla typer av vestibulära problem inklusive yrsel, balans, Meniere's Disease, MdDS och många, många fler. VEDA kan erbjuda dig pedagogiska resurser, förklara diagnos och behandlingar och ett sätt att hitta hjälp och support. De har stödgrupper över hela USA och många andra länder. Deras telefonnummer finns på deras hemsida och de pratar gärna med dig och leder dig i rätt riktning och hjälper dig att hitta det stöd du behöver. Du är inte i det här ensam, du behöver bara hitta en grupp för att hjälpa till, delar råd och förstår vad du går igenom.
Mina tankar och böner kommer att vara med dig. Mickie
Jag är ledsen att höra att du har gått igenom allt detta. Jag är så glad att du klarar dig så bra med allt. Älskar er allesammans
Tack Tina!
Gud välsigne dig!
Jag skulle vilja veta mer specifikt vad som händer i "kammaren"? Jag vet att du sa att det beror på varje patients specifika egenskaper, men kan du ge oss en uppfattning om vad som hände med dig medan du var i "kammaren"? Jag har haft alla symtom på MdDS sedan november 2008.
Bonnie, min förståelse är att allt som Dr. Dai gör är baserat på hans många års forskning om att studera patienter med MdDS och hans forskningsstipendium. Den specifika behandlingen som han gör med en person är inte densamma för nästa. Hans behandlingar är baserade på Dr. Dais analys bestämd av hans individers symtom och tillstånd.
Den första behandlingsdagen var Dr. Dai med mig i cirka 2 timmar, ställde frågor, utvärderade mina symtom osv. Han utvärderade mig genom att mäta min rörelse medan han stod på ett Wii-bräde som han hade anpassat under sin forskning. Han fick mig också att stå med öppna ögon, stängda ögon, titta på mina rörelser osv. Han satte ett band på handleden för att mäta graden av min svängande. Han placerade alla dessa beräkningar i sin dator. Dessa beräkningar gav honom exakt tid, ljus, riktning och ljud för att möta mina krav.
Kammaren är en stor upprätt cylinder med en stol (inte begränsad alls). Behandlingarna involverade optokinetiska ränder som roterande beroende på mitt specifika symptom som han behandlade. Ibland rörde sig ränderna vertikalt, andra behandlingar var ränderna horisontella. Ibland roterades ränderna medurs, andra gånger moturs. Ibland var det en metronom som spelade andra gånger pianomusiknoter. Allt han gjorde var mycket exakt enligt mina specifika behov som han utvärderade. Med detta menar jag allas behandling beror på vad deras utvärdering visade från hans beräkningar från Wii-styrelsen och datorn.
Jag hade mycket allvarliga symtom, men eftersom jag var mycket känslig för behandlingarna (vilket innebar att jag svarade snabbt) var alla mina behandlingar under tre minuter. Ibland varade de bara 20 sekunder. En gång på 30 sekunders behandling fick jag att svänga mig helt i en annan riktning. Det är därför det är viktigt att människor inte gör optokinetik på egen hand utan en läkares utvärdering och instruktioner om längd, riktning och hastighet.
Jag hoppas det här hjälper. Jag är så ledsen att du har lidit med MdDS-symtom i så många år,
Tack så mycket, Mickie! Så glad för dig att du är så mycket bättre & livet blir mer normalt för dig! Låter som att behandlingarna var mycket framgångsrika för dig! Jag gör vestibulära övningar (PT) varje dag som verkligen har hjälpt mig. Jag tar också medicin som också hjälper. Tillsammans med MdDS-symtom hade jag också svindelattacker. En mecication föreskriven av min neurolog stoppade svindelattacker. Jag har inte haft en på över tre år. Jag har fortfarande den gungande känslan 24/7 men även det är bättre. Det skulle vara underbart att kunna bli av med dessa symtom som påverkar min uppfattning och balans. Om jag bara bodde närmare New York! Att flyga är uteslutet för mig! Det är trevligt att symtomen försvinner när du kör eller kör i bil! Kanske en bilresa hela vägen till New York borde vara i ordning för mig! Tack igen för din mycket informativa information!
u titta på väggen, de har linjer rör sig på dem och vaggar ur huvudet fram och tillbaka, beroende på ur-symptom, tills gungan försvinner. du kan göra det själv på YouTube. det kallas modifierad oktokinetik [sic].
Så spännande! Tack för att du delar med dig! Jag har också en annan balansproblem som komplicerar MdDS. Jag har länkat till detta på min blogg. 🙂
Du är välkommen Sara. Hur hittar jag din blogg?
Hej Mickie ... så glad för dig! Jag gick till Dr Dai och behandlingarna var hjälpsamma, men jag har fortfarande bobbing, så att gå tillbaka senare denna månad. Flyttade precis till Nashville så glad att du inkluderade ENT-namnet samt den vestibulära terapeuten i Atlanta.
Mina symptom var ganska svåra först, men mycket mer hanterbara nu ... har till och med enstaka timmar av normalitet.
Tack Phyllis! Så glad att höra från dig. Vi har vår lilla MdDS-supportgrupp på tre i Nashville som möts till lunch ibland och pratar i telefon för att hålla kontakten. Vi vill gärna att du ska gå med oss om du vill. Jag kommer att maila dig nästa gång vi träffas. Vi är ett bra stödsystem för varandra. En av de andra åker nu också till Atlanta till min vestibulär terapeut. Lycka till när du går tillbaka till Dr. Dai. Han vet att jag är en av hans starkaste anhängare!
Tack Mickie för att du delade din berättelse. Jag har läst många av dina inlägg på yahoo och är så glad för dig. Jag besöker Dr. Dai om 3 1/2 veckor, mina symtom har förbättrats men är envisa att lämna. Jag ber att han hjälper mig och jag förblir väldigt positiv. Jag har så mycket liv kvar i mig och vill göra det. Jag hade detta i flera år och visste aldrig vad det var eftersom det försvann efter 6 veckor och var inte dåligt. Men detta avsnitt skrämde livet ur mig och har haft en enorm effekt på mitt liv.
Må Gud hjälpa forskarna att hitta orsaken och bota snart.
Gud välsigne dig,
lisa
Tack Lisa! Jag önskar dig det bästa när du går till behandlingar med Dr. Dai. Han är en så otrolig, hängiven, medkännande läkare som kommer att göra sitt bästa för att hjälpa dig.
Ta hand,
Mickie
Jag tackar dig för att ge några av oss uppmuntran. Jag har haft MdD i 7 år men har inte nystagma enligt My ENT och Dr. Cha. Jag är 78 år gammal och mycket av din testamony liknar min utom, tack och lov, jag kan fortfarande köra men kan inte fungera eftersom jag gungar 8-9 och har alla andra symtom. I själva verket är detta det längsta jag har varit på datorn och nu inte kan fokusera så jag kommer att stanna här och jag är så glad för dig och hoppas att du har ett komplett botemedel medan vi alla väntar på ett mirakelkur. Gud välsigna och håll kontakten med vår grupp. skulle gärna prata med dig men det blir ditt val.
Jo Ann, jag är så glad att jag kunde ge dig uppmuntran. Mitt mål är att ge någon HOPP. Jag kommer gärna att prata med dig. Skicka ett e-postmeddelande till mig och sedan kommer jag att ge dig mitt telefonnummer eller så kan du skicka ett e-postmeddelande till mig ditt. Jag kommer att stava min e-post eftersom Yahoo automatiskt tar bort den sista delen av vår e-post. Det är: mickie_agee på yahoo.com.
Min nystagmus har förbättrats kraftigt så jag började köra igen för cirka 3 veckor sedan. Det var skrämmande efter 18 månader, men fantastiskt att vara oberoende igen!
Gud välsigne dig,
Mickie
Tack för din berättelse.
Jag har haft denna sjukdom i nästan åtta år nu och efter att ha läst din berättelse gav det mig hopp. Jag bor i Atlanta så jag känner till Gaye men såg dem aldrig gick Emory och såg Dr Tusa. Jag har följt inläggen om Dr Dai och jag känner att nu efter att ha läst din berättelse bör jag kolla in det.
Mickie,
Kan du ytterligare förklara din behandling med "kammaren" om vilken typ det finns två i Atlanta?
Linda, kammaren jag refererar till ligger på Mount Sinai Hospital i NYC. Denna speciella kammare är unik. Det utvecklades av Dr. Mingjia Dai. Han utvecklade det genom sin forskning. Jag förstår att andra vill replikera det. Om du är medlem i MdDS vänner Support Group på Facebook, det finns faktiska bilder av den publicerad. Hans behandling är specifik för varje individ som han arbetar med beroende på deras symtom eftersom han hela tiden utvärderar varje person under sina behandlingar.
Ta hand,
Mickie
Tack Mickie! Detta är uppmuntrande för en femårig MdDS-lidare. Jag planerar att kontakta min neurolog, Dr Tusa, vid Emory Dizzy and Obbalance Center och ta reda på hans läsning om denna behandling. Det är trevligt att höra andra blogga sina erfarenheter. De flesta dagar är jag 5 och tar Klonopin som Rx av Dr. Tusa för MdDS och för ångest av min psykiater. Jag hade en tidigare psykiater som spekulerar i att det kan vara MdDS och sa att det skulle pågå i veckor, månader eller år. Jag har upptäckt att stress gör det till en 8 och har lärt mig att leva med det genom Guds nåd. Ni är alla en inspiration.
Tack Kim! Mitt mål med att dela min berättelse är att ge människor med MdDS HOPE. Jag är så ledsen att du har lidit så länge. Om du kontaktar Dr. Dai, kommer han att ge dig en ärlig åsikt om han känner att han kan hjälpa dig eller inte.
Mickie
Mickie, tack. Jag är en av de välsignade, 4-5 på skalan, bara gå inblandad, precis som på en enorm vattensäng, i 3 1/2 år, gradvis försämras varje månad. Jag har varit i kontakt med Mt. Sinai och doktorn jag har utbytt e-postmeddelanden med uttryckligen "Vi botar MdDS." Vid nästan 80 år behövde jag bekräftelse eftersom jag inte vill börja pendla från Arizona till Manhattan. Har till och med varit på en 24-dagars kryssning sedan diagnosen och det kan ha lett till försenad förvärring av symtomen men absolut ingen omedelbart.
Jag kontaktar Mt. Sinai och gör arrangemang för att se dem i höst. Tack Mickie och Gud välsigna dig för hoppet du sprider med dina vittnesmål. Räkningen
Bill, tack så mycket för dina vänliga ord från mitt spridande HOPP! Det är min avsikt att dela min berättelse. Jag är så ledsen att du har lidit med detta hemska, osynliga syndrom i 3 1/2 år.
När du kontaktar Mt. Sinai, var noga med att be om Dr. Dai. Han är så medkännande och hängiven att hjälpa varje patient, men han säger alltid till sina patienter att "Det finns inga garantier." När du berättar för din historia om MdDS, kommer han att ge dig ett ärligt svar på om han känner att han kan hjälpa dig.
Jag önskar dig det bästa, och Gud välsigne dig!