vår blogg

augusti 25^th2003 var dagen där tillfälligt alltid förändrade mitt liv. Det var åtminstone vad läkaren i San Francisco General trodde - ”tillfällig”. Vem skulle ha trott att en enkel båttur i Stilla havet till det nu turistiska Alcatraz, en plats där förhoppningar och drömmar dör, skulle vara en plats min egen hopp och drömmar dör. Jag försökte bara fira min ungdom som 23-årig man bara gifte sig och ville se lite historia. Men som ödet skulle ha det, hade en osynlig sjukdom andra planer för mig den dagen.

Jag vaknade precis som alla andra morgon när du var på semester - jag var ljus, glad och motiverad att se vad dagen hade i beredskap för mig. Men på väg till toaletten kändes något som "av." Varför kändes golvet som vadderat av vadderat skum? Varför kändes det som att jag gick på studsmatta? Varför svängde jag lite och letade efter något säkert att ta tag i? Jag var i San Francisco ... var det en jordbävning? Tänkte ingenting på det, och kanske mitt sinne att spela några västkust trick på mig, jag klädde och väckte min fru. Jag nämnde inte ens känslan jag kände. Jag ville bara ha en bra dag.

När vi navigerade oss igenom staden, tog oss lunch och såg några sevärdheter, satt vi på en gräsbevuxen ås och pratade bara - blöt i dagens skönhet. Jag kunde bara inte hålla kvar i mina bekymmer angående min ”hjärndimma” och ”kroppsvängning”. Jag sa till henne vad jag kände och jag sa att något var fel. Hon, som den berörda personen hon var, förde mig omedelbart till sjukhuset. Där fick jag en snabb diagnos av Labrynthitis! Enkelt nog. Ta meclizine för rörelsen och du mår bra inom en vecka! "Det kommer att passera", sa de.

Ingenting kunde ha varit längre från sanningen.

Jag är nu 36 år gammal, och det är 2015, och jag har fortfarande Mal de Débarquement-syndromet eller MdDS, eftersom det vanligtvis kallas inom vårt bobbande och svängande samhälle av drabbade. Under de senaste 13 åren har jag gått igenom nästan varje test och sett nästan alla läkare som denna planet har att erbjuda mig. Och medan jag uppskattar läkare i allmänhet, hade de flesta ingen aning om vad jag pratade om, och de gav mig inte heller vilken som helst hoppas att arbeta med.

Under de första åren efter att jag kom hem från min resa i San Francisco bodde jag i rädsla. Jag levde med hopplöshet. Jag levde med osäkerhet om vad jag ens hade. Jag var rädd. Jag var arg. Jag var ensam ... jag tappade sinnet. Nej verkligen. jag var Förlorande. Min. Sinne. En gång, under de första åren, hade jag faktiskt en mental nedbrytning i mitt vardagsrum. Min fru blev rädd för mitt beteende. Jag hade allvarligt tänkt på att avsluta allt. Jag kunde inte vara på den här "båten" längre. Så av fruktan för mitt instabila uppförande förde hon mig till sjukhuset där de sederade mig tillräckligt för att lugna ner mig.

Det var läskigt.

Det finns ett ordspråk som jag plockade upp en gång som sa: "Om du inte har din hälsa, så har ingenting annat betydelse." Aldrig i mitt liv hade jag tänkt något sådant förrän jag var tvungen att ta itu med MdDS. Inget annat gjorde materia vid den tiden. Att hitta en diagnos och bota var lika viktigt som att andas för mig. Och det var då TV hände. Jag bläddrade igenom kanalerna och ett program kom med titeln "Kvinnan som inte skulle sluta rocka." I ett nötskal förändrade TV-programmet mitt liv ... igen. Jag visste bokstavligen vad jag hade när jag såg den kvinnan dela med sig av sin historia. Denna är vad jag hade. Strax efter den showen leddes jag till Internet, där jag och utan något litet mirakel hittade webbplatsen mddsfoundation.org. Allt, menar jag allt började vara vettigt. Jag hittade en MdDS-läkare utanför Philadelphia som jag lyckades träffa. Jag fick reda på att jag inte var ensam med denna fruktansvärda plåga. Jag läste många andra berättelser från människor precis som jag som bar denna börda av rädsla och osäkerhet.

Jag hittade tröst.

Vid denna tidpunkt fick min fru och jag vårt första barn - en pojke som heter Cameron. Han kommer aldrig att känna till den gnista han gav mig - den motivation han gav mig vill leva, även genom detta försvagande tillstånd som jag hade. Jag behövde leva och leva mitt bästa ... för honom. Jag måste vara pappa nu och jag älskade det faktum att jag var det.

Jag hade syfte.

Jag skapade förbindelser med andra MdDSers och lärde mig om olika mediciner som andra använde, samt homeopatiska medel för minskade symptom. Genom att dela viktig information upptäckte jag en läkare på UCLA, Dr. Cha, och en annan läkare i New York, Dr. Dai, som är banbrytande forskning och prövningstest för ett botemedel. Dom är faktiska läkare som ägnar sitt hantverk och praktik åt min sjukdom - en sjukdom som var osynlig, sällsynt och underfinansierad. Jag hade faktiska människor som brydde sig och ville att hjälpa.

Jag upptäckte hopp.

2010 föddes min vackra dotter, Aubrey Shea, växte vår familj och uppmuntrar mitt liv för livet, trots den dagliga striden som jag kämpade med. Mina barn, min fru, mina vänner, dessa läkare och min nyetablerade MdDS-community gav mig bekämpa att byta genom ensamheten. De gav mig bekämpa att berätta för MdDS att det inte skulle slå mig. Och det är vad det är - det är en kamp. Jag lever inte längre från vecka till vecka eller år till år. Jag lever dag till dag. Jag vaknar, går till badrummet som jag gjorde för 13 år sedan med golvet vinglande och fötterna studsade, men skillnaden nu är att jag vet vad jag har, Jag vet vad jag måste göra, och jag vet jag är inte ensam.

Mitt råd till dig, den som lider, är att hitta ditt syfte. Hitta vad det är som får dig att kämpa mot detta. Kanske är det dina barn? Kanske är det dina vänner? Kanske är det din karriär? Poängen är att vi har så mycket mer information än vi hade 2003. Vi har så många fler som slåss för oss. Det finns skäl att leva med detta och inte ge upp. Välj något som du brinner för och bekämpa för det. För flera år sedan utnyttjade jag vad jag älskar att göra, som skriver, och jag publicerade en bok. Jag fortsätter att skriva och prata med skolor och barn. Jag hittade min passion.

MdDS kan vara osynligt, men vi kan se effekterna det har på oss mycket tydligt. Var inte ensam. Berätta för någon om du mår dåligt. Håll det inte. Utomstående vet inte hur vi mår baserat på hur vi ser ut. Sök hjälp. Sök din Syftet. Om du kan må bättre, till och med lite, på din mörkaste dag, vinner du bekämpa.

Du är inte ensam längre.

Stephen Kozan

Du kan se Stefans arbete som författare på hans webbplats. www.stephenkozan.com