Jag är en 37-årig kvinna som bor i Florida. 2006 var första gången jag upplevde den känslan av det jag kallade "yrsel". Då arbetade jag på ett jobb där min stressnivå var mycket hög. Jag minns att jag hade dessa symtom i ungefär en vecka och faktiskt hade planer på att åka på semester den veckan (speciellt på en kryssning). Jag kommer ihåg att jag tänkte, "Hur ska jag åka på en kryssning som redan känner mig yr?" Jag förstod att mina symtom försvann strax före kryssningen. Med det övertygade jag mig själv om att alla dessa symtom var relaterade till stress.
Några månader efter lämnade jag jobbet för att gå till vårdskolan. Jag hade aldrig symtomen igen förrän jag slutade sjuksköterskan och gjorde mig redo att ta mitt bräde. Jag kommer ihåg att jag tänkte: "Åh pojke, stressen orsakar denna yrsel / svindel." Jag kallade det yrsel eftersom min mamma hade fått diagnosen yrsel och det var vad hon diagnostiserade mig med :). Jag kommer ihåg att jag hade svårt att studera online och kände att jag inte kunde fokusera. Symtomen försvann några dagar efter att jag tog mitt brädeexamen och jag fick reda på att jag hade klarat, vilket igen fick mig att tro att mina symtom var stressrelaterade. Därefter var det några gånger där dessa symtom inträffade i 1-2 veckor i taget.
Vid ett tillfälle hade jag dålig huvudvärk / migrän tillsammans med de "yr" symtomen, och jag var utan arbete i 3 veckor. När jag återvände till jobbet rekommenderade Employee Health att jag träffade en ÖNH / balansspecialist för mina "yrsel / svindel" symtom. Flera balanstester utfördes (under en tid som jag inte hade några symtom). Den enda slutsatsen som min ENT kunde hitta är att jag möjligen har inre öronskador (aldrig haft några öronproblem eller trauma i mitt liv). Han ordinerade klonazepam, som jag har tagit igång sedan 2009. Även med medicinen har jag fortfarande de gungande, svängande symptomen, särskilt efter att ha tagit kryssningar eller flygningar. Det har pågått i upp till 5-6 veckor i taget, sedan blir det mycket milt. Min läkare föreslog att jag skulle öka min dos. Min rädsla är att använda bensodiazepin resten av mitt liv. Jag har försökt att undersöka alternativ medicin men alla pekar på att hjälpa till med "symtom på illamående, kräkningar, yrsel."
När jag gjorde min forskning hörde jag av MdDS och var säker på att detta var min diagnos men min ENT bekräftade aldrig. Min neurolog som behandlar mig för mina huvudvärk och migrän (och som är medveten om MdDS) håller med om att mina symtom liknar MdDS. Jag har symtom på att gunga, svaja, känna mig orolig (takykardi), koncentrationssvårigheter och till och med klumpighet.
Lyssna på en intervjun det gjordes i juli med Cathy H. har kastat så mycket ljus och till och med tårar. Jag vet också hur det är att folk ser på dig som om du ser helt bra ut men inuti är det en mardröm. Jag hör folk säga, "Hur kan du få svindel och köra?" Det är vettigt nu!
Som en RN är detta en mycket försvagande sjukdom att hantera. Jag befinner mig att komma hem från jobbet och släppa ner till marken med så mycket utmattning och bara gråter mina ögonbollar. Åh och för att inte tala om tanken på att snabbt somna för att ta mig ur min ångest.
Tack för att jag fick berätta för mig. Att vara patient och en RN, planerar jag att sprida ordet och förespråka, bli involverad i vad som helst möjligt.
MdDS Warrior
Hjälpsamt tips från MdDS Foundation:
Om du inte har fått diagnosen MdDS ännu, undvik att använda ordet "yr" när du besöker din läkare. Berätta istället för dem att du känner att du är på en båt, går på en studsmatta eller madrass, gravitationskraft ... eller vilken rörelsesensation du än upplever.
Hej Betty, hoppas att du mår bättre
Jag är verkligen glad att du delade din historia, jag hittade många likheter med detta.
Jag är sjuksköterskestudent på andra året och har fått diagnosen migrän och spänningshuvudvärk, men har också haft episoder av vad som verkar vara barn och jag vet verkligen inte vad jag ska göra med mig själv längre. Att hantera det är en absolut mardröm. Några tips om hur man klarar det?
Jag har samma tyngd och det har till och med fått mig att resa ibland från att inte plocka mina fötter upp från golvet nog! Jag åkte på en kryssning för över två veckor sedan och jag är fortfarande röra. Det gör livet ganska tufft.
Annie, är du en sjuksköterska också? Om du vill att utbildningsbroschyrer ska dela ut var du arbetar, är de gratis genom att skriva till broschyrer@mddsfoundation.org. Om du är intresserad av att gå med i en av våra onlinesupportgrupper, vi har två. Du hittar många omtänksamma människor från hela världen.
Jag tror att jag har samma störning .. Det kommer och går sorts sak. Jag märkte det första gången 2015 .. Kom tillbaka 2016 .. Gick bort och det är tillbaka igen. Jag känner oro, obalans, yrsel, svänger, som jag vill falla. Jag ber att när jag vaknar upp nästa morgon, skulle det gå som ett resultat av vila. Det orsakar faktiskt sömnlöshet för mig .. Jag känner det mer i bilen .. Jag känner mig illamående ibland
Jag upplever också samma problem men mitt åtföljs av kontinuerligt ljud i mina öron eller huvud. Ledsen upplevelse
????
Uppenbarligen är det Vertigo ..
Ramil, människor med MdDS känner en gungande eller svängande känsla. Det skiljer sig från svindel som orsakar snurr. Du kanske är intresserad av den här sidan som beskriver ytterligare Tecken på MdDS.
Hej! Jag lider hårt på samma sätt som du lider .. Jag arbetade ensam i Saudiarabien, jag hade den här saken Vertigo, hypertoni, GERD, ångest, sköldkörteln och panikattack .. Jag visste att stress och depression är de främsta syndarna som utlöser dessa saker samtidigt .. Har redan tagit mig bort från fett, kött, koffein, mejerier, godis och salt mat men ändå kommer dessa saker och går oönskat .. Jag slutade till och med röka .. Jag känner mig verkligen dålig och varje dag är en mardröm .. Tänker bara på min fru och barn håller mig vid liv och kämpar tills nu .. Herre är nåd med mig!
Ramil, du är inte ensam. Vår MdDS Friends-grupp på Facebook har medlemmar från nästan 60 länder. Många är föräldrar, som du. Gå med och de delar sina bästa råd.
Herre är barmhärtig med alla oss som har MdDS. Det är verkligen en försvagande mardröm.
Hej Pauline (det är min mosters namn).
Läs din kommentar på bloggsidan för MDS och Dr Hain i Chicago. Jag ville bara veta om du gick igenom hans behandlingsplan eller inte och om du gjorde vilken framgång du hade?
Jag tror att det är vad jag har. Jag har nästan 90% av symtomen på mal debarquement syndrom men jag bor i södra Florida och ingen som jag har sett har någonsin hört talas om det eller vet vad de ska göra åt det. Och jag har sett alla specialister som du kan tänka dig från neurologer till kirurger till ENTS till ortopedläkare till neurologisk ögonläkare till vestibulära terapeuter etc. All ytterligare information du kan ge skulle jag verkligen uppskatta ... Som du vet att leva med detta är en mardröm!!!
Jag är den udda. Har alla symtom med tillägg av tyngd i underkroppen. Känns ibland som att dras ner genom golvet, gatan. Uppskatta information om kliniken i Chicago. Planera att kontakta. Tack.
Tas, är du medlem i en av våra onlinesupportgrupper? Vi rekommenderar MdDS Friends-grupp på Facebook. Du kan söka igenom tidigare konversationer angående Chicago och delta i aktiva konversationer med andra som har MdDS.
Hallå,
Jag är från Australien och jag har haft stress i några månader .. Jag åkte också på en kryssning och har diagnostiserats idag av min ent att jag har barn. Jag har inte den ihållande bobbningen eller gungningen även om saker lutar åt vänster dvs .. Jag bobbade i ungefär tre veckor men jag har också varit fruktansvärt stressad! Golv och möbler ... De verkar lutade åt vänster med en grad ... Har någon annan känt detta?
Jag ser fortfarande dokument och har tester .. Jag känner att mitt liv kommer att bli tråkigt nu när jag inte kan resa ...
Jag känner mig väldigt ledsen. 🙁
Kelly, du kanske hittar medlemskap i ett av våra online Supportgrupper hjälpsam. Medlemmar kan söka igenom och granska meddelandearkiv och naturligtvis skicka frågor. Våra många medlemmar har ett stort utbud av erfarenheter och råd att erbjuda. Länkar för att gå med i endera gruppen finns längst ner på denna sida.
Vänligen läs min kommentar under Kirstens inlägg med hänvisning till vad som händer med mig och om MDD: s stiftelse kan erbjuda mig någon hjälp skulle jag mycket uppskatta det. Jag har varit kroniskt sjuk med denna störning i 15 år och jag är desperat efter hjälp. Jag har aldrig fått diagnosen mal debarquement syndrom men jag känner att jag kan diagnostisera mig själv eftersom jag har alla symtom som alla andra verkar ha som har denna sjukdom. Speciellt eftersom alla Drs. som jag har sett, som är för många för att ens kunna nämna, har aldrig kunnat diagnostisera vad som är fel med mig. All hjälp du kan erbjuda skulle vara mycket uppskattad tack.
Jean
Jean, har du begärt medlemskap i ett av våra online Supportgrupper? Som medlem kan du söka igenom och granska meddelandearkiv och skicka frågor. Länkar för att gå med i endera gruppen finns längst ner på denna sida. Att använda en stationär eller bärbar dator rekommenderas.
Jag tror att jag kanske har begärt medlemskap men jag tycker det är mycket svårt att stanna kvar på datorn och läsa alla de olika kommentarerna och bloggarna. Jag kan bara stanna på datorn 10 till 15 minuter i taget och sedan börjar jag bli mycket yr, ögonen gör ont och jag får huvudvärk och jag måste sluta så det är väldigt svårt för mig att göra för mycket forskning på datorn.
Begriplig. Stödgrupperna är endast avsedda för MdDS så diskussionen är fokuserad på ämnen specifika för MdDS. Om du har frågor får du de bästa svaren där.
Mötte precis med Dr. T. Hain vid Chicago Dizziness and Hearing Clinic..De försöker en ny behandling som har varit framgångsrik i en NY Clinic..Jag har inte alla detaljer men han är väl publicerad och mycket uppmuntrande. Ville bara lägga ut hans namn där som en lovande resurs. Jag har haft Mdds fotr ungefär ett år nu och mycket hoppfull att han kan hjälpa. Linda
Hej Linda. Jag har haft MdDS sedan juli 2015 och är planerad att få protokollbehandling på Dr. Hains klinik i våras. Har du bedrivit denna behandling eller har du pratat med någon som har fått behandlingen?
Ciao Linda, hai avuto mdds per un anno, ma oggi kom stai? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Ho girato medici ma i Italia sembra che nessuno faccia diagnosi di mdds, di cui credo davvero di soffrie (nonostante non abbia fatto crociere o voli prima di iniziare en soffrire). Sono disposta a volare oltre oceano se solo sapessi che i medici che ti hanno seguito potrebbero fare qualcosa per mig. Valentina
Översättning tillhandahållen av Google:
Hej Linda, du har haft barn i ett år, men hur mår du idag? mår du bättre? Jag är en desperat italiensk kvinna. Jag vände mig till läkare men i Italien verkar det som om ingen diagnostiserar mdds, vilket jag verkligen känner för lidande (trots att jag inte har kryssat eller flugit innan jag började lida). Jag är villig att flyga över havet om jag bara vet att läkarna som följde dig kan göra något för mig. Valentina
Tack för att du delade din berättelse, Betty.
Mitt MdDS utlöstes av en enda episod av svindel (BPPV) i mars 2014. Det har varit en lång process med många läkartider, tester och bedömningar för att utesluta allt annat. MdDS är ett sådant mysterium. Jag uppskattar att du är advokat och sprider ordet. Du har rätt, det är väldigt utmattande. Jag kan bara föreställa mig hur det måste vara att ha ett så krävande jobb som RN med denna störning. Djup båge för dig!
Jag håller med Margarets kommentar, meditation är ett måste för mig. Jag tycker att det tar tid att lugna mig, vila mina ögon och uppleva någon grad av stillhet under hela dagen. Medan jag fortsätter att prova olika (naturliga) läkemedel som akupunktur och kraniosakral massage, är meditation alltid tillgänglig för mig, även i 5 minuter medan jag väntar på läkarmottagningen.
Kan man hitta ett botemedel. Under tiden kan du öva självkänsla så ofta som möjligt.
Hej Betty! Gillade att läsa din artikel och min man känner din smärta. Han har haft samma symtom i cirka 3 månader. Var i Florida bor du? Vi bor i West Palm Beach, Florida och har inte hittat någon tur med neurologer som har erfarenhet av MdDS.
Betty!
Jag har praktiskt taget samma historia. Jag var mycket stressad och gick på en båt (segelbåt) i en vecka. När jag gick av båten gick jag verkligen inte av båten. Jag gick till två ENT, fick en MR, fick mina ögon kontrollerade, öron kontrolleras, allergier kontrolleras och ingenting hjälper. Jag gick till vestibulär terapi och det hjälper mig verkligen. Om jag känner att något händer gör jag mina ögonövningar och det hjälper definitivt. Jag håller mig också borta från koffein och alkohol när jag har problem. Slutligen meditation. Få det här i ditt liv. Lita på mig. När jag känner mig stressad blir MDDS bara värre. Meditation och djup andning är vägen att gå. Kolla in Gabbie Bernsteins podcasts. Hon är fantastisk och hjälper dig!
Margaret