vår blogg

Per definition drabbar en sällsynt sjukdom ett litet segment av befolkningen, men sammanlagt drabbar de 7,000 30 kända sällsynta sjukdomarna 1 miljoner människor - det är 10 av 29 av oss. Många amerikaner inser inte hur vanliga sällsynta sjukdomar är och att vårt samhälle har oerhörda ouppfyllda medicinska behov. Den XNUMX februari, gå samman för att höja din röst och låta rösten av sällsynta sjukdomar höras.

En begäran om att förklara den 29 februari 2016 som Rare Disease Day har redan lämnats till Colorado Governor. Vi ber att du höjer din röst och gör detsamma för ditt tillstånd - allt som krävs för att det krävs en person per stat. Att få din guvernörs proklamation är viktigt eftersom det ökar medvetenheten om föräldralösa störningar som vår. Det är väldigt enkelt, men här är några tips för att göra det ännu enklare.

1) Nedan finns en lista över guvernörens webbplatser. Om din stat inte är listad, använd Google eller Bra sökning för att hitta din statsguvernörs webbplats. Där hittar du postadress och kontaktnummer. Detta är det bästa sättet att skicka in en formell begäran. Här är ett nedladdningsbart brev som du kan anpassa och maila.

2) På webbsidan "Kontakta guvernören" söker du efter en "Proklamations" -länk där du kan skicka din begäran online. De kommer antagligen inte att låta dig skicka brevet men kan be om denna information istället:

• Information om den begärande organisationen. Ange ”MdDS Balance Disorder Foundation är dedikerat till att främja utbildning och forskning om Mal de Débarquement syndrom (MdDS), en sällsynt och dåligt förstådd störning av upplevd rörelse. Vi är en ideell 501 (c) (3) ideell stiftelse som är dedikerad till att främja medvetenhet om MdDS och att söka behandlingar och botemedel för personer som lider av denna sällsynta sjukdom. www.mddsfoundation.org ”
• Proklamationens syfte: Att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar som Mal de Débarquement-syndromet bland medborgare i [Din stat].
• Utkast till språk för förklaringen. Här är ett nedladdningsbart dokument med exempelspråk, tillhandahållen av NORD / EURORDIS (Nationella organisationen för sällsynta störningar och sällsynta sjukdomar Europa). Var noga med att fylla i ditt statens namn. Det begärda datumet måste anges Februari 29, 2016.

Välj Lista över guvernörens webbplatser

alaska - begäranden granskas 1 månad före det begärda datumet.

Delaware - tillåt två veckor innan proklamationerna behandlas.

Louisiana - kontakta guvernören i LA or kontakta Kristen Angell på NORD.

Montana - kontakta guvernören för MT or kontakta Kristen Angell på NORD.

Nebraska, North Dakota, Rhode Island, West Virginia, Wyoming invånare kan kontakta Kristen Angell (länk ovan). Låt oss veta om du vill att vi ska hjälpa dig att hitta och kontakta ditt guvernörs kontor. Tillsammans tar vi reda på det. Vissa stater behöver upp till två månader för att behandla en begäran, och vi står redan bakom 2-ball! Så låt oss marschera!

***
Sällsynta dagen observerades först i Europa 2008. Det inrättades av EURORDIS, Europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar. 2009 frågade EURORDIS NORD att vara dess partner i detta initiativ och sponsra Rare Disease Day i USA. Nu är konceptet krusande runt om i världen. 2011 deltog över 60 länder.
Varje år observeras World Rare Disease Day den sista dagen i februari (29 februari i skottår och 28 februari i andra år). Vårt mål är att uppmärksamma sällsynta sjukdomar som en viktig folkhälsoproblem som inte kan ignoreras. För att lära dig mer om de globala initiativ som stöds genom Rare Disease Day, besök www.rarediseaseday.org.