"Jag tror dig."
Det här kan vara de kraftfullaste orden du kan säga till någon som gråter varje dag desperat efter att världen ska ta dem på allvar.
Det är sant när de säger att du bara inser värdet av något när det går förlorat. Jag tror inte att många människor uppskattar stillheten i lugn, känslan av att vara stillastående eller till och med den stadiga marken under deras fötter. Föreställ dig att du tappar dessa saker för alltid.
Jag var 23 år och var ny på college. Jag hade säkrat mitt drömjobb och störde mig inte alls att min arbetsplats var ungefär 1.5 timmar bort, vilket innebar att jag var tvungen att resa med tunnelbanetåg i 3 timmar varje dag fram och tillbaka. Ändå förändrade dessa tunnelbaneresor till jobbet för mer än 3 år sedan mitt liv oåterkalleligt. Jag var förbannad att vara på tunnelbanan för evigt. Jag kunde aldrig gå av.
Jag är lärare i yrket och första gången jag märkte att något var mycket fel var när de färgglada kläderna till eleverna i min klass började bry mig. Varje gång jag skrev något på brädet kände jag att det inte var stabilt. Det var svårt att skriva om något som fortsatte att röra sig. Trappan blev min fiende. De svängde farligt varje gång jag försökte klättra dem. Marken skakade och det kändes som om jag gick på en madrass. Jag började bete mig som en galning och berättade för människorna omkring mig att vi borde rusa utomhus för det fanns en jordbävning. Ljusa ljus och mönster störde mig. Det blev omöjligt att gå genom en mataffär utan att raderna med snyggt arrangerade färgglada föremål agiterade mig.
Min familj började bli irriterad eftersom det inte var något synligt fel med mig och ändå varje gång det var en familjefunktion eller en utflykt till köpcentret sa jag att jag inte mår bra. Jag kände en gungande känsla inuti mig utan att inse att jag gungade på utsidan också. Folk började påpeka att varje gång jag satt eller stod på en plats var min kropp synligt i rörelse.
Jag togs för CT-skanningar och MR-undersökningar. De bästa neurologerna i staden sa att jag var helt bra, det var allt i mitt huvud och skickade mig med ångestläkemedel och vitamintabletter. Detta skulle ha gjort att någon kände sig lättad men det slutade göra mitt liv ännu mer eländigt. Eftersom alla mina medicinska tester kom tillbaka negativa började min familj också tro att jag förmodligen var orolig och behövde vara stark. Min lägsta punkt var när jag var tvungen att ta en vecka från jobbet och jag kommer ihåg att jag satt på sängen med korslagda ögon och kände hur min överkropp rörde sig fram och tillbaka. Olika scener från skräckfilmer där demoniska ägodelar fick folk att gunga skrämmande kom in i mitt huvud. Jag grät som jag aldrig hade gråtit för eftersom det är lättare att bekämpa världen när man tror att man har rätt, men att slåss mot världen när man börjar känna att man kanske har fel är omöjligt.
Jag flyttade till en filial i mitt företag närmare mitt hus för att undvika pendlingen och hoppades att jag skulle må bättre. Men vajningen och gungan sjönk inte. Jag bodde i en gungande trance i två år, tillbringade de flesta dagar och grät tyst i badrummet på jobbet och grät mig för att sova varje natt. Jag hade varit frisk hela mitt liv och nu trodde jag också att jag inte hade rätt i huvudet.
Jag tog mig till Internet och fortsatte forskningen, en del av mig som fortfarande försöker hitta en anledning. Till slut stötte jag på en grupp online, med medlemmar med liknande symptom. Jag började hitta svar. Jag kontaktade mina vänner utomlands och skickade dem mina rapporter och symtom. Jag uppmanade dem att diskutera mitt fall med neurologerna där.
Jag hittade mitt svar. jag hade Mal de Debarquement syndrom.
Att ta reda på min sjukdoms namn var trevligt men att lära känna att det inte hade något botemedel och ingenting kunde göras åt det var skrämmande.
Ingen i mitt land verkar ha hört talas om det.
Min ångest växte tillsammans med den som gav nya symtom på muskel ryckningar, stickningar och panikattacker. Jag har också PCOS, som håller mina hormoner i balans, vilket verkar spela en roll för att mina symtom förvärras. På grund av att jag var i balans och de konstanta dragningarna på ena sidan kände jag att min kropp lutades, vilket gjorde att musklerna på ena sidan av min kropp var överansträngda vilket gjorde att den andra sidan kändes lätt. Jag fick många panikattacker och trodde att jag fick stroke eftersom min högra och vänstra sida kändes annorlunda. Jag hade också ett problem med min proprioception, vilket innebar att om jag inte använde mina ben kände jag ibland att de inte var där. Det här var min mest läskiga upplevelse. Senare insåg jag att proprioception är en del av vår balansmekanism, därför stördes den också. Allt tillsammans fick mig att tro att jag definitivt hade någon läskig sjukdom som MS eller ALS.
Det har gått mer än tre år att leva med det nu och det enda som har hållit mig igång är det ögonblick då min familj hade sagt till mig: "Vi tror på dig!" Det var inte i mitt huvud. Jag var inte galen.
Jag slutade inte med jobbet och efter att ha surt i ett par år tog jag kontrollen. Jag började yoga och meditation. Jag rensade min diet. Jag rätade ut min hållning och fortsatte genom paniken. Symtomen har inte gått och de är fortfarande min ständiga följeslagare men de är mycket mer hanterbara nu. Jag arbetar 8.5 timmar, 6 dagar i veckan utan mediciner. Det tar mig tre gånger ansträngningarna att utföra alla uppgifter som en normal människa kan göra, men jag gör det fortfarande. I själva verket utmärker jag mig på det.
Jag tar bara den lägsta dosen clonezapam 1 timme före en fest som jag verkligen vill njuta av eller om jag längtar efter en shoppingrunda på köpcentret.
Jag kom från att vara tillräckligt deprimerad för att överväga självmord till att vara stark nog att acceptera mitt tillstånd och gå vidare. Jag tror på mig själv och mina nära och kära tror på mig. Jag kommer inte ihåg hur det känns att vara still. Jag kanske aldrig upplever det igen under denna livstid.
Detta är MIN normala! Det är en del av mig men det definierar mig inte på något sätt.
Namn: Ritika
Land: Indien
Ålders början: 23
Trigger: 3 timmars tunnelbana
Hur mår du nu Ritika?
Hej, hälsningar till dig mitt namn är Kareem nurudeen är 28 år fortfarande singel från NIGERIA har denna svimmelhet sedan första veckan i november 2015 har varit på många sjukhus och träffat några läkare kör lite text inget botemedel för att förlänga att en läkare sa till mig att har polycytos efter några HIV-test och andra så han blöder i blodbanken i mig fortfarande inte lindra mig jag fortfarande konsultera några Oracle för att hitta om jag kommer att hitta lösningar från dem inget sätt !!! Inte förrän jag kom online för att söka vad som verkligen händer med mig innan jag hittar namnet MdDS som verkligen gör mig lycklig eftersom jag inte ens har någon aning om vad som händer i mitt liv, snälla hjälp mig att hitta lösningen på detta för jag är frisör som yrke vänligen HJÄLP MIG
Kära alla, jag hade det här problemet omkring tio år tillbaka medan jag körde och skulle möta olycka. Lyckligtvis räddade. Jag tog insulin för min diabetes + olika andra diabetiska läkemedel för att minska mitt blodsocker. Jag kände att något måste vara fel med läkemedlen. Så jag slutade insulin och den roterande svindeln försvann. Men min sockernivå steg upp. Jag insåg att jag klarar det istället för att hela världen snurrar runt mig. 10 år tillbaka började jag igen insulin och min svindel har dykt upp igen. Den här gången utlöste det av öronfall. Nästa dag fick jag svindel och effekten är fortfarande kvar. Men den här gången är det inte rotationsvinklar. Jag känner bara att jag har tappat balansen när jag går. Jag tar ytterligare ett tillägg för min retinopati, neuropati och nefropati, dvs. Taurine. Jag har nu stoppat det helt. Jag hoppas se effekten under de kommande två månaderna.
Shrikant Badve, Pune (Indien)
Hej .. Jag är 30 år singel. Inför svindel sedan februari, mina alla testrapporter CT-skanning cervikal röntgenstrålar är OK. Jag står inte inför BPPV .. Att göra vestibulära rehabiliteringsövningar känns bättre men ändå yr. Inte bli av med detta problem helt. Kan någon hjälpa mig vad är orsaken .. Det är mdds eller vad?
Stiftelsen diagnostiserar eller erbjuder inte medicinsk rådgivning. Rådgör med din läkare för att ta fram en handlingsplan.
Hej Riti!
Det här är Prashant och jag är 27, jag är soldat och förbereder mig för UPSC. Från den senaste veckan ungefär efter att ha drabbats av kyla nu några dagar känner jag mig lite som du. Jag känner att allt rör sig runt mig irriterande och fick mig att söka efter det här är hur jag hittar din artikel, kommer du snälla berätta för mig hur det började med dig betyder initiala symtom. Jag ska vara tacksam för er.
Din välvilja
Prashant
Hej Prashant. Min MDDS utlöstes av ett tåg. Din verkar vara en spontan. Du kanske vill kontrollera dina bihålor eftersom det uppstod efter en förkylning. Det kan lösa sig om några dagar. Jag ber för dig. Min har inte lämnat mig på fyra år. Jag har nämnt alla mina symtom i mitt inlägg ovan.
Ta hand om dig.
Hej parashant .. har du blivit av med den här sjukdomen? Vad diagnostiseras? Varför känner du dig svimmel?
Rotations- eller snurrande svimmel är inte vanligtvis associerad med MdDS. En lista över typiska och atypiska symtom finns på What is MdDS-sidan på vår webbplats. https://mddsfoundation.org/symptoms/
Anica ... Jag är glad att höra ditt svar att du träffar en NUCCA-kiropraktor och får hjälp med denna typ av behandling för dina MdDS. Kan du ge lite mer detaljer om exakt vad kiropraktorn gör så långt som justeringar eller någon annan behandling för att hjälpa dig med din yrsel.
Jag skulle vilja se en NUCCA-kiropraktor i mitt område som erbjuder hjälp med yrsel (inte specifikt MdDS); men min primärvård dr. berättade för mig att ALDRIG se en kiropraktor för ett livmoderhalsproblem eftersom det kan göra det värre och jag kan bli förlamad! Så jag är fortfarande fast i samma situation .. ingen behandling ... fortfarande lider fruktansvärt av yrsel & obalans & alla andra symtom som är associerade med detta!
Jag rekommenderar starkt en. Sedan jag träffade honom och en akupunktör har jag haft förbättringar. Boblarna och wobblarna i mitt huvud har slutat men jag har fortfarande huvudtrycket på vänster sida av mitt huvud hela tiden. Jag har hjärndimma och ångest. Försöker hårt att få ångesten under kontroll. Jag har lyssnat på binaural beats och optikentic visuals.
Anica ... Tack för ditt svar. Jag är glad att höra att du blir bättre med din MDdS med hjälp av din kiropraktor och akupunktör.
Min fråga till dig var vad gör NUCCA-kiropraktorn egentligen mot din livmoderhalshals för att lindra yrsel och rörelsestörning? Vilken typ av terapi applicerar han på din nacke eftersom jag är mycket orolig för detta område ... min hals är väldigt känslig för rörelse eller någon form av manipulation eller till och med massage. Jag har till och med svimmat under en massageterapisession där det var för mycket tryck på min ryggrad i det förflutna. Jag vet att varje läkare övar olika och varje land har olika metoder ... all information du kan ge mig skulle vara till stor hjälp för mig. Tack så mycket.
Ritika, din blogg lät som om jag själv hade skrivit den; mina symtom är dock resultatet av en kryssning jag tog i november 2015. Du har så rätt när du säger att det här är ”förbannelse”. Jag hoppas att ett botemedel mot oss är i horisonten.
Ja Sheila det är verkligen en förbannelse! Åtminstone vi alla är i det tillsammans och vi kommer att vakna en dag till ett botemedel som får denna mardröm att försvinna! 😊
Hur är dina symptom nu ?
Jag lider av samma symptom men bryr mig inte mycket om det och lämnar det normala livet lugnt och njuter mycket av livet
Det är underbart att du kan hantera dina symtom väl. MDDS är olika för varje person. Och svårighetsgraden av symtomen varierar från person till person. Varje gång symtomen går utöver 5-6 för mig blir det svårt att fungera normalt. Jag är glad att du gör det!
Träning och att vara i vattnet verkar hjälpa mig, förhoppningsvis kan det hjälpa dig 🙂
Jag håller med dig. Träning är alltid bra. Jag gynnar det mycket av yoga också. Tack för stödet 😊
Känner du dig yr när du tränar i vattnet? Jag är rädd att gå i vattnet ensam..har du någon med dig? Vilken typ av övningar gör du när du står upp utan att känna att du välter eller faller ner? Jag gör några stretchövningar som ligger i sängen och några sitter på en stol som håller fast vid sidorna av stolens armar och lite stående övningar som håller fast vid min Walker men det är väldigt svårt.
Jag tränar yoga och meditation. Det har förbättrat min balans och min ångest! 😊
Vi tror alla på dig. Bra sagt !! Tack.
Tack för ditt stöd! 😊
Jag tror dig.
Tack så mycket 😊
Tack bara tack.
Tack till er för stödet 😊
Gå till MdDS-stiftelsens webbplats ... De har det lista av några (väldigt få) läkare som är framgångsrika [sic] vid behandling av denna fruktansvärda störning.
Ge inte upp och tänk att du måste leva med detta resten av ditt liv, för kanske kan du hitta en läkare som kan hjälpa dig.
Lycka till.
Jag vet vad du går igenom. ..Jag har haft detta i 15 år !!!
Tyvärr innehåller listan över läkare som kan diagnostisera MdDS endast en läkare i Indien. Detta är en anledning till att det är så viktigt att öka medvetenheten, så att fler läkare kan utbildas, läggas på listan och fler patienter kan få service.
Vad sägs om Dr. Dai vid neurologiskt balanscenter vid Mt. Sinai Medical Center i NY? Jag fick hans namn på din webbplats och även från en medicinsk artikel skriven av honom och hans medarbetare på Mt. Sinai som jag fick av min neurolog vid University of Miami. Har du någon information om hans framgång med att behandla MdDS?
Ritika hoppas kunna skapa medvetenhet om MdDS i sitt hemland, Indien. När det gäller Dr. Dais ingripande måste mycket göras innan "framgång" kan utropas. Den senaste uppdateringen från Dr. Dai till stiftelsen finns i detta inlägg. Stiftelsen kommer att dela ny information om den blir tillgänglig.
Dr Dai är bra, men var bara medveten om att han är en neurofysiolog och inte en läkare. Han kan inte beställa eller förskriva medicin eller spenar och han kan inte diagnostisera. Han arbetar med behandlingar för att vända / bota detta syndrom genom Sinai-berget
Jag trodde Dr Dai utvärderade och behandlade för MdDS? De som har gått för att träffa honom säger att han gjorde vestibulära terapibehandlingar på dem? Jag antar att han skulle utvärdera dig om du hade denna störning innan du gjorde någon form av behandling?
Det här är en fråga om semantik, Jeannette. Tjänsten som teamet på Mt. Sinai tillhandahåller kan inte definieras som "behandling". Det kan kallas ett ”ingripande. ” De studier som de genomför följer inte längre de riktlinjer som anges i NIH, så kan inte heller betraktas som "forskning".
Tack för ditt stöd! Jag tänker aldrig ge upp hoppet. För närvarande är jag inte i stånd att resa tusentals mil för behandling. Så tills det finns tillgängligt i närheten måste jag acceptera detta som en oåterkallelig del av mig, annars skulle jag inte kunna dra mig ur sängen och komma igenom dagen!
Tack så mycket för stödet 😊
Jag har haft MdDS i ett dussin år. Jag kunde ge det ett namn efter att ha sett ett tv-program angränsa för ungefär tre år sedan. Ingen orsak, inte mycket behandling, ingenting. Förutom, naturligtvis, "Du måste förvänta dig den här typen av saker när du blir gammal." (Jag är i 80-talet.) Till slut sa han till mig att google något som heter BPPV. Jag gjorde. Det är godartad paroxysmal positionell vertigo. Nu är det kickern!
Jag var på Seniors Expo och såg en affisch vid kiropraktorens monter med en lista över vanliga sjukdomar. Den unga kvinnan såg mig titta på listan och frågade henne varför BPPV inte fanns på listan - hon sa fåraktigt att hon bara inte hade haft tid att uppdatera listan !! Förvånad frågade jag henne om hon visste om BPPV, hon sa, ”Åh, ja! Har du haft en skada på din C-ryggrad? ” När jag svarade att jag hade, sa hon att det troligen var roten till mitt problem och föreslog att kiropraktik skulle kunna hjälpa. Lång historia kort, jag har gått omjustering och justeringar och för första gången på många år har min yrsel och andra symtom minskat mycket! Nu ser jag inte ut som om jag har varit på en veckas berusning och vacklande på gatan! Jag ska fortsätta med kiropraktik tills jag är tillbaka så normalt som möjligt !!
Varför föreslog ingen detta och kiropraktik förut?
Jag har hört talas om detta också ... övre livmoderhalsskada kan orsaka en liten feljustering av atlas och axel i den övre ryggraden nära hjärnstammen och den lilla felinriktningen kan leda till att du får obalans och yrsel.
Men jag fick höra att du måste träffa en kiropraktor som verkligen är utbildad i att göra dessa mycket små justeringar av den övre livmoderhalsen eftersom den kan göra mer skada om kiropraktorn inte riktigt har tillräckligt med erfarenhet av att behandla dig för detta. De är en del av en organisation som heter NUCCA. Alla som är intresserade av att ha gjort detta åt dem bör gå till webbplatsen NUCCA kiropraktororganisation för att se en kiropraktor och ta reda på så mycket information du kan. De erbjuder en gratis utvärdering för att se om detta verkligen är ditt problem som orsakar din yrsel innan de ens beslutar att behandla dig. Då kan du hitta någon så nära var du bor som gör den här typen av behandling.
Jag har också behandlats av en NUCCA-kiropraktor i Melbourne, Australien och jag ser förbättringar.
Var stark och var tacksam för de saker du KAN göra. Håll dig så aktiv som möjligt och vara en förespråkare för de av oss med sällsynta störningar.