Det känns som att leva med Mal de Débarquements syndrom
Jag tänkte på några av mina strider (stora och små) i mitt dagliga MdDS-liv och började skriva om de saker som jag hoppas få tillbaka i mitt liv en dag snart.
Jag hoppas på dagen ...
När jag kan dusch utan att ha en hand på väggen.
När jag kan gå utan att känna att jag är på en hängbro.
När jag kan gå in i min garderob eller badrum och inte känns som att väggarna stängs in.
När jag kan koncentrera i mer än några minuter.
När jag kan sitta på en barstol.
När jag slutar fråga folk ”Flyttar jag? "
När jag inte behöver välja ett överkast baserat på mönstret (eller bristen på det).
När jag kan gå och var inte rädd för att falla.
När jag kan sluta ångra under nästa test, läkare, behandling eller medicin att överväga.
När jag kan vara helt närvarande under varje konversation.
När jag kan träffa vänner och känner mig faktiskt bra (och inte bara låtsas att jag mår bra).
När den bästa delen av min dag inte sitter i en bil.
När jag inte känner behov av att tänka på vilken typ av dag jag har i morgon.
När jag kan gå platser och tänk inte på belysningen.
När jag kan gå utan att röra väggar, bänkar och stolar.
När jag inte gungar för att sova på natten (och gungar vaken på morgonen).
När jag senast inte kände att jag var på en båt var jag faktiskt på en båt.
När jag inte gråter minst en gång.
När jag kan vara jag igen - eller kanske till och med en bättre version av mig.
Jag hoppas att vi alla har den här dagen snart.
Efter att ha delat denna lista inom MdDS Facebook-grupp, några andra skrev om sina frustrationer över vissa symtom. En resa till mataffären kan vara mycket utmanande - lamporna, människorna, färgerna, mönstren, smala gångar. Allt kombinerar för att göra en mycket obehaglig utflykt (inte att vi gillade det speciellt före MdDS). Detta kan vara detsamma för stora evenemang med folkmassor, starka ljus och förändringar i belysning.
Andra människor delade om hur oförutsägbarheten av deras symtom påverkar sociala utflykter och planering av händelser. Till dem med en älskad person med MdDS, var vänlig att veta att om vi avbryter något är det inte för att vi inte vill vara där eller träffa dig. Vi vill bara se till att vi kan delta fullt ut, känna oss okej och avslappnad och inte ta bort från någon annan som har det bra.
Förutom den gungande känslan och hjärnskakan kämpar många av oss med MdDS också med huvudvärk, öron / huvudtryck, trötthet i ögonen, ljuskänslighet och trötthet. Ibland är det svårt att förklara för människor hur vi mår (speciellt när hjärndimman rullar in). Att försöka koncentrera sig och prata vid dessa tillfällen är frustrerande. Jag vet att jag inte hittar orden så snabbt och jag hör mig själv vandra eller stoppa mitt i meningen för att försöka avsluta min tanke.
Mina vänner och familj vill hjälpa mig, men detta tillstånd ligger egentligen inte inom någonting de har upplevt. (Det var inte min erfarenhet heller innan jag fick det.) Det är mänsklig natur att försöka förstå andra människor genom din egen erfarenhetshistoria. Därför får jag ofta råd för havssjukdomspiller, balansband, växtbaserade behandlingar och mer. Det är okej. Eftersom det är svårt att hitta en läkare som känner till och förstår tillståndet kan jag inte förvänta mig att människorna i mitt liv ska vara ämnesexperter. En enkel, "Wow, det suger. Finns det något jag kan göra för att hjälpa dig? ” är allt jag behöver.
Att leva med detta tillstånd har påverkat alla delar av mitt liv, men jag är fast besluten att inte låta det styra mitt liv. Jag går, cyklar ute, jobbar, går på shower och filmer och försöker göra det mesta jag gjorde tidigare (det kräver bara mycket mer ansträngning). Trots min något deprimerande lista över framtidshopp är jag lycklig. MdDS kommer inte att döda mig och jag har vänner och familj som älskar och stöder mig.
Hantera Mal de Débarquements syndrom
För de av er som kämpar, sök upp det stöd du behöver inom de människor du känner, liksom de människor du inte gör. Det finns en gemenskap som kan hjälpa dig genom denna resa. Genom att läsa om andras erfarenheter via Facebook-gruppen har jag lärt mig så mycket om detta tillstånd och hur det är annorlunda för alla.
Slutligen, till mina andra MdDS-drabbade ...
- Du tappar inte ditt sinne
- Det du känner är verkligt
- Vi förstår
- Du är inte ensam
Sheryl
Användbara länkar
Hantera Mal de Débarquements syndrom
Mal de Debarquement Syndrome hjälp
Så glad att jag hittade dig !!! Visste inte om detta eller vad som var fel med mig, jag är planerad att träffa en neurolog nästa vecka. Nu blir jag bättre informerad. Tack så mycket, Faye
Efter 11 år av anfall har jag nu varit symptomfri i 3 månader inklusive 2 flygningar utan efterpåverkan. Det enda jag kan tänka mig att jag har ändrat är min diet - jag har ätit Keto för att skifta lite vikt. Inte säker på om det går ner till det eller inte - men det kan vara värt ett försök?
Jag har lidit i 40 år, jag har avsnitt som pågår i tre månader och då är mitt liv mitt “normala”, det är en fråga om rocking som jag klarar av dagligen. Tack för den här webbplatsen och för alla som bidrar. Jag önskar att det fanns ett botemedel. Jag började inte med detta från en kryssning även om jag efter en kryssning för 3 år sedan och de följande tre månaderna av helvetet aldrig kommer att gå på en annan.
Stor fråga: Kommer någon där ute att drabbas allvarligt av att vara i ett rum eller hus eller byggnad, det är ojämnt? Inte lod? Det här är det värsta för mig och efter att ha bott med en vän i hennes helt ojämna, ojämna stuga ... Jag har varit i en svans på en andra månad. Jag ligger i sängen varje eftermiddag i flera timmar. Jag är väldigt ung 2 och lyckligtvis nu pensionerad. Jag har ingen aning om hur jag lyckades med en hög stress karriär genom alla dessa år.
Tack. Jag behandlades på berget Sinai 16-20 juli 2018.
Och hade du framgång? Vad anser de vara en huvudrulle ... från axel till bröst till motsatt axel eller kompletta cirklar?
Carolyn, om du inte redan är medlem rekommenderar vi att du går med i en av våra Supportgrupper. Många medlemmar i både supportgruppen Facebook och Yahoo har varit i Mt. Sinai, och du kan hitta mycket detaljerade rapporter om ingripandet i meddelandearkiv.
Jag behandlades på berget Sinai mars 2019. Jag fick lite hjälp
Den enda lättnaden jag får är att sitta eller ligga. Jag är så rädd för att falla och det tar all min energi att hålla sig upprätt. Jag blir såååååå trött. Jag ber att vi hittar ett svar. Phyllis Newman
Hej Cliff,
Gick behandlingen vid Mt. Sinai Medical Center arbetar för dig?
Jennifer, om du inte redan är medlem rekommenderar vi att du går med i en av våra Supportgrupper. Många medlemmar i både supportgruppen Facebook och Yahoo har varit i Mt. Sinai, och du kan hitta mycket detaljerade rapporter om ingripandet i meddelandearkiv.
Nytt för detta. Tacksam för denna webbplats och berättelserna som jag kan relatera till. Jag känner mig mindre ensam.
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6 años con el mal. Ahora está con cinta cuadro de angustia y depresión y está siendo tratada con antidepredivos. Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisiera konsulter por la Experiencecia que puedan haber tenido con la estimulación magnética transcranesl.
También me han ofrecido posturografia dinámica.
En mi país Argentina, se sabe muy poco, por favor agradeceré cualquier información que me puedan brindar.
tack så mycket
TMS-forskning bedrivs vid Laureate Institute for Brain Research (LIBR) och avslutande fynd har ännu inte uppnåtts. Om du vill gå med i en av våra supportgrupper kan du kontakta oss på bit.ly/MdDS-Support. Du hittar några spansktalande medlemmar i vår Facebook Friends Group.
Están haciendo las investigaciones de TMS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) pero todavia no han encontrado resultados definitivos. Sí Ud quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo, puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes sv nuestro grupo de Amigos de Facebook.
Hy. Någon som hittat behandlingen? Jag är från Europa och inget botemedel här. : (((
Awoody, är du medlem i en av våra Supportgrupper? De flesta medlemmar kommer från USA och Storbritannien, men vi har medlemmar från 57 länder.
Awoody, jag är på väntelistan för att se Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Center i NY. 2500.00 $, inga garantier, 4 dagars behandling plus hotell och mat. Det är ett långt skott men här är att hoppas! mycket tur till dig!
Hälsningar, Cliff
Hej alla, jag är ännu odiagnostiserad, men när ni vet, vet ni! Jag åkte på en 8-timmars fyrverkerikryssning, åkte på ett tåg som satt bakåt och gick på höghastighetshissen vid en världshandel den 4 juli 2016. Det har varit 85 dagar med ständigt gungande, gungande och gungande. Jag känner en normalitet när jag kör bil eller till och med cyklar. Simning ger också lite lättnad! Jag har kontaktat Dr. Dai, Yakushin och Cohen från Mt. Sainai, och har fyllt i formuläret för patientintag. Jag hoppas på lite lättnad. Tack till er alla för att jag inte är ensam, även om jag verkligen önskar att vi alla kände oss "normala", och den här bloggen existerade aldrig. Böner till alla, hälsningar Clifford
Clifford
Ledsen att höra om dina MdDS. Jag håller med, det låter som ett klassiskt fall. Bra för dig att komma direkt till experterna. Alrhough dr cohen och dr dai kunde inte eliminera mina symtom, jag trodde att det hjälpte och det var underbart att vara i närvaro av experter som förstår och vill hjälpa.
Få mycket sömn. Få VOR fysioterapi. Till och med medicin mot ångest om du behöver dem tills du kommer in för att träffa dr Dai. Jag hade en 4-månaders väntetid.
Lycka till.
nina
Hej Nina,
Tack för din uppmuntran, du är den första personen på något forum som svarar. Jag är mycket glad över att höra från en annan lidande. Naturligtvis är jag mycket ledsen att höra om din situation. Förhoppningsvis kommer du att kunna hitta lite lättnad innan länge. Jag har åtminstone tur som har måttliga symtom, jag kan komma igenom jobbet varje dag, jag har snubblat några gånger men hittills varit oskadd. Märkligt nog är det bra (enligt min mening) att träffas och prata med någon annan i den här röran, om inte bara för att bekräfta detta avbrott i våra liv! Tja, tack för att du lyssnade. Jag planerar uppdateringar när min behandling går framåt. Här är det normala! Hälsningar, Clifford.
Clifford,
Det låter definitivt som MdDS. Jag har samma "normala" aktiviteter - att köra, cykla och simma. Jag åkte nyligen till NY för behandling. Jag mår lite bättre på veckorna sedan och hoppas att jag fortsätter att förbättra (de skickar dig hem med inställningar för hemmabehandlingar). Sedan jag skrev det ursprungliga blogginlägget har min koncentration förbättrats, men sedan började jag få den allvarliga gravitationen. Jag har fortfarande lite gungande och gravitationellt drag, men det har varit lite lättare att ställa in.
Jag skulle uppmuntra dig att gå med i Facebook-gruppen (även om du startar ett FB-konto bara för detta). Det finns över 1,900 XNUMX medlemmar och massor av information du kan söka för att lära dig mer om vad människor har försökt (inklusive NY-behandlingen). Du är definitivt inte ensam om detta. Lycka till. Sheryl
Hej Sheryl, tack för att du tog dig tid att svara, för sent har jag känt att gravitationen drar framåt också, nästan som att gå över den stora backen på en berg-och dalbana. Jag är glad att du har lättnad och att du har lärt dig några tekniker för att hantera dina symtom bättre. Jag måste säga att efter en riktigt god natts sömn lindras mina symtom i ett par timmar. Det känns så bra att vara “normal”, det håller hopp om att allt kan bli bättre någon gång. Jag kommer att gå med på Facebook den här veckan, tack för råd och hälsa till dig. Hälsningar, Clifford
Håll oss informerade, det här är en mardröm😡
Definitivt svårt att klara av detta. Hoppas att du mår bra, Arlene.
Tack så mycket för att du skrev detta. Jag grät som en baby som läste varje rad och nickade ja till alla dessa känslor. Har varit nästan 4 år utan en sekund av eftergift. Jag önskar att världen kunde förstå hur svårt det är! Må Gud ge oss rockare styrkan att fortsätta slåss genom detta tills de hittar ett botemedel ...
Den enda lättnaden jag får är i en bil eller liggande, och det är välkommen🙏🏾🙏🏾
Jag fick lite hjälp på Mount Sinai på Manhattan men jag måste fortfarande övervaka min kropp och försöka kontrollera vad som utlöser det som sträcker sig böjande
Ritika, tack för dina vänliga ord. Jag är så ledsen att du har gått så länge utan någon lättnad. Det gör verkligen vardagliga saker utmanande. Jag hoppas att en eftergift snart kommer för dig (och oss alla).
Efter att ha haft MdDS i 13 år försöker du många olika sätt att må bättre eller normalt igen. Jag har hittat en plats förutom en rörlig bil som jag kan känna mig som mest normal i vattnet. Att gå och göra vattenaerobics gör att mina muskler kan slappna av lite och hela kroppen behöver inte vara på vakt för att upprätthålla balans och inte falla. Det är sant att när jag kommer ut ur poolen efter 1 eller 2 timmar är det svårare att känna mig balanserad men det är bara att anpassa sig till att gunga och gunga igen. Jag älskar tiden i vattnet.
Hej Nancy ... Jag har just läst dina kommentarer och jag är glad att se att du hittar lättnad i vattnet och att du kan göra vattenövningar.
Jag blev rekommenderad att göra vattenövningar för min fibromyalgi som jag har tillsammans med MdD men jag är rädd för att komma in i poolen utan hjälp av rädsla för att bli ostadig att komma in och ut ur poolen. Har du assistent när du går in och ut ur poolen eller kan du göra det ensam? Använder du någon typ av hjälpmedel för promenader, t.ex. en rullator eller käpp eller rullstol? Tack för alla kommentarer du kan ge. Håll dig i form eftersom denna sjukdom snabbt kan inaktivera din styrka genom att inte röra dig eller träna!
Hej Jean, jag kan komma in och ut ur poolen utan hjälp. Vi har trappor med ledstänger på båda sidor. Vi har också en stol som kan sänka ner dig och ta ut dig vid behov. Du kanske kan hitta en pool med hjälp. Jag undervisar i en vandringskurs för personer med artrit och andra fysiska funktionshinder. Många människor kommer med vandrare och käppar men när de väl kommer ut i vattnet rör sig de så mycket bättre. Du behöver inte oroa dig så mycket för att falla och vattnet gör att du kan röra dig lättare. Jag hoppas att du kan hitta lättnad för dig i vattnet.
Jean, jag vet inte vilka tjänster du har i ditt område, men jag skulle undersöka online om du kan. Jag turnerade faktiskt bara en anläggning i min stad (för att skriva en artikel för jobbet). Jag blev förvånad över de träningsprogram de erbjuder, inklusive pooler utrustade för personer med funktionsnedsättning eller rörelsehinder. Det kan finnas något liknande i din stad. Jag skulle också leta efter för att se om det finns några program som kan ge dig transport också. Tack för din uppmuntran. Tänker på dig.
Nancy, jag har hittat samma sak med att vara i vattnet. Vattnets rörelse känns normalt. Vattenaerobics är en bra idé! Jag känner mig också lite mer obalanserad efter poolen, men det går tillbaka till de vanliga gungnivåerna efter en timme eller så. Det är trevligt att röra sig utan att känna att du kommer att falla. Det är något vi alla tog för givet innan MdDS. Tyvärr har du lidit så länge - glad att du hittar några bra sätt att hantera.
Hej Sheryl ... läser dina kommentarer om att vara i vattnet och hjälpa till med dina mdds-symtom. Kommer du själv in och ut ur poolen eller har du hjälp? Jag skulle gärna prova vattenterapi men jag är rädd att försöka komma in i poolen och ut ur poolen själv av rädsla för att falla och vara i balans. Jag har haft denna störning i 15 år och jag är helt hemma med den så allt som kan erbjuda mig någon form av träning skulle vara riktigt bra för mig. Jag har bara ingen som är villig att komma med i poolen och jag är osäker på att göra det på egen hand. Eftersom jag använder hjälpmedel för att gå, skulle det vara nästan omöjligt för mig utan någon som kan hjälpa.
Jean
Det är inte riktigt yr !, jag kan stå och doktorn ser min kropp rotera i en cirkel, och fram och tillbaka, de försöker till och med ta tag i mig så att jag inte faller. Men jag är också yr. Som att stå på en flotte.
Jag grät också när jag läste varje rad och sa att det är jag, jag ber varje dag hela dagen för att detta ska gå. Jag har haft det i 14 år, jag går på gymmet 3 dagar i veckan i en timme. Det är det bästa jag kan göra. Jag brukar spela golf många kan inte längre göra det, så jag försöker bara hålla mig upptagen. Den enda lättnaden jag får är att ligga eller i en bil. Försök och håll dig positiv, säg lugnet varje gång det blir sååå dåligt. Min kärlek till dig Arlene
Arlene, tack så mycket. Att ligga ner är faktiskt det värsta för mig. Jag känner att jag rullas av soffan eller ur sängen. Det är konstigt hur det är annorlunda för vissa av oss. Att hålla sig upptagen är ett bra råd. Ibland kan jag ställa in det då eller åtminstone hålla det i bakgrunden. Bra jobbat med att komma till gymmet! Kramar till dig och vi fortsätter att fokusera på det positiva.
Jag känner lättnad att ligga eller köra i en bil
Tack för att du delar detta och alla dina kommentarer. Jag har precis avslutat två år med detta efter en kryssning. Hade varit mycket stressad innan dess med mitt jobb och ett par andra saker, och valde att åka på en kryssning till "nöd". Ha. Jag blir gradvis bättre men att vara trött, stressad eller väderbyte (stormar) verkar påverka mitt tillstånd med försämrade symtom.
Ett par saker som inte var med på listan som var enorma för mig var de elektriska stötar jag brukade få upp och ner på ryggraden, tillsammans med mullret som jag kallar dem. Om du någonsin har haft en pedikyr och satt i en stol som masserade din rygg med "klappning" upp och ner ... ja, jag hade samma sak. Jag låg i sängen en natt (vid den tiden kändes det som en vattensäng) och skulle uppleva dessa upp och ner bultningar på min ryggrad ... .. Och chockerna. En gång tog jag till exempel en dusch och när vattnet slog i ryggen, kände det mig en elektrisk stöt och kastade mig bokstavligen över golvet.
Jag har fortfarande några små skakningar av benen som jag känner, men är inte synliga för mina ben som uppstår när jag tröttnar men går bort när jag lägger mig ett tag.
Har pratat med min neurolog om allt detta ... det finns inga svar.
Du har rätt i belysning eller till och med att vara nära elektriska källor som kraftledningar. Det brukade vara så att när jag gick in i en stor lådaffär kände jag krafter som en enorm magnet som pressade mot mig och gick nerför gången tog min ansträngning ... Tack och lov som verkar ha gått bort.
Jag minns att jag tog min smörgås eller vad jag kunde i bilen och körde sakta genom grannskapet så jag kunde äta utan illamående eftersom bordet skulle röra sig så illa.
Gick för att träffa doktor Dai i NY vid Mount Sinai och han hjälpte med att gunga och gunga, men jag har fortfarande studsande ... hörde att han hade utvecklat något nytt som är till hjälp med det, och kan gå tillbaka till NY och ge det ett försök .
Detta är ett fruktansvärt syndrom, och ett som jag aldrig hade hört talas om innan jag fick det ... men det finns andra ... Jag känner till minst sex andra i min stad som har och en stödgrupp har sammanställts.
Håll dig lugn, håll dig så aktiv som du kan och få gott om vila. Ta dina bensoner efter behov, men försök att avvänja till den lägsta dosen. Ät sunt och ta magnesium- och vitamin B12-tillskott om det går bra med din läkare.
De flesta dagar jag har nu är ganska tolerabla, men då och då får jag en dålig dag med ett bakslag ... men jag försöker att inte låta det få ner mig eftersom jag fortsätter att säga till mig själv att imorgon kommer att bli bättre ... .och det är det vanligtvis.
Jami-
Tack för ditt svar. Jag har inte känt något som de elektriska stötar du beskriver. Det måste kännas ganska hemskt! Tack för råd om vitaminerna, och jag måste definitivt få mer vila (och inte bli så störd av att gunga i vila). Ibland känns det som att det kommer att gunga mig direkt ur sängen!
Jag är glad att höra att du fick lättnad genom att träffa doktor Dai. Jag funderar på att åka dit också. Om jag kunde styra gungningen och svängningen skulle jag vara glad!
Jag har varit tvungen att shoppa nyligen för att göra min son redo för college, och de stora butikerna är bara för mycket. Jag har aldrig varit i och ut ur butiker så snabbt. Amazon är svaret!
Jag var också mycket stressad före kryssningen. "Bästa semester någonsin", förklarade jag (tills jag gick in på ett badrumsbås på flygplatsen några timmar senare och allt började gunga). Nu kallar jag mina MdDS den värsta souveniren någonsin!
Glad att du har mest goda dagar! Tack för ditt stöd.
Sheryl
Jami ... Jag också och funderar på att åka till Mount Sinai i New York för att träffa doktor Dai.
Kan du berätta vad han gjorde just i sin behandling med dig för att hjälpa dig med gungnings- och svängningsrörelsen? Hur länge var du där och hur många behandlingar har du gjort innan du kände någon förbättring?
Eftersom att resa till New York kommer att bli en så stor sak för mig vill jag bara se till att han kommer att erbjuda lite hjälp innan jag åker dit ... men alla är olika så jag förväntar mig inte att han behandlar varje patient samma. All information du kan ge mig skulle jag verkligen uppskatta eftersom jag vill åka dit snart. Jag behöver bara hitta någon att resa med mig till New York från Florida. Tack
Ta hand om dig.
Jean, om du inte redan är medlem rekommenderar vi att du går med i en av våra Supportgrupper, där du kan använda sökfunktionen för att se vad som har diskuterats när det gäller interventionen vid Mt. Sinai. Medlemmar i både Facebook- och Yahoo-supportgruppen har varit i Mt. Sinai, och du kan hitta mycket detaljerade beskrivningar i meddelandearkiven. Du måste vara på en dator (eller använda en webbläsare som Safari på en surfplatta eller telefon) för att sökfunktionen ska fungera korrekt.
Jag försökte gå med i din supportgrupp på din mdds foundation-webbplats. Jag fyllde ut formuläret tillsammans med ett meddelande om varför jag tror att jag har den här störningen och jag fick ett e-postmeddelande från Yahoo supportgrupper med en länk för att klicka på för att gå med. Men länken tillåter mig inte att åka dit .. på sidan står att sidan inte finns !? Jag försökte skicka e-post till Yahoo men e-postmeddelandet kom tillbaka som inte kan levereras! Vad kan jag göra för att gå med i din supportgrupp ... kan du hjälpa dig?
Jean, felen är ett resultat av en konflikt mellan Yahoo och Google. Du kan använda en GMail-e-postadress för att gå med i en Yahoo Group, men för att undvika de fel du rapporterade måste du aktivera SMTP-autentisering inom din e-postklient eller e-posttjänst. Vi kan inte ge några råd om hur vi gör det eftersom det finns för många variabler. Om du har en Yahoo-e-postadress är det bäst att skicka in en annan begäran om att gå med i stället.
Jami - dina kommentarer om MdDs verkade verkligen sant för mig.
Jag undrade varför jag skulle känna gunga och en magnetisk kraft som dra mig till marken när jag var i ett varuhus. Det reste mig aldrig att det var lysrör, men det är meningsfullt. Det är bra att magnetkraften har försvunnit för dig. Där inne något du gjorde för att hjälpa det?
Det är riktigt stormigt och regnigt ut idag, och jag känner mig värre, så det är intressant att vädret gör en skillnad.
Jag gick också för att träffa Dr. Dai i NY vid Mount Sinai men behandlingarna gjorde ingenting för mig. Jag var faktiskt värre i en vecka eller så. Nu är jag tillbaka till min baslinje.
Jag har haft denna sjukdom i 1 år nu. Jag är bättre än jag var i början, men bara på grund av medicin mot ångest.
Jag har lärt mig att gå, cykla, göra yoga och gå till jobbet, men det tar mer ansträngning än tidigare. Jag har aldrig träffat en annan person som har det. Jag hoppas hitta en supportgrupp som du gjorde. Hur gjorde du det?
nina
Jag har i grund och botten slutat leva, jag snubblar runt som om jag är full. Jag vet verkligen inte hur jag har lyckats med det så länge 14 år.
Arlene-
Ledsen att höra att du kämpar så mycket, särskilt så länge. Jag hoppas att du får lite lättnad snart. Du har definitivt tjänat det. Fortsätt att göra de saker du tycker om (så mycket du kan). Jag tänker på dig.
Sheryl
Gruvan började efter en månadslång kryssning, mina öron blåste vid start från Austrilia, jag har inte haft ett nykter steg sedan 2003, Drs kan inte hjälpa. Jag har bara så mycket problem med att försöka hålla mig positiv. Dr ge bara antidepressionspiller. Vad är ett syndrom? Jag försöker jag verkligen är. Snälla ge mig hopp!
Arlene, en ordboksdefinition av syndrom är: en grupp tecken och symtom som uppträder tillsammans och kännetecknar en viss abnormitet eller tillstånd. En lista över typiska MdDS-symtom finns på Vad är MdDS? sida på vår hemsida.
Det finns alltid hopp. Ibland behöver vi bara någon som hjälper oss att hitta det. Har du gått med i en av våra Supportgrupper? Vi har två onlinegrupper där du hittar många omtänksamma människor som förstår kampen, och som kan föreslå hanteringsstrategier för dig.
Titta på Norman Doidges-böcker och på abc-radio talar han om en PoNs-enhet som testas i USA. År 2017 kan det komma hit! Det finns hopp men mitt största hopp är att snart kommer Jehova Gud att göra som han lovade i uppenbarelsen - han torkar ut varje tår och detta liv som vi känner det kommer snart att förändras till ett paradis.
Tack, fru B. Jag hoppas att vi ser några ytterligare behandlingar som hjälper oss alla.
Sheryl
Tack så mycket, Sheryl !! Ikväll, särskilt, behövde jag verkligen läsa det här, efter en annan mycket frustrerande läkarmöte! Varje gång jag hör mig själv förklara mina symtom för henne, (min doktor) känner jag mig lite galen ...…. Möjligen på grund av hennes ansiktsuttryck, eller för att jag vet att hon verkligen inte får det.
Det är fantastiskt att läsa ditt konto för att leva med MdD: er, eftersom det är som om jag skrev det! Jag delar din lista förutom att jag är så lycklig (under större delen av tiden) att få lättnad när jag ligger.
Det har varit 18 månader av "rock" för mig.
Återigen, tack ... ... .mycket mycket !!
Sheila
Sheila-
Tack för dina vänliga ord. Läkarna som ser på dig som om du gör det här är det värsta! Jag hade en ENT berätta för mig att jag bara behövde några antihistaminer. usch!
Jag är så glad att du får lättnad när du ligger ner. Det verkar som att det alltid är lite annorlunda för var och en av oss. Min enda lättnad är att cykla (ju ojämnare vägen desto bättre) och att köra eller åka i en bil.
Ta hand,
Sheryl
Sheila ... Jag har samma reaktioner från mina läkare när de ser mig gunga och rulla när jag står på deras kontor och försöker förklara hur jag känner mig genom att säga att jag är yr. Eftersom yr kan betyda många olika saker tycker jag att det är fel terminologi att använda när vi berättar för våra läkare varför vi är där för att träffa dem. De flesta läkare förknippar termen yrsel med en snurrande känsla men jag vet inte hur många med M DDS på denna webbplats har någon form av snurrande svindel, eftersom jag inte upplever denna typ av yrsel. Men när jag står upp och de ser mig gunga fram och tillbaka ibland i en cirkelrörelse ser de på mig som om jag är galen och de vet verkligen inte hur man ska svara på den här rörelsen! Jag tror att från och med nu ska jag berätta för läkarna att jag har en rörelsestörning som skapar svängande fram och tillbaka i min hjärna och i min kropp att jag inte kan stoppa.
En känsla av att simma med i hjärnan och en gungning fram och tillbaka i kroppen som är upprörd av vissa aktiviteter som att åka i en bil, vilket är värst för mig och många andra som de flesta alla känner till.
Jag önskar bara att Mal debarquement syndrom studerades mer i praktiken av neurologi. Praktikanter specialiserade på neurologi bör ha detta som en av de neurologiska sjukdomarna att studera tillsammans med alla andra!
Tyvärr har inte många neurologer ens hört talas om Mal debarquement syndrom och de få som verkligen vet mycket lite information att ge patienterna för behandling. De undersöker inte ens det om du frågar dem om denna sjukdom, du måste göra det på egen hand och ta reda på så mycket information du kan för att försöka hjälpa dig själv eftersom de flesta läkare i dagens medicin inte kommer att göra det för du!
Det är därför som MdDs-stiftelsen och den här webbplatsens blogg är mycket viktiga och hjälpsamma för oss som lider av denna sjukdom och jag tackar grunden för att lägga upp allt detta på webben. Jag undrar bara hur många av er på denna webbplats blogg har fått framgångsrik behandling bara från information som erhållits här? Det är bra att höra att jag inte är ensam med denna sjukdom men hittills har jag inte upptäckt en plats att gå till behandling som faktiskt kan hjälpa mig med mina dagliga kämpar för att övervinna denna sjukdom från MdDs-stiftelsen! Om någon har det, Låt mig veta! TACK.
Jag känner lättnad att ligga eller köra i en bil
Hej Sheryl ... tack för att du har lagt upp dina kommentarer om vad du går igenom med M DDS och hur du hoppas att ditt liv kommer att se ut när de hittar ett botemedel mot denna förödande sjukdom.
Det är så upplyftande att höra andra människors berättelser eftersom jag känner att jag inte är ensam i denna kamp med M DDS. Min förhoppningslista är nästan identisk med din ... eftersom jag har 99% av samma symtom som du har i din lista. Jag vet att allas sjukdom är unik och det finns vissa saker som vissa människor går igenom som andra inte gör och graderna av denna sjukdom är värre än andra, men jag skulle säga att min är svår till mycket svår. Jag har haft denna rörelsestörning i 16 år dagligen och med Guds nåd överlever jag BARELY! Det har helt inaktiverat mig och jag är hemma hos en inhyrd vårdgivare dagligen de senaste åtta åren. Du verkar kunna fungera mer än jag eftersom du är mer socialt aktiv och du arbetar. Jag kan knappt ordna min läkarmottagning utan att behöva komma hem och lägga mig i sängen ett par dagar efteråt. Jag har nyligen hört från en läkare att de gör elektrisk hjärnstimulering i ett hjärncentrum i en Midwestern-stat ... det kan vara Omaha ... med framgång. Om någon på den här bloggen har hört något om denna behandling för barn, skulle jag vilja höra dina kommentarer ... det skulle uppskattas mycket. Jag kommer att fortsätta lägga upp mina kommentarer på bloggen här och hoppas kunna höra från andra och några framgångshistorier när det gäller behandling eftersom vi alla vet vilka symtom vi har nu för att hitta ett botemedel mot denna fruktansvärda förödande sjukdom. Välsignelser!
Jean
Jean, du kanske tänker på den forskning som bedrivs vid Laureate Institute for Brain Research (LIBR) i Tulsa, Oklahoma. Mer information finns på stiftelsens webbplats. Research News publiceras längst ner på hemsidan.
Ja det är det. Tack. Jag letar efter mer information på din webbplats under forskning. Vet du något om denna behandling så långt som framgångsgrad etc.?
Tack.
Tyvärr är vi långt ifrån att kunna klassificera antingen rTMS eller tDCS som "behandling". De är helt enkelt forskningsprotokoll i detta skede. Forskning sker i faser, med parametrar som definieras av både mål och finansiering. Ytterligare finansiering krävs för forskningen vid LIBR.
Stiftelsen upprätthåller en nära relation med sina forskare och delar forskningsuppdateringar med vår gemenskap när de blir tillgängliga. Den senaste artikeln som publicerades i samband med forskningen vid LIBR kan hittas på vår webbplats i Biomedicinsk litteratur område. OBSERVERA: dessa är peer review-artiklar. Denna typ av papper släpps vanligtvis så att endast de med prenumerationer på tidskriften kan läsa hela artikeln. Layfolk får bara läsa abstraktet såvida inte embargot upphävs. Artikeln du letar efter (fortfarande embargo) heter "Randomized Single Blind Sham Controlled Trial of Adjunctive Home-Based tDCS after rTMS for Mal De Debarquement Syndrome: Safety, Efficacy, and Participant Satisfaction Assessment." Ditt offentliga bibliotek kanske kan få hela artikeln åt dig.
Jean
Jag är ledsen att höra att du har kämpat med det så länge. Jag känner verkligen för dig och hoppas att du har några bättre dagar i framtiden. Det hjälper definitivt att veta att vi inte är ensamma om detta, och jag tror att fortsätta dela våra erfarenheter kommer att hjälpa andra och öka medvetenheten. Jag hoppas att vi fortsätter att se mer forskning och ett botemedel för oss alla.
Sheryl
Försök montera Sinai på Manhattan. Jag har haft det här i över 2 år. Jag får lite hjälp. Jag kan gå själv och kontrollera min balans
Jag har levt med denna väl beskrivna funktionshinder i 22 år nu med inte en dag ”utanför båten” förutom när jag upprepade min kryssning. Din beskrivning är så korrekt enligt min erfarenhet och jag har också helt enkelt gjort justeringar efter justering för att behålla min livliga livsstil. Jag letar inte längre efter 80 års ålder efter "botemedel" men hoppas inte på något värre.
En upptagen mormor,
Stämma
Stämma-
Jag är glad att höra att du håller dig upptagen och hittar sätt att hantera, särskilt efter 22 år. Så mycket som vi nu kämpar för att hitta behandlingar (eller till och med läkare för att tro oss), måste du verkligen ha kämpat för att bli förstådd. Tack för att du delar med dig. Du är en inspiration för oss alla!
Sheryl