När du har Mal de Débarquements syndrom är det svårt att förklara för andra hur du mår. Som ett sällsynt neurologiskt tillstånd är det inte något som de flesta har upplevt under sin livstid (och tack och lov aldrig kommer att göra det). Förnimmelserna är olika och till och med lite bisarra. De flesta av oss med MdDS beskriver huvudsymptomen som att vi känner att vi är på en båt. Om du tycker att det låter avslappnande är det inte.
För det mesta är ”båten” inte ett lugnt kryssningsfartyg med lite skonsam gungning som du bara märker något när du sitter still eller ligger i sängen. MdDS känns ofta som att vara på en liten livbåtsdrift till sjöss, med varierande grader av vågor som gungar och slänger dig över det öppna havet. För mig finns symtomen hela dagen, varje dag, förutom när jag kör i en bil, cyklar eller simmar.
För att hjälpa dem som bryr sig om någon som har MdDS, har jag skrivit en berättelse för att försöka förklara vad vi känner och ge dig en inblick i vår något konstiga värld. I den här berättelsen tar jag med min vän Amy på en imaginär resa som är väldigt verklig för de av oss som lever med MdDS varje dag.
Vi kommer att besöka ett stort karnevalscirkustält och du kommer att uppleva flera olika åkattraktioner och attraktioner – inga clowner, jag lovar.
"Var här. Välkommen till MdDS Land,”
Säger jag till min vän Amy och viftar med handen framför det gigantiska cirkustältet som tornar upp sig framför oss. "Coolt, Sheryl, det här ser kul ut", säger hon och sträcker sig efter den stora tygfliken som täcker ingången. Jag kliver framför henne så jag kan varna henne för belysningen innan vi går in. Räcker henne ett par glasögon som blockerar blått ljus, "Först vill du ta på dig dessa", säger jag. "Lysrörsljusen kommer att kännas annorlunda för dig."
"Jag stör mig aldrig av starka lampor", säger hon och avfärdar mitt erbjudande om glasögonen. ”Okej”, säger jag och drar tillbaka tältflikens öppning. Amy kliver in och attackeras omedelbart av skarpt ljus och höga karnevalspel.
”Ugh,” ropar hon och skyddar ögonen. "Ljusen känns som de de använder hos tandläkaren, bara det finns hundratals av dem."
"Det är vad vanliga lysrör kan kännas för oss", säger jag och räcker henne glasögonen som hon avvisade tidigare. Amy tar snabbt på dem och jag leder henne till en stor pool som är upprätt mitt i tältet.
Det finns en enbäddsflotte för en person som försiktigt driver i vattnet och jag drar den till sidan av poolen. Jag säger till Amy att klättra in i flottan och hänga hårt. "Varför?" frågar hon efter att ha sänkt sig i den lilla uppblåsbara båten. "Jag rör mig knappt." När jag går tillbaka till en kontrollpanel som driver en vågmaskin trycker jag på start och påminner henne om att hålla kvar. Små vågor börjar rulla över poolen. "Det här är inte så illa." Hon ropar ut till mig när vågorna försiktigt lyfter henne upp och ner i flottan.
Jag säger till henne att vågmaskinen är inställd på nivå fyra just nu, men går så högt som 10. ”Jag ställer in den till ungefär en sex nu, eller vad jag brukar känna på eftermiddagen och kvällen.” Hon håller på och rider på vågorna och verkar ha det bra. Efter några minuters justering av vågnivåerna upp och ner drar jag henne in och låter henne sitta på en närliggande bänk. "Det var verkligen kul," säger hon, "jag skulle göra det igen." Jag ler och sätter mig bredvid henne på bänken. "Är du redo för nästa attraktion?" Jag frågar.
”Visst, ge mig bara några minuter. Jag känner fortfarande att jag är på flotte. Jag behöver bara lite tid för att den här känslan ska försvinna. ” Vi sitter på bänken i tio minuter till och jag frågar igen om hon är redo. "Sheryl, varför känns det som att jag fortfarande är på den flotte?" hon frågar. "Jag bobbar fortfarande upp och ner och framåt och tillbaka."
"Jag antar att jag glömde att nämna något när vi började", säger jag och väntar några sekunder på att få hennes uppmärksamhet. "Allt du upplever i detta tält kommer att fortsätta när upplevelsen är över."
"Allvarligt?" säger hon och ser skeptiskt på mig. Hon hoppar på fötterna för att bara förlora balansen och falla tillbaka på bänken.
"Om du försöker stå upp snabbt i en båt förlorar du vanligtvis balansen", säger jag. ”Du måste ta det långsamt. Kom igen, det finns mycket mer att uppleva. ” Jag hakar i armen genom hennes när vi börjar gå. Amy tar sitt första steg och stramar snabbt greppet på min arm. "Vad hände med alla våningar?" frågar hon medan hon vaggar fram och tillbaka.
”De har alla ersatts med rephängbroar”, säger jag och förklarar att det här är vår nästa MdDS-upplevelse. ”Så här känns det för mig att gå. Många beskriver det som att gå på en studsmatta, en madrass eller i ett studshus. ”
”Hur ska du gå på det här? Det finns inga ledstänger. ”
”Jag önskar att jag kunde säga att du vänjer dig vid det, men det har jag verkligen inte. Det gör allt svårare, säger jag och hjälper henne att gå mot nästa attraktion. Hon snubblar några gånger och sträcker sig efter väggar när vi går. För det mesta finns det inga väggar och Amy lägger händerna åt sidan som om hon går på en balansstråle.
"Sluta knyta ihop käken"
Jag berättar för henne när vi går. Hon insåg inte att hon gjorde det här och jag förklarar att jag ofta biter ihop tänderna i ett missriktat försök att balansera mig själv. "Det fungerar inte, och du kommer att gnissla tänder." Hon biter sig i underläppen istället och fortsätter att snubbla mot nästa attraktion – ett gigantiskt flipperspel. Amy ser mycket mindre entusiastisk ut än när vi började och tittar på utgångsdörren.
"Nu när du störs av lamporna, boblar upp och ner från flottan och har problem med att gå, ska vi spela lite flipperspel", säger jag.
"Hur skulle du spela ett spel som är så stort?" frågar hon och ler svagt. "Var är bollen?"
”Du kommer att bli bollen,” förklarar jag när jag går henne till mitten av den livsstora maskinen. Hon ser bekymrad ut och avleder ögonen från de starkt blinkande lamporna på maskinen.
"Vi kommer bara att använda mittdelen av spelet." Säger jag och placerar henne mitt i svampformade stötdämpare. "Det här är den del av flippmaskinen där bollen fastnar och du samlar upp många extra poäng."
"Jag tror inte att jag vill ha några extra poäng", säger hon och tar tag i närmaste gigantiska stötfångare. Jag ger henne ett kraftigt tryck och går tillbaka. Amy studsar vilt från de fyra stötfångarna, sida till sida, framåt mot baksida, sida mot baksida, framåt till sida och så vidare. Efter några sekunder tar jag tag i hennes arm och drar ut henne från den mänskliga flipperspelaren. Hon snubblar ur spelet och hittar en annan bänk.
"Hur mår du?" Jag frågar.
"Jag vet inte. Min hjärna gör ont. Mitt huvud gör ont. Jag gungar fram och tillbaka, eller kanske sida vid sida. Jag kan inte säga det. Dessutom känner jag mig fortfarande som om jag svävar eller gungar upp och ner i havet, säger Amy. "Är vi klara? Kan jag åka nu? ”
"Ganska snart. Bara några fler saker att utforska, svarar jag. Amy tar tag i huvudet och lutar sig framåt på bänken. ”Sheryl, hur slutar jag med det här gungandet? Jag kan inte ens sitta stilla. ”
”Du sitter helt stilla. Du rör dig inte fysiskt, säger jag till henne och förklarar att hennes hjärna skapar en känsla av rörelse. ”Men när symtomen blir riktigt dåliga kan du faktiskt röra dig fysiskt. Ibland är det svårt att berätta. ” Hon skakar på huvudet förvirrad medan hon tar tag i basen på bänken. Jag lämnar henne några minuter och kommer tillbaka med en shoppingkasse.
"Vad är det?" frågar hon medan jag drar ett tungt plagg ur påsen. "Det här är en magnetväst", säger jag och lägger den över axlarna och hjälper henne att dra armarna genom det skrymmande plagget. "Du kommer att bära det här i några minuter, och vi kommer att gå nerför en speciell hall."
"Okej, så länge jag inte känner att marken rör sig när jag går." Hon tittar på mig och jag rycker på axlarna och tittar sedan på hennes ansikte när hon inser vad som ska hända. "Du menar att berätta för mig att jag får lite konstigt magnetiskt drag samtidigt som jag försöker gå på en rephängbro?" Återigen tar jag hennes arm och leder henne framåt. Varje gång hon tar ett steg visas ett stort kylskåp framför henne och magnetvästen drar henne framåt medan golvet rullar under henne. “Ugh, det här är hemskt! Det är som om någon försöker skjuta mig till marken. ” Jag tar bort västen från henne efter några minuter och vi går tillbaka till bänken.
"Jag känner fortfarande att jag dras framåt," säger hon, återupptar sin nedgång framåt på bänken. "Hur kan jag känna allt detta på en gång?"
”Det är ganska vanligt. Gravitationen är en av mina minst favoriter. Jag känner ofta att jag dras ut ur sängen, säger jag. Jag beskriver det som en korv på en av dessa rullgaller i en närbutik, förutom att grillen är trasig och den bara rullar en riktning. Hon tar tag i huvudet igen och jag föreslår att vi tar en paus.
Jag leder henne till hörn av tältet och öppnar dörren till ett litet kafé. Det är ett litet rum inrett i hektiska rutiga mönster klistrade över golv och väggar. Den har bara ett litet högt bord i mitten av rummet. ”Ta en plats”, instruerar jag henne och hon klättrar upp på den enda tillgängliga stolen - en hög barstol utan rygg eller armstöd. Hon lutar sig genast framåt och tar tag i det vinglande runda bordet.
"Vad händer här inne?" frågar hon och börjar gunga synligt i stolen.
”Saker som små utrymmen och upptagna mönster kan öka de symtom du upplever. Att sitta på en barstol kan också få dig att känna dig obalanserad, säger jag.
”Jag kan inte stanna här. Jag måste härifrån. ” Snubblar av stolen och genom dörren frågar hon: "Kan vi nu gå?" Jag skakar på huvudet och tar henne till ett stort "Whack a Mole" -spel nära kaféet. "Jag är ganska bra på det här", säger Amy och fattar spelet för balans och känner sin hand runt kanterna av spelet. "Var är klubban?" hon frågar.
”Det finns ingen klubba”, svarar jag. ”Du måste försöka slå ner mullvadarna på egen hand. Var och en är märkt med olika MdDS-symptom. Är du redo att börja? ”
"Inte riktigt", säger hon när jag trycker på startknappen på spelet. Mullvadarna börjar dyka upp över hela brädet när hon frenetiskt försöker trycka ner var och en med sina händer.
Vagga, svaja (whack), Bobbing, Gravitational Pull, Dålig koncentration, Huvudvärk (whack), Trampolinpromenader, gungning, öratryck (whack), Dålig balans, ljudkänslighet, huvudtryck, trötthet, gravitationskraft (whack), Ljuskänslighet, illamående, huvudvärk (whack), Bobbing, ringning i öronen, hjärndimma, trampolinpromenader (whack), Trötthet, mönsterkänslighet, gungning (whack), Huvudvärk, Svingande, Dålig balans, Gravitational Pull, Rocking, Bobbing.
Spelet avslutas med en hånfull ton och visar Amys poäng - den lägsta poängen i spelets historia. "Det var hemskt", säger hon. ”Jag fick knappt någon av dem, och de jag träffade kom direkt tillbaka. Jag kunde inte ens fokusera. ” Hon skakar på huvudet och kollapsar på den närliggande bänken. "Har du alla dessa symtom?"
"Jag har haft de flesta av dem en eller annan gång och jag har alltid gungande, gungande, studsmatta gång och gravitation," säger jag. ”Att ha MdDS kan kännas som ett spel Whack a Mole för många av oss. Vi har bra dagar, dåliga dagar, nya symptom, gamla symptom. Det är frustrerande och det finns ingen sak som hjälper alla. ” Amy drar knäna mot bröstet och slår armarna runt dem. "Sheryl, kan vi åka nu?" frågar hon med tårar i ögonen.
”Okej, låt oss gå”, säger jag och vi går ostadigt mot utgången från tältet. Utomhusbelysningen är också ljus, men Amy drar tveksamt av glasögonen jag gav henne när vi kom in i tältet. ”Allt är borta nu”, utbryter hon! ”Inte mer gungande, gungande, gungande, huvudvärk, hjärndimma, ljuskänslighet, gravitation. Allt gick bort! ” Hon vänder sig för att ge mig kram, men ser mitt smärta uttryck och slutar. "Du är fortfarande i tältet", säger hon långsamt, nu med tårar som rullar ner i ansiktet. "Du fick inte gå."
”Nej, inte idag”, säger jag och tittar bort för att dölja mina egna tårar. "En dag hoppas jag", säger jag, min röst spricker av känslor. Hon kramar mig och går fram till bilen. ”Vad sägs om att jag kör dig hem? Vi tar långa vägar. Det tar minst en timme. ”
"Det låter bra. Tack, säger jag och klättrar in i bilen. Amy drar ut på vägen och bilens vibrationer på trottoaren börjar smälta bort allt. Gungande, bobbande, huvudtryck, gravitation. Allt är borta. Jag är jag igen. Jag måste lämna tältet också, men bara nästa timme.
Hej,
Denna beskrivning var fantastisk. Så ledsen som det är, det håller mig sund att veta att jag inte är ensam. Jag har haft detta sedan juli 2011 och har haft en dålig ansträngning de senaste månaderna med några dagar med minskade symtom. Det är väldigt svårt att inte tappa sinnet men jag försöker vara så normal som jag var innan jag tar bara mycket mer fokus och energi. Jag ber att jag en dag ska få mitt gamla liv tillbaka men när åren går verkar det hopplöst att livet är borta.
Vi pratar med dig, Kat. Alla utom en av styrelseledamöterna är också en årslång MdDS-krigare. Vi tappar aldrig hoppet och vill inte att du ska göra det. Förutom den stora forskningen om den neurala grunden för MdDS av Dr. Yoon-Hee Cha, som beskrivs i hennes läkares perspektiv inlägg, finns ytterligare forskning för att utveckla ett innovativt behandlingsalternativ vid Ohio University. Du kan läsa om Dr. Brian Clarks forskning här: https://mddsfoundation.org/research/. Stiftelsen stöder evidensbaserad forskning så att vi alla kan få våra liv tillbaka, och vi kommer att göra det.
Jag har bott med MdDS i 13 år. Det har varit en kamp varje dag. Jag arbetar med att förbli positiv och göra allt jag kan för att upprätthålla styrka och flexibilitet. Gråt hjälper också till att frigöra endorfiner i mitt system för att hjälpa mig att slappna av. Det slutar aldrig, jag har aldrig haft en paus från det här. Men jag fortsätter. Jag behöver leva mitt liv eftersom det inte finns någon behandling eller botemedel. cheryl
Cheryl, du är så stark! Vi hoppas att du snart får en paus från symtomen.
Sheryl, tack för att du skrev den här artikeln. Jag har allt detta pågått under de senaste 3 månaderna utan något slut i sikte. Jag grät när jag hittade detta eftersom det var första gången jag hörde talas om MdDS. Jag inser att jag har upplevt alla dessa symtom tidigare i över 10 år men aldrig så illa eller så länge som för närvarande. Jag åker till min läkare med en utskrift från den här bloggen eftersom det förklarar mig just nu. Jag trodde verkligen fram till idag att jag hade en uppdelning. Tack så mycket. Du kanske bara har räddat min sanity ... x
Caroline, tack så mycket för att du skrev. Det kan vara svårt att räkna ut att du har MdDS, och många läkare har inte hört talas om det. Jag är så glad att du kanske har hittat några svar. Var noga med att gå med i Facebook-gruppen. Det finns många fantastiska människor där som kan erbjuda idéer och stöd. Bäst för dig.
Sheryl
Tack för att du så exakt beskriver MdMS. Jag har haft de flesta av dessa symtom, tycker att jag är lätt att köra eller köra i en bil. Detta blir mitt fjärde år av MdMS i augusti. Carol
Tack Carol. Jag uppskattar att du skriver. Det kan vara svårt att beskriva detta för människor. Jag hoppas du mår bra.
Sheryl
Sheryl, jag ville bara tacka så mycket för att du skrev det här. Slutet fick mig verkligen och jag grät mycket. Jag är 23 och utvecklade MdDS efter en 14 dagars kryssning till PNG. Min började dock 6 dagar efter kryssningen, dock inte säker på om det händer för många människor!
Jag ska skriva ut detta för mina föräldrar, för jag fick en panikattack om det i deras hus och allt de kunde säga var "men du går bra?"
Detta hjälpte mig verkligen att inte känna mig så ensam och det gav mig lite hopp. Det känns oacceptabelt för mig just nu, och jag känner att jag inte kan fortsätta så här. Sedan ser jag att många människor har det (som du själv) och lyckas leva produktiva liv.
Jag hoppas verkligen att det försvinner fortfarande. Tack igen för en så anpassad beskrivning av hur det känns!
April, tack så mycket för att du delade din feedback med mig. Jag är inte säker på hur länge du har haft det, men det låter nyare. Det är definitivt svårt under de första veckorna. Det blir bättre för de flesta, och du kan börja se några av symtomen förändras. Du blir också bättre på att hantera det och hitta sätt att sänka dina symtom. Det är annorlunda för alla, så det finns inget säkert sätt att göra det lättare. Vila och slappna av så mycket du kan. Det finns också många människor som fått sina symtom dagar eller längre efter att de lämnat båten. Gruvan tog bara 6 timmar, men jag har hört talas om människor flera veckor senare ..
Om du inte redan har gjort det, vänligen hitta MdDS vänner Facebook-grupp. Det är en bra resurs och hjälper dig att inte känna dig ensam om detta. Vi är alla här för dig!
Sheryl
Hej Sheryl,
Tack för svaret. 🙂 Det är ganska nyligen, drygt en månad nu. Förmodligen den värsta månaden i mitt liv. Jag tror att den intensiva ångesten är lika dålig som känslan av rörelse i sig. Det är svårt att säga om det att vara orolig är ett symptom på själva tillståndet eller bara ett resultat av hur förvirrande känslan av konstant fantomsrörelse är. Jag försöker att inte låta mitt liv stoppa. Den bobbande känslan när jag går driver mig insaaane! Så hemskt som det är att andra lider av detta, att veta att andra människor spenderar sina dagar på att gunga och rulla och bobba får mig att må bättre. Så tack igen! Vilken lättnad att se alla mina symtom och upplevelser (inte tagit på allvar av min läkare) skrivna av någon annan. Validering är en underdrift haha.
En stor kram för alla som går igenom detta.
Utmärkt beskrivning. Jag har skrivit ut det så många gånger för att ge till människor nu. Jag har aldrig kunnat förklara hur jag mår. Bara fantastiskt! Kommer att nå 3-årsgränsen på en månad. I Pahrump, NV om det finns någon av er här.
Tack, Jennifer. Jag är så glad att du har hittat det till hjälp. Jag hoppas att du kan hitta några människor nära dig. Jag har hittat flera i Arizona (där jag bor). Det hjälper dig verkligen att känna dig mindre ensam. Ta hand om dig. Sheryl
Jag bor också i Arizona (hymne) Sheryl. Finns det en stödgrupp i Phoenix / Scottsdale-området? Tack för din blogg.
Jennifer mitt datum kan vara nära ditt. I februari är jag vid 3 år också. Jag bor i Kalifornien. Sheryl bra jobb på Journey to MdDS Land.
Hur kan jag hitta en supportgrupp i mitt område, eller om någon i mitt område lider av MdDS?
Det bästa sättet, Jean, är att göra en förfrågan i supportgrupperna. Förutom Yahoo som du redan är medlem i, finns vår MdDS Friends Group på Facebook. Information om anslutning kan hittas på Att leva med MdDS sidan på denna webbplats
Om du träffar andra MdDS-användare, kan du överväga att äta för MdDS för att stödja vår nuvarande insamling “Rocking Our Way to $ 40K. ” Donationer till denna insamling stöder forskningsinsatser för både klassiska och spontana patienter.
Finns det någon i sydöstra Florida som har eller tror att de har MdDS?
Skulle vilja kontakta för att chatta, träffa eller vad som helst. Tack.
Jean
Jag är redan på stiftelsens Facebook-gruppsida. Hittills har ingen svarat på min förfrågan.
Hittade dig! Vi publicerade för dina räkning. Hoppas att du hittar andra nära dig för lokalt stöd.
Hej, någon i Washington DC, NVa-området? Jag är 11 dagar nya för barn.
Lori, det bästa sättet att hitta andra nära dig är att gå med i en av våra onlinesupportgrupper och fråga där. Information om grupperna finns på Att leva med MdDS sidan på denna webbplats.
Om du råkar träffa någon, kan du överväga Dining for MdDS för att stödja vår nuvarande insamling. Människor samlas över en måltid och donerar sedan kostnaden för deras måltid kl bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Jag bor också hos MdDS. Du beskrev denna sjukdom så bra, det är precis som jag känner. Tack så mycket. Lycka till. Gerhard.
Tack, Gerhard. Ledsen att du känner som jag gör. Hoppas att det går bra med dig. Sheryl
allt jag kan säga är tack! Har varit i cirkus 17 år med MdDS
Tack, Pam. Ledsen att höra om alla som har haft det så länge. Du är en krigare!
Att leva det dagligen
Jag med. Önskar dig all lycka.
Sheryl, Grattis till att du skrev en sådan otrolig historia och beskrev så realistiskt hur det känns att leva med MdDS! Jag har varit i remission i två år den senaste september som ett resultat av vestibular terapi och behandlingar med Dr Dai. Jag grät hela din berättelse eftersom det återförde till verkligheten det mest hemskt, försvagande syndrom jag någonsin kunde föreställa mig. Även om jag inte har haft några MdDS-symtom sedan september 2014, lider jag av svindel från ett skadat inre örat, till följd av min enda sinusinfektion. Vertigo är inget jämfört med MdDS! Jag är ofta på en "merry-go-round", och det håller mig medveten om ständiga triggers som höjer mina symtom och triggers som kan få min remission till ett slut. Jag tar inte en dag efter min förlåtelse för givet. Jag tackar Gud varje dag för att jag är i remission och jag undviker allt som jag har blivit varnat för som kan orsaka återfall. Jag ber ständigt om eftergivning för er alla. Tack för att du delade i en så klar beskrivning. Mickie Agee
Mickie ... hur många behandlingar har du haft med Dr Dai? Gör du vestibulär terapi enligt instruktionerna från Dai eller gör du terapi från någon annan? Så glad att höra din remission i 2 år, så uppenbarligen hjälper terapin. Hur ofta går du till terapi eller har du slutat? Jag funderar på att se Dr Dai eftersom ingen annan har hjälpt mig för mina kroniska MdDS som jag har haft i 16 år.
Jean, jag var i vestibular terapi i 8 månader innan jag gick till Dr. Dai för behandlingar i september 2014. Jag känner starkt att den vestibular terapin förberedde mig för Dr. Dai's behandlingar. Jag gick faktiskt till remission under mina fem dagar med behandlingar med honom medan jag var i NYC. Jag har inte haft några av MdDS-symtomen sedan jag lämnade Dr. Dai. Jag var en nivå 9 när jag kom till NYC. Jag tycker att det är mycket viktigt att du har en terapeut som är utbildad i att arbeta med MdDS när du har vestibulär terapi. Min terapeut har arbetat med MdDS i över 20 år, och jag måste resa fyra timmar ett sätt för att träffa henne. Men det har varit väl värt att resa. Jag bor i Nashville, TN och besöker Dr. Gaye Cronin på Atlanta Ear Clinic. Hon och Dr. Dai kommunicerar. Hon behandlar mig nu för svindel från mitt skadade innerörat som inte är MdDS. Dr. Dai är mycket öppen för läkare och terapeuter att besöka honom och förklarar och demonstrerar sina behandlingar. Jag skulle råda dig att kontakta Dr. Dais kontor och förklara din situation. Han är mycket medkännande och kommer ärligt att berätta om han känner att han kan eller inte kan hjälpa dig. Jag önskar dig det bästa. Om du vill läsa detaljerna i min terapi och behandlingar är min berättelse: "Mickies resa från Mal de Debarquement-syndrom till landstigning." Ta hand om dig! Mickie Agee
Hej Mickie
Jag har lidit med detta i nästan 4 månader nu och skulle vara intresserad av att läsa mer om din terapi och behandlingar. - var är din berättelse som du nämner? Jag har haft någon liknande behandling i MA som Dr Dai har haft patienter med framgång i NY - jag hade inte framgång och letar efter andra alternativ.
Det här är Mickies berättelse: Mickies resa från Mal de Debarquement-syndrom till landstigning. Om du går med i en av våra stödgrupper, kan du lära dig vad andra har provat och kan rekommendera.
Mickie, tack så mycket för att du skrev till mig. Jag har velat dela något med dig länge. Jag läste din berättelse tillbaka i juni och kopierade och skickade länken till min man. Detta var en enorm vändpunkt för honom, eftersom han berättade för mig att han nu bättre förstod vad jag hade gått igenom och lovade att stödja vad jag behövde. Din berättelse gjorde en enorm skillnad i mitt liv! Jag ville se om jag kunde betala det vidare och skriva bitar som skulle hjälpa andra att förstå (skrev också ”Living with MdDS” som publicerades i augusti). Tack för att du inspirerade mig och delade din personliga resa med oss alla! Kramar och älskar dig! Sheryl
Sheryl, tack så mycket för dina mycket vänliga och tankeväckande ord! Du har ingen aning om hur mycket det betyder för mig att min berättelse gjorde en skillnad i ditt liv, och jag är förundrad över att jag inspirerade dig! Din beskrivande berättelse var verkligen en inspiration för mig. När jag gick till remission har mitt mål varit att ge ”hopp” till andra och förhoppningsvis göra en skillnad i någons annans liv. Så dina ord till mig har verkligen rört mig och fått mening att jag har gjort en skillnad. Jag skrattade när jag först såg "Long Post Warning" på din berättelse, för den första och enda gången jag någonsin sett den från Foundation var på min berättelse! Ibland är det så svårt att förkorta något som är så viktigt för oss. Tack igen från mitt hjärta. Du kommer att vara i mina tankar och böner när jag fortsätter att be om eftergivande för dig och alla andra med MdDS. Kramar och älskar dig! Mickie Agee
Jag vet inte hur jag ska skicka meddelanden till dig
Valerie och Liana, du kan försöka ansluta dig till en av våra privata Supportgrupper. Medlemmarna är kontrollerade, så var noga med att svara på moderatorns svar för att slutföra anslutningsprocessen.
Välskriven och kreativ assimilering av vi går igenom varje dag!
Tack min vän. Jag är så tacksam för ditt stöd och uppmuntran. Kramar till dig.
Wow, tack så mycket för att du skrev detta. Jag har så svårt att förklara mig när folk frågar mig hur jag mår, det är ärligt talat den bästa beskrivningen jag någonsin har läst. När jag kom till slut brast jag i tårar! Jag har delat med Facebook och har publicerat om på min blogg. Återigen, tack så mycket.
Tack, Cara. Det är definitivt utmanande att förklara för människor. Jag är glad att du tyckte att historien var till hjälp.
Tack för att du delar. Du är en underbar författare. Jag har delat det med mina vänner. Även om jag i princip är bra fortsätter jag att försöka utbilda och förespråka.
Elaine- Tack! Det är så trevligt av dig att säga. Jag är glad att höra att du mår bra nu. Det ger oss alla hopp. Och tack för att du också har hjälpt till att utbilda andra. Det är så viktigt att fortsätta försöka hjälpa människor att förstå.
Detta är en lysande beskrivning av vad vi går igenom med MdDS. Jag har också MAV så dubbla whammy.
Tack, Ellen. Det är definitivt en kamp att ha MdDS tillsammans med andra problem. Tänker på dig och hoppas att du får lite lättnad.
Denna historia tog mig till tårar och kom ihåg hur jag försökte klara mig igenom detta. Läkare tyckte att jag var galen och förstod inte vad jag förklarade. Hur skulle jag göra det när jag blir gammal. Då fick jag en del tandarbete och märkte att det fanns någon form av koppling. Jag gick över hela landet till en specialist i Baton Rouge som gjorde några justeringar och tandstycken har inte studsat på 5 år hoppas att det är permanent. Jag var den svåraste tiden i mitt liv.
Kan du meddela mig snälla? Jag vill ha mer info för min mamma. Tack, Valerie.
Valerie, vi publicerar inte e-postadresser eller telefonnummer. Om du är medlem i våra supportgrupper är du fri att kommunicera med våra många medlemmar. Information om båda grupperna finns på Att leva med MdDS sidan på denna webbplats.
Valerie ... du sa i ditt inlägg att du hade gjort tandläkararbete innan du utvecklade mdds-symtom och det fanns någon form av koppling. Vad tror du sambandet är mellan tandarbete och dina symtom och hur snart efter att du hade ditt tandarbete började du utveckla dina symtom?
Jag fick också en rotkanal innan jag utvecklade mina symtom och jag tänkte alltid att det kanske var någon koppling där, men jag har aldrig hört någon annan som nämnde detta utom dig. Tack
Det var ungefär 3 veckor efter att jag hade gjort tandläkararbetet men jag såg inte anslutningen förrän efter 8 års studsande. Vid en rutinmässig rengöring och fixering av ett hålrum såg jag mindre studsande så jag gick till en specialist i balanserade bett i Baton Rouge, han var tvungen att göra några justeringar på mina tänder och gjorde en speciell sken jag sover med att alla tänderna slog samtidigt så det är balanserat. Jag försökte bucklor här i Michigan men de förstod inte sambandet. Var inte så lätt som det låter, det fanns massor av justeringar på skenan först, för att bara slumpmässigt justera tänderna kan göra yren värre.
Liana - Så glad att höra att du mår bättre idag. Jag tror inte att jag någonsin har läst någonting om tandspår och MdDS, men jag är glad att du hittade något som hjälpte dig!
Wow, vilken exakt beskrivning av vad vi går igenom! Detta är definitivt något att dela med andra som inte förstår hur våra liv är nu. Sheryl, tack för att du tog dig tid att göra detta.
Tack, Mary. Jag tyckte om att skriva det, eftersom jag verkligen ville försöka ta människor till vår värld. Det är svårt att förklara hur vi mår eftersom det inte är relaterat till saker som de flesta har upplevt.
Tack för detta det är så svårt för någon att förstå vad vi känner trots att vi ser helt normala ut. Jag har levt med den här mardrömmen i 8 år nu överväldigar ditt liv bara önskar en normal dag eller till och med en timme när jag kunde tänka rakt gå själv eller komma ihåg hur man gör ibland de enklaste sakerna men hjärnan har olika idéer för oss
Tack, Kath. MdDS kan vara så frustrerande. Jag är ledsen att du har kämpat så länge. Jag tänker på dig och hoppas att vi alla har några normala dagar snart. Kramar till dig.
Fantastisk skildring av att leva med MdDS. Underhållande läsning.
Tack, Kerry! Glad att du gillade att läsa detta.
Fantastisk historia om vad som händer inuti oss! Jag har så många tårar efter att ha läst eftersom jag vill att allt ska bara försvinna! Jag är så väldigt trött!
Melissa- Jag förstår helt. Det är frustrerande och utmattande. Kramar till dig.
Sheryl ... den här historien är fantastisk! Tack så mycket för att du ritade en så korrekt ordbild av vad så många av oss har att leva med. Kanske kan det hjälpa dem som inte förstår att bättre hjälpa sina familjer eller vänner som lider av detta och försöker förklara hur de mår. Jag känner till några Drs. det borde läsa detta.
Bra förslag, Tammie. Dela-knapparna nedan är perfekta för just det.
Tack, Tammie. Jag uppskattar dina vänliga ord. Jag hoppas att detta hjälper människor att bättre förstå de konstiga men verkliga saker vi kämpar med MdDS.
Sheryl ... tack för att du publicerade den här animerade versionen av vad vi går igenom varje dag i våra liv med dessa hemska mdds. Detta var en utmärkt beskrivning av de flesta av våra symtom, vissa av oss har alla dessa, andra har några av dem och andra har mer än dem. Förhoppningsvis, om alla nära oss läser detta, kommer det att ge dem en bättre uppfattning om hur vi mår dagligen utan att använda orden ”Jag är yr”! Kanske kan vi till och med ta lite mer medkänsla från vår familj och vänner som tycks avfärda detta mycket lätt genom ett missförstånd om denna störning. Gud välsigna!
Jean- Tack så mycket. Jag hoppas att detta hjälper vissa människor och hjälper vissa familjemedlemmar att bättre förstå vårt tillstånd. Jag tror att många av oss har använt ordet "yr" tidigare, men jag tycker att det inte är så exakt för många av oss. För mig snurrar rummet aldrig - jag gungar bara upp och ner, gungar fram och tillbaka och svänger ibland sida vid sida. Bara på båten - hela tiden.
Hej Sheryl ... kom precis tillbaka från min primära vård drs.appt. Jag berättade för honom om MdDS eftersom jag har en riktigt dålig uppblåsning med täppta öron, störning av eustachianröret, tinnitus, ökad "yrsel", huvudvärk. Han slog upp det på sin medicinska telefon ... sa att clonazepam ges mycket för detta men det finns egentligen ingen känd behandling. Jag berättade för honom om ditt inlägg och han vill att jag ska skicka det till honom så att han bättre kan förstå mig när jag berättar för mig hur jag känner mig så hemsk. Så tack för ditt inlägg ... Jag hoppas att fler av oss kan utbilda läkare i varje specialitet om MdDS! Eftersom få av dem ens är medvetna om att det existerar !!!