Jag berättar inte så mycket längre, men jag gungar fortfarande.
Jag gråter inte varje dag, men jag är fortfarande ledsen.
Jag har slutat prata om det mest, men det finns fortfarande kvar. Den gungande du vanligtvis inte ser (men jag känner alltid).
Det är fortfarande med mig. Hela dagen. Varje dag. Det interna gungset fortsätter fortfarande. Fram och tillbaka, upp och ner. Rör sig alltid. Aldrig fortfarande.
Mitt liv lever fortfarande på en båt, och det kan kännas annorlunda från dag till dag, eller till och med timme till timme. Ibland finns det ljusvågor som jag mestadels kan ställa in, och ibland finns det stormiga hav som kan slå mig från mina fötter.
Så småningom blev jag trött på att vara ”den” personen. Den som klagade hela tiden. Den som inte verkade glad. Personen som inte tycktes vara förlovad eller intresserad.
Så när tiden gick blev jag lite tystare.
Min tystnad betyder inte att den är borta. Det betyder bara att jag klarar och försöker leva mitt liv. Men det kan vara riktigt svårt ibland. Det finns stunder av fullständig förtvivlan och frustration. Tider när jag kämpar för att förbereda en måltid, sitta vid ett bord, följa historien du berättar för mig eller skriva en mening som är vettig.
Du kanske undrar varför jag går långsammare och kanske till och med frågar mig. ”Bara trött,” kan jag säga. Jag har slutat försöka förklara hur jag går på en studsmatta. Jag vet att det inte är vettigt och låter bisarrt. Så istället är jag "bara trött" och vanligtvis är det också sant.
Det finns saker du kanske inte alltid märker, men som har blivit en del av min rutin. Hur jag begär en monter på en restaurang och väljer platser med svag belysning. Hur jag räcker efter räcken överallt där jag går. Hur jag undviker vissa butiker och platser. Hur jag kämpar för att städa, laga mat, driva ärenden och träna. Och hur jag vidarebefordrar några utflykter och aktiviteter som jag skulle ha gjort tidigare.
När gungan blir för mycket måste jag ibland gråta. Snälla säg inte att jag inte borde. Låt mig gråta. Låt mig rasa. Låt mig ha en kort syndfest. Gråt hjälper mig att klara. Det betyder inte att jag inte kan hantera det - det hjälper mig ibland att hantera det.
När du ser att jag håller mitt huvud, klämmer ihop bordet, lutar mig mot en vägg, tittar bort i fjärran eller bara är lite tystare betyder det att jag kämpar. Låna mig din arm. Ge mig en kram. Hjälp mig om jag frågar. Eller ge mig lite tid för mig själv.
Så nej, det har inte försvunnit. Jag pratar bara inte så mycket längre om det. Det finns inget nytt att säga om det egentligen.
Jag försöker fokusera mer på andra saker nu, och så ska det vara. Det finns så mycket jag älskar i mitt liv och detta kommer inte att hindra mig från att leva det. Jag klarar, jag accepterar och går framåt. Jag ville bara berätta att den fortfarande finns där.
Jag är fortfarande på en båt på havet och letar efter en strandlinje som inte har dykt upp. Jag är fortfarande på en båt som aldrig är still.
Är du frodig Egypten Rana ??
Sheryl,
Jag har slutat det fula gråtet, slutligen efter att ha försökt hålla det tillsammans för alla andra runt mig. Dina ord är vackra och beskrivningen verklig och sårbar. Ibland vill jag ha en hatt för att låta folk få veta, kanske "jag är inte berusad" eftersom det är så jag känner mig. Jag delar dina inlägg i hopp om att förhindra att människor får denna hemska sjukdom. Jag kan se tillbaka och se att jag hade några mycket korta symtom från små båtturer innan den slutliga whammy. Om bara någon hade sagt "gå inte på en annan båt någonsin"!
Jag känner att jag har det exakta problemet du har jag var också på en båt MB för tio år sedan. Kinda kommer och går. Men nu har jag varit på kryckor i 3 månader och har samma vågiga känsla nu. Det gör mig nötter.
Charlie,
Ledsen att höra detta. Det måste vara väldigt svårt att gå på kryckor ovanpå den gungande känslan och studsmattans känsla. Hoppas det blir bättre för dig snart.
Sheryl
Du beskrev allt jag känner. Tills jag blev introducerad för Faverine. Gungan stannade precis vid vecka 2
MdDS Foundation erbjuder inte diagnoser eller medicinsk rådgivning, och godkännande av denna kommentar för utseende på denna blogg är inte ett stöd av MdDS Foundation. Vidare har den dos som ges av Rana ändrats så att kommentaren inte får användas som medicinsk rådgivning. Vi är glada över att Rana har lett till symtom. Innan du börjar en SSRI eller någon typ av medicinering, vänligen rådfråga din läkare för att utveckla en handlingsplan.
Åh min Gud varje ord varje rad varje adjektiv varje metafor jag läste, jag hörde innan exakta de från min livstid vän Abir att jag grät också. Jag trodde att jag skulle se ditt namn skrivna ned under det ... men det är Sheryl och ja Sheryl och Abir kan jag se inifrån och känner att du och säkert andra skulle göra det också. jag ber för dig varje dag att hitta din säkra strand
Luma
Tack för att du skrev. Det är så trevligt att höra hur andra stöder sina vänner och familj med MdDS. Jag är glad att höra att Abir har en så förståelig vän i dig! Tack.
Sheryl
Jag är ledsen för alla som upplever detta ... Jag är i färd med att få diagnosen och känner mig överväldigad - jag tar tröst att jag inte är ensam, tack !!
Paula, du är definitivt inte ensam. Att diagnostisera det innebär vanligtvis att utesluta de vanligare störningarna. Många läkare känner inte till det, så att dela information från stiftelsidan (särskilt broschyren) kan vara till hjälp. Jag hoppas att du gör det okej.
Den mest fantastiska beskrivningen som berättar mina senaste tre åren med oförklarlig obalans som matchar så mycket MdDS !!! Bor på en båt med hopp om att nå strandlinjen en dag och börja stå, gå och leva live jag använde innan jag seglade…. Orden rörde mig så djupt att de får mig att gråta vid varje rad! Jag kunde inte ha beskrivit mina känslor så bra! Min medkänsla med alla som kämpar på den här hårda och långa resan ....
Abir,
Tack för dina vänliga ord. Jag är ledsen att höra att du har kämpat med det så länge. Jag kan föreställa mig att det är ännu svårare när du inte vet vad det är. Jag hoppas att du hittar några svar. Bäst för dig.
Sheryl
Ett års återfall och efter två försök med prednisonpaket inträffar inget slut. Så önskar att jag visste vad jag kunde ta som inte skulle förvärra mina effekter. Illamående, yrsel etc.
Kim,
Så ledsen att höra att du kämpar så mycket. Jag önskar att det fanns något som skulle hjälpa alla utan biverkningar. Hoppas att du snart kommer igenom denna grova lapp.
Sheryl
Omw .. exakt hur jag mår. . Hur klarar du dig? Jag känner att jag är mycket yrsel och yrsel dagligen i många år nu. Min familj är trött och tror inte att jag gör upp ursäkter eftersom jag inte ens kan ta ett jobb.
Vidya, så ledsen att höra att du inte har det stöd du behöver. Min familj är mest stödjande, men den blir gammal, speciellt när jag inte kan delta i allt. Det är fortfarande ett fantastiskt liv och och tacksam för det jag har. Jag hoppas att det blir bättre för dig. De måste veta att du inte valde det här och det påverkar hur du lever ditt liv nu. Ta hand om dig själv och må inte må dåligt. Jag har gjort bättre med att fokusera på det positiva!
Ta hand om dig! Sheryl
Jag fick tårar i ögonen som läste detta. För det lät som min berättelse. Jag försöker att inte göra alla galna att lyssna på hur jag känner så jag försöker att inte prata om det. Ibland vill jag skrika.
Harpa,
Jag förstår fullständigt. Det är tufft ibland, och du känner dig som en trasig skiva som tar upp den. När du ser normal ut (och oftast kan agera normal) är det svårt för människor att komma ihåg att detta fortfarande finns där för oss. Distraktion är min bästa terapi - med fokus på de saker och människor jag tycker om. Mitt bästa för dig.
Sheryl
Tack Sheryl för en välskriven kolumn. Jag har haft Mal de Debarquement sedan september 2010. Mina vänner och make är förvånade över att jag kan spela golf, särskilt putt. Jag väntar bara på att landet ska sluta röra sig en sekund och slå bollen! Kan inte ge upp att leva livet till fullo. Jag har lagt märke till att mina ben börjar bli tröttare snabbare. Undrar om det är från att försöka balansera mig själv hela dagen?
Hej Nancy-
Jag är glad att du mår bra och lever ditt liv. Vi kan inte låta detta stoppa oss!
Jag såg också din andra kommentar i berättelsen "Resan till MdDS Land" jag skrev. Ja, jag bor i Arizona och har anslutit till några personer här. Jag såg inte ditt namn i Facebook-huvudgruppen. Jag skulle definitivt gå med i den gruppen för information och support. Du kan sedan hitta mig på Facebook och skicka ett meddelande till mig.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
Tack, Sheryl ... tårarna strömmade för att det var jag du beskrev. Jag har haft det i 6 år. Har varit hos så många läkare att jag tappade räkningen. Aldrig hört talas om den här typen och snubblade av misstag på den här artikeln medan jag än en gång undersökte vad "denna oändliga svindel" kunde vara ... Jag räknar mina välsignelser genom allt, men inte utan en stor kamp .. Jag har en fantastisk man som stöder mig alla tiden .. tack för att du delar det här .. betyder mycket ... Den ena raden får jag alltid när folk frågar mig hur det går med svindeln och jag säger "inte så bra" .. de pausar och säger "ja, du se bra ut ”.. som om det har något att göra med det och hjälper mig att må bättre .. suck .. behålla tron .. # nevergiveup ...
Hej Heidi-
Jag är så glad att du hittade den här historien och nu är ansluten till Facebook-gruppen! Jag hade tur att jag fick diagnosen så snabbt. Jag har den klassiska variationen efter kryssningen (sex timmar efter att jag gått av fartyget). Jag tycker att det är mycket svårare för dem som bara vaknar med det en dag. De få läkare som känner till förknippar det ofta med en kryssning eller båttur. Som du säkert vet nu kan det komma från en annan typ av rörelsehändelse (tåg, bil, plan, löpband etc.) eller bara komma spontant (ingen rörelseutlösare). Jag är glad att skriva om mina erfarenheter kan ha hjälpt dig att hitta några svar. Jag är glad att höra att du har stort stöd och håller en positiv attityd. Bäst för dig!
Sheryl
HERREGUD! Detta fångar så vältaligt och artikulerat vad jag har upplevt under den senaste veckan. Kommer att skicka ut flygblad av det så jag behöver inte fortsätta att förklara. Jag är tårögd när jag läser din beskrivning av det, eftersom jag trodde att ingen annan på jorden förstod den skräck jag går igenom. Människor säger att det är ett virus, influensa etc. Jag vet inte vad det är, men jag vet att jag bara vill känna mig normal igen. Jag förstår bara att detta händer för vissa människor efter att ha gått av ett kryssningsfartyg. Är det då din började? Förlåt mig om du redan har svarat på det. Gruvan började efter att ha använt Ambien för ungefär två veckor sedan för att hjälpa mig att sova. Jag är inte säker på om det bara är en tillfällighet eller vad? Välsigna dig för att du skrev detta och delade! Att förstås är den första komponenten för att konfrontera och driva igenom denna hemska ... hemska ... missförstådda medicinska fråga. Gud välsigne dig! Åh ... lider du av tinnitus också (ringer i öronen?)
Hej Antrice-
Jag är ledsen att höra att du kanske har det här. Om du bara har haft det ett par veckor kan det bara gå bort (jag hoppas det). Stiftelsen är en bra resurs för information, och jag föreslår att gå med i Facebook-gruppen nedan. Det finns många människor där som kan erbjuda support, och du kan bläddra bland tidigare inlägg och söka ämnen för mer information. Hoppas att du mår bättre snart.
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Hej Antrice,
Jag har haft detta tillstånd i nästan fem år nu, och jag vet från första hand hur svårt det är att beskriva det ... särskilt eftersom det är så sällsynt att få människor ens vet att det existerar, än mindre hur det kan vara. Som i ditt fall började min bara spontant att vakna en morgon. Den bästa behandlingen jag känner till är tillgänglig via Dr. Dai på Mr. Sinai i NYC. Jag försökte det, men blev varnad för att det kan vara mindre effektivt för dem som börjar gunga spontant, som vi. När jag var där för ett och ett halvt år sedan kände jag en stor förbättring, men tyvärr varade det inte. Varje fall är dock annorlunda, så kanske det skulle göra för dig.
Hur som helst, innan jag åkte till Mt.Sinai, skrev jag en dikt för att försöka förklara hur detta syndrom påverkar mitt liv, som läkarna där bad tillåtelse att visa nya patienter som har svårt att förklara hur de känner sig. (Förresten, mitt fall handlar om att uppleva musik dygnet runt i hjärnan, men det är INTE tinnitus utan snarare vanliga musiknoter).
Lycka till, Antrice, och åtminstone trösta dig med att veta att du inte är ensam.
När det gäller läsare med visuell känslighet har bloggmoderatorn redigerat Lois kommentar för att begränsa skärmrullning. Hennes dikt kommer att publiceras separat som ett blogginlägg. Du kan prenumerera på den här bloggen och få ett e-postmeddelande när dikten är redo genom att klicka / knacka på Följ-knappen längst ner på skärmen.
Jag vet hur du känner. Jag har haft MdDS kontinuerligt i 8+ år. Min "gungande" har lättats väsentligt genom att ta en SNRI. - Cymblta i flera år och nu Effexor. Michael
Tack, Michael. Jag är glad att du har hittat något som hjälper. Jag har inte provat några medicin i den gruppen än, men jag överväger definitivt det. Jag hade en dålig reaktion på Amitriptyline, så jag har varit lite tveksam till att pröva alla andra. Hoppas att du fortsätter att ha lite lättnad. Sheryl
Jag har de här barnen. Jag åkte på en kryssning i oktober och när jag kom hem började jag gunga. Det kommer inte att försvinna. Min läkare säger att det inte finns något botemedel. Känner du några läkare som har kunskap om detta problem?
En lista över sjukvårdspersonal som känner till Mal de Débarquement-syndrom finns tillgänglig Att leva med MdDS området på denna webbplats. Vi rekommenderar starkt att du tar med dig vår informationsbroschyr vid ditt besök. Du kan begära en tryckt broschyr genom att maila broschyrer@mddsfoundation.org eller så kan du ladda ner utskrivbar PDF.
För närvarande finns det inga behandlingar eller behandlingar som har visat sig vara till hjälp för dem som lider av MdDS. Om du upplever symtomen på MdDS, inbjuder vi dig att gå med i en av våra online supportgrupper. Med medlemskap kan du söka igenom och granska meddelandearkiv och naturligtvis ställa frågor. Våra medlemmar från 57 länder har en mängd olika erfarenheter och råd att erbjuda.
• Stängd Facebook-grupp: http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
• Privat Yahoo Support Group: http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
För att få full tillgång kommer du att bli ombedd att ange din anledning till att söka medlemskap. Vänligen ge en kort beskrivning av dina symtom, hur länge du har haft symtom eller om du har diagnosen MdDS.
Tack,
MdDS Foundation
Jag har just godkänts för behandling på Mt. Sinai Medical Center i New York efter 9 månader med mdds! Så exalterad!
Lycka till dig, Cindy. Vi beklagar att vi var tvungna att redigera din kommentar. Vi kommer inte att publicera framgångar som är okontrollerade eller som genereras med icke standardiserade statistiska metoder.
Lycka till! Om något kan hjälpa dig kan deras unika behandling.
Har du haft personlig erfarenhet av det?
Välsigna dig Sheryl, det här är vackert skrivet och omfattar så mycket av vårt dagliga liv. Värt att spara, dela och jag tackar dig så mycket för att du publicerade det. Bästa önskningar till dig och en vänlig strand väntar!
Sarah
Tack, Sarah.
När jag kommer till den vänliga stranden vill jag ha en hel dag på spaet! Och sedan tar jag en fackla för att sätta eld på båten jag äntligen går från!
Tack. Sheryl
Vilka mediciner har du provat? Och har du hittat ett dokument som tror på maldebarquement? Det tog så många dokument men när jag äntligen hittade den som lyssnade och trodde på mig fick jag rätt medicin och mitt liv tillbaka. Så ledsen. Jag vet hur du mår 😿
Eileen, jag har provat amitriptylin, nortriptylin och klonazepam. Gillade inte biverkningarna på någon av dem.
Jag hade inga problem med att få diagnosen. Kan bara inte hitta någon med riktiga lösningar. Det verkar inte som någon annan har hittat något som konsekvent fungerar heller.
Bäst för dig. Sheryl
Eileen, vad dr. och vad medicin ... snälla ... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sheryl,
Tack för att du skrev om mitt liv. Det är svårt för andra att förstå mina känslor och vad det är att leva med rock and roll. Du satte det! Fyra år senare och det har blivit en del av livet, bara inte hela mitt liv. - - - Fortsätt den goda striden så fortsätter vi alla, dag för dag.
Tack, Doris. Jag är glad att veta att andra människor relaterar till detta. Vi lär inte känna varandra personligen, men det hjälper att veta att vi alla är ute och kämpar för att driva MdDS i bakgrunden och leva våra liv. Kramar till dig. Sheryl
Tack så mycket för att jag delade, jag känner precis samma sak, men det är svårt att förklara för någon. Jag har visat det till min man, som förstår och är mycket tålamod med mig, som också tyckte det var en väldigt välskriven förklaring av hur det känns.
Marian,
Tack för att du skrev. Jag är så glad att du tyckte att det var till hjälp och att du delade det med din man. Det är definitivt svårt vissa dagar - och svårt att förklara. Bäst för dig. Sheryl
Sheryl det här är den allra bästa beskrivningen någonsin, tack. Nu på mitt 13: e år. Mina symtom har ökat under de senaste två åren då "min sten", min man, har utvecklat Posterior Cortical Atrophy, PCA, förödande. Vi rockar nu tillsammans, annorlunda, men gör så gott vi kan.
Susan
Tack så mycket. Det är väldigt snällt av dig att säga.
Jag är så ledsen att höra att du har haft MdDS så länge och att din man också har hälsoproblem. Jag är glad att höra att han har varit där för dig och att du hittar ett sätt att hantera tillsammans. Jag är säker på att det är riktigt svårt. Mitt bästa för dig. Sheryl
Min vän lider av att jag önskar att den skulle försvinna
Wow! Jag har tårar i ögonen .... och på kinderna 🤧 Mycket välskriven.
Tack, Amy. Bäst för dig. Sheryl
Tack. Vackert förklarar det svårt att förklara. Jag ska visa detta för min man som fortfarande inte förstår helt. Och någon annan, istället för att försöka förklara det själv
Tack, Morgan. Min man får det mest, men jag ville att han skulle läsa så att han skulle veta att jag ibland kämpar och det är jobb att göra alla normala saker i livet. Bäst för dig.
Tack för att du delade detta, det är mitt liv, tyvärr 🙁 Jag grät som en bebis när jag läste detta ... tack ... Jag har delat det på min facebook så andra kan läsa det, så många har aldrig hört talas om detta hemska syndrom, jag hade aldrig hört talas om det förrän jag fick diagnosen, tack xxx
Karen, tack för att du delade. Jag hoppas att vi kan fortsätta medföra medvetenhet till MdDS. Ingen har hört talas om det förrän de får det eller känner någon med det. Bäst för dig. Sheryl
Det är precis så jag känner. Jag har levt så här i 13 år nu. Det är så svårt.
Tack för den perfekta förklaringen.
Tack, Karen. Jag är så glad att du har hittat det till hjälp. Jag hoppas att dela våra erfarenheter hjälper till att öka medvetenheten. Jag hade verkligen aldrig hört talas om MdDS innan jag fick det. Bäst för dig. Sheryl
Tack, Evilina.
Så ledsen att höra att du har haft MdDS göra så länge. Hoppas att du har mestadels bra dagar. Kramar till dig. Sheryl
Älskar detta. Min är förmodligen 90% borta men varje morgon känner jag det och varje gång jag fortfarande känner jag det. Och jag är trött på att hålla fast. Men om det är vad jag är förbannad med - så var det.
Allison - Jag är glad att höra att du är mestadels bättre. Jag känner att alla har något de hanterar. Vårt är bara mycket konstigare än vad de flesta någonsin har upplevt. Bäst för dig. Sheryl
Vilken fantastisk detaljhistoria om hur jag lever varje dag. Tack så mycket för detta. Gud välsigna.
Tack, Pauline. Det är definitivt en delad upplevelse med oss alla, men svårt att förklara för andra. Bäst för dig.
Tack för det här! Det förklarar allt så perfekt!
Tack, Michelle.
Sheryl: WOW !!! Du fångade exakt hur jag känner mig. Tack för att du var modig och delar din berättelse. Det har välsignat mig.
Michelle, det är verkligen snällt att du säger. Jag hoppas att människor kan dela det och hjälpa nära och kära att förstå lite mer.
Tyvärr får vi inte träffas personligen imorgon. Förhoppningsvis nästa gång!
Sheryl
Jag berättar helt för jag lever också den här upplevelsen varje dag. Jag pratar mindre om det och säger bara att jag har en dålig dag och gungningen är riktigt dålig. Men de omkring mig har ingen aning om vad det betyder eller verkar bry sig verkligen om att bara klä sig är en kamp, allt är en ökad kamp. Jag vill bara sluta men jag blir arg och slåss tillbaka och trycker igenom gungningen och fortsätter. Men i slutet av dagen är jag så utmattad att jag har kämpat med gungningen hela dagen när jag gick på mina vanliga sysslor med att bara vädja om att gungan skulle sluta. Jag drömmer om att en dag ska vara normal igen & att kunna gå en rak linje igen & inte behöva slåss mot vågorna hela dagen. Men jag har så mycket bra i mitt liv så jag ger inte upp och fortsätter för alla de omkring mig som jag älskar.
Judith- Bra sagt. Det är en kamp att kämpa igenom denna ständiga dag. På eftermiddagen är jag också utmattad. Hoppas att vi alla har mer stillhet någon dag snart. Sheryl
Vackert skrivet. Det är svårt för andra att förstå kroniska sjukdomar. De går vidare; men du rör dig fortfarande. "Har du fortfarande det?" Det är inte influensa!
Elaine,
Tack.
Jag vet exakt vad du menar. Jag har fått så många människor att säga det till mig. Det är bara konstigt för människor att en kryssning eller annan rörelse skulle orsaka något som inte försvann efter en dag eller två. Ja, det är definitivt inte influensa!
Sheryl
Sheryl,
Du är definitivt en mycket begåvad författare när du beskriver exakt hur det känns att leva med MdDS. Tack för det ... ..och det bästa!
Tack, Margaret. Jag uppskattar det. Bäst för dig också. Sheryl