vår blogg

1. 

   Jag är i vecka 4 med ständig bobbning och känslan av vågor som kommer upp under en båt ... men när jag sitter känns det lite bättre som om jag är på en flotta i en pool. Vi reste med bil på en 8 timmars resa. Jag slutade inte åka med familjen på äventyr på grund av denna bobbande känsla. Jag tänkte med säkerhet att det skulle försvinna. Jag är naturligt känslig för hissar och rulltrappor ... men jag kommer bara känna känslan i några minuter efteråt. Jag gick äntligen till DR för jag är vid mitt slut och blir galen! Jag visade min doktor diagnosen MdD, men till ingen nytta ... hon hade aldrig hört talas om det. Hur som helst sa hon att jag inte kan göra annat än att ta lite dramamin och se om det försvinner. Jag är i en allvarlig depression över detta. Jag måste hålla fast vid mina köksbänkar och möbler i mitt sovrum för att inte falla ... men jag fångar mig alltid. Jag ÄLSKAR att vara i bilen men !! Det är det enda stället jag hittar lättnad. Jag väntar på att gå med i FB-gruppen. Förhoppningsvis läggs jag till snart. Jag är villig att resa var som helst för att söka behandling !! Går nötter här jag är livrädd för att dessa MdDs aldrig kommer att försvinna!

   1. 

      Bridget, skicka namn och adress på den nämnda läkaren till connect@mddsfoundation.org. MdDS Foundation kommer att skicka henne en utbildningsbrev och broschyr om MdDS.

2. 

   Har någon varit på Mt Sinai-kliniken i NYC för behandling? De säger att de har en 75% framgångsgrad. Skulle vara intresserad av att veta.

   1. 

      Lyn,
      Dr. Dai och hans team på Mt. Sinai har inte rapporterat den framgångsgraden till oss. Om du går med i vår supportgrupp på Facebook kan du granska tidigare konversationer samt kommunicera med andra MdDS-patienter för att lära sig resultaten för dem som har varit i NY.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

3. 

   Jag är så tacksam att jag hittade den här webbplatsen. Jag har också detta och jag kan inte tro hur försvagande det är. Jag hade det bra och gick sedan på min första kryssning som jag inte kunde vänta med att gå på, och nu är jag inte samma person. Idag var hemskt .. igår var inte lika dålig. vem vet vad imorgon kommer att medföra. Jag ber om lättnad för oss alla som delar i detta hemska syndrom. Jag är sjuksköterska och jag har aldrig hört talas om det förut. Svårt att tro att så många människor lider av detta. Det kommer som en tjuv på natten .. du skulle aldrig veta att du blir rånad av ditt liv som du visste det innan MdDS. Må Herren ge ett botemedel för alla.

   Louise (har gungat nu i 3 månader, och det verkar bli värre. Morgnar brukade vara normala och nu är de inte ..

   1. 

      Louise, vi är ledsna att höra att du gungar men glad att du hittade vår blogg. MdDS Foundation-webbplatsen är en utmärkt resurs för information, liksom våra supportgrupper online. Det finns omtänksamma människor där som kan erbjuda support, och du kan bläddra bland tidigare inlägg och söka ämnen för mer information. Hoppas att du mår bättre snart.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
      https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info

4. 

   Den gungande känslan verkar som en evig jordbävning, eller som att gå på en klumpig madrass. En sak som har hjälpt mig mycket är att använda en robust rullator. Jag använder det i huset och när jag går ut sidan. Detta började för ungefär åtta år sedan. Vi flög till Hawaii i en vecka för en kryssning. Det var vårt 50-årsjubileum.
   Strax efter det började gungningen. Jag har också haft tennit under lång tid sedan 1980. Jag är 80 år i år. Är det bara ålderdom som kryper på mig? Förnimmelsen slutar aldrig om jag inte ligger eller sitter. Jag känner också att någon trycker på baksidan av mitt huvud. Det tar mod att gå någonstans. Jag har slutat köra och handla. Lyckligtvis är min man en juvel och han tar mig till träning, kyrka, quiltning etc.
   Tack för att du sätter ord på det jag upplever varje dag.
   Kathleen Martens

5. 

   På något sätt missade jag detta när det först visades på supportgruppstråden. Jag är inte på Facebook, men jag tycker om att läsa dessa vackra berättelser och dikter från andra medlemmar i vår grupp. Stort tack till alla er som skriver dem och till Holly för att ni har gjort dem tillgängliga för oss alla. Jag slutar aldrig att bli förvånad över antalet människor som lever med denna sjukdom och hur mycket svårt det är för var och en av oss. Klappa

6. 

   lois
   Du har fångat känslan på papper. Jag tycker det är så svårt att beskriva. Även om jag inte har musiknoterna har jag enstaka öronsummande. Jag förstår och uppskattar så mycket din förmåga att kommunicera så tydligt.

Kommentarer är stängda.