En rysk flodkryssning. En jubileumsresa till Paris. Livslång sjöman. Spontant. Medan varje resa började annorlunda är vi bundna av behovet av diagnos, behandling och stöd och botemedel mot MdDS, den neurologiska störningen som har drabbat så många av oss.
Vår väg har alltid varit genom att öka medvetenheten och stödet: patientmedvetenhet och stöd; läkemedvetenhet; finansiering för att stödja forskning. Awareness. Support. Forskning. Sedan dagen Marilyn Josselyn upptäckte att hon hade Mal de Débarquement-syndromet 1998 har MdDS-stiftelsen arbetat mot dessa sammanflätade mål.
Vad som började som en stödgrupp för att hjälpa patienter att få tillbaka sina liv, har MdDS Foundation vuxit med varje ny medlem och riktat nästan 1 miljon dollar mot forskning om orsaken till MdDS. Att hitta botemedlet har alltid varit vårt yttersta mål, och vi slutar inte slåss för det förrän vi vet att vi har #beatMdDS.
MdDS-drabbade bär en vikt som få någonsin måste ha i sina liv.
De gör det med en styrka och beslutsamhet som inspirerar oss varje dag. Den inre styrkan som driver dem är exakt vad vi behövde för att ta vår organisation och orsaka till nästa nivå.
Vi är glada att fortsätta att rikta nationell uppmärksamhet åt MdDS och lansera vår nya varumärke, nya webbplats och förklaringsvideo. Den animerade videon berättar MdDS-historien på ett visuellt och övertygande sätt och fungerar som en guide för människor som inte känner till MdDS. För patienter tror vi att du kommer att gilla det förbättrade symptom skala och läkare locator.
Mer än 2,300 av er är i vår supportgrupp för Facebook MdDS Friends ensam, och vårt medlemskap växer varje dag. Forskningsintresse och finansiering matchar inte vårt samhälls behov, så vi påskyndar ansträngningarna för att främja vår sak. Vi är mer fokuserade än någonsin.
Våra mål
- Support och utbilda patienter och familjer med denna neurologiska störning.
- Informera läkare om vård och bästa praxis vid behandling av MdDS-patienter.
- Främja grundläggande och kliniska forskning för att förstå orsaken till störningen.
- Främja kliniska studier för att förbättra diagnosen och behandlingen av MdDS.
- Hantera det största MdDS-clearinghuset över hela världen, inklusive information, forskning och support för patienter och medicinsk personal.
Hur kan du hjälpa
Dela den uppdaterade webbplatsen och förklaringsvideoen med så många du kan. Höja medvetenhet med Facebook och Twitter. Utforska webbplatsen för att lära dig mer om MdDS och vår community of krigare. Donera för att hjälpa dem få tillbaka sina liv. Vi är alla krigare och vi behöver stöd från vårt samhälle för att frodas. Tack för att du har ryggen. Vet på stiftelsens vägnar att vi också har ditt.
Jag har just fått diagnosen efter en kryssning. Jag har Lupus och bipolär också vilket har gjort det ännu värre. Känner att jag bor i ett fängelse. Om någon har några råd skulle det bli mycket uppskattat. Var tvungen att gå på kortvarig funktionshinder som är ännu svårare.
Vi är glada att du hittade vår webbplats, Melanie, och hoppas att du kommer att gå med i en av våra online-supportgrupper. MdDS Foundation erbjuder två supportgrupper online. Den ena är e-posttung (med full tillgång till konversationer online) och den andra är på Facebook. Mer information finns på denna sida: mddsfoundation.org/support/
Båda grupperna har ett internationellt medlemskap med en mängd olika erfarenheter och råd att dela. Vissa medlemmar har också Lupus eller andra förhållanden, och du kommer säkert att hitta det viktiga stöd du förtjänar.
Min mamma har MdDS som hon har haft i många år hon skulle gärna prata med andra drabbade, kan du kontakta mig
MdDS Foundation erbjuder två online supportgrupper. Den ena är e-posttung (med full tillgång till konversationer online) och den andra är på Facebook. Mer information finns på denna sida: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
mig gustaria poder recibir informacion y compartir, pero nej han podido incoporarme a vuestros bloggar de apoyo y ayuda. Me parece su, amente interesante la labor que estan llevando a cabo, yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados.
Agustín, puede que quiera unirse a nuestro grupo de apoyo en linea de Amigos de MdDS. La traducción de Facebook puede ayudarle a comunicarse con los miembros, muchos de los que están en Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traducción español a engelska proporcionada por translate.google.com).
Agustin, du kanske vill gå med i vår MdDS vänner online supportgrupp. Facebooks språköversättning kan hjälpa dig att kommunicera med medlemmar, många som är i Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Engelska till spanska översättning tillhandahålls av translate.google.com.)