MdDS gör att du känner att du fortfarande är på båten

Landsjukdom efter kryssning eller båtliv

Du står i en liten båt bunden till en brygga, vågor rör dig fram och tillbaka, upp och ner och sida till sida. Föreställ dig nu att du känner så här hela tiden, även utan båten. Du kan inte koncentrera dig. Ditt huvud gör ont. Du har aldrig känt dig så trött i ditt liv. Du vet inte vad som är fel och du behöver hjälp.

Dina diagnostiska tester återgår som vanligt. Efter flera månaders symtom börjar du önska att du hade en hjärntumör bara för att få en förklaring. Ingen, varken du eller läkaren, anslöt att dina symtom startade efter att du kom tillbaka från den sista semestern under vilken du var i en båt hela dagen. Välkommen till en värld med någon med Mal de Débarquement-syndromet.

Vad är Mal de Débarquement-syndrom?

Som neurolog och forskare som studerar Mal de Débarquement syndrom (MdDS) har jag hört oräkneliga berättelser precis så här. Idag erkänns MdDS sällan omedelbart och diagnostiseras ofta som Ménières sjukdom, vestibulär migrän, rörelsesjuka eller till och med som en form av psykosomatisk sjukdom.

MdDS översätts bokstavligen som ”avstigningssjuka”. Det är en störning av gungande svindel och obalans som börjar efter en period av rörelsexponering, som att åka på en kryssning, flyga eller till och med en lång biltur. Till skillnad från kortlivad marksjukdom kan MdDS bestå i månader eller år.

MdDS är en hjärnstörning

MdDS-fenomenet är det naturliga resultatet av att den mänskliga hjärnan anpassar sig till miljörörelser och är därmed den viktigaste neurologiska störningen. Hur och varför hjärnan "fastnar" i detta medrivna tillstånd är en fråga som forskare, inklusive de i mitt laboratorium, försöker svara på. Det finns bevis för hjärnans anslutning till rumsliga behandlingsområden som förändras i MdDS, varav vissa kan vändas med behandling. Denna ö med insikt är dock omgiven av ett hav av obesvarade frågor som vi hoppas kunna ta upp med fortsatt forskning.

För närvarande, vad vi vet är att om MdDS-symtom inte löser sig inom flera månader, blir chanserna för remission ganska smala. Mediciner som bensodiazepiner och vissa typer av antidepressiva medel kan lindra symtomen, men utvecklingen av ihållande MdDS leder ofta till andra problem såsom svårigheter med uppmärksamhet, känslomässig kontroll, smärtmodulering och tolerans mot sensoriska stimuli som ljus och ljud.

Patienter med MdDS har använt tusentals dollar på vitaminer, dieter, hyperbar syre, inducerad höjdsjuka, magnetiska armband, kelaterapi och antibiotika. Vissa har till och med haft kirurgi med inre öron till ingen nytta. Om du kan namnge det har en desperat person med MdDS troligen provat det.

Vad läkare behöver veta

Vad läkare behöver veta för att skilja MdDS från andra svårigheter eller yrsel är att drabbade individer känner mindre av denna interna rörelse när de är faktiskt i rörelse. Att komma in i en bil eller tillbaka på en båt är en tillfällig undantag från de annars ständiga symtomen. De förblir symptomatiska när de är stilla, till exempel stående eller till och med liggande. Med andra ord kan de aldrig riktigt vila.

Det visar sig att denna underkända och undersudierade störning drabbar tusentals människor varje år, vanligtvis medelåldersa kvinnor, men också ett rimligt antal män. Forskning om MdDS har visat att faktorer relaterade till den åldrande hjärnan, hormonella förändringar och stress bidrar till sårbarheten för att utlösa en episod. Man kan ta 15 kryssningar under en livstid och har inga problem, men de 16th man kan utlösa ihållande MdDS.

Jag upplevde en gång ett kort avsnitt av MdDS själv efter en flygning från Boston till Los Angeles. Efter en vecka gick det upp för mig att om symptom fortsatte, min medicinska karriär skulle vara över. Jag hade tur att symtomen så småningom minskade, men erfarenheten visade mig att MdDS kunde hända vem som helst, även i övrigt friska, högfunktionella, erfarna resenärer. I takt med att fler och fler reser för arbete eller fritid i en alltmer sammankopplad värld kommer erkännande av resorelaterade störningar som MdDS att vara desto mer kritiskt.

Forskningsfinansiering och medvetenhet om hur vardagliga miljöförstörningar, såsom svängande rörelse, kan påverka människors hälsa behövs för att förhindra funktionshinder från störningar som MdDS. Vi behöver större insikter om hur rörelsestörningar är relaterade till hjärndysfunktion och särskilt hur man behandlar dem.

Läkare måste också spela en central roll i att erkänna denna störning, ge rådgivning, undvika onödiga tester och göra lämpliga hänvisningar. Idag går många patienter till sina läkare med MdDS och blir avskräckta eller avspända. Dessa patienter kommer att vittna om att sjukdomar utan fysisk markör är några av de mest förödande av mänskliga störningar. Vi måste bekräfta dem lika mycket som vi gör med våra patienter med hjärtsjukdomar eller trasiga ben.

Även om vi fortfarande behöver utveckla effektivare terapier för MdDS, kan vi åtminstone lägga en grund för återhämtning genom att först ge patienterna en identitet.


Symtom på Mal de Debarquement Syndrome
Diagnostiseras med Mal de Debarquement Syndrome

40 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Michelle Capers

    Jag hade en anfall av Mdds-symtom i cirka 6 veckor. Jag slutade med att träffa en massageterapeut och hon gjorde akupressur i mitt huvud och stimulerade de okulära punkterna. Mina ögon började rycka omedelbart. Jag önskade ungefär tre sessioner av behandlingen och mina symtom avtog och lämnade mig helt. Jag fick dem igen milt i cirka tre dagar efter att ha behandlat leverproblem. Jag är helad. Tacka Gud. Jag åker på en kryssning imorgon och tar den här gången tryckband på handleden och diazepam och mycket låg dos Xanax var 12: e timme. Kommer att rapportera tillbaka och meddela dig.

  2. Verna

    Min dotter fick dessa symtom efter operationen för cirka 8 år sedan. Hon hade extrem svindel och kunde knappt fungera. Hon gick till en högt respekterad neurolog i Atlanta, som föreskrev hennes topomax och sa till henne att spela tennis fram och tillbaka, och från sida till sida rörelser.

    Han sa att hon hade en typ av svindelmigrän (måste ha utlösts av hennes operation). Hon blev gradvis bättre och behövde inget av ovanstående efter ett och ett halvt år. Hon fick också reda på att hon var tvungen att sluta dricka koffein, eftersom det började vara en utlösare för samma symtom. Hon är också benägen för landsjuka i några dagar efter en kryssning, men det har aldrig påverkat henne som operationen. Kanske finns det en koppling? Symtomen var desamma.

  3. Susan Patel

    Jag utvecklade en konstant svängande känsla efter att jag arbetat som flygsjuksköterska 2016 vid 46 års ålder. Efter träning i flera månader på marken tog jag mitt första flyguppdrag och märkte vid landningen att jag ständigt svängde åt vänster och höger (i mitt huvud ). Jag märkte att känslan försvann när jag flög eller körde. Jag förnekade det ett tag av rädsla för att förlora mitt hårt förvärvade jobb men efter ett tag var jag tvungen att söka behandling. Den andra md som jag såg hade faktiskt hört talas om MdD men erbjöd ingen behandling. Han hänvisade mig till en neurolog som var så oförskämd. "Du måste ha en hjärntumör" skämtade han! Han hänvisade mig till en vestibulär terapeut som måste ha googlat diagnosen. Men hon försökte definitivt hjälpa till. Tyvärr tror jag inte att vestibulär terapi gjorde något. Jag fick Prozac av min pcp främst för att jag blev riktigt deprimerad. Den ständiga rörelsen i mitt huvud gjorde livet svårt. Jag hade den känslan ständigt i cirka 9 månader sedan gick den långsamt bort. Under den tiden förlorade jag jobbet och fick 25 kg. Det var riktigt svårt men tack och lov gick det bort och sedan fick jag mitt liv tillbaka ... typ av. Väl ledsen att säga, men för två veckor sedan kom den gungande känslan tillbaka. Det är exakt detsamma. Går iväg när man kör i en bil. Ständigt vajande i mitt huvud. Jag vet inte vad jag ska göra. Jag vet inte om jag kan ta ytterligare ett avsnitt i flera månader av detta. Jag antar att jag går till en annan läkare (som inte vet vad de ska göra :(

    1. MdDS Foundation

      Susan, se till att be om läkares rekommendationer i MdDS vänner, vår privata supportgrupp på Facebook. Om du vill att utbildningsbroschyrer eller snabbreferenskort på MdDS ska delas ut till läkare som du såg eller arbetar med, är de gratis på begäran till broschyrer@mddsfoundation.org.

  4. INTAN

    Hej,
    Jag har just flyttat till ett nytt kontor. På senare tid har jag upplevt en situation som "som en flytande eller på en båt". Det är inte riktigt svindel. Ibland kände jag mig varm och svettade lite. Jag fyller 50 år i år. Jag tar blodtrycksmedicin. Jag vet inte varför jag har det här problemet. Har jag MDDS? Eller ska jag göra ett blodprov för att se vad som är fel med min kropp?
    Tack.

    1. MdDS Foundation

      MdDS Foundation diagnostiserar eller erbjuder inte medicinsk rådgivning. Om du har några specifika frågor om medicinska frågor bör du kontakta din läkare eller annan professionell vårdgivare. Om du misstänker att du har Mal de Débarquement-syndrom, rådgör med din läkare för att ta fram en handlingsplan. En kort lista över sjukvårdspersonal som känner till MdDS finns på Living With MdDS-sidan på denna webbplats. Vi hoppas att du mår bättre snart.

  5. Elaine Nash

    Hej, jag är en 64-årig kvinna som ständigt forskar för att försöka fastställa "VAD HÄLLEN FELAR MIG". För 6 år sedan hade jag en ganska fruktansvärd ridålycka, där jag fick en sammansatt vänster fotled (tib och fib) svår whiplash, en fraktur i ryggen vid T11 (som blev förbisedd i 20 månader) och blåmärken. Min sjukhusvistelse var 14 dagar efter tre operationer på min fotled för att fixa det.
    Jag verkade ha en rimlig återhämtning men var tvungen att ta bort metallimplantat på grund av metallkänslighet. Efter denna operation utvecklade jag en typ av ovanlig känsla! Jag förklarade för min läkare och många neurologer och specialister ”det känns som att jag är i en båt som gungar, gungar och gungar omkring”! Det är för 4 år sedan, jag ser fortfarande specialister (till och med hänvisades till en psykiater) med dessa oändliga symtom!
    Mitt liv är ingenting som det brukade vara, jag var väldigt bubblande, energisk, självsäker, out-going. Jag tränade regelbundet, hade ett bra socialt liv etc., NU har jag ingen självständighet! Jag kan inte ta sig till vårt hem utan att hålla fast vid dörrarna / väggarna etc., jag går inte ut någonstans utan min man (i rullstol) eftersom mina ben bokstavligen känner sig vinglande (men när de testas av läkare, säger de att min muskelstyrka är Bra). Min vision är 20/20 enligt min ögonspecialist, MEN han är förbryllad över att jag har en nybete nystagmus i mitt vänstra öga och fixering i höger (vilket är fruktansvärt) för det mesta har jag dubbelvision. Speciellt när mina ögon rör sig från mittläget. Jag kan inte göra hushållsarbete eller något annat längre och alla läkare jag ser kan inte komma på något! Din blogg har fått mig att inse att jag har praktiskt taget alla symptom på MdDS (åtminstone är det en lättnad att hitta något som passar mina symtom!) Jag har gjort mig arg av oro / ångest och tänkte att det var livshotande! Snälla kan du skicka lite litteratur om detta ämne. Tack E. Nash

  6. Edith Hutchings

    Har några patienter behandlats med ECT vet jag att det är ett extremt sätt att gå men det kanske kan hjälpa

    1. MdDS Foundation

      Edith, det här är den perfekta frågan att ställa i våra stödgrupper, där medlemmarna diskuterar de terapier de har provat. Som medlem kan du söka efter ämne eller nyckelord, till exempel ECT, och du kan naturligtvis ställa frågor. Våra medlemmar är från nästan 60 länder och kan erbjuda mycket råd och stöd. Läs mer om vår Hitta support sida.

  7. CHRISTINE ST JEAN

    Tack Dr. Cha. Jag har upptäckt att det inte är en så tung börda när andra vet vad jag går igenom. En sak som jag inte har hört någon beskriva är att stå upp och stänga ögonen. Om jag inte håller fast vid något stabilt kommer jag att falla. Jag tycker att det är viktigt att dela alla våra symtom. Kanske någon i framtiden kan dra nytta av det.

  8. B.

    För två dagar sedan berättade en ENT-specialist att han tror att jag har MsDS. Jag var inlagd på kort tid för ett år sedan efter ett hemfall, där de genomförde fler tester än jag kan komma ihåg, allt negativt.

    Symtomen minskade efter ett tag och jag glömde det. För ungefär sex månader sedan återkom symtomen och har varit konstant under de senaste tre månaderna. För ett par veckor sedan hade jag en huvudmRI som var negativ, precis som alla andra test.

    Jag är utmattad, jag känner mig sjuk hela tiden och jag kan inte fokusera på mitt arbete. Det har drivit mig till sugande självmordstankar. Jag hade ingen aning om att MsDS till och med var en sak förrän för två dagar sedan - jag trodde att jag var galen och det var allt i mitt huvud.

    Jag har en tid hos en neurolog nästa månad och hoppas verkligen att de hittar något annat.

    1. MdDS Foundation

      B,
      MdDS kan vara episodisk och vi hoppas att du igen kan få remission. Under tiden bör du överväga att gå med i en av våra onlinesupportgrupper. Det finns många människor (män och kvinnor, alla åldrar) som verkligen förstår utmattningen, oförmågan att fokusera och andra känslor du upplever. https://mddsfoundation.org/support/

  9. GW

    Jag tror att jag har kämpat med detta tillstånd i nästan 19 år (jag är 47). Det började efter en extremt turbulent flygning och är bara lättad när man kör eller kör i en bil. Jag stoppade takin cytolopram för 3 månader sedan, vilket gav viss lättnad och är nu överväldigad av den rörliga känslan i mitt tunga huvud, värk i huvud och nacke och mild depression. Jag flyttade till AZ för 6 år sedan och har fortfarande inte hittat någon som förstår vad MdDS är. Jag hänvisades till vad jag fick höra var en extremt ansedd neurolog. Jag väntade de vanliga 2 månaderna på min appt och förberedde en detaljerad beskrivning av alla mina symtom och varje test jag har gjort över tiden. För två dagar sedan kom jag upphetsad till hans kontor och lämnade luften. Dr sa att han läste vad jag skickade men det var väldigt lätt att säga att han inte gjorde det. Jag började nämna MdDS och blev avskuren och sa att det var samma som svindel. Sedan var jag tvungen att peka honom på avsnittet om mitt senaste VNG-testresultat som förklarade min betydande nystagmus som han sa att jag inte hade. förståelse har jag förklarat för henne i flera år. Kan någon rikta mig till någon i AZ? Jag kan inte uttrycka tillräckligt för hur några råd uppskattas. Jag tar 50% förbättring bara för att vara mannen och faren jag brukade vara och sluta behöva dölja detta för alla.

    1. MdDS Foundation

      GW, skicka oss namnet och adressen till neurologen så skickar vi ett Brev för proffs och utbildningsbroschyrer till hans övning. Skicka e-post till kontaktinformationen till mddsfoundation@yahoo.com. Vänligen inkludera en begäran om brev och broschyr i meddelandets kropp, eftersom brevlådan kontrolleras av olika styrelseledamöter. Tack.

    2. CHRISTINE ST JEAN

      Jag har haft detta syndrom i tio år. Det bara hände. Det var inte från ett plan eller en båt. Din erfarenhet av neurologen är vad som hände mig flera gånger. Jag är säker på att deras brist på intresse är ett tecken på deras frustration, men det är fortfarande en annan åtgärd som får oss att få mer depression. Jag hade en neurolog som berättade att han aldrig hade hört talas om MdDS, och ändå när jag tittade på mitt pappersarbete när jag lämnade kontoret var MdDS den diagnos han hade skrivit ner. Det var extremt deprimerande. Vi går in med sådana förhoppningar att någon vet vad de ska göra för att hjälpa oss och vi lämnar utan hopp. Jag har träffat min primärläkare i tio år, och hon sa att hon aldrig har sett denna störning förut. Jag har tur genom att jag har timmar att gunga och gnugga kommer att försvinna.

      1. GORDON DUNKIN

        Jag är en 78 år gammal hane och har haft MdDS i 9 år. Tänk på nästan allt som har sagts förutom att jag aldrig har varit utan det. Jag har snubblat och fallit ibland, men jag har inte sett det nämnda.

  10. Kathleen Evans

    Jag diagnostiserades nyligen av en neurolog med MDDS. Jag tror att jag började ibland efter en båttur, men jag kan inte tro att en båttur orsakade min yrsel. Jag har varit en ivrig båtfartyg sedan jag var åtta år och har aldrig upplevt yrsel förrän det senaste året. Jag är inte 100% säker på att jag faktiskt har MDDS, medan jag upplever en gungande känsla har jag inga allvarliga balansproblem och när jag sitter eller ligger känner jag mig bra utan yrsel alls. Jag blir bara yr när jag rör mig. Det känns som att jag befinner mig på en båtdocka när jag går och rör mig, men ibland upplever jag ingen yrsel alls när jag rör mig. Om jag har MDDS tror jag att jag har ett milt fall. Jag hoppas att det inte blir värre under de kommande åren.

    1. MdDS Foundation

      Om dina symtom förvärras eller om du bara behöver support, kan du överväga att gå med i en av våra online supportgrupper. https://mddsfoundation.org/support/

    2. CHRISTINE ST JEAN

      Kathleen. Efter att ha läst olika beskrivningar från olika människor känner jag att det finns olika grader av detta syndrom. Jag känner mig också mer balanserad när jag ligger och jag har dagar som jag är fri från rörliga rörelser. Ingen av dessa känslor skulle jag någonsin beskriva som yrsel. Jag känner bara att jag inte är balanserad. Varje samtal med mina läkare börjar med hur din yrsel är. Jag säger, jag är inte yr, jag gungar och gungar och gungar. Vissa dagar är värre än andra. Vissa dagar är bättre än de andra.

      1. Kathy Evans

        Ja, du har rätt! Jag känner definitivt gungande och svajande som att jag går på en båtbrygga. Tack för klargörandet. Jag kommer inte att använda ordet yrsel för att beskriva mina symtom.

    3. MdDS Foundation

      Kathleen

      Uppstarten efter en aktivitet som många av oss har gjort tidigare, vare sig vi tar en flygning, en båttur, en lång biltur osv., Utan konsekvens är en del av MdDS-fenomenen.

      Du har några likheter med Cathy H., som nyligen intervjuades av Washington Post. Hon är en livslång sjöman vars MdDS började följde 2 dagar på en båt. Du kan hitta en länk till hennes berättelse och många fler på vår Media sida. Inte nämnts i berättelsen, i avsaknad av ett bättre ord använde Cathy också termen "yr", vilket bidrog till att hon blev feldiagnostiserad.

      Bortsett från semantik är vi glada att höra att din neurolog kan diagnostisera MdDS. Vi hoppas att du snart kommer till en punkt utan "yrsel".

  11. Darlene ONeal

    Jag hade mycket tur att den andra neurologen diagnostiserade mig.
    Skillnaden var att hon verkligen lyssnade !!
    Jag var den första patienten som hon hade sett med MDDS.

    1. MdDS Foundation

      Darlene, är din läkare listad i vår Hitta en läkare verktyg? Om inte, skicka deras kontaktinformation till connect@mddsfoundation.org så att vi kan nå ut till dem om inkludering. Tack.

    2. GORDON DUNKIN

      Svarar / svarar några män någonsin?

      1. B.

        Precis här.

      2. MdDS Foundation

        gordon,
        Män tenderar att vara mer aktiva i våra stödgrupper än på den här bloggen. Om du vill veta mer om våra online men privata grupper, https://mddsfoundation.org/support/

  12. Judy Huffines

    Jag fick diagnosen Mal de Debarquement Syndrome 2008 efter en stressande resa till Alaska. Jag klarar av detta utmanande tillstånd genom att hålla mig till ett regiment av medicinering (Clonazepam [dödsreducering] om dagen och [redigerat] sertralin om dagen). Jag försöker kontrollera min miljö för att höja (sic) triggers som förstärker denna störning. Jag försöker också vara aktiv genom att gå ute och göra yoga. Jag var i sjukgymnastik i 5 år och det hjälpte mig att komma till en plats där jag kunde göra yoga. Jag hade korta avsnitt av MdDS i slutet av 20-talet och början av 30-talet vid mer än ett tillfälle efter båtturer. Jag ordinerades en låg dos valium av ÖNH-läkare och symtomen skulle försvinna efter några veckor men doktorerna använde aldrig termen Mal de Debarquement-syndromet. Detta tillstånd har förändrat mitt liv för alltid. Jag har lidit tyst i många år av rädsla för dom från familj, vänner och min arbetsgivare. Till och med min mamma, som var sjuksköterska, ger passiva aggressiva kommentarer om min yrsel, och min handledare gör ofta kommentarer som får mig att känna mig obekväm över denna sjukdom. Jag antar att jag kan förstå något, jag ser normal ut och jag gör mitt bästa för att agera normalt och driva igenom mitt liv. Men vad som händer inuti mitt huvud är inte normalt och vardagligt är en utmaning för mig. Det här är vad jag vet. Det är absolut nödvändigt att ha två ben för att hantera detta tillstånd. Jag kan inte föreställa mig balans utan båda benen. Jag vet att stress och ångest gör det värre. Att inte få vila är outhärdligt. Högt ljud, starka lampor, mönstrad matta, stora lådaffärer, köpcentra, hushållssysslor som strykning och dammsugning förvärrar mitt tillstånd. Jag arbetar i Excel och det kan öka mina symtom. Jag känner att det blir svårare för mig att organisera mitt sinne och att formulera mina tankar och känslor genom tal. Jag känner att min hjärna äts upp av en cancer och allt jag gör tar dubbelt så lång tid som det också brukade. Mal de Debarquement syndrom är en förbises funktionshinder och jag kämpar med det varje dag. Det är utmattande men jag kommer aldrig ge upp. Jag har hopp och jag är en kämpe.

  13. Gwen

    Jag gick av min 7-dagars kryssning till Alaska 2004 och har aldrig slutat gunga och gnugga som du säger. Den första natten kunde jag inte sitta i en stol, jag kände att stolen var lutad och jag gled av och kände att jag var tvungen att försöka hänga på. Jag besökte alla lokala doktorer. och de hänvisade mig till yr- och balanskliniker som hjälpte lite men ändå kändes som att jag gick på en studsmatta. Slutligen träffade en öronspecialist och han sa fel debarquement och skickade mig till en annan balans klinik. Jag gav upp. Jag tar ingen medicin för det. Jag avskyr livsmedelsbutiker och tåg. Känsliga ögon är ett problem. Jag försöker verka normal men känner aldrig så på grund av att jag är så försiktig att inte falla. Dina artiklar validerar allt jag lever igenom varje dag. Tack

  14. Brenda

    Hade en yrsel första gången 1 år. sedan. Blev bättre genom terapi. Sedan hade en annan kamp för cirka 5 månader sedan. Jag är tillbaka på mina terapiövningar. Hjälper lite. Men jag börjar inse att jag kommer att kunna hantera detta under resten av mitt liv. usch! Jag får veta att det är vestibulär yrsel. Det betyder bara att du inte vet vad som orsakar det.

  15. Nancy Shen

    Jag har kommit i obalanserat tillstånd efter att ha varit på höga skyskrapor som John Hancock-tornet i Chicago. Det händer också när jag står på en stabil oroande brygga, men när jag ser vågorna av vatten får min hjärna att känna att jag är i rörelse. Småbåtar, fordon och flygplan verkar inte orsaka problem, det är de stora fartygen som jättefärjor och kryssningsfartyg.

  16. Debbie Young

    Tack, Dr. Cha, för ditt engagemang och ditt perspektiv. Det betyder så mycket att se MdDS-information på tryck.

    Jag är i 60-talet och har haft MdDS under hälften av mitt liv nu. Det kom omedelbart efter en grov kryssning. Symtomen fortsatte i ungefär en månad och började sedan försvinna. Lite visste jag att mitt liv aldrig skulle bli detsamma. Symtomen återkom och jag tillbringade år på att leta efter svar, men till ingen nytta. Alla laboratorier OK, MR normal, etc. (Har en läkare föreslagit att jag kanske bara vill färga mitt hår blont. Inte roligt!) Så jag slutade sluta prata om hur jag kände mig. Försökte skapa avledningar och leva ett normalt liv. Inte alltid framgångsrik, men föll tillbaka på sunt förnuft för att leva med denna osynliga sjukdom. Det var inte förrän internet var tillgängligt hade jag en aning om att MdDS fanns. Jag tror att det var en länk till din tidiga forskning som jag upptäckte. Så snart jag läste att patienter vanligtvis kände sig bättre i rörelse visste jag att vi delade samma diagnos. Det var då jag äntligen kände någon validering. Så tack igen, Dr. Cha! Människor som lider av MdDS behöver inte nödvändigtvis genomgå den mentala förödmjukelse som orsakas av ett tvivelaktigt medicinskt samhälle.

    1. Tillräckligt med Mdds

      Efter att ha läst detta känner jag mig mer modig och bara dags att ge upp.

      Denna störning är outhärdlig och vad är poängen efter mer än tre år av vagga och falla?

      Detta liv som stjäl odjuret bör bara döda oss snabbt. Det skulle vara medkänsla.

      1. MdDS Foundation

        Vi är ledsna att du känner dig så här. MdDS är ett odjur. Vi hoppas att du hittar lite stöd och medkänsla. Stiftelsen och stödgrupperna är alltid här för dig.

  17. Robert Serfas

    Mitt hjärta går ut till alla dessa människor med denna störning.
    Jag har lidit med det sedan 1977, 40 år, och diagnostiserades först med det för ungefär 12 år sedan, efter många besök hos läkare, varav ingen kunde hitta något fel. Mina symtom började efter en extremt grov flygning i ett flygvapentransportflygplan och inträffade regelbundet tills en annan rörelsehändelse, en vild tågresa som startade (ingen ordning avsedd) den fortsatta dagliga sagan som vi MdDS-rockare känner till. Det är glädjande att se ett visst erkännande av denna sällsynta sjukdom och slutligen forskningsmedel för att försöka lösa pusslet om hur det fungerar. Jag är glad över att se den förbättrade webbplatsen och kommer att titta på alla nya utvecklingar.
    Bra hälsa för alla. Jag hoppas att alla dina resor är smidiga och lugna.

    Robert S.

  18. sharon lindsley

    När mina symtom uppstod - jag reste INTE - jag hade att göra med en serie av stress som orsakade händelser (tror jag). Jag hade haft några öl kvällen innan och tyckte att det var en konstig baksmälla - men den gick aldrig bort ... mer än 2 och 1/2 år senare. Att inte låta det stoppa mig - och meditation har hjälpt mig att hantera det..Jag dricker inte längre men det har inte påverkat det på ett eller annat sätt. bara uppmärksamma och ta hand om mig själv, känna mina gränser (som jag var tvungen att ta reda på) Älskar att simma - inget fysiskt motstånd, min kropp får vila ..

  19. Lola Brauer

    Jag blev av med mina MDdS efter åtta månader. Jag började en behandling med paroxetin i sex månader. Ändrade sedan till fluoxetin och jag är på det. Det funkar för mig. Ibland behöver jag en mycket liten dos alprazolam. Men fluoxetin (prozac) hjälper mycket. Jag har haft dessa avsnitt fyra gånger. Allt under mer än tre månader. Alltid efter en kryssning

    1. Christine Lockett

      Hej Lola, många tack, det här är bra att veta.

      Christine

  20. Christine

    Kan du snälla låta mig veta vilken typ av antidepressiva medel som kan vara till hjälp?

    1. Felicia Lewis

      Ja. Slutligen har någon redogjort för vad som har hänt med mig! Jag berättade hela tiden för de nitton läkarna som jag har sett om mitt problem de senaste fyra åren och bara en som verkligen förstod mig. Nu är det här!
      Tack Dr. Cha!

Kommentarer är stängda.