Under det senaste året har jag tillbringat varje dag på en båt. När jag står, sitter, går eller lägger mig, är jag på en båt. När jag läser, äter, pratar eller tittar på TV är jag på en båt. När jag skriver detta är jag på en båt.
Men jag har faktiskt inte varit någonstans nära en båt på mer än ett år.
I juni 2016 gick jag av från en lugn (och väldigt rolig) 7-dagars kryssning. Jag kände mig bra, men sex timmar senare började det. Jag tog några steg och blev slagen av konstig gungande känsla, som om jag svävade i ett rör i en vattenpark vågpool.
Den dagen var början på min erfarenhet av Mal de Débarquement-syndromet. Jag visste inte det för ett år sedan, men MdDS skulle förändra mitt liv och skicka mig på en frustrerande och känslomässig resa som fortsätter idag.
Eftersom en kryssning markerade början på min upplevelse verkar det lämpligt att beskriva min resa med öar för att representera stopp längs vägen.
Kom bara ihåg att dessa "öar" egentligen bara är jätte flytande hamnar i havet (för även på en ö försvinner den gungande känslan inte).
Många av dessa öar besökte jag samtidigt. Så ja, MdDS är konstigt.
Min första samtalshamn är Fråga och förvirring Island. Det var här jag snubblat runt och letade efter svar.
”Varför gungar jag hela tiden? Rör jag mig? Ser du mig flytta? Varför känns det som att golvet rör sig när jag går? Varför stör jag mig av ljus, folkmassor, människor som rör sig snabbt, mönster, små utrymmen, livsmedelsbutiker, höga ljud ... allt? Varför är jag så trött? Varför kan jag inte koncentrera mig? Vad är detta? Varför känner jag inte det när jag kör? Finns det ett botemedel? När försvinner det? ”
Naturligtvis var nästa stopp på denna resa Medicinsk ö. Efter att ha sökt efter mina symtom på Internet var jag ganska säker på att jag hade MdDS men en sann diagnos innebär att man utesluter vanligare tillstånd.
Jag började utforska ön, bara för att ta reda på att jag släpptes av utan en riktig karta (jag tror att min var en piratskattkarta tryckt på ett barns placemat). Denna ö är markerad av hundratals stigar huggen ut ur den täta djungeln. Konstigt nog - som jag lärde mig senare - kan samma väg leda till olika resultat och svar för olika människor.
Jag har utforskat nästan hela ön och letat efter hjälp: min primärvårdsläkare, en ENT, en neurolog, en vanlig kiropraktor, en cervikal kiropraktor, en sjukgymnast, en vestibulär terapeut, två naturläkare, två ögonläkare, andra specialister , och mer. Jag har haft hörselprov, en VNG, flera MR-undersökningar, röntgenstrålar, omfattande blodarbete och olika andra tester.
Den goda nyheten är att jag inte har något som kommer att döda mig. Den dåliga nyheten är att jag har MdDS och ingenting jag har provat när det gäller behandlingar eller mediciner har verkligen fungerat för mig (ännu). Men Medical Island har hjälpt många, så alla bör överväga ett besök (bara kanske inte köpa säsongskortet som jag gjorde).
Medan jag fortsatte att leta efter medicinska svar så befann jag mig regelbundet på besök Symptom Överraskning Island. Det är här jag började uppleva olika symtom eller varierande symtom. Min mönsterkänslighet försvann men ersattes med en stark gravitationsdragning (känslan som att du är magnetiserad och dras framåt, bakåt eller i sidled). Min publik och bullerkänslighet ersattes av tinnitus (en eländig handel).
Tillsammans med att de faktiska symptomen förändras upplever jag också variationer i intensiteten av mina symtom. God dag. Dålig dag. Lugnt vatten. Tuffa hav. Det är som att någon ger mig en annan hund att ta hand om varje dag. Vissa dagar är det en trevlig hund som oftast sover vid mina fötter men kikar regelbundet på mattan (så jag kommer ihåg att han är där). Andra dagar är det en medelhund som följer mig hela dagen skällande, morrande och bita (och fortfarande kissa på mattan).
Den värsta av mina öar kommer nästa, och det är Känslomässig ö. Att hantera MdDS är inte lätt, särskilt tidigt när jag inte visste vad det var eller hur jag skulle hantera. Jag grät, jag skrek, jag tyckte synd om mig själv. Jag önskar att jag kunde säga att jag inte gör något av dessa saker längre, men jag kan inte. Jag har fortfarande svåra dagar och tider när jag känner mig ledsen och frustrerad. Jag försöker att inte besöka denna ö mycket (eller mycket länge) eftersom det inte är ett bra ställe att vara.
Irriterad acceptansö är det sista stoppet för min MdDS-kryssning (hittills). Det är här jag tillbringar mest av min tid nu. Jag accepterar att MdDS kan fortsätta att vara en del av mitt liv framöver. Jag är inte glad över det, och en del av mig är rädd för den tanken, men jag vet att jag kommer att klara mig på något sätt.
Jag försöker hålla mig upptagen och distraherad och jag letar efter sätt att ställa in MdDS när det är möjligt. Mina symtom är inte lika dåliga som de var i början, eller jag har just anpassat mig till det - jag är ärligt talat inte säker.
Jag är glad att se att några av mina vänner når Remission Island, eftersom detta ger mig och andra verkligt hopp. Jag undrar ofta om jag någonsin får gå med dem där (eller åtminstone besöka). Varje dag som jag vaknar upp till de vattenlösa vågorna kommer jag ihåg att jag inte är där, och jag undrar om jag driver längre bort från den destinationen.
Att bo på Irriterad Acceptance Island är inte där jag i slutändan vill vara, och jag kämpar ibland för att förvandla citroner till saft. Hittills har jag precis skapat citronpudding (och jag gillar inte så mycket citronpudding).
Självklart vill jag hellre ha mitt gamla liv tillbaka, men eftersom jag inte får välja kommer jag att fortsätta försöka få ut det mesta av det här.
Om du gillade den här historien och vill veta när nästa publiceras, se till att följa den här bloggen genom att markera ” Meddela mig om nya inlägg via e-post ”när du kommenterar nedan.
Jen, Att veta att du har MdDS är den enskilt viktigaste faktorn för framtida medicinsk vård. Mycket få proffs är medvetna om hur man tar hand om dig. En helhetssyn, meditation, lugn och tålamod kommer att vara dina nya bästa vänner. Sanningen är att du måste vara villig att ge upp många av de saker du älskar att göra. du måste ändra din dagliga rutin, meddela din make och familj och vänner. du är inte samma person, du kommer aldrig att vara densamma! Nu finns det inget botemedel. Jag hade nyligen haft en fyra månaders eftergivande av symtom, men efter en hiss på en våning (jag visste bättre) var det tillbaka till fyrkant. Prova allt som tilltalar dig. Sov ofta. vila ofta. stanna utanför datorn. få en filterskärm för att ta bort vissa våglängder för ljus (stor hjälp). Jag kommer tillbaka till dig om vilken typ av filter du behöver. Förstå att resor med flyg, tåg, båt, nöjesfärd är för alltid OFF LIMITS! att köra eller köra ett fordon kan vara din enda lättnad. Vänligen inte förtvivla. Undersök alla möjligheter och välj den bästa passningen för dig. byta Drs. ofta för att få bättre resultat. Stå fast i din beskrivning av sjukdomen och hitta proffs som är villiga att lära dig. Du är din egen bästa förespråkare. Hälsning Clifford. (4 år 1 månadslidande, självdiagnoserad, bekräftad genom testning)
Hur vi går framåt är annorlunda för var och en av oss. Hur aggressiva eller passiva vi väljer att närma oss en MdDS-diagnos är mycket individuella. Huruvida att acceptera eller utmana det? Lika individuellt. Det finns nästan 3,000 XNUMX medlemmar i vår supportgrupp på Facebook, MdDS vänner. Många delar sannolikt likheter med dig och kan ha hanteringsstrategier som skiljer sig från de få som nämns i bloggkommentarerna. Jen, vi hoppas att du går med och drar nytta av de råd de kan erbjuda.
Hej! Vill du dela några uppdateringar om läkemedel, akupunktur eller kiropraktik? Jag är bara 3m i detta syndrom men är rädd och ser att hantera behandlingen så aggressiv som jag kan. Tack så mycket
Jen, vi rekommenderar att gå med i en av våra Supportgrupper där du kan be om råd. Våra medlemmar är från hela världen och har provat olika mediciner och terapier, inklusive akupunktur och kiropraktik.
Sheryl,
Jag kommer från Schweiz. Så snälla ursäkta att min engelska inte är perfekt.
I början av 2017 var jag på världskryssning i fyra månader och ett par dagar efter att jag kom hem blev jag ”smittad” av MdDS. Yourney var mitt livs äventyr, men om jag hade känt till den sorgliga fortsättningen, skulle jag ha hållit fingrarna borta från det. Min väg från Island till Island - som du beskriver det så trevligt - varar nu redan 4 månader. Det är ett sätt från klinik till klinik, från doc till doc, från test till test, oavbrutet. Det enda jag vet med säkerhet är den slutliga diagnosen MdDS i en mycket extrem form. Förvärra saker, tyvärr, att jag bara kan se på ett öga och som hindrar en läkning mycket stark.
Specialisterna vid Dizziness Center på University Clinic i Zürich har nu rådat mig att åka till New York till Mount Sinai Clinik. Kanske kan proffsen där hjälpa mig.
Jag tappar inte hoppet, men livskvaliteten är redan väldigt drastisk.
Jag tackar dig för din utmärkta historia och möjligheten att dela min version också. Jag kommer hålla dig informerad
Urs
Hej Sheryl, du beskriver din resa så bra. Jag har varit på samma resa i 8 år som fortfarande växlar mellan ilska, acceptans och hopp om Remission Island. Jag har aldrig varit på en kryssning. Läkarna tror att jag kan ha fått MdDS från en mycket dålig övre luftvägsinfektion. Jag var tvungen att sluta arbeta på grund av MdDS och att det har förändrat mitt liv helt. Lycka till.
Sheryl,
Hur bra du beskriver vår resa genom alla öarna. Som du var det en kryssning på 5 dagar oktober 2016 som skickade mig på denna resa. Jag tillbringar det mesta av min sista vinter på den känslomässiga ön som går igenom ilska (varför mig?) Och sorg. Jag är för närvarande på Acceptance Island och mitt liv är mycket lättare. Lär mig att leva med det och försöka njuta av livet så mycket jag kan. Du har skrivit ett underbart stycke som beskriver vår resa. Må vi alla fortsätta vår resa med hopp om förlåtelse.
Sheryl, ditt verk är uppfriskande, kreativt och välskrivet och berättar en historia som är så känd bland många av oss, på ditt eget unika sätt. Jag vet att det är en väldigt svår resa för dig. Jag hoppas också att du får spendera lite tid på ön Remission.
Sheryl -
Tack för din berättelse / erfarenhet. Min erfarenhet började efter en underbar Alaskan-kryssning för nästan 4 månader sedan, men nu önskar jag att jag aldrig hade gått på den. Jag diagnostiserade mig själv och gick sedan till neurologen. När jag lär mig mer om detta och hur få människor (även läkare) är medvetna om detta syndrom, mycket frustrerande. Jag har gjort en del VOR-terapi (baserad på Mt Sinai-protokollet) för egen kostnad och till ingen nytta - och jag börjar receptbelagda läkemedel för att se om det lindrar vissa symtom. Allt jag läser om detta verkar hålla så länge att jag blir väldigt avskräckt över min resa. Jag kommer att fortsätta läsa för att få några idéer om hur man bättre hanterar detta. Jag ska också prova några akupunktur- och kiropraktikbehandlingar. Hoppas att vi alla kan träffas snart på återhämtningsön.
MJ, du kanske vill gå med i en av våra online supportgrupper. Du hittar massor av omtänksamma människor som kan dela sina erfarenheter med dig. https://mddsfoundation.org/support/
Hej Sheryl och mina följeslagare på denna resa med MdDS. Du beskriver på ett mycket kreativt sätt vad jag har känt sedan sommaren 2014 efter en underbar kryssning i Alaska. Jag var redo att boka en ny kryssning på samma fartyg till Medelhavet. Men efter några dagar, veckor och en månad noterade jag att mina "havsben" inte försvann. Så ja till min familjläkare, nästa ÖNH, många tester och forskning online. Sjukgymnasten verkade vara den mest självsäkra på att ge behandling och möjlig bot, kanske deras tester visade att jag hade förbättrats men jag kände fortfarande att jag var "på båten." Det mest irriterande har varit det laterala drag som verkar inträffa när jag hukar ner för att plocka upp något eller hämta ett föremål från den lata susan (skåpet). Intressant att köra är bra som dans. Jag tränar, går och gör Tai Chi regelbundet. Det är en utmaning som jag accepterar men fortfarande letar efter ett botemedel! Tack till alla för att dela dina berättelser. Det känns så bra att veta att det finns andra som förstår.
Marion
Tack för din kommentar och vänliga ord. Jag bokade också nästan min nästa kryssning på fartyget - så glad att jag inte gjorde det. Jag kommer aldrig tillbaka på en kryssning igen. Du har rätt i att dragkänslan är irriterande. Det kommer och går för mig, men jag blir aldrig van att känna att jag dras ut ur sängen som om jag står framför ett jättevakuum.
Det är fantastiskt att hitta träning som hjälper vissa!
Ta hand om dig.
Sheryl
Hej Marion,
Intressant för dansen - jag var på ett bröllop för några veckor sedan och dansade ett par timmar och kände mig bra! Jag tyckte att det var ganska konstigt, men jag kommer nu att kategorisera det med körning. jag tränar men känner att det gungar när jag gör det.
Så jag antar att en annan sak har framkommit som hjälpte mig. Jag är en löpare och känner mig definitivt bättre (även när jag var mycket värre) när jag tränar, men särskilt när jag springer. Hade nästan glömt det. Går till ett bröllop nästa helg och testar ut dansteorin!
Tack SHERYL Detta är precis min erfarenhet. Jag har haft detta i två år. Det är bättre, men jag tror att det beror på att jag har vant mig vid det
Det är en konstig sjukdom, jag undrar verkligen varför vi var de utvalda?
Nina-
Tack för din kommentar. Som du sa undrar jag definitivt om jag är bättre än tidigare eller på något sätt har anpassat mig till det. Och ja, jag vet inte varför någon av oss fick något så konstigt och sällsynt. Jag har uppmanats flera gånger att spela lotteri. Haha - Jag tror inte att det är ett tecken på slumpmässig tur!
Ta hand om dig.
Sheryl
Hej Sheryl, sanningen är att MdDS verkligen är en livsförändrande händelse! Du kunde åtminstone njuta av en sju dagars kryssning, (lol) gruvan var bara sju timmar i NY hamn 4 juli 2016. Jag följde samma vägar som du gjorde, självdiagnostiserad efter 6 månaders forskning, utbildade min medicinska personal, de hade aldrig hade en patient med en sådan fråga. Jag har för närvarande långa diskussioner med mina insatser. co. med hopp om att de kommer att betala för behandling på Mt. Sinai Med Center i höst. Lyckligtvis efter nästan 14 månader har jag haft fler mycket bra dagar än dåliga. Det gungande, boblande, svängande är inte borta, men det är dramatiskt mindre än när symtomen först uppträdde. Jag rör mig långsammare, undviker triggers, höga ljud, folkmassor, långa stints på datorn, inga båtar, tåg eller flygplan någonsin igen. Vi reser med bil och jag tycker om att resa. Sjukdomen är smygande och tenderar att äta bort dig och din familjs livsstil om du låter det. När du har problem ... be om hjälp! Gå och lägg dig tidigt och med jämna mellanrum har vilande återhämtande regelbunden sömn varit en nyckelfaktor för att behålla mitt förnuft! Jag tror verkligen att om du håller en dagbok, följer enkla steg, ALLTID undviker utlösare, kan du en dag besöka Remission Island själv. När du kommer dit kan du koppla av, njuta av solen och ta en drink. Njut av lugna stunder, de kan vara flyktiga, men de återställer hoppet om bättre dagar framöver! Hälsningar, Clifford Knape.
Clifford-
Jag är glad att du har mest bra dagar nu. Jag är definitivt på ett bättre ställe än de första månaderna. Du har så rätt i att konsekvent vila och sömn är till hjälp. Hur mycket jag sover gör en stor skillnad i mina symtom nästa dag. Tack för att du delar dina råd och uppmuntran!
Ta hand om dig.
Sheryl
Jag vet precis hur du mår. Jag är 73 år gammal och har haft barn i nästan 7 år. Gruvan började inte med en kryssning men med flyg och mycket snabba hissar på hotellet bodde vi i Wendover, Nevada. Regnigt blåsigt väder påverkar mig mycket och gör att de dagliga barnen verkar bättre.
Din kommentar påminde mig om en oväntad trigger för min MdDS. När vi stannade i NYC förra hösten, var vi på en Marriott nära Time Square som hade hastighetshissar och det var den värsta avtryckaren jag hade upplevt och jag hade haft ett bakslag i flera veckor. Jag verkar kunna hantera planresor, men inte fler hastighetshissar!
Jag är 5 1/2 år ute. Två veckors kryssning. Regn, fontäner och diskmaskiner stör mig. Jag är mycket bättre, men det är symyomatiskt. Ångest gör det värre, att inte äta vid måltiderna eller inte få god sömn påverkar mig.
Om jag belastar ögonen eller öronen har jag en episod f kroppen stängs ner och måste lägga mig, slappna av min kropp så att den kan "lossa överbelastningen".
Hej, jag är 64 och har haft MdDS sedan januari 2012. Precis som du började det efter en flygresa och massor av hissritt på både mitt hotell och sjukhuset där min mamma behandlades. Det var också en mycket stressande resa. Till skillnad från yngre människor har mina symtom förvärrats så att jag är 7 eller 8 de flesta dagar. Jag har också andra medicinska problem som förvärrar mina symtom - neuropati i min vänstra fot är värst. Först under det senaste året har familjemedlemmar accepterat att detta inte bara är en mental fråga. Jag ber för alla som lider av MdDS att någon kommer med en solid, prisvärd botemedel (till och med remission) för alla.
Carol-
Det är intressant hur MdDS kan börja på så många olika sätt. Jag har hört talas om att många människor påverkas av vädret när de har fått MdDS. Jag har inte upplevt det, men vi får väldigt lite riktigt "väder" i Arizona,
Sheryl
Cheryl har blivit författaren, poeten, lamineraren för vårt hemliga liv med odjuret. Jag älskar henne och hennes stadiga vänskap till oss alla som reser med henne. Utan henne och våra "dårar" skulle jag vara förlorad eller död.
Sandra-
Tack för dina söta ord. Jag ler alltid när jag ser meddelanden från dig, och att få träffa människor som dig har definitivt varit uppehållet på MdDS! Kramar och älskar dig, min vän.
Sheryl
Välkommen till Irriterad Acceptance Island. Jag har varit här i 5 år förutom 4 kortare besök de senaste 15 åren. Nu när jag har några bra dagar är det inte så dåligt att vara. Tack för din kreativa beskrivning!
Bethann-
Tack. Jag är glad att du har några bra dagar. Jag gör också. Jag hoppas att alla som lider av MdDS hittar en ö de kan bo på. Ta hand om dig.
Sheryl
Wow. Det är anmärkningsvärt likheterna i alla våra berättelser. Jag kunde ha skrivit min berättelse precis som Sheryl gjorde - förutom hur den började. Gruvan var ”spontan debut” - inte orsakad av en rörelsehändelse. Det började i maj 2009 (vid 40 års ålder) och efter alla medicinska möten / tester (och många fler) beskrev Sheryl (inklusive flera resor till Cleveland Clinic, Detroit, Mayo i Minnesota, Northwestern i Chicago, etc.), I diagnostiserades äntligen två år senare av Dr. Staab vid Mayo Clinic i Minnesota efter att ha nämnt att jag kände mig bättre när jag körde i en bil. Det var det "ah ha" ögonblicket jag väntade på. Jag håller helt med Bill Hazen - jag är beroende av Herren för att bota mig eftersom de inte har upptäckt något fast i det medicinska samfundet för att hjälpa oss (permanent). [redigerad]. Dr. Cha arbetar mycket hårt för att hitta något som ger oss alla lättnad. Medvetenhet är nyckeln - eftersom de flesta läkare aldrig har hört talas om detta tillstånd och många människor diagnostiseras felaktigt och utsätts för behandling / mediciner som kan vara skadliga för dem på lång sikt (jag var marsvin i ett år och tog mediciner som hade fruktansvärda biverkningar ). Behåll tron och håll upp hakan. Om vi måste leva med detta resten av våra liv, vet vi åtminstone att det inte kommer att döda oss. Inte precis anteckningen jag ville avsluta på. . . men ju tidigare vi accepterar det, desto snabbare kan vi försöka fortsätta med våra liv.
Den här kommentaren har redigerats av moderatoren. Förrän forskningen är klar kan vi inte dela erfarenheter från deltagarna i kliniska prövningar eftersom informationen kan påverka resultaten för andra deltagare.
Kari-
Jag är ledsen att höra att det tog så lång tid för dig att få diagnosen. Det måste vara så frustrerande. Jag tycker att det är så mycket svårare för de människor som spontant börjar. Jag hade turen att räkna ut ganska snabbt vad jag hade eftersom det följde omedelbart efter en kryssning.
Du har rätt om medvetenhet. Vi måste definitivt fortsätta sprida arbetet om MdDS - så kommer vi att få fler behandlingar (och förhoppningsvis ett botemedel). Ta hand om dig.
Sheryl
Jag kommer på detta tillstånd från en helt annan vinkel och trots att jag fortfarande har symtomen på MDdS "tekniskt" lider jag inte av det - men i ett skede var jag själv och min läkare så övertygad om att jag gjorde det - jag slutade delta i en trans kranial stimuleringsförsök för det.
Jag förstår att de flesta av er har sett tillräckligt många läkare för att eliminera det jag lider av men jag tyckte att det var åtminstone värt ett mycket subjektivt omnämnande.
Jag har exakt samma symtom - ständigt boblande upp och ner - vågor som går upp och ner i kroppen - känns som en geléklump - bara lättad genom att vara i ett fordon i rörelse.
Men jag har också SLE (Systemic Lupus Erythematosus). Och nyligen hade jag råd från en Lupus-specialist att dessa MDdS-symtom - åtminstone för mig har orsakats av skador på perifera nerver som kommer bort från min ryggrad, vilket har orsakat att mitt nervsystem inte kan veta var min kropp är i rymden. Detta berodde till stor del på en långvarig icke-diagnostiserad B12-brist. Så se till att du testar din B12.
Också - nyligen har jag varit tvungen att ta några blodtrycksmediciner och jag har hittat det här för att hjälpa mina MDdS-liknande-symtom - liksom att få tillräckligt med vila och undvika ångest. (allt neurologiskt verkar kräva undvikande av ångest)
Hur som helst - Förra gången jag var på MDdS-webbplatsen såg jag att en positiv "ANA" utesluter dig från detta tillstånd [Omskriven]. Lupus orsakar en positiv ANA (Anti-nukleär antikropp) Dessa är förvirrade antikroppar som attackerar dina egna vävnader som inkluderar ditt eget nervsystem. Detta diagnostiseras också via olika blodprover.
Efter att ha sagt allt detta tvivlar jag allvarligt på att någon av er lider av något av dessa villkor. Jag tror att du förmodligen tydligt skulle veta om det om du gjorde det. Du skulle känna dig riktigt dålig. (Jag är 49 år och det har varit uppenbart att jag har haft Lupus sedan jag var 14 år)
Mitt resonemang är just detta. Det skulle inte skada att testa dessa saker bara för att vara på den säkra sidan - särskilt B12-nivåerna.
Ditt vältaligt skrivna inlägg förde mig tillbaka till det första året av min MdDS som var 2013 efter en Medelhavskryssning. Jag har aldrig publicerat min resa officiellt, men jag känner att jag borde för att ge lite hopp till dem tidigt i deras erfarenhet. Jag köpte också medicinsk säsongskort och såg varje läkare möjlig från och med min primära, till neurolog, befordrad till hjärnspecialist och vidare till många andra allt förgäves. Efter att alla vanliga vägar misslyckades slutade jag med holistiska och naturliga behandlingar. Jag kan ärligt säga att det första som hjälpte var en avkoppling och "jordning" reiki-session som visade den minsta lindringen, men det räckte för att få mig att följa denna väg. Jag började göra yoga troget och ägde noggrant uppmärksamhet åt att få tillräckligt med sömn (att bli övertröttad är fortfarande en av mina triggers den här dagen) och mina symtom förbättrades långsamt under det första året. Jag har fortfarande återkommande när jag reser (jag tar aldrig en kryssning igen, men reser med flyg) som jag tycker är mer relaterad till att vara utanför schemat och övertrött än själva resan, men jag har tur som bara har haft några fullblåsa återfall som definitivt orsakas av stress. De senaste fyra åren har varit ett forskningsprojekt för mig att dechiffrera vad som hjälper, vad som gör det värre och hur man bäst kan leva med detta tillstånd som jag accepterar kommer aldrig att försvinna, men som jag kan leva med. Mitt förslag är att kontrollera de saker du kan: hälsosam kost, motion och få mest sömn du kan. Det som hjälpte mig mest var konsistens med yoga - om möjligt två gånger i veckan för de lugnande, grundande och centrerande effekterna som det hade på mig. Sidanot till allt detta: min dotter fick en ganska allvarlig hjärnskakning i år och utvecklade post-hjärnskakningssyndrom. Hennes symtom liknade anmärkningsvärt vad jag lider med MdDS.
Brenda-
Tack för att du delar några av dina erfarenheter. MdDS är definitivt ett forskningsprojekt! Jag är på en bättre plats än de första månaderna och jag är fast besluten att fortsätta förbättra mig fysiskt och mentalt. Du har så rätt i sömnaspekten. Att inte få tillräckligt med sömn gör symtomen så mycket värre för mig (och alla jag har pratat med MdDS).
Jag gillar ditt råd om yoga. Jag har gjort det några gånger och jag tycker att det är till hjälp på flera nivåer.
Jag skulle uppmuntra dig att skriva om din upplevelse med MdDS. Vi behöver fler berättelser och röster!
Jag hoppas att du fortsätter att förbättra. Ta hand om dig.
Sheryl
Tack Sheryl, jag hade det efter att jag besvimt den 9 januari 2016.
Jag förbättras nu mycket långsamt.
Fortsätt göra de saker du alltid gillade oavsett hur svårt du kan göra om din hjärna.
Jag fortsatte med min målning och nu är jag till och med tillbaka till sekvensdans. En vän som har liknande är tillbaka till att cykla och spela tennis.
Lyssna på kvällen på avslappnande CD-skivor eller klassisk musik för tinnitus, det naturaliseras i tid och du hör inte det.
Låt dig inte stressa ... andas och gör övningar så bra du kan.
Det kommer att förbättras. Jag hoppas att det kommer att gå eftersom jag ibland känner mig normal igen.
Vänliga hälsningar Rosemary
Rosmarin-
Tack för ditt svar och bra förslag! De flesta dagar känner jag att jag förbättras, men det är en långsam och inkonsekvent process. Jag testade lite målning i år och gillade det verkligen! Jag vill definitivt göra lite mer. Jag älskar också att cykla ute, eftersom jag inte känner några symtom när jag cyklar. Jag bor i Arizona, så vi går in i vår utesäsong nu!
Jag har inte provat den klassiska musiken, men det låter också som en bra idé.
Tack så mycket för ditt råd.
Sheryl
^ Ditt stycke diskuterar mdDS mycket bra. Jag ber om ett botemedel för oss alla. Tack för att du delar.
Tack, Lorraine!
Sheryl
Vi har just återvänt från American Academy of Family Practice-mötet i San Antonio. Vi deltog i varje möte som handlade om yrsel eftersom vår sjuksköterskedotter lider av MdDS. Ingen av presentatörerna hade någonsin hört talas om detta syndrom. MdDS-syndrom kan dra nytta av att ni alla är på sociala medier! Fortsätt att dela dina historier.
Ö metaforen var utmärkt. Vi älskar vår dotter och detta hjälpte oss att förstå hur hemskt det är att leva med detta tillstånd.
Vi hoppas säkert att du tog med oss broschyrer med dig, Kathy. För att begära tryckta broschyrer, skicka en begäran med mängd som behövs och fullständig postadress till broschyrer@mddsfoundation.org. En volontär får dem i posten så snart som möjligt. Under tiden, se till att följa oss på Facebook, Twitter, Youtubeoch Instagram!
Kathy-
Jag är glad att du gillade artikeln och var glad att höra att du sprider ordet om MdDS! Du hjälper din dotter och så många andra genom att berätta vårdgivare om MdDS.
Tack!
Sheryl
Du skrev din artikel på ett underbart unikt sätt. Tack för ditt perspektiv på MdDS. Jag är 22 år inne, har inte hittat min ö ännu. Kanske är det pensionsön för de gamla eller avgått.
Nancy-
Tack. Carolyn (i kommentaren nedan) skrev om Relaxation Island. Jag hoppas att din pensionsö kan vara det efter alla dessa år med MdDS. Ta hand om dig.
Sheryl
Jag älskar din artikel. Jag tror att det representerar en gemensam uppsättning av upplevelser som de flesta av MdDS lider, verkligen min. Att inte vara negativ men realistisk. Jag slog till Acceptance Island efter 8 år med att prova allt som föreslås och nu, efter 24 år, förväntar jag mig inte att saker och ting blir bättre. Jag vet att min båttur går kontinuerligt varje dag och blir hårdare när jag slits ut under dagen. Lättnad kommer bara när jag är i ett fordon i rörelse av någon typ. Vid 81 års ålder blir det svårt att hålla sig upprätt och säker vid kvällstid men det är verkligen bättre än situationen för många av mina vänner som har degenerativa sjukdomar. Gå till ön avkoppling och hoppas på det bästa.
Carolyn-
Jag är så ledsen att höra att du har haft MdDS så länge. Det måste vara så frustrerande att leta efter svar för så många år sedan (när förmodligen ingen hade stött på MdDS tidigare). Det finns åtminstone mer medvetenhet nu.
Liksom dig känner jag också fler symtom på sen eftermiddag och kväll. Jag gillar idén om avkopplingsö. Jag tror att vi alla behöver mer av det! Tack för dina vänliga ord och jag önskar dig det bästa.
Sheryl
Jag älskade det här för det är precis vad jag har gått igenom. Jag har haft Mdds i 4 år, försökt allt som föreslås och det har inte skett någon förändring. Mina symtom är något värre om något. Efter att jag hört talas om 3pd har jag också övervägt att jag kan ha det tillståndet. Väldigt frustrerande!!
Jane-
Jag vet vad du menar. Prövningen och felet kan vara utmattande. Frustrerande är rätt ord. Jag hoppas att du hittar några lösningar och börjar må bättre.
Sheryl
Det är väl min historia också. Förutom att mitt var ett tåg och jag drabbades av en bil timmar efter att jag gått av tåget.
Det har gått fyra år att rida på vågorna.
Tack för att du delar med dig
J dimma
J dimma-
Jag hoppas att bli påkörd av en bil var en metafor för MdDS - om inte, skulle det göra den värsta dagen någonsin.
Hoppas att du gör det okej och att dina symtom är hanterbara. Ta hand om dig.
Sheryl
Gud välsigne dig, Sheryl. Välskriven, konceptuellt och kreativt. Jag är beroende av Herren för att bota mina MdDS eftersom det fortsätter dagligen efter 5 1/2 år. Har varit i Mt. Sinai till ingen nytta och har avslagits av University of Oklahoma experimentella program på grund av ålder. Snälla, behåll din tro.
Räkningen-
Tack för din fina kommentar. Jag är så ledsen att din MdDS utvecklas. Jag hoppas att du hittar lite lättnad snart.
Sheryl
Sheryl, väl sagt (skriven). Jag är så ledsen att du har gått med i våra led och naturligtvis önskar jag dig det jag önskar för oss alla - ett botemedel, eller åtminstone remission
Tack Lisa.
Jag är övertygad om att de kommer att hitta botemedel någon dag. Jag fortsätter att skriva och dela med mig av mina erfarenheter delvis för att uppmärksamma MdDS mer. Tack för dina snälla ord.
Sheryl
Det blir bättre. Min började i allt
Började i januari 2010 och här är jag idag fortfarande med några symtom men de symptom jag har är livliga.
Jag kan flyga, men långa körningar är fortfarande en utmaning som kostar mig på natten i sängen. (Känns som att sova på ett kryssningsfartyg!)
Jag påminner mig själv om att det kan vara mycket värre!
Sandy - Du har rätt i att det blir bättre. Jag kan också flyga utan problem (lätt ökning av symtomen resten av dagen och sedan tillbaka till det normala). Jag är definitivt tacksam för det!
Sheryl
Mycket beskrivande för detta villkor som många delar!
Tack, Sue.
Sheryl
Bra inlägg - Jag älskar att använda öarna för att förklara vår historia.
Tack, Dave.
Sheryl
Jag älskar så mycket din berättelse. Jag kan så relatera - förutom att jag inte reste för att få min MdDS - jag hade några extrema händelser i följd, är det enda jag kan tänka på hur jag blev välsignad .. Det är inte riktigt sarkastiskt med ordet välsignat ... som dessa symtom har fått mig att gå djupare inuti och utveckla andliga .. eftersom jag inte kan hitta ett fysiskt botemedel och doktorerna inte vet någonting allt jag kan hoppas på är ett mirakel..så jag fortsätter att arbeta med mig inuti och ut..
Tack för din berättelse
vänliga hälsningar
Sharon Lindsley
Sharon- Jag är glad att höra att du har hittat en välsignelse eller sorter i MdDS. För mig tror jag att det har gjort mig mer empatisk och har hjälpt mig att fokusera mer på de saker och människor jag tycker om. I slutändan måste vi hitta lycka oavsett vad som kastas på oss. Önskar dig all lycka.
Sheryl
Exakt mina första års symptom också, hur exakt och beskrivande väl du har skrivit din (och min) berättelse.
Ledsen att säga att jag började 16/10/04. och fortfarande går. Jag slår vad om att du också kan citera det datum du började! Jag är verkligen mycket ledsen att du är en del av denna grupp.
Den här veckan bjöd en granne på sin länge vän och mig på kaffe. Den första personen jag någonsin träffat MdDS. Hon har varit i remission i ett år, så glad för henne. Alla mina tre döttrar har upplevt det. Ett, regelbundet vartannat år, för anfall på 3 månader, varje gång. Hon har just flytt tillbaka från Frankrike men är hittills fri, den här gången. Reserelaterade alltid.
Tack för att du delade historien, som förändrade våra liv för över 13 år sedan. Förhoppningsvis kommer du att uppleva remission, snart och under mycket lång tid.
Jag är nu den sten som min man behöver, nu har han blivit slagen med Posterior Cortical Atrophy! Grym.
Susan
Så ledsen att höra om din make. Jag hoppas att du har stöd och energi att hjälpa honom.
Det är intressant (och sorgligt) att dina döttrar alla har upplevt några MdDS. Du måste undra om det finns en genetisk koppling eller känslighet eller något slag (åtminstone för din familj). Så många frågor fortfarande med MdDS.
Och ja, du har rätt att gissa att jag vet min exakta MdDS-årsdag (06/05/16). Jag tror inte att jag har anslutit till någon ännu som inte har sitt exakta datum etsat i minnet!
Ta hand om dig.
Sheryl
Sandra, jag är med dig! Vilket fantastiskt sätt att resa dessa öar med en riktig författare! Jag är nu 81 och har plågats av alla dessa symtom i tio år. inga eftergifter & ökad intensitet. Jag önskar att jag kunde skriva min historia men jag kan inte ens koncentrera mig tillräckligt länge för att göra det eftersom jag blir värre bara genom att läsa svaren.
Din bit är extraordinär. Metaforen för MdDS och en resa till många öar är kreativ och kommer att "vibrera" med många av oss. (Jag kunde inte hjälpa mig själv!).
Tack för att du delade din berättelse.
Tack, Elaine!