Den biologiska basen för MdDS är verklig. Studier har gett oss en förståelse för den neurala grunden för MdDS och styrt utvecklingen av olika former av icke-invasiv hjärnstimuleringsterapier. - Yoon-Hee Cha, MD

Effektiv forskning kräver teamarbete.

Forskning om den biologiska grunden för MdDS har utvecklats snabbt under de senaste tio åren genom samarbete från forskare, ingenjörer, kliniker, finansieringsorganisationer och inte minst av allt, personer som drabbas av MdDS. Det skulle vara svårt att hitta någon annan störning under samma tidsperiod som har undersökts med en sådan mångfald av moderna forskningsverktyg. Dessa inkluderar multimodala hjärnavbildningsstudier med PET, fMRI och EEG, webbaserade applikationer för att spåra symtom och nya behandlingar med hjälp av hjärnstimulering och vestibulo-okulär modulering.forskningsrekrytering

Studier av hjärnstimulering har utvecklats mycket genom denna tid. Dessa studier har gett oss en förståelse för den neurala grunden för MdDS, som har guidat utvecklingen av olika former av icke-invasiv hjärnstimuleringsterapier och arbetat för skapandet av bärbara terapimöjligheter.

Ur patientens synvinkel går forskningsstudier fram i glacial takt. I verkliga livet kan två år betyda skillnaden mellan tvångsförtidspensionering och fortsättning i ett jobb som man älskar. Två år i termer av kliniska prövningar är emellertid ett '' drop in the bucket ''.forskningsrekrytering

Ur utredarens synpunkt måste valet av stimuleringsparadigm, varaktighet och stimuleringsplats övervägas mycket noggrant för att ge maximal tillförlitlighet och tolkbarhet. Kliniska prövningar är extremt dyra när det gäller tid, ansträngning och pengar. Forskningsdeltagare har drivit dessa ansträngningar framåt, men genom att bidra med deras unika historier, hjärnsignaturer och kliniska svar på experimentell behandling.

Våra okända hjältar i detta avseende var jag som jag tänker på som ”de osjälviska 20."

Förhoppningsvis läser några av dem nu. Dessa var individer med MdDS som hade deltagit i de första PET- och fMRI-studierna från 2009 på UCLA. Dessa individer gav av sin tid, ansträngning och ekonomi att resa till vårt centrum (ofta flyger över hela landet) för att främja vår förståelse av MdDS som en hjärnbaserad störning. De hade inget att vinna personligen ur en terapeutisk synvinkel. De visste detta och de deltog ändå.

Det tog över två år att avbilda de 20 individerna och deras ålder / kön matchade en hälsosam jämförelsegrupp. Tålamodet lönade sig. Uppgifterna som genererades av den studien blev en kritisk grund för att utforma framtida studier av hjärnstimulering. Det viktigaste är att dessa data gav den första indikationen på att MdDS har en hjärnsignatur. Denna studie publicerades 2012 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).

Nästa uppsättning hjältar i MdDS-studier var “banbrytande 10. "

Dessa var individer som reste till UCLA från och med 2011 för att bli de första deltagarna som utsattes för repetitiv transkraniell magnetisk stimulering (rTMS). rTMS hade aldrig använts för att behandla en rörelseuppfattningsstörning tidigare och MdDS blev den första på grund av dessa individer. Dessa individer fick var och en fyra olika stimuleringsparadigmer över den prefrontala cortex. Vissa blev tillfälligt bättre, andra blev tillfälligt sämre. Det mönstret hjälpte oss att ta reda på specificiteten hos stimuleringseffekterna och hur de förknippas med aspekter som sidan av stimulering och handsness. Det var genom denna studie som vi bestämde att rTMS i själva verket kunde förändra rörelseuppfattningen och leda till symptomlindring bortom stimuleringsperioden. Denna studie publicerades 2013 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).

Beväpnad med kunskapen att även korta mängder av rTMS kan ge symtomlindring utöver stimuleringsperioden, utförde vi sedan en dubbelblind, bluffkontrollerad cross-over-studie som pågick från 2012-2013. Individerna i denna studie var ”de engagerade 8. ” I den här studien flög individerna till UCLA på egen krona i två veckors block. I ett block fick de fem dagars riktigt rTMS. I den andra fick de skam (placebo) rTMS. Varken de eller jag visste vilka de fick den veckan. Eftersom tvättperioden mellan de två veckorna var upp till 5 månader och individerna slutförde dagböcker före och efter behandlingarna, kunde en deltagare ha varit i studien i 4 månader. De var kärnan i ett engagerat team.

Vi lärde oss att rTMS som ges rygg mot rygg kan framkalla långsiktigt symptomlindring från rörelsekänslor och kan också förbättra visuell rörelseintolerans. Vi lärde oss också några viktiga kliniska funktioner som är viktiga i behandlingssvaret, till exempel hormonstatus vid behandlingstidpunkten. Den rika kliniska detaljerna från denna studie har informerat om alla efterföljande studier. Denna studie publicerades 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).

Vi lärde oss från de tidigare två studierna att både lågfrekvensstimulering av den icke-dominerande halvklotet och högfrekvensstimulering av den dominerande halvklotet kunde ge minskningar i rörelseperspektiv.

I nästa studie, som pågår från 2013-2015, registrerade vi oss därför ”den ihärdiga 24. ” I denna studie kombinerade vi de två stimuleringsmönstren i en enda behandlingsvecka och lade också till underhållsbehandling gjord hemma med transkraniell likströmsstimulering (tDCS). Hälften av gruppen fick riktig tDCS efter rTMS och hälften av gruppen fick skam tDCS i 4 veckor. Det fanns en tvättperiod på fyra veckor och sedan en öppen period på 4 veckor följt av en annan tvättperiod. Vissa människor var därmed i studien i över 4 månader, ett bevis på deras uthållighet.

Denna studie visade att tDCS kan ha en liten förstärkande effekt på rTMS och att vissa människor till och med kan svara på tDCS när de inte svarade på rTMS. Effekten var dock inte dramatisk och det verkade som att tidpunkten för tDCS-behandling i förhållande till om den startades under en 'hög' symptomperiod eller en 'låg' symptomperiod var mycket viktig. Denna studie publicerades 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).

MRI- och EEG-data som genererats från denna studie har båda publicerats och håller fortfarande på att analyseras. Vi lärde oss så mycket om MdDS från denna studie. Först lärde vi oss att när människor svarar på rTMS och känner sig bättre, sjunker långsiktiga funktionella anslutningar i hjärnan (i huvudsak ett mått på hur synkroniserade två regioner i hjärnan). För det andra lärde vi oss mer specifikt om var de funktionella anslutningsförändringarna inträffade när de hänför sig till hjärnregioner som bearbetar visuell och vestibulär information. Dessa studier publicerades 2014 och 2017 samt i många konferenshandlingar däremellan (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).

cha i labbetNär man tittade på mer specifikt, i de flesta hjärnfrekvenser, minskade synkroniseringen när symtomen förbättrades, men det fanns ett specifikt undantag. Det fanns ett smalt frekvensband där synkroniseringen faktiskt ökade med symptomförbättring. Därför kan det finnas något mycket speciellt med rollen för detta frekvensband i att försvara MdDS-symtom. Ett manuskript som beskriver denna analys skickas för närvarande för publicering.

Förändringen i anslutningen som var mest relevant för behandlingssvaret mot rTMS inträffade i hjärnans bakre regioner. Därför testade vår nästa studie, som pågick 2015-2017, en ny form av rTMS som kallas "theta burst stimulation" över dessa bakre hjärnregioner. Dessa individer kommer att kallas ”den oförskämda 24. ” Theta burst-stimulering (TBS) är en nyare form av rTMS som använder mycket snabba pulser som ges i korta skurar. Om du inte var vaken innan du fick TBS, skulle du säkert vara ute efter. Det kan göra ont. Avvägningen är att TBS har visat sig ge mer hållbara förändringar i neural funktion än standard rTMS och är betydligt kortare än vanlig rTMS. Vårt förhoppning var att kunna ge fler behandlingar inom den begränsade tidsram som deltagarna var i vår studie än vad vi tidigare kunde.

Dessa modiga deltagare fick stimulering till de bakre regionerna i hjärnan, speciellt occipital cortex, cerebellum och en kontrollplats. Svarsfrekvensen på TBS var ungefär 3X bättre än för stimulering över den prefrontala cortex med det tidigare standard rTMS-protokollet. Behandlingssvaret var också snabbare och behandlingen i sig tolererades bättre eftersom den var cirka 1/10th varaktigheten för det tidigare protokollet. Dessa data var ganska spännande eftersom valet av detta protokoll uttryckligen baserades på användning av fMRI och EEG som biomarkörer för MdDS-hjärntillståndet.

När vi avslutat studien startade vi omedelbart i nästa studie som undersöker rollen för de specifika frekvensband som påverkades i MdDS som nämnts tidigare.

Hösten 2017 började vi registrera deltagare i ett transcranial växelströmsprotokoll (tACS).

I tDCS flödar strömmen bara i en riktning medan i tACS växlar strömmen mellan de två platserna. Växelströmmen skapar möjligheten att medföra baslinjehjärnrytmen. Vi kommer att registrera 24 deltagare i denna studie, som vi har kallat ”lanseringen 24”Eftersom deras data kommer att användas för att utveckla de paradigmer som kommer att användas i hemterapi baserat på tACS.forskningsrekrytering

Vi kan redan se att tACS kan modulera symtom i realtid och är tydligt effektivare än tDCS och tolereras betydligt bättre än rTMS. Bland de data som behövs för att skapa ett hemprotokoll är en förståelse för hur svaret på '' fas '' och '' fas utanför '' stimulering är relaterat till behandlingssvaret och baslinjefunktionell anslutning för varje deltagare.

När vi väl har utarbetat dessa parametrar kommer vi att utveckla ett "kit" som skickas hem till potentiella framtida deltagare som inkluderar ett EEG-lock, stimuleringsanordningen och nödvändigt kommunikations- och undervisningsmaterial. Detta kommer att vara ”gräns" grupp. I framtiden vill vi kunna föra så många människor till gränsgruppen som möjligt. Detta kommer att bli en mycket spännande studie. Det bör dock komma ihåg att bidrag från alla deltagare i våra bildstudier och kliniska prövningar hittills har hjälpt oss att gå mot denna framtid. Men vi är inte där än.

Den biologiska basen för MdDS är verklig. Lidandet och frustrationerna hos människor som lever med MdDS är verkliga. Varje studie har varit ett steg för att få en bättre förståelse för MdDS och de människor som drabbats av den.

Genom alla dessa ansträngningar har vår vision varit att främja vår förståelse av den biologiska grunden för MdDS, att ge människor hopp och en känsla av mening från sina symtom och att utveckla våra behandlingsalternativ för att ta itu med variationen i kliniska upplevelser.

Oavsett var och en av våra roller i detta arbete, går vi mot dessa mål som ett team.

Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning, vänligen slå upp vår nuvarande prövning på https://clinicaltrials.gov/research recruiting.

13 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Abd alm

    Jag bor utomlands, jag lider av allvarlig ångest betterr när jag ligger eller distraheras Jag är 21 år gammal man med en historia av ångestrelaterad yrsel av 30 dagar. Det är där minst 28 dagar är det här mdds eller ångest återfall?

    1. MdDS Foundation

      Stiftelsen diagnostiserar eller erbjuder inte medicinsk rådgivning. Om du misstänker att du har Mal de Débarquement-syndrom måste du samråda med en läkare för att utveckla en handlingsplan. Vi har publicerat en förfrågan i vår online supportgrupp på Facebook, MdDS vänner, för att se om det finns andra i ditt område som kan ge dig stöd.

  2. Helen Gregory

    Jag fick fel diagnoser med Parkinsons, senare fick jag en MRI och hittade Normal Pressure Hydrocephalus. För tre år sedan hade jag hjärnkirurgi för en magnetisk shunt, vilket kraftigt har förbättrat min balans. Men jag känner fortfarande att jag går på en trampolin eller en båt, och att vara i en mängd människor är mycket desorienterande.
    Skulle Alprazolam och Vestibular Therapy också vara till hjälp för mig, som det är för patienter med MsDS [sic]? Tack

    1. MdDS Foundation

      Stiftelsen diagnostiserar eller erbjuder inte medicinsk rådgivning. Rådgör med din läkare för att ta fram en handlingsplan. Om du är intresserad av att gå med i en patient-till-patient-diskussionsgrupp erbjuder vi två supportgrupper online. Var noga med att svara på undersökningsfrågorna för att slutföra sammanfogningsprocessen. https://mddsfoundation.org/support/

      En terapi eller behandling som bevisats vara allmänt användbar för personer med MdDS har ännu inte hittats. Mer forskning behövs. https://mddsfoundation.org/research/

  3. melinda

    Jag har just upptäckt den här webbplatsen och bloggen. Efter att ha läst många av inläggen är jag både lättad över att ha hittat vad jag kan ha och också orolig och ledsen över att det inte finns något botemedel och jag kan behöva leva med detta. Det har redan gått nästan fem månader och många läkare besöker mer för att sätta ett namn på vad som händer mig. Jag vet åtminstone nu att jag inte blir galen och jag är inte ensam.

    Kan någon säga till mig om BPPV (Benign paroxysmal position vertigo) och MdDS är samma sak eller annorlunda? Tack.

    1. MdDS Foundation

      Melinda, BPPV och MdDS är två distinkta villkor. Vissa medlemmar i vår Supportgrupper har båda. Vi förstår fullständigt vad du känner och inbjuder dig att gå med i någon av våra onlinegrupper så att du kan dra nytta av delade erfarenheter och visvis råd.

    2. Connie Spartz

      De är INTE SAMT, även om de ofta är felaktiga som de samma. Behandlingar av MVVP [sic] är inte effektiva för MdDS.

  4. jeannette

    Kan man delta i den nya kliniska prövningen utan att ha varit i någon av de tidigare?
    Skulle jag behöva ha en läkares diagnos av MdDS eller skulle du acceptera självdiagnostiserade patienter? Finns det en åldersgräns för denna prövning? Accepterar du spontana sjukdomar?

  5. JoAnn Impastato

    Jag vet inte om jag är en av de första och andra grupperna du har hänvisat till men jag skulle vara villig att delta i den nya studien om du känner att jag är berättigad. Jag är fortfarande mellan 7 och 9 utan lättnad eller eftergift. Jag önskar er alla mina böner och tacksamhet för att lösa denna ihärdiga funktionshinder!

    1. Jag vet inte om jag tillhör den första eller andra gruppen du har hänvisat till men jag skulle vara villig att delta i ew-studien om du kände att jag var berättigad. Jag är fortfarande mellan 7 och 9 utan lättnad om jag inte är väldigt still på en vilstol eller ligger i sängen eller i soffan. Det har inte upplevt en enda dag av eftergift. Jag brukade kunna prata med dig då och då men telefonen # jag har fungerar inte längre. Jag önskar er all lycka till &. Böner och tacksamhet för att lösa denna ihärdiga funktionshinder!

Kommentarer är stängda.