Hej, jag heter Jim Hunter, 45 från Belfast. Jag har lidit av MdDS sedan jag var barn. Det har gradvis blivit värre när jag blev äldre. När jag går ut ur en hiss känner jag att jag studsar upp och ner inuti dagar efter. Det är mycket oregelbundet, särskilt när man försöker sova. Om jag kliver på något vacklande kommer jag att känna det någon gång efteråt.
Att resa med bussar och i bilar påverkar också mig. Jag känner att jag är på en båt som vinglar om i min kropp.
De flesta människor inklusive läkare har aldrig hört talas om MdDS.
Ingenting verkar lindra studsningen. Ju mer vingling eller rörelse av något, desto sämre och längre varaktighet av studsningen inuti mig.
Jag känner att hela kroppen studsar obehagligt som en
flipper maskin.
Det påverkar vilka jobb jag kan göra; det hindrar mig också från att leva ett helt normalt liv.
Även att försöka njuta av sex påverkas.
Människan har varit i månen och tillbaka, tekniken har kommit framåt, men det finns inget tecken på botemedel mot MdDS.
MdDS är osynlig för alla, det kan inte ses eller märkas av andra. Men jag hoppas att andra som lider av MdDS läser detta och vet att de inte är ensamma.
Alla de bästa alla,
jim
Ett meddelande från MdDS Foundation
Enligt EURORDIS, rösten för patienter med sällsynta sjukdomar i Europa, a sjukdom eller störning definieras som sällsynt i Europa när den drabbar mindre än 1 år 2000. En sällsynt sjukdom kan drabba endast en handfull patienter i EU och en annan berör så många som 245,000 XNUMX. Det finns mer än 6000 sällsynta sjukdomar. Sammantaget kan sällsynta sjukdomar drabba 30 miljoner EU-medborgare.
Jag delade min historia, tro på dig själv, var försiktig mot din kropp, du kan berätta för människor att det är en komplicerad yrsel.
Tack.
Jag åkte på två veckors kryssning, fick MdDS för 6 år sedan. Jag säger till människor att världen har slutat röra sig, men allt som rullar får mig att gå in i ett avsnitt av världen som känns i ett förändrat tillstånd. Jag får ont i hela kroppen och känner mig illamående i magen. Eftersom världen inte "gungar" kommer vissa experter eller andra lidande att säga att jag inte har MD-skivor. Jag gör det, det förändras bara. Med tiden går episoderna mindre ofta, inte så länge. Jag tillåter mig att gå till ett lugnt ställe för att lugna min kropp. Här i New Hampshire sa min läkare att den har en treårig klockkurva. Det tog mig 4+ och jag känner att det kommer att vara livstid. Jag arbetade hårt för att få tillbaka en yxa mycket igen
Mary, får vi ha din läkares namn och adress så att vi kan uppdatera henne / hans kunskap om MdDS? Skicka det till connect@mddsfoundation.org. Tack.