Efter en fyra dagars kajakresa på norra Vancouver Island, augusti 2016, som också omfattade flyg och buss, kom jag tillbaka hem och började arbeta. Jag visste att något inte var helt rätt då jag utvecklade yrsel som sedan blev till illamående och kräkningar som krävde sjukhusvistelse i fem dagar. CT och MR läser som vanligt. Diagnostiserades med vestibulär neurit och släpptes. Kände mig dock inte 100%. En vecka eller så därefter utvecklade jag samma symtom och krävde ytterligare ett sjukhusvistelse, den här gången över två veckor. Ytterligare en CT och MR. MR visade demyelinisering. Fick sedan diagnosen möjlig MS. Efter fyra månaders sjukfrånvaro stannade jag hos mina föräldrar i Manitoba. (Jag bor i Saskatchewan, Kanada.)
När jag var i Manitoba såg jag en ÖNH som ordinerade mig VRT. Såg en neurolog på MS-kliniken efter att ha granskat min två MR, som förresten den första inte var normal. Det visade också tecken på demyelinisering; kunde inte bekräfta MS på platsen för lesionerna. Han diagnostiserade mig sedan med vestibulär neurit och föreslog att jag skulle gå tillbaka till jobbet, i slutet av januari på deltid och arbeta upp till heltid i slutet av februari. Vid den tiden var röntgenteknik i hjärtkatab. Sedan dess har jag inte kunnat arbeta heltid. Jag återvänder till arbetsprogrammet.
När jag var tillbaka i Saskatchewan kunde jag hitta en fysio som är specialiserad på VRT. Hon diagnostiserade mig med MdDS. När jag forskade på ämnet blev tecknen och symtomen på. Jag minns när jag var sjukskrivet, kände att jag gick på kvicksand eller på trampolin som beskrivs i broschyren. Var svårt att beskriva känslan. Hade hjärndimma och gör det fortfarande, men inte så mycket sedan jag startade Clonazepam i augusti förra året. Har fortfarande gungande, bobbande, vajande känsla. Dessa minskas emellertid med Clonazepam. Men när jag möter triggers, symtomen ökar. Jag har också en lägre energi och verkar behöva mer sömn än vanligt.
Måste ta mig själv.
I maj förra året såg jag neurologen som jag såg på sjukhus. Hade en annan MRT. Visade fortfarande demyelinering. Men ingen utveckling. Diagnostiserade mig med kliniskt isolerad syndrom, föregångare till MS. Är på MS-medicin som heter Rebif för att stoppa utvecklingen av demyelinering. I höstas visade en annan MR-bildning ingen utveckling.
Sedan det nya året har jag börjat arbeta i allmän röntgen som har en mängd olika jobb att göra, och som ger mig mindre rörlig och mindre stillhet som utlöste när jag arbetade i katolab. Stressnivån minskar också, vilket är en annan utlösare i katlab. Jag tror starkt att jag gjorde ett klokt val att byta avdelning. Jag tror att jag kommer att vara på heltid i slutet av februari istället för april om jag skulle ha stannat kvar i cathlab. Jag är också tacksam för att jag inte känner mig som en zombie efter mitt skift som jag brukade göra i cathlab.
Motionsmässigt gör jag yoga fyra gånger i veckan. Jag försöker inkludera tre aktiva klasser och en stretching. Jag försöker gå på andra dagar. Innan allt detta hände var hård kärna att utöva och spela flera sporter.
Jag har också hittat några tidsfördriv som färgkvällar och målat glas, vilket jag tycker är avkopplande. Jag känner inte mina symtom, eftersom jag koncentrerar mig.
Jag försöker umgås, men måste ta fart och är inte skyldig i att vägra delta genom att berätta för andra att det är för mycket för mig just den dagen. Min tro, vänner och familj är mitt ankare i allt detta. Jag ber om eftergift. Men jag tar det en dag i taget. Jag har dock upp- och nedgångar, men försök att fokusera på de goda dagarna.
Gud välsigne er alla,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Kanada
Från den kanadensiska organisationen för sällsynta störningar
Cirka 1 av 12 kanadensare, två tredjedelar av dem barn, drabbas av en sällsynt störning. Men eftersom varje sjukdom endast drabbar ett litet antal individer kan förståelse och expertis vara begränsad och fragmenterad över hela landet. Kanadas strategi för sällsynta sjukdomar föreslår en fempunkts handlingsplan som kommer att hantera onödiga förseningar i testning, fel diagnoser och missade möjligheter att behandla.
1. Förbättra tidig upptäckt och förebyggande,
2. Tillhandahålla snabb, rättvis och informationsinriktad vård,
3. Förbättra gemenskapsstödet,
4. Tillhandahålla hållbar tillgång till lovande terapier och
5. Främja innovativ forskning
Julie har skapat en grupp på Facebook till förbättra samhällsstödet och att känna andra rockare från prärierna. Hon hoppas kunna träffas personligen för att berätta vad vi går igenom och ha samtal om olika ämnen dvs: kost, motion, naturopat, läkemedel, meditation, etc.
Julie,
Jag har brottat med utmaningar utanför balans sedan jag var ungefär 19, men nu vid 35 år verkar det bli värre. Jag gick på en glädje-runda för några veckor sedan och kände mig inte rätt i ungefär en vecka. Den senaste veckan åkte jag på en 4-nattskryssning, återvände torsdag morgon och nu på fredagskvällen känner jag fortfarande att jag gungar på ett fartyg. Jag försöker se vad jag kan göra för att minimera denna dimmiga, studsande känsla. Tankar?
-Phil
Jag har faktiskt aldrig fått diagnosen MdDS. Men för 25 år sedan åkte jag på en kryssning och kunde efteråt inte komma över den "gungande rörelsen". Jag gick till alla typer av läkare och ingen kunde hjälpa mig. Den sista dr. Jag såg sa att han inte visste vad som var fel med mig men om han var jag skulle han aldrig åka på en ny kryssning. Efter ett år gick den gungande rörelsen. Men jag har fortfarande några problem med gungrörelsen regelbundet. Jag fick en tand extraherad 2010 vilket orsakade ett nytt avsnitt. Det tog ungefär 3 månader att rensa upp - tack vare en fysioterapeut som arbetade med mig och gav mig övningar som hjälpte avsevärt. Jag hittade MdDS på en webbplats för flera år sedan och kände igen mig själv. Jag är intresserad av att gå med i din facebookgrupp.
Så glad att du hittade vår webbplats, Diane. Att gå med MdDS vänner, vår privata supportgrupp på Facebook, se till att svara på adminfrågorna. Medlemmarna är övervakade och att svara på frågorna är en del av sammanfogningsprocessen. Vi ses där!
Bonne chans Julie –et bon courage -tu es dans mes prières.
Tack pour les prières
Underbara Julie att du är ett ljus för andra
Det är så mycket svårt när man har ett tillstånd att det medicinska samhället inte vet mycket om
Håller dig i mina tankar och böner för att lindra med detta tillstånd
Häng i barnen
Kärlek
Tante Glenda
Tack för ditt stöd och böner
Hej julie
Jag skulle bara ge dig ett snabbt svar - eftersom du verkar falla in i det lite mystiska diagnosområdet?
Jag trodde att jag hade MdDS, men det visade sig att nerverna som känner var jag befinner mig i rymden har skadats. Jag fick intrycket att detta var perifer nervskada, men jag är inte säker?
Den här typen var vettig för mig för när symtomen slutar när jag är i en bil eller simmar. För mig har detta beror på Systemic Lupus Erythematosus. (SLE) Jag har också haft en del demyelenisering på grund av en långvarig B12-brist. Jag vågar säga att dina läkare vet vad de gör, men det kan inte skada att få dessa två saker kontrollerade om det fortfarande finns något tvivel om vad som hände.
X
Kerryn, utlöste du rörelseförmåga av båt, flygplan etc eller kom det spontant? Jag är väldigt intresserad av din berättelse. Jag uppvisar många symtom på lupus och Sjögrens syndrom men all diagnostik hittills är tydlig.
Ville dela min resa som en del av denna sällsynta sjukdom och hoppas att fler människor kommer att bli mer bekanta med detta syndrom och också få medvetenhet om att det verkligen existerar
Tack, Julie. Din berättelse här tillsammans med din tv-intervju med Radio-Canada, “Deux ans après un voyage en mer, la houle la secoue encore”Hjälper många.
Merci de partager Julie. Du fortsätter à prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! Fortsätt, vi är precis bakom dig !!
Thank de ton support et prières
Tack Julie för att dela med dig av dina erfarenheter och efterföljande behandling. Din attityd och tro är fantastiska och jag ber att du går i remission. Jag var välsignad att få diagnosen vid UCLA 2001 när MdDS inte förstods eller erkändes av många neurologer. Jag fortsatte att arbeta åtta år efter att ha diagnostiserats med Klonopin i ett upptagen MR-center men stressen och takten fick mig äntligen och jag lämnade jobbet. Det var 17 år sedan förra månaden från min diagnos men du räknar ut dina triggers och sätt att hantera.
Gud välsigne dig,
Pam kennington