Vad orsakade mina MdDS? Inte en kryssning. Inte en blåsig enhet. Det var ett läkemedel som fick mig medan jag var i narkos med en operation. Jag fick narkos för att ta bort en njursten som hade lagts i min högra urinledare i tre och en halv månad. Ett ganska rutinförfarande, det gick bara bra.
Förutom att jag vaknade och livet har aldrig varit detsamma.
Jag är trettio år gammal och jag brukade drömma om att summera Mt. Everest och reser världen. Nu är det en prestation om jag kan springa mer än ett ärende på en dag. Jag har tre små barn i åldrarna 7, 5 och 1 och en underbar make. Men MdDS sprids över i livet för dem vi älskar, eller hur? Det är en sanning att säga något annat. Jag har också ett heltidsjobb.
Jag bör också säga att jag är kristen, och medan jag de flesta dagar känner mig hopplös (bara ärlig) försöker jag koncentrera mig i Skriften och i Kristus. Det här är en otäck kamp vi kämpar och för många av oss är det en osynlig kamp som kämpas hemma. Jag tröstar mig i Psaltaren 62: 8, ”Lita på honom hela tiden, ni människor! utgjut dina hjärtan för honom, för han är vår tillflykt. ”
Åh min. Jag är så ledsen att detta hände dig. Min MdDS var efter kryssningen. Din är det andra fallet som jag har hört om att få MdDS efter bedövning. Jag känner till ett annat fall där personen kom ur remission efter operationen. Jag tror att hon fick Propofol trots att hon hade begärt att inte ha denna medicin. Känner du bedövningsmedlet du fick? Jag har haft två operationer sedan jag hade MdDS och lyckligtvis var jag densamma - inte bättre, inte värre. Jag hoppas att du snart kommer att bli lättad.
Vet inte hur ni andra rockare hanterar detta på toppen av att ha barn att ta hand om. Jag kunde inte se mig själv överleva detta med sådant ansvar. Du är en inspiration. Jag håller med om att tron går långt plus stöd från familj och vänner
Med tanke på att du nämner borttagandet av en njursten, hoppas jag att du har undersökt möjligheten till parathyreoidosjukdom. Jag är länge lidande av MdDS som följde en kryssning för 23 år sedan. Den gungande, vajande, förlusten av balans och ständiga känslan av att gå på en trampolin utom när du är på tåg eller båt har ALDRIG lämnat, även en timme, utom på natten när du vaknar från sömnen. Ironiskt nog fick jag för 10 år sedan diagnosen en genetisk typ av sköldkörtelsjukdom som krävde borttagning av 3 1/2 av mina paratyreoidkörtlar (Cleveland Clinic) innan jag hade haft en mycket stor inbäddad njursten som var lithotripsied och fortfarande gjorde inte hela passera alla skräp. När jag läser din blogg tänker jag att kanske dessa två förhållanden på något sätt är relaterade.
Eftersom min paratyreoidosjukdom i huvudsak var icke-symptomatisk för mig, ställdes diagnosen från en sifistisk genomsökning av sköldkörteln som berodde på variationer i kalciumnivåer i blodet och njurstenen.
Efter att ha läst om all den nya forskningen och de framsteg de gör, må du inte känna hopplös! Jag tror att Dr. Cha rekryterar för att patienter ska delta i sina tester på ytterligare en behandlingsrunda som har visat sig hjälpa. Se hennes inlägg: https://mddsfoundation.org/author/ycha/
För det andra kunde jag långsamt justera min rörelseuppfattning med mina aktiviteter av yoga och löpning. Jag tror verkligen att yoga hjälpte mig att bli mer jordad i början när det var värst, och sedan märker jag att jag kände mig bättre när jag sprang och märkte sedan en kumulativ effekt av förbättring varje vecka eller så. Eftersom det är så mycket långsammare än att vara i en bil, tror jag att det på något sätt hjälpte till att återställa saker. Du verkar vara en stark, aktiv kvinna om du hoppades kunna montera Everest, så om du kan, prova att springa. För att vara specifik är detta utomhuslöpning - ett löpband fungerar inte eftersom det är den visuella återställningen av saker som passerar som jag tror kan ha hjälpt. Det tog den bättre delen av ett år att springa flera gånger i veckan, men jag kan fungera så mycket bättre nu. Jag har bara återfall om jag blir övertröttad och / eller gör något som jag inte var medveten om skulle utlösa - till exempel hastighetshissar i NY-stadshotell.
Lycka till och jag hoppas att du kan försöka ett av förslagen eftersom jag verkligen tror att det finns hjälp tillgänglig nu som det inte ens var för några år sedan.