Jag heter Jodi Leffue och kommer från Franklin County, Virginia.
I augusti 2017 deltog jag på en familjesemester på en kryssning. Jag hade en underbar tid på kryssningen. Jag märkte att jag kände fartyget vagga men kunde fortfarande njuta. På utflykterna hade jag fortfarande känslan av att båten rörde sig. När jag väl kom hem kände jag fortfarande den gungande känslan. Jag gick till en akutläkare som ordinerade kortvarigt valium - utan symtomminskning.
Jag gick till en ÖNH som specialiserat sig på balansfrågor, och han föreslog Zyrtec och ett annat kortvarigt valium - fortfarande ingen minskning av symtomen. Min ÖNH föreslog att jag skulle träffa en neurolog.
Jag ringde många neurologer i mitt område och runt staten Virginia. Jag hade turen att hitta en neurolog med förståelse för MdDS nära mitt hem. Han var mycket hjälpsam, kunnig och förståelig. Han förklarade för mig skälen till att jag påverkades av MdDS och planen för min återhämtning. Han hänvisade mig till en vestibulär terapeut som också har förståelse för MdDS och har arbetat med patienter med MdDS. För närvarande försöker jag olika övningar och metoder för att minska symtomen.
MdDS är väldigt frustrerande eftersom min familj, vänner och kollegor inte förstår, och Jag ser normal ut.
Jag försöker förklara att min hjärna vill att min kropp ska vagga och svaja. Om jag kämpar mot lusten att gunga och svaja så gungar och svänger alla mina omgivningar. Vagga och vajande orsakar en känsla av att försöka upprätthålla min balans som orsakar trötthet, förlust av koncentration, ångest och depression.
Jag kan se normal ut men varje dag är det en kamp för att slutföra enkla uppgifter som att skriva, duscha, mata mig själv och titta på TV. Men det finns alltid hopp. Jag hoppas att jag en dag kommer att återgå till det normala och kunna resa i en bil, dansa, gå på film och konserter och handla utan att ha frustration och ångestattacker. jag ska naldrig ge upp.
Jag har haft MdDs för 9 mos. Idag fick jag äntligen lättnad. Jag gick barfota i mitt hus. Jag tog på mig skorna och det var värre än någonsin. (Phyllis Newman)
Jodi, om du ser detta, kommer du snälla kontakta mig? Jag är i Roanoke Virginia och är 100% säker på att jag har MdDS och jag skulle gärna vilja veta vilka läkare du hänvisades till. Min e-postadress är [redigerad]. Jag hoppas att du ser den här kommentaren. Jag känner att jag tappar sinnet. Tack
amy
Amy, stiftelsen värderar din integritet. Vår policy är att inte publicera e-postadresser eller telefonnummer. Om du är medlem i vår Supportgrupper, det finns andra från Virginia. Vi rekommenderar att du går med i vår MdDS vänner stängd grupp på Facebook. Samtidigt låter vi Jodi veta att du kommenterade hennes berättelse.
Jag har haft MdDS 18 år och även om det är svårt måste du ta det en dag i taget. Även om jag aldrig har haft remission så känner jag de flesta av mina triggers och har viss kontroll över vad jag ska undvika.
Du har nu möjlighet MdDS Support-grupp är bra och så är också MdDS Facebook-sida.
Var stark,
Din berättelse är exakt som min. För mig blev mina symtom bättre med tid och vestibulära övningar. Jag har det fortfarande, men jag kan gå, cykla, göra yoga och jobba. Effexor hjälper! Bäst för dig. Det är en hemsk sjukdom men är lite hanterbar över tiden.