Jag heter LeeAnne och jag har haft MdDS i 5 år. Efter min tredje kryssning, en 8-dagars kryssning med grovt hav, märkte jag en förändring i min syn och hade problem med att läsa menyerna. Och när jag började fick jag aldrig tillbaka mina ben. Jag träffade min husläkare och förklarade mina symtom för honom och han hänvisade mig till två neurologer; en sa att det var en pågående migrän och den andra sa svindel. Inte heller kunde förklara borttagandet av symtom vid körning. Båda föreskrev starka mediciner som bara fick mig att känna mig hemsk! > Lyckligtvis tog min kiropraktor en kurs i kiropraktisk neurologi med Dr Groves, i samarbete med Dr. Carrick. När jag förklarade min kiropraktor mina symtom berättade han mig direkt vad det var.
Kanada verkar inte förstå funktionell neurologi eller någon form av yrsel som inte är svindel, så jag sökte behandling hos Dr. Groves i USA. Även om några av hjärnövningarna, som involverade viss kroppsrörelse såväl som ögonrörelse, minimerade symtomen ett tag, skulle stress och min dagliga rutin förändra effektiviteten.
MdDS förändrade mitt liv
Denna sjukdom har förändrat mitt liv radikalt, jag kunde inte läsa på ungefär fyra månader, ringningen i öronen var dövande och jag kunde inte fokusera eller behålla information; och det gungande, gungande och svängande fick mig att känna mig självmedveten eftersom människor kanske tror att jag var full. Min brist på balans gjorde mitt jobb som byggnadsskyddsombud / kontorschef omöjligt eftersom jag är en säkerhetsrisk! Det har varit perioder med svår depression och svåra symtom, och andra när jag förlitar mig på muskelminne för att få mig igenom dagen.
Enkla uppgifter som vikning av tvätt eller små motoriska rörelser eller repetitiva rörelser verkar vara mina triggers, liksom vibrationer. Jag har inte kunnat träna annat än att gå och har nu utvecklat astigmatism i båda ögonen. Det verkar vara oklart om detta är associerat med MdDS.
Det är absolut nödvändigt att drabbade har ett bra stödsystem och lite hopp. Min husläkare är mycket öppensinnad för idéer jag tar med. Min man, Darrel, är min största anhängare. Han är alltid där för mig när jag kommer ner, forskar för mig och håller en positiv attityd.
Hopp för ett MdDS-bot och hopp på en framtid!
Fem år senare har jag fortfarande ringt i mina öron, ögonbelastning där arbete på en dator kan vara försvagande i flera dagar, och stress och muskeltäthet från att försöka stoppa rörelsen har gett mig problem med nacken och ryggen. Jag har lärt mig att du ibland bara behöver ge det en vila. Stressen och frustrationen att försöka hitta en röst eller ett villigt öra kan vara överväldigande. Ibland måste du bara säga, "Idag är jag bara glad att jag lever och att jag trivs med människorna och sakerna omkring dig."
Idag är jag tacksam för möjligheten att dela min historia. Att öka medvetenheten och forskningen inom det medicinska området såväl som de drabbade är så viktigt!
Tack,
LeeAnne Nagel
Ett meddelande från stiftelsen
Att dela berättelser stärker vår kamratskap genom att ta bort en del av den isolering vi känner som drabbade av en sällsynt störning. Det finns fortfarande tid att #ShareYourRare och berätta ditt berättelse. Skicka det tillsammans med ett foto till connect@mddsfoundation.org. Inkludera hashtaggen #ShareYourRare så att vi genast vet att du vill dela din historia med allmänheten för att öka medvetenheten om MdDS, på Rare Disease Day 2/28/2018 och därefter. Ju mer som är medvetna, desto mer intresse kan vi få för finansiering och forskning för vårt botemedel. #ShareYourRare Var # InvisibleNoMore
LeeAnne, jag tog en kryssning 2012 och samma sak hände mig. Jag kände att jag fortfarande var på båten. Den gungande känslan stannade kvar i flera månader och verkade vara värst när jag arbetade i min t-shirtbutik där jag stod still medan min t-shirtpress roterar. Ingen av resten av familjen hade havsben under mer än en dag eller två, så ingen förstod min situation. Tack och lov hittade jag information om MdDS online och var lättad över att jag inte var den enda i världen som upplevde detta. Den goda nyheten är att känslorna gradvis avtog många månader, kanske ett år senare. Jag flög till Salt Lake City tre år senare och känslan återvände! Jag blev lite freaked, men så småningom gick det bort igen. Nu vid sällsynta tillfällen, särskilt när jag jobbar i t-shirtbutiken, kommer jag att känna det, men tack och lov är det bara ibland. Jag arbetar nu för en organisation som utbildar servicehundar för rörlighet, hörsel och psykiatriska tillstånd. En av våra tränare kan arbeta med en kund med MdDS. Jag är intresserad av att höra om symtomen kommer att få hjälp med en servicehund. Åtminstone kan hunden hjälpa till att stabilisera individen och hämta saker åt henne. Det bör också kunna hjälpa till med ångest som orsakas av tillståndet.
Kan du rekommendera någon i Edmonton, AB Kanada som jag kan se för en positiv diagnos och behandling snälla !!
Lee Anne Jag förstår några av dina problem, det hjälper att veta att du inte är galen. Jag har haft barn i 15 år. Försökte många saker men det kommer inte att försvinna. Min bästa tid är att göra vattenaerobics, eftersom vattnet stöder dig så att du har bättre balans. Det är det enda stället mina muskler kan slappna av. Och jag kan röra mig med frihet, naturligtvis när du kommer ut märker du studsan igen. Ändå är en liten lättnad dyrbar. Vänta och hitta vad som hjälper dig.
HI LeeAnne, det finns en kiropraktisk neurolog i Edmonton, AB om det är närmare dig. Han har många timmars träning med Dr Carrick.
Lee Anne, hej och tack för ditt inlägg! Jag har gungat och gungat i 18 år men fick inte diagnosen förrän 2001 vid UCLA med Dr. Baloh. Det var riktigt svårt år 2000-2001 !! Men även om jag aldrig har haft remission sedan min diagnos vilken välsignelse och källa till att inte känna mig ensam (och lite galen) när supportgrupper dyker upp på sociala medier och The MdDS foundation grundades. Förhoppningsvis med ny forskning det kommer att bli ett genombrott och en behandling men fram till dess förbli stark.
Jag sympatiserar helt med dig. Jag arbetar också med en funktionell neurolog men kan inte rapportera förbättringar ännu. Vad jag inte kan förstå och inte har sett förklarat är varför många upplever så många andra symtom än den gungande eller orubbliga känslan - ögonproblem, öron, huvudvärk, nacksmärta, depression, etc. och varje dag? Önskar att vi hade svaret. Det är bara galet att körning gör allt bra. Lycka till alla.
GW, du kanske är intresserad av PloS ONE-artikeln "Metaboliska och funktionella anslutningsförändringar i mal de debarquement syndrom." Det är en många artiklar om medicinsk forskning finns inom området Professional på denna webbplats. Artikeln diskuterar områden med relativ hypometabolism, och både ökad och minskad anslutning mellan områden i hjärnan hos MdDS-personer. Forskning pågåroch nya artiklar listas när de blir tillgängliga.