LeeAnne lider av yrsel som inte är svindel.

LeeAnneJag heter LeeAnne och jag har haft MdDS i 5 år. Efter min tredje kryssning, en 8-dagars kryssning med grova hav, märkte jag en förändring i ögatsyn och hade problem med att läsa menyerna. Och när jag gick ifrån fick jag aldrig tillbaka mina landben. Jag såg min husläkare och förklarade mina symtom för honom och han hänvisade mig till två neurologer; en sa att det var en pågående migrän och den andra sa svindel. Inte heller kunde förklara att symptom rensades vid körning. Båda ordinerade starka mediciner som bara fick mig att känna mig hemsk! > Lyckligtvis tog min kiropraktor en kiropraktisk neurologikurs med Dr. Groves, i samarbete med Dr. Carrick. När jag förklarade min kiropraktor mina symtom berättade han mig direkt vad det var.

Kanada verkar inte förstå funktionell neurologi eller någon form av yrsel som inte är svindel, så jag sökte behandling hos Dr. Groves i USA. Även om vissa av hjärnövningarna, som involverade viss kroppsrörelse och ögonrörelse, minimerade symtomen ett tag, skulle stress och min dagliga rutin förändra effektiviteten.

MdDS förändrade mitt liv

Denna sjukdom har förändrat mitt liv radikalt, jag kunde inte läsa i ungefär fyra månader, ringen i öronen var öron öron och jag kunde inte fokusera eller behålla information; och det gungande, bobbande och vajande fick mig att känna mig självmedveten eftersom människor kanske tror att jag var full. Min brist på balans gjorde mitt jobb som byggnadssäkerhetschef / kontorschef omöjligt eftersom jag är en säkerhetsrisk! Det har förekommit perioder med svår depression och allvarliga symtom, och andra när jag litar på muskelminne för att få mig igenom dagen.

Enkla uppgifter som vikning av tvätt eller små motoriska rörelser eller repetitiva rörelser verkar vara mina triggers, liksom vibrationer. Jag har inte kunnat träna annat än att gå och har nu utvecklat astigmatism i båda ögonen. Det verkar vara oklart om detta är associerat med MdDS.

Det är absolut nödvändigt att de drabbade har ett bra stödsystem och lite hopp. Min husläkare är mycket öppen för idéer jag tar med. Min make, Darrel, är min största anhängare. Han är alltid där för mig när jag kommer ner, forskar för mig och håller en positiv inställning.

Hopp för ett MdDS-bot och hopp på en framtid!

Fem år senare har jag fortfarande ringningar i öronen, ögonbelastning där arbetet med en dator kan vara svårt i flera dagar, och stress och muskeltäthet från att försöka stoppa rörelsen har gett mig nack- och ryggproblem. Jag har lärt mig att du ibland bara behöver ge den en vila. Stress och frustration att försöka hitta en röst eller ett villigt öra kan vara överväldigande. Ibland måste du bara säga, "Idag är jag bara glad över att leva och njuta av människorna och sakerna omkring dig."

I dag är jag tacksam för möjligheten att dela min historia. Att öka medvetenheten och forskningen inom det medicinska området liksom de drabbade är så viktigt!

Tack,
LeeAnne Nagel

hoppas det är i våra gener

Ett meddelande från stiftelsen

Att dela berättelser stärker vår kamratskap genom att ta bort en del av den isolering vi känner som drabbade av en sällsynt störning. Det finns fortfarande tid att #ShareYourRare och berätta din berättelse. Skicka det tillsammans med ett foto till connect@mddsfoundation.org. Inkludera hashtaggen #ShareYourRare så vi vet direkt att du vill dela din berättelse med allmänheten för att öka medvetenheten om MdDS, på Rare Disease Day 2/28/2018 och därefter. Ju mer som är medvetna, desto mer intresse kan vi öka för finansiering och forskning för vårt botemedel. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Symtom på Mal de Débarquement-syndrom

Mal de Débarquement Syndrome Hjälp

7 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. LeeAnne, jag tog en kryssning 2012 och samma sak hände med mig. Jag kände att jag fortfarande var på båten. Den gungande känslan stannade hos mig i månader och verkade vara värst när jag arbetade i min t-shirtbutik där jag stod stilla medan min t-shirtpress roterar. Ingen av resten av familjen hade havsben i mer än en dag eller två, så ingen förstod min svårighet. Tack och lov hittade jag information om MdDS online och var lättad över att jag inte var den enda i världen som upplevde detta. Den goda nyheten är att många månader, kanske ett år senare, avkändes sensationerna gradvis. Jag flög till Salt Lake City tre år senare och sensationen kom tillbaka! Jag var typ av lurad, men det försvann så småningom igen. Nu i sällsynta tillfällen, särskilt när jag arbetar i t-shirtbutiken, kommer jag att känna det, men tack och lov är det bara ibland. Jag arbetar nu för en organisation som utbildar servicehundar för rörlighet, hörsel och psykiatriska tillstånd. En av våra tränare kanske arbetar med en klient med MdDS. Jag är intresserad av att höra om symtomen kommer att få hjälp med en servicehund. Åtminstone kan hunden hjälpa till att ställa individen och hämta saker åt henne. Det borde också kunna hjälpa till med ångesten som tillståndet medför.

  2. Judy Graschuk

    Kan du rekommendera någon i Edmonton, AB Kanada som jag kan se för en positiv diagnos och behandling snälla !!

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne Jag förstår några av dina problem, det hjälper att veta att du inte är galen. Jag har haft Mdds i 15 år. Försökte massor av saker, men det kommer inte att försvinna. Min bästa tid är att göra aerobics, eftersom vattnet stöder dig så att du har bättre balans. Det är det enda stället som mina muskler kan slappna av. Och jag kan röra mig med frihet, naturligtvis när du kommer ut märker du studsen igen. Fortfarande är en liten lättnad dyrbar. Håll på och hitta vad som hjälper dig.

  4. Debbie

    HI LeeAnne, det finns en kiropraktisk neurolog i Edmonton, AB om det är närmare dig. Han har många timmars träning med Dr Carrick.

  5. pamla Kennington

    Lee Anne, hej och tack för ditt inlägg! Jag har gungat och gungat i 18 år men fick inte diagnosen förrän 2001 på UCLA med Dr. Baloh. Det var riktigt svårt år 2000-2001 !! Men även om jag aldrig har haft eftergivande sedan min diagnos vilken välsignelse och källa för att inte känna mig ensam (och lite galen) när stödgrupper dyker upp på sociala medier och MdDS-stiftelsen inrättades. Förhoppningsvis med ny forskning det kommer att bli ett genombrott och en behandling men fram till dess förbli stark.

  6. GW

    Jag har full sympati med dig. Jag arbetar också med en funktionell neurolog men kan inte rapportera om förbättringar ännu. Det jag inte kan förstå och inte har förklarat är varför många upplever så många andra symtom än den gungande eller ostadiga känslan - ögonproblem, öron, huvudvärk, nackvärk, depression etc. Beror det allt på att bekämpa detta varje och varje dag? Jag önskar att vi hade svaret. Det är bara galen att körning gör allt bra. Lycka till alla.

    1. MdDS Foundation

      GW, du kanske är intresserad av PloS ONE-artikeln "Metaboliska och funktionella förändringsförändringar vid mal debarquement-syndrom." Det är många artiklar om medicinsk forskning finns inom området Professional på denna webbplats. Artikeln diskuterar områden med relativ hypometabolism, och både ökad och minskad anslutning mellan områden i hjärnan hos MdDS-personer. Forskning pågåroch nya artiklar listas när de blir tillgängliga.

Kommentarer är stängda.