I september 2017 åkte min man, mina två söner (åldrarna 20 och 21) och jag själv på vår första kryssning, två veckor innan Kanarieöarna Portugal Spanien. Allt var bra på kryssningen, ingen av oss var havssjuka, men vi hade tuffa dagar runt biscaybukten.
När jag återvände, hade mina två söner inga negativa effekter alls från kryssningen, min man var slingrande i en vecka, men jag var dock vinglande från avstigning fram till idag, vilket är 111 dagar senare !!
Jag gick till min läkare efter två veckor - fick veta att jag hade labyrintit, även om jag berättade för honom om kryssningen, och att jag kände att jag fortfarande var på fartyget och svängde obalanserad fullhet i öronen etc. Doc föreskrev läkemedel mot illamående - lol jag kände mig inte illamående - och nässpray, därför 2 veckor senare är jag tillbaka på doktorerna och säger att jag blir galen, gråter och känner mig deprimerad. Nästa doktor ordinerade något för människor med Ménière; detta gjorde ingenting för mig heller. Jag gick sedan till en kiropraktor eftersom jag trodde att han skulle kunna hjälpa. Han utesluter några saker genom att göra roterande test, gädda manövrering och andra tester. Jag fortsatte att söka på Internet med hjälp av mina symtom som en guide,
Varför känner jag mig som på en båt? Voila MdDS.
Jag hamnade tillbaka på min läkare, såg en läkare på sjukhus och visade henne mina anteckningar. Hon gick med mig om mdds, så nu har jag just fått en MR, för att kontrollera mitt inre öra, jag tar prozac, jag har också gått tillbaka på min hrt-medicinering, mina symtom har avtagit något, jag gungar inte, benets gravitation är inte lika dåligt hela tiden, ljus- och ljudkänsligheten är dålig, jag hoppas att jag kommer att vara en av de lyckliga, som kommer att gå i remission och aldrig få mdds igen, det här är vad vi alla vill ha. Jag för en kommer aldrig att åka på en kryssning igen, detta syndrom tårar familjer isär
Jag är tur att ha en mycket kärleksfull stödjande man och söner, jag har varit tvungen att sluta arbeta som barnvårdare, jag har också varit i kontakt med kungliga karibiska kryssningar om mina mdds, onödigt att säga att de inte har svarat på min e-post.
Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, England
En anteckning från MdDS Foundation
Lämna en kommentar med ordfrasen du använde för att hitta den här webbplatsen. Kanske var det något som: "Jag var på en kryssning och känner mig fortfarande yr." Dina exakta svar hjälper oss att optimera den här webbplatsen så att andra som lider utan att veta att de har MdDS kan hitta oss och få den hjälp de behöver snabbt.
Gud välsigne dig och vara med dig och alla er
Jag börjar för ett par månader sedan att känna så här. Så jag skriver till dig.
Jag fyllde just 60 år i augusti och i 11 månader hade jag mycket stress
Jag kommer säkert att läsa om detta
Tack så får Gud välsigne dig
francine
Francine, du kanske är intresserad av att gå med i en av våra Supportgrupper. Våra medlemmar från hela världen har många erfarenheter att dela och kan ge råd.
Jag har haft barn i 12 eller 13 år. som så många var jag på en kryssning och gick till Ent speciliest och han diagnostiserade mig med mdds och behandlade mig med clonazepam-tabletter, vilket hjälper mycket. Men sedan jag var i ett bilvrak och fick en whiplash har det blivit värre. Jag är 78 år gammal. Var tvungen att sjunga vitt i min kyrkakör på grund av yrsel eller svajande fick också vita barnkammare hålla barn. Det har begränsat min förmåga att göra mycket men jag fortsätter att försöka. Jag använder en käpp och det hjälper mig med min balans men verkar ha blivit sämre nyligen. Glad att höra att jag inte är ensam i detta fruktansvärda tillstånd
Jag undrar om dina specialister på Stanford alls var till hjälp?
Mina MdDS startade efter en flygplanresa. Det sjönk efter några dagar. 2009 var jag på en husbilsresa till foten i Kalifornien. Ett husbil svänger. MdDS utlöstes och har inte helt försvunnit. Efter många resor till olika läkare åker jag till Stanford den 10 juli till en specialist. Det som har hjälpt mig mest är att sitta och göra en lugnande aktivitet. Jag färgade i ett år. Jag har virkat och vadderat. Lyckligtvis är jag pensionär. Jag skulle inte kunna arbeta med detta tillstånd. Många av de aktiviteter som jag älskade att göra är mycket svåra för mig att göra. Ibland är depression dålig. Idag är en bra dag.
Ta hand om alla, ni är inte ensamma. Roberta
Hallå! Tack för att du delar det här! Min erfarenhet är lite annorlunda. På Janurya (2018) var jag full av stress. Och min blodpress var inte normal. Läkare gav mig lite Hydrex semi-medicinering. Diuretikum. Jag äter det några dagar och jag känner mig yr hela tiden. Jag slutade äta. Men yr kommer inte att försvinna. Jag svänger hela tiden. Jag fick panik och jag gick till öron-näsläkaren. Han visste inte vad som är fel. MR säger att min hjärna är ok. Fysiatrisk läkare säger att det kommer från nacken. Men min fysioterapeut säger, det är inte hål sanningen om detta. OK. Men jag är stolt över detta MdDs paiges och jag tror att jag har detta syndrom. Jag vet inte ännu hur läkare här i Finland relaterar detta. Jag hoppas att du har styrka med dessa MdDs! (Tyvärr, min engelska är inte bra😉)
Satu från Finland
Vi är glada över att du hittade vår webbplats, Satu. Vi har aktiverat den finska översättningsfunktionen så att dina läkare kan besöka mddsfoundation.org och lära sig mer om MdDS.
Har du gått med i vår online supportgrupp på Facebook, MdDS vänner? Våra medlemmar är från hela världen, och du kan hitta andra från Finland. Din engelska är underbar så snälla gå med oss och dela erfarenheter.
Kathleen, jag kommer också från Central Valley som dig själv. Jag letar efter en läkare som hjälper mig med denna diagnos. Kan du rekommendera en? Tack, Terena, [redigerad] @ [förprivacy]. Com
Tack, Elizabeth och alla som kommenterade
Jag önskar att jag kunde tänka tillräckligt tydligt för att skicka in min berättelse, men jag är 81 med allvarliga mdDs och har haft det nu i tolv år utan eftergift så jag kan empati med er alla och be om ett botemedel under min livstid. Jag har inte längre en stödjande man (han avled för 5 år sedan) och även om jag har sex barn som förstår nu vilken kamp jag har, lever de alla utom min yngsta (55) son ut ur staden och utanför staten. Jag bor fortfarande ensam i mina 53 år. gammalt hus & kan inte ens förstå rörelse på grund av alla saker vi har förvärvat, för att inte tala om alla högar med pappersarbete som jag inte kan sortera, arkivera eller kasta på grund av dessa hemska MdD.
Tyvärr låter det här som en downer så jag ska bara logga av men vet att jag ber varje dag för oss alla. För de av er som går i remission gläder jag mig och hoppas att jag kunde ha bara en dag utan alla symtom som följer med MdD
Jag har haft MdDS i tio år. Vi åkte på en cruse till Hawaii för vår 50: e och har inte varit på en sedan. Vi tittar på vår 60: e i juli och skulle vilja åka till Alaska men denna MdDS håller oss tillbaka.
Jag hatar verkligen vad detta har gjort för våra liv. Jag har varit på ungefär 8 läkare, fått två MR-undersökningar, många mediciner, och inget av det har hjälpt. Mina läkare är empatiska, men de förväxlas av mina symtom och har inga konkreta lösningar. Jag gick på en diet och förlorade 40 kg och jag kände mig bättre, men det förändrade ingenting. Min man och jag undrar ofta är det här min nya normala.
Vagga känns som att hela huset eller marken skakar. Vissa dagar är bättre än andra, men svajningen och bobbingen slutar aldrig. Jag känner att något trycker på bakhuvudet och mina öron ständigt surrar.
Jag använder en rullator för att ge mig stabilitet, annars skulle jag gå som om jag är berusad. Jag ser normal ut, så folk måste tro att jag fejkar det här, men det är verkligt.
Min man är en gåva. Jag kör inte längre; Jag sjunger inte längre; Jag täcker inte längre. Jag tränar i vattenaerobics tre gånger i veckan, deltar i dyrkan och deltar och leder en bibelstudie i vårt hem.
Tack för den här möjligheten att dela min historia. Det är bra att kunna lufta. Mycket kärlek och böner till alla er MdDSers.
Kathleen Martens, Clovis, Kalifornien
Kathleen, du är välkommen att gå med i vår online supportgrupp och lufta allt du gillar. Du hittar många omtänksamma medlemmar som förstår din situation och frågor.
Tack för att du delade din berättelse.
Jag önskar att fler läkare skulle vara bekanta med min långt ifrån vetenskapliga ekvation: Känns som att patienten fortfarande är på båten efter dagar eller veckor på land = möjlig MdDS. Att bara veta att överväga detta skulle vara ett stort steg framåt för läkare och terapeuter som vi ser under vår desperata sökning efter en diagnos.
Har du funderat på att försöka vestibulär terapi med en arbetsterapeut? De vet mycket om störningar som påverkar hjärnan. Jag fick diagnosen MdDS under de första fem minuterna av min första möte. Den korta förklaringen för mig är att mina ögon och min hjärna inte kommunicerar bra. Jag gör dagliga övningar för att arbeta med detta och VRT har fått mig till remission några gånger. Efter några avsnitt gör jag nu övningarna varje dag utan att misslyckas i ett försök att hålla mig i remission. Med andra kan de också vara en fråga om integration mellan öronen och hjärnan.
Jag är tacksam för MdDS Foundation och kraften på internet som gör att vi kan kommunicera med andra som har denna sällsynta störning.
Elizabeth, tack för att du publicerade detta, eftersom min erfarenhet var exakt densamma
Jag gick på en Alaskan-kryssning med min man för två och ett halvt år sedan. Vi hade 17 fotvågor men jag blev inte sjuk på fartyget
I det ögonblick som jag kom från fartyget kände jag mig klippig och desorienterad, och det slutade aldrig
Två veckor senare gick jag till Doctor Who gav mig sjösjuka mediciner, det fungerade inte
Jag var illamående förlorad 10 kilo Min känslighet för ljus var nästan outhärdlig
Några månader senare hittade jag en ENT som diagnostiserade mig med MdDS. Min ångest var så hemsk att min primära läkare tog mig på Effexor, ett antidepressivt medel.
Nu, 2 1/2 år senare, efter fysioterapi, jämn träning och lojal användning av Effexor, är mina symtom mycket milda.
Det behöver inte förstöra ditt liv. Det testade mina familjeförhållanden ett tag, men alla har lärt sig att bli stödjande och det hjälper att jag har kunnat hantera symtomen
Jag har kommit till förutom att detta är min nya normala. Om jag fortsätter att bli bättre skulle det vara en glädje som du, kommer jag aldrig åka på kryssning igen
Jag är stolt över dig för att du kontaktar kryssningsrederiet. Du har inspirerat mig att kontakta den kryssningslinje jag gick på också
Håll oss uppdaterade om ditt välbefinnande
nina