Jag delar min erfarenhet med andra drabbade av detta missförstådda tillstånd på grund av hur det tog nära ett år innan en korrekt diagnos fick efter att ha genomgått många tester, hur frustrerande och deprimerande det var innan jag inte visste vad som faktiskt hände med mig, och för att människor som är närmast mig uttrycker dessa ord:
"Det är bara i ditt huvud."
"Du måste hantera dina stressnivåer."
"Du har ångest."
Och "Kanske behövs en bra semester eftersom du kanske har mycket stress på jobbet."
Detta var definitivt inte fallet alls.
Det hela började när jag hade varit på väg i flera timmar som passagerare, medan min make körde oss långt. Vi besökte en sjuk familjemedlem som gick den tredje dagen av vårt besök.
Kvällen vi återvände, saknade sömn och hade hoppat över måltider, fyllda med koffein, lade jag mig på sängen nära 2:3 och vaknade klockan XNUMX med en plötslig känsla - inte en fullständig yrsel utan en okontrollerad rörelse som att vara i en jordbävning . Jag trodde att vi rörde oss och sängen gungade men när jag stod upp och började gå, slog panik. Jag kände mig dåsig och darrande, som någon som bara hade en väldigt dålig baksmälla.
Efter den kvällen, och efter många många testrunder, och medan min man gjorde en hel del undersökningar eftersom detta hände mig dagligen, snubblade han på Jane Houghton * i Storbritannien och vi började mejla fram och tillbaka och ställde frågor. Hon var så trevlig och sedan mitt första avsnitt fortsatte jag att använda min dagbok för att skriva ner alla mina symtom och triggers, hjälpte oss att framföra tanken att jag faktiskt lider av MdDS till min neurolog. Testerna blev negativa för allt annat än en mycket mindre försämring av c-vemp i mitt vänstra öra som förmodligen orsakar mer av denna typ av obalans.
Det var allt sent i 2012. Nu 2018, och efter en mindre stroke, dvs. en koagel i min vänstra parietallaben, jag lämnas ännu svagare och obalanserad att behöva återhämta mig efter stroke och att ha MdDS samarbete.
Jag har flera mediciner inklusive kosttillskott för att ge näring av hjärnceller och kretsar. Jag antar att många av oss vänder oss till att hitta en form av lättnad på ett eller annat sätt. För mig är det i slutändan att glädja mig över livets enkelhet och tacka Gud för att jag fortfarande lever trots att jag måste oroa mig för att få en ny stroke i morgon eller om jag kan stå upp nästa morgon utan nivå 5-6 MdDS.
En sak som jag har lärt mig av att ha MdDS är att inte förlora hoppet och hitta de (jag kallar dem mina änglar) som du kan lita på för att vara positiva med dig hela vägen, varje dag i taget. Min största "gåva" är MdDS har gjort mig starkare och lärt mig att lära mig att älska en annan på en helt ny utökad nivå. Och min största kärlek är Gud och min man.
Det här är en dikt som jag hade skrivit medan jag kämpade med mina dagliga avsnitt, och jag hoppas att några eller de flesta av er kan berätta. ~ Farzleen i Malaysia
Tack och hälsningar,
Farzleen F. Khan
Västra Malaysia
Jane Houghton satt i styrelsen för MdDS Foundation från 2007–2016 och tillhandahöll ovärderlig service som vår representant i Storbritannien. Hennes video "Another view of MdDS" är en av de mest visade videorna på vår Youtube kanal.
Hoppas att din dotter får den hjälp hon behöver och att du fortsätter slåss med henne också
Den här dikten hjälpte mig att på djup nivå förstå vad min dotter går igenom. Tack för att du skrev det - det är väldigt smärtsamt och väldigt kraftfullt.
Du är en fighter, och det är alla på den här sidan. Kämpa inte mot ångesten, utan för att acceptera, i ditt tålamod, motståndskraft och starkt förtroende för Gud. Inte ett piller, inte ett ord, inte en terapi får det att försvinna. Men yr lugn styrka, som du drar på gång på gång för att leva med och bredvid den.
Tack för att du delar den resan som många inte kunde beskriva.
Tack Mariam för uppmuntrande ord. Ett vänligt hjärta går långt
Tack för dikten. Det sätter ord på vad jag kände när jag först kom med mdds för två år sedan. Mitt hopp är att de som inte har detta villkor kommer att läsa det och börja förstå vad vi känner
Det är också terapeutiskt för de av oss som har det, att veta att vi förstås av andra drabbade av detta tillstånd.
Fortsätt skriva!
Nina Jackson
Tack Nina ... du är också en kämpe och din motståndskraft kommer att betala på lång sikt. Älska dig själv. Om du vill läsa fler dikter av mig, gå in på min bloggsida myall2016.wordpress.com
Jag skulle verkligen inte vara här om jag inte hade min tro, familj och vänner. Samma med dig, hade flera diagnoser tidigare. Tack för din del
Uppskattar verkligen din kommentar Julie ... vi behöver alla ett positivt stödsystem. Det handlar om att sprida och ta emot överflöd av kärlek och omsorg i all ärlighet.