Mitt namn är Katie Miller, och jag har haft MdDS sedan 2002. Jag tog två korta, oundvikliga flygningar på en fredag och två liknande flygningar tillbaka på följande söndag. Jag vaknade den måndag med den nervösa känslan av att gå på madrasser, och det såg ut som väggarna rör sig. Jag hade absolut ingen aning om vad som hände.
Jag var en väldigt frisk, aktiv 29-årig kvinna och detta slog mig ur det blå. Jag gick igenom varje test i neurologiska och ENT-boken, och det fanns ingen förklaring till mina symtom. Vi upptäckte att jag hade en vaskulär slinga bakom mitt vänstra öra, så jag fick hjärnoperationer för att korrigera det i hopp om att det skulle stoppa "yrselna." Tyvärr hade den operationen ingen effekt, och jag kallar det min gratifierade hjärnoperation.
Jag har haft ögonblick av remission och var vid ett tillfälle "yrfri" i fyra år medan jag tog amitriptylin på natten. Under hela tiden hade jag fortfarande ingen aning om vad som orsakade min yrsel. När Internet breddades fortsatte min man att söka efter svar eftersom vi hade upptäckt att de flesta läkare inte är intresserade om du inte kan medicinera eller kirurgiskt attackera en "störning". Han snubblade över den här stiftelsen, och vi fick äntligen ett namn för vad jag upplevde.
Lättnaden var fantastisk. Nej, jag gjorde inte det. Nej, jag var inte deprimerad. Nej, det är inte svindel eller migrän. Veta att du är inte ensam och inte galen, är oerhört tröstande.
Jag har varit på berget Sinai fyra gånger under de senaste tre åren, och de har gett mig perioder av lättnad. Yrseln verkar komma tillbaka efter en sjukdom och / eller känslomässig stress. Eftersom dessa saker är en del av livet fortsätter jag att utforska andra behandlingar. I april är jag på väg till ”Dizziland.”Jag hoppas att när testning har utvecklats under åren kan vi hitta en ytterligare underliggande orsak eller utlösare.
Mitt bästa råd till mina andra svaga vänner är att INTE GÅ UPP !!! Jag flyger fortfarande, reser och har kört två (mycket långsamma) maraton. Låt inte denna jävla störning stjäla ditt ljus eller ditt liv. Sov när du behöver. Gråt när du behöver. Skrika, skrika, skaka nävarna och bestäm att yrarna inte kommer att slå dig. Dela med ditt supportsystem och var inte rädd för att be om hjälp. Vi kan göra detta och jag tror på dig. Jag vägrar att låta MdDS stjäla min glädje.
PUSS KRAM,
Katie
En anteckning från MdDS Foundation
Lämna en kommentar med ordfrasen du använde för att hitta den här webbplatsen. Dina svar hjälper oss att optimera det så att andra som lider utan att veta att de har MdDS kan hitta oss och få den hjälp de behöver snabbt.
Jag bor också i Az. Vem är den dr som du använder? Inte diagnostiserad med MDDS men verkligen misstänkt. Fyra år nu .. åker till Dizziland den här veckan i ca. Prayers🙏🏻
Tack för att du delar dina historier och uppmuntran.
Jag antar att jag måste vara tacksam för att jag inte har haft det så länge ni alla har upplevt det! Första gången jag hade det var 2011, efter en 7-dagars Alaskan-kryssning. Jag kom till stranden och drabbades av yr. Det varade i tre veckor, men det gick. Ytterligare två kryssningar på oändliga hav passerade (för två respektive tre år sedan) och jag hade inga symtom. Har precis fått en kryssning förra veckan och mitt huvud snurrar fortfarande. Det har inte varit våldsamt yr, men när jag tog bort scopolaminplåstret förra måndagen när jag blev redo för jobbet verkade det normalt, men när jag kom till jobbet började jag känna mig yr. Det blev mer uttalat under dagen och på kvällen tog jag en doft av middag och det var allt hon skrev. Jag drog mig tillbaka in under de små timmarna. Stannade hem från jobbet på tisdag och har tänkt att lägga på min sista lapp. Det hjälpte och jag gick tillbaka till jobbet på onsdagen och kände mig yr, men inte sjuk. Tog den sista plåstret igår, och jag är fortfarande yr, men tack och lov inte sjuk. Min hjärna är dimmig, men jag klarar ... men har nu min fästman på sjukhuset, så jag är orolig för det. Jag tror att jag måste hålla ett öga här ... Jag kan behöva vända mig till er för support om det inte går bort.
Tack för dina vänliga ord. Vi behöver alla be för varandra. Det skulle vara fantastiskt om vi alla hade en sponsor som de gör i AA. Någon som vet hur det här är och är vår vän.
Tänk inte ens på självmord! Du har ett vackert barn som behöver dig. Vi har alla dagar som detta & ibland ber jag Gud att snälla ta mig hem men jag är nästan 82 år gammal och bor ensam sedan min man gick bort i 6 år och jag har verkligen andra problem som också är obehandlade! Varför jag frågar, mitt svar kommer tillbaka varför inte du, det är andra som har det sämre än du eller jag så jag ber mycket & ibland lägger på musik och dansar med gungningen? Kanske om ditt barn är nyfött kan du ha problem efter förlossningen tillsammans med detta eländiga tillstånd! Jag kommer att sätta dig på min bönlista tillsammans med oss alla som är plågade av mdDs. Lycka till och kyss den lilla söta killen för mig.
Hej Paulina,
Jag heter Claudia, jag kommer från Mexico City och har också haft MDDS sedan ett par dagar efter min son, det var den 17 maj 2017 så jag gjorde 1 år för några dagar sedan.
Så jag drog slutsatsen att händelsen att få ett barn är så stressig för vissa mammor att MDDS kommer till våra liv, men den mest nyfikna eller svåraste situationen är att jag hade det tidigare 2009 när jag åkte på en kryssning i 8 dagar och att tid, jag hade det i 1 månad, 10 dagar (jag var på college)
Sedan hade jag det i ytterligare 5 gånger när jag reser men jag insåg och uppmärksammade att min MDDS inte var på grund av flygplanet utan det faktum att jag ville "äta" (besök varje plats, museum, historisk plats) staden i några få dagar så jag tog min kropp till extrem trötthet, gå, gå, gå, äta inte så bra, som en backpacker du känner?
I varje avsnitt varade den gungande / svängande känslan i tre månader ungefär.
Jag hjälpte mig själv att träna och otoneurologen Dr. Ricardo Ceballos skickade min Amitriptyline och det hjälpte att inte bli deprimerad och minska ångest.
Jag har också haft sömnlösa nätter eftersom jag började ta några nya läkemedel för att kontrollera yrsel, obalansskänsla samt de komplicerade migränerna som jag får dagligen efter att ha diagnostiserats med MdDs och en ny stroke som mycket troligt orsakades av mina akuta migräner. . Jag är på Lamictal och Neurontin som förmodligen ska hjälpa mig med nervproblem samt hanterar min migrän. Hade en månad lång episod av sömnlöshet. Jag känner dig när du säger att din hjärna är på överdriv. Jag förstår det helt. Jag skulle inte tillgripa sömntabletter eller SSRI på lång sikt men kanske prata med din doktor för att se om du kan byta läkemedel som du tar på kvällarna till tidigare på dagen eller försöker melatonintillskott. Jag är tillbaka på Xanax [dosering redigerad] tillfälligt för att återställa min kroppsklocka och sömnmönster. Än så länge är allt bra. Lycka till med sömnen
Det är ett hemskt sätt att leva .... Jag är säker på att jag fick det från en överdos av ett antibiotikum som är känt för att orsaka vestibulära problem, jag blir värre när jag är i en bullrig situation eller en trångt ställe ... om någon tar ett läkemedel eller vitamin som hjälpte snälla dela, tack
Jag är förvånad över din inställning. Jag har bara haft det i tre månader och överväger redan självmord. Jag gråter varje dag och det hände mig direkt efter en födelse av min vackra son att jag inte har någon energi att ta hand om. Ingenting ger mig glädje eller vila just nu. Vad gör jag?
Paulina, vi föreslår att du går med i vår online supportgrupp på Facebook, där du hittar andra nya mammor. Våra medlemmar är omtänksamma människor från hela världen med förståelseöron. Hoppas att vi ses där.
Hej Paulina, jag läste ditt inlägg och sympatiserar eftersom ångest- och depressionskomponenten i detta har tagit över mitt liv sedan oktober förra året och jag är inte samma far och make som jag en gång var. Jag har haft denna obalans och trycket i mitt huvud i många år nu. Det finns inget perfekt svar eller en lösning men det finns sätt som kan minska symtomen. Jag har spenderat mycket pengar och tid på läkare, vestibulär terapi etc., allt utan framgång. Det finns platser du kan undersöka som har lyckats med mdds och relaterade tillstånd som du kan hitta på den här webbplatsen. Jag är inte säker på var du bor men populära jag har nått ut för att inkludera Mt. Sinai i NY och Chicago Dizzy Center. Jag tittade nyligen på Dizziland i Newport Beach som Katie nämnde och det låter väldigt intressant. Jag har ett uppföljningssamtal nästa vecka. Min enda oro är att de kan vara mer öronfokuserade och jag tror att mdds är CNS-relaterade. Jag besökte min neurolog igår för att rapportera om inga förbättringar från mitt senaste besök och hans tidigare attackplan. Mitt nästa steg enligt hans rekommendation är att besöka en ögonspecialist för hans tagning (konvergens och andra ögonsaker) samt att försöka planera en app med en av två huvud- / yr-specialister - en i Kalifornien och en här i AZ. Jag ska också testa en annan SSNRI som ska hjälpa till att maskera många av mina symtom. Jag hade ärligt talat lyckats med en SSRI i flera år som jag bestämde mig för att sluta och djupt ångra det. Jag arbetar också med en funktionell neurolog som använder visuell terapi för mdds (ingen hjälp), laserterapi, och använder hela tarmen / hjärnans tillvägagångssätt för min ångestkomponent. Slutligen finns det en hel Epstein Barr, vagus nervvinkel som Anthony William (Medical Medium) tar. Jag stötte på detta på ett mdds-inlägg av någon, köpte hans bok och har lyssnat på många podcasts. Det är en helt annan vinkel men intressant.
Det är inte som att jag svarar så mycket info men jag läste ditt inlägg som verkligen slog mig eftersom min fru och barn är allt för mig. Jag ville dela med mig av vad jag kunde. Det verkar bäst att lära av varandras erfarenheter, särskilt för saker som har fungerat. Du hänger där inne, älskar din nya son, tittar på några saker och säger till dig själv att hur du känner dig just nu är så dåligt som det kan bli och du kommer definitivt att bli bättre. Hör av dig om du har några frågor. Om någon kan lägga till de steg jag nämnde eller presentera andra idéer, vänligen gör det. Låt oss attackera den här saken tillsammans. Tack.
Tack för ett så långt svar. Tyvärr bor jag i Europa, i Polen för att vara exakt. Eftersom sjukdomen kan förvärras genom att flyga är mina medicinska alternativ begränsade. Jag tror ingen vet någonting om barn här. Jag är inte ens säker på att det är vad jag har (eftersom jag inte har varit på en kryssning eller något annat), jag tänkte att Vestibular Migrain också är ganska troligt. Om du vet något om terapialternativ och centra i Europa, vänligen meddela mig. Även pengar är ett problem här. Jag började ta SSRI-läkemedel för första gången i mitt liv och är förstenad. Mitt humör har inte varit så bra de senaste dagarna och jag känner mig självmord för att vara ärlig. Jag kan inte sova ordentligt och jag känner att jag skakar inuti. Jag känner att jag är överstimulerad, som att min hjärna är kliande eller så.
Jag håller med dig, denna outhärdliga yrsel är inte nödvändigtvis från att vara på en båt ... Jag har det från ett läkemedel som de gav mig för mycket av. Åter den "skakande känslan" inuti huvudet, jag har det ofta som om kulor flyger runt, jag tar ett lugnande medel och behöver massor av tysta platser, bullerplatser får mig överstimulerade och en migrän sparkar in ...
Paulina, kontakta din läkare och berätta för honom att du upplever förlossningsdepression. Dela med dina nära och kära och hitta en supportgrupp. Oavsett din MdDS-diagnos kan du få hjälp för depression och det är mycket allvarligt
Jag tror inte att jag har förlossningsdepression. Jag har ”Jag är sjuk i ett halvt år och jag vet inte vad som är fel med mig”. Jag går till terapi, jag tar antydepressiva medel. Jag vet inte vad mer kan göras. Tack för din kommentar. Var försiktig.
Så trött på depression / ångestkomponenten också. Kan inte förklara det om inte någon annan har det. Det är värre än smärta och har verkligen kommit till mig de senaste dagarna. Känn dig tom utan hopp. Bara bytte till Effexor som vissa yrar docs gillar. Håller tummarna!
Fortsätt med den goda stridsflickvännen! Jag önskar bara att det fanns en Dr i Perth Western Australia som visste om detta för att diagnostisera mig eftersom jag har lidit med alla symtom på MDDS i tio år och hade alla tester och skanningar med "Normala" resultat också, vilket är bra på minst inga hjärntumörer men frustrerande och skrämmande att jag fortfarande inte har någon diagnos. Jag kommer att hålla mig stark och fortsätta att sälja med hälsningar, Wendy. Perth Western Australia 🇦🇺
Du har en mycket positiv inställning Katie! Uppskattar att du delar ditt MdDS-start och behandlingar hittills.
Jag har inte haft remission sedan mina första dagar av MdDS för 18 år sedan. Men jag hoppas på ny forskning och prövningsbehandlingar om inte mig själv utan andra.
Bäst för dig och din familj,
Pam Kennington
Min debut var mycket som din och jag kan helt berätta. Mitt dagliga liv tillbringas på ett fallande plan jag går inte av om jag inte kör i en bil förstås. Jag går igenom funktionell neurologterapi just nu, vilket ännu inte har hjälpt. Tack för att ni nämnde Dizziland som jag inte hade hört talas om. Håll oss uppdaterade och jag önskar dig det bästa!
Katie är min systerdotter och jag är alltid stolt över henne. Ingenting får Katie ner, inte yrsel eller något annat. Hon fortsätter att förvåna mig med sin positiva syn, sin energi, sitt vackra leende och vänliga uppmuntrande ord.
Jag ber för Katie och alla andra att det snart kommer att bli ett botemedel mot MdDS. GUD välsigna och vara med de som har denna störning.
Tack för alla dina böner för oss alla som har varit tvungna att lära oss att leva med denna förödande störning! Vi hoppas och ber alla för ett botemedel eller ett mirakel! Mer medvetenhet om vår sjukdom och att fler människor ber om bot skulle hjälpa åtminstone, då kanske vi kan känna lite medkänsla när vi har riktigt dåliga dagar och har svårt att klara de dagliga skyldigheterna att försöka driva ett hus , butik etc. som vi alla tog för givet! Fortsätt med bönerna & Gud välsigna dig!