Picture Perfect

Miranda före flygningenJag tror att bilder är de vackraste saker som finns. Du fångar ett ögonblick i tid som varar för alltid. Allt stannar för det ögonblicket och är fortfarande.

Lite visste jag att den här bilden skulle bli mitt sista "stilla ögonblick".

Jag ville fånga ögonblicket för den vandrande tjej jag är, ja kanske den tjej jag brukade vara.

I november 2017 tog jag en resa till Las Vegas, Nevada med min familj. Jag hade precis fyllt 22 ett par månader tidigare. Efter en dag med att flyga och gå upp 107 berättelser till en restaurang på himlen kände jag en panik som jag aldrig hade känt förut. Det kändes som att jag gick på ett studsande golv. Det kändes som att jag gungade och svängde med rummet. Jag kände det sitta, stå och lägga mig. Det fick mig att få min första panikattack. Jag kände att mitt bröst blev tätt och varmt, och mina händer började bli kladdiga. Jag kommer ihåg att jag vände mig till mamma och frågade: "Vad händer med mig?"

En dag eller två gick och känslan stannade kvar hos mig. Jag flög hem och tänkte, "Jag behöver bara vila, och jag kommer att vara okej."

Jag vilar fortfarande nio månader senare.

Jag har besökt otaliga läkare inklusive min primärvårdsläkare, ENT, neurotologer och neurologer. Jag hänvisades överallt. Jag har gjort alla tester de kunde tänka på, all bildbehandling de kunde göra, alla fysiska tentor de kunde göra. Den senaste tillgängliga testen var i mars 2018 då jag gjorde VNG-tester. Jag fick höra att jag hade en vestibulär okularreflex med låg vinst men de var osäkra på om det orsakade mina symtom eftersom det var ett grått område.

Jag gjorde vestibulära övningar med min fysioterapeut samt hemövningar i 4 ½ månader. Jag såg en del förbättringar, men jag var inte i närheten av där jag brukade vara.

I augusti 2018 återvände jag till mitt drömjobb, mitt andra år av undervisning. Efter några veckor kändes det som att en våg slog mig, och jag visste att den hade återvänt med hämnd. Jag gick till en neurolog och en neurotolog. Neurologen rekommenderade mig till neurotologen, och neurotologen tittade på mig i 5 minuter och sa, ”Jag vet inte. Jag ska hänvisa dig någon annanstans. ” Det fanns ingen annanstans att gå.

Min mamma gjorde den sista forskningen hon kände att hon kunde göra och kom över MdDS. Hon ringde till mig och sa: "Det här är vad du har."

Vi fick reda på att det fanns en möjlig behandling vid Sinai-berget i New York. Vi gjorde rätt pappersarbete, och jag fick e-postmeddelandet att jag var en kandidat för behandlingen.

Om ett par veckor kommer jag att erövra min rädsla för att lämna min lilla stad i Kansas för att uthärda trånga utrymmen, flyga och folkmassor genom att gå till en av de mest trafikerade städerna i USA för en fyra dagars möjlig behandlingsplan.

Jag är 23 år och har MdDS.

Jag vill vara en förespråkare. Jag vill öka medvetenheten. Jag vill hjälpa andra.

Mitt liv kanske inte är "stilla" just nu som den bilden jag tog i november 2017, men vem vet kanske jag tar en ny "stillbild" av den nya versionen av Miranda i vackra New York City.

- Miranda McComber, 23


Är du redo för en Instagram-övertagande?

Miranda kommer att ta över vårt Instagram-konto medan hon är i NY. Som ambassadör för sociala medier för MdDS Foundation kommer hon att publicera och dela med sig av sina erfarenheter så mycket hon kan. Och du får ta Mirandas resa med henne! Få en smygtopp på labbet vid Mt. Sinai, processen och mer. Följ oss på Instagram nu så att du inte missar hennes första inlägg.

19 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Nicole Jordon

    Jag tog min son på en kryssning för hösten oktober 2018 och har nu detta syndrom. Hur kan jag få informationen för att registrera mig för att ses på Mount Sinai?

  2. cathy

    Min mamma 74 år har nu drabbats av diagnostiserad MdDS i 3 år. Efter att ha startat en kryssning gick den aldrig bort (detta var hennes 20: e kryssning) och hade aldrig haft det förut.
    Hon har nu gjort sig ganska mycket husbunden och shoppar bara och använder en vagn för att hjälpa henne att känna sig stabil.
    Vi är i Queensland, Australien och har försökt undersöka detta för henne.
    Så snälla, alla förslag på sätt att hjälpa skulle bli mycket uppskattade eftersom hon inte har några bra dagar, så hon inser att hon förmodligen är en av de människor som detta aldrig försvinner för. Hon säger att det är som att gå på en trampolin hela tiden.

    1. MdDS Foundation

      Cathy, din mamma kanske är intresserad av att gå med i en av våra Supportgrupper. MdDS-vänner på Facebook är endast begränsade till MdDS Warriors men vi kan göra ett undantag för dig om hon inte har en Facebook-profil. Från platser runt om i världen inklusive Australien är medlemmarna omtänksamma, har många erfarenheter att dela och kan ge råd och rekommendationer. Du är inte ensam!

  3. Fran Roelands

    Jag har haft MdDS i tio veckor förra hösten / 10. Jag fick precis diagnosen idag eftersom jag var tvungen att vänta ett år på att träffa en öron-, näsa- och halsspecialist.
    Lyckligtvis har min ”gungande” inte återvänt, men ända sedan dess har jag fått smärta i innerörat i genomsnitt några gånger i månaden. Har någon annan upplevt detta?

    1. MdDS Foundation

      Fran, du kanske är intresserad av att gå med i en av våra Supportgrupper. Medlemskapet är begränsat till endast MdDS Warriors men de kommer från hela världen. De är en omtänksam grupp med många erfarenheter att dela och kan ge råd.

      1. Bekki Woertink

        Hur får jag reda på en supportgrupp? Jag har lidit med MdDS i över 20 år och efter otaliga läkarbesök, medicinering, sjukgymnastik osv ... Jag hittade äntligen en ENT i fredags som identifierade mina symtom ögonblick efter att jag gav min detaljerade historia. Självklart är jag överlycklig med att veta att jag inte är galen men så upprörd över att få veta att jag kan vara en fånge till detta för resten av mitt liv. Jag är så överväldigad 😞

        1. MdDS Foundation

          Bekki, du hittar många med delade erfarenheter i våra onlinestödgrupper. Vi har två. Den som drivs av Yahoo är e-postbaserad. Den på Facebook är mer populär. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Lycka till!! Vänligen meddela oss om Mt. Sinai-behandling fungerar för dig! Jag är intresserad av att göra det men bor i Chicago så jag måste komma igång med att ansöka. Jag är inte säker på hur jag ens ska börja processen.

  5. shaun

    Sinai och där fungerade terapi för min fru. Hon plockade upp [sic] MdDS från en kryssning sensommar eller 2016 .... hade måttlig till svår MdDS fram till februari 2017 då vi besökte Sinai i en vecka. Vi behövde bara 4 dagars behandling och såg en förbättring på 80% till 90% ... inom 2 veckor var alla återstående känslor av symtomen borta. Medan hon fortfarande är rädd för att flyga, och hon kommer aldrig att gå på en båt igen, har hon varit symptomfri i över 1.5 år nu. Dr. Dai, tack!

    Förvarning - behandlingarna verkar udda, och medan de bygger på vetenskap är det fortfarande delvis försök och fel ... men jag tror att om du tror att de kan hjälpa, kan det bara.

    1. MdDS Foundation

      MdDS är en neurologisk störning. Även om dess etiologi ännu inte förstås, vet vi att MdDS inte är en smittsam sjukdom. En hel del evidensbaserade medicinska och vetenskapliga tidskriftsartiklar kan hittas på vår Biomedicinsk litteratur sida.

      Vi är glada över att höra att din fru gynnades av ingreppet vid Sina Sina och hoppas kunna höra liknande framgångshistorier från Miranda och andra. Mer evidensbaserad forskning är nödvändig, och vi hoppas att dessa anekdotiska rapporter skapar intresse bland forskare.

  6. Lycka till i NY vid Mt Sinai - jag har funderat på den resan men lite tveksam. Jag gick igenom samma typ av behandling i Boston och hade ingen framgång.
    Håll tron ​​och ha stora hopp.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Hej Miranda. Jag är ledsen att du går igenom det här. Jag har haft mal de debarquement syndrom i 2.5 år och för drygt ett år sedan utvecklade jag också en generaliserad ångestsyndrom på grund av MdDS. Så jag vet vad du går igenom. Var inte rädd för att vara i NYC. Ja, det är bullrigt och snabbt, men du kommer förmodligen att sätta dig in i det tillräckligt snabbt - kanske till och med njuta av det! Även Mt. Sinai ligger i en mycket trevlig del av staden, bara ett par kvarter från Central Park, vilket är perfekt för promenader och en paus från trafiken och bullret!

    Jag genomgick Mt. Sinai-behandling i april 2018 och fann Drs. Dai och Yakushin är väldigt snälla, tålmodiga och generösa. Jag tror att de kommer att kunna hjälpa dig, men om du inte redan är medveten om att behandlingen kan ta ett par månader eller mer för att få full effekt.

    Njut av din resa och processen. Jag följer dina inlägg.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Jag säger en bön för dig Miranda och jag hoppas att din behandling på Mt. Sinai är framgångsrik.

    Min första ansträngning av MdDS slog mig för cirka 18 år sedan och varade i cirka fem månader. Jag har haft tre anfall sedan, av varierande längd, med 11 månader som den längsta. Jag har varit okflygande, men alltid förmedlade med Clonapin (ett anti-ångestläkemedel). Jag har inte varit så lycklig med båtturer och drabbats av min längsta anfall efter en 5-timmars tågresa.

    Jag hatar hur detta tillstånd har begränsat mitt aktiva liv, men många människor lever med begränsningar, så jag försöker att inte stanna vid det.

    Jag hade också turen att bli behandlad på Mt. Sinai. Fortsätt vara positiv ! Du kommer att bli bättre!

  9. Alan F Shenefield

    Hoppas du får lite lättnad. Tiden hjälper. Jag har haft det i åtta år. Undvik bara triggers och stress så vågorna kommer att avta. Men kom alltid ihåg att det är där och väntar.

  10. Gillian Barr

    I mina böner hun! Jag har haft detta sedan februari 2017 och det var dåligt till april i år! Kändes riktigt bra då Bam! Tillbaks igen ! Hoppas allt går bra och jag ser fram emot att ta reda på hur du kommer på xxx

  11. Miranda McComber

    tack! 🖤

  12. Lycka till, Miranda.

Kommentarer är stängda.