Hej, det här är jag

1 av 10 amerikaner har en sällsynt sjukdom eller störning. Globalt sett är siffran 350 miljoner. Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta! Denna dikt kommer att resonera med någon du känner. Vänligen läs och dela, Hej, det här är jag, med knapparna nedan.

hej det här är jag banner

Hej, kan någon där ute fixa mig?

Jag har aldrig bett om eller förtjänat den sjukdomen du ser
Ingenting är fel, så det kan se ut
Men varje soluppgång blir en annan dag av rädsla
Väck mig upp från den dåliga drömmen, hur kan detta möjligen vara?

Det kan vara svårt för dig att förstå
Jag brukade vara den som gav hjälpande hand
Nu låg jag i sängen varje dag
Påminde om dagarna brukade jag spela
Vägrar att acceptera, som många skulle säga, "detta är guds plan"

Test efter test, diagnos efter diagnos, kan någon hjälpa mig tack?
Vi är ledsna, det du har är en sällsynt sjukdom
För närvarande är det okänt för medicin
Inom en tidsfråga kan du hamna i sängen
Överväldigad med misstro, utan styrning kraschar på knäna

Jag kanske är ett barn eller har många egna barn
Denna sjukdom är inte fördomlig, har den visat
Min familjs kärlek ger styrka att gå igenom
Även om de enklaste sakerna i dag inte kan göra
Jag ber att denna sällsynta sjukdom inte tränger igenom och bryter ditt vackra hem

Jag vet att jag inte är ensam, andra där ute lider också
I hela världen anses vi fortfarande som ett fåtal
Tillsammans vill vi alla slåss
Vi behöver hjälp för att få informationen rätt
Jag skulle göra allt för att aldrig mer gå i dessa instabila skor

Jag vet att det finns speciella människor där ute som kan sätta upp ett slut på detta
Krossa denna sällsynta sjukdom för de som lider och skapar ett liv av lycka
Vad jag kan göra är okänt
Hoppas att du kan höra min desperata ton
Jag ber varje kväll mina kampar kommer att sluta, i verkligheten är framsteg min enda önskan

~ Crystal Beard, MdDS Warrior sedan 2016


Anteckningar från MdDS Foundation

Stödgruppmedlemmar vet att trots att ha flyttutlöst MdDS, är Crystal en riktig MdDS-krigare och gladare än hennes dikt kan få dig att tro. 😊 Om du har eller misstänker att du har MdDS, tänk på gå med i en av våra online supportgrupper för visstips och råd om hantering.

Kristals dikt överlämnades till National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) "Sällsynta sjukdomar är inte sällsynta!" tävling, som utmanade individer att använda sociala medier eller konst för att effektivt kommunicera och utbilda människor om sällsynta sjukdomar.

När domaren börjar önskar vi Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner och alla MdDS Warriors som kom in, lycka till. Tack för att du delar en del av dig själv med den större gemenskapen för sällsynta sjukdomar och för att öka medvetenheten om Mal de Débarquement-syndrom.

Kimberly Warners inträde, Livflotte, är ett digitalt broschyr som du kan läsa på www.liferaftmdds.com. SCROLL VARNING: Vänligen se Livflotte på en dag då datorn är din vän. Använd en dator snarare än din telefon eller surfplatta för att minimera visuell överstimulering