Du är inte ensam i båten.

NancyAHallå. Låt mig börja med att säga att jag ALDRIG i mitt liv har deltagit i någon typ av blogg, etc. Men jag tycker ibland att denna störning blir mer än jag klarar av och jag tycker att det är mycket tröst att titta på historier. Liksom andra känner jag att jag inte är galen när jag identifierar mig med nästan varje historia jag läste.

Jag har inte officiellt diagnostiserats och jag har inte genomgått MR-undersökningar, kattläsningar eller neurologiska tester. Tden längsta jag har gått var min husläkare, ENT, som skickade mig till en sjukgymnast, som i princip gjorde några manövrer och sa, "Tja, vi uteslutit de läskiga sakerna men jag kan inte hjälpa dig."

Min började på en 7-dagars kryssning på Hawaii i september 2015, en dröm som betalades hela kostnaden från min mans arbetsgivare för hans 30 års tjänst! MdDS är den souvenir jag tog hem med mig. Jag trodde att jag gick nötter! Min båt slutade aldrig gunga, babbla, svaja, dra. Jag kände att jag ständigt gick på en trampolin. Och dessa gångar i en livsmedelsbutik ... glöm det! Detta varade i ett och ett halvt år. Sedan fick jag en riktigt dålig öroninfektion. Min ENT cauteriserade något i örat och behandlade mig med steroider och antibiotika. Och min värld blev stilla! Jag stannade här i ungefär 10 månader. Sedan hanterade jag ett allvarligt bakslag med en autoimmun sjukdom jag också har, mitt i en extremt stressig tid. Jag var upprörd över dessa andra saker i mitt liv, och gungan, svängningen och bobbingen började igen. Den här gången varade det i cirka tio månader.

Då stannade det bara.

Jag tvekade att gå på forsränning för första gången förra sommaren med familj och vänner. Men jag tänkte: ”Skruva fast det! Jag kommer inte att leva mitt liv i rädsla, ”och det var fantastiskt! Så jag fick en uppmaning i ytterligare ~ tio månader. Något har utlöst det igen, och den här gången är mer besvärande och utmattande. Jag vet inte ens vad som kunde ha gjort det, annat än att vi har gjort en hel del DIY-förbättringar och jag har klättrat upp och ner stegar och pallar.

Jag är som den lyckliga hunden som ska åka bara för att det ger mig en paus.

Redan innan jag började undersöka detta tillstånd visste jag att min enda anmälan eller känsla av normalitet var att köra i en bil. Ibland på min lunchpaus kör jag bara! Jag vägrar att låta detta härska mig. Och när jag förbereder mig för mitt första barnbarn i augusti vägrar jag att låta detta stå i mitt sätt att vara aktiv och involverad i hennes liv!

Jag vet att det finns så många mer förödande och försvagande sjukdomar som människor hanterar så jag försöker att inte tycka för ledsen för mig själv. Och jag tycker tröst att läsa dina berättelser och veta att jag inte är ensam i båten. Jag hoppas att min berättelse hjälper dig att veta att du inte är det.

Nancy A.
Kryssutlösning, 51 vid början


Vill du också dela din berättelse? Skicka det till oss!

Juni är MdDS Awareness Month och är nu den perfekta tiden att dela din upplevelser och berätta din berättelse. Vi har sammanställt några riktlinjer som är utformade för att hjälpa dig att skriva det och väljas för publicering här: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

Tack för att du hjälpte till att lysa MdDS

2 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Jag är inte heller en bloggare. MdDS var också resultatet av en sju dagars kryssning för 18 månader sedan. Jag självdiagnostiserade till en början och gjorde alla svindelövningar jag kunde hitta (jag är en yogalärare med en stark känsla av kroppsmedvetenhet). Att öva och undervisa yoga gör att den gungande VERDEN inte blir bättre. Min meditationspraxis har stoppat av samma anledning. Allt som har hållit mig frisk och balanserad under de senaste 30 åren har nu motsatt effekt.
    Jag hade Epley-manövren och har inte svindel. Såg en ENT som diagnostiserade amitriptylin. Biverkningarna av det var SANT svindel - jag studsade bokstavligen från väggarna och föll flera gånger. Såg en neurolog och hon föreslog Topomax och sa att MdDS är en del av migränsyndromet (jag har inte migrän men får snabbt smick. Jag var INTE sjuk på båten.) Samma effekter som amitriptylin plus starka abstinenssymptom. Min MR är tydlig och utmärkt. Sjukgymnasten som jag såg sa att han inte kunde låta bli att föreslå en klinik i Chicago som en otolog hade öppnat. Men det har stängts på grund av brist på effektivitet för den tekniken.
    Jag har provat akupunktur - det finns en klinik i Taiwan med ett specifikt protokoll för MdDS som min kroppsarbetare hittade och försökte. Jag hade några positiva initiala dagar och var sedan tillbaka på båten. Har också provat feverfew, gingko biloba, melatonin och CBD-olja - allt utan effekter.
    Den enda marginella lättnaden jag får är från Valium - låg dos på 2 mg i am och pm. Inga negativa effekter men svänger fortfarande. Det mjukar bara ut slagen.
    Jag har aldrig haft det bara sluta. Lyckligtvis finns det bilen och gräsklipparen. Och jag kan läsa så länge jag stannar kvar.
    Finns det några förslag där ute?
    Människor inser bara inte hur detta förändrar ditt liv. Aldrig i mina vildaste drömmar skulle jag ha föreställt mig ett sådant resultat från en härlig semester.

  2. Nancy

    Hej Nancy!

    Fellow Nancy här. Tack så mycket för att du skickade den här e-postadressen [sic] och låter varje läsare hitta tröst i dina ord. Jag har arbetat igenom denna fruktansvärda "flytande" känsla med hjälp av min fysioterapeut. Jag har inte fått diagnosen MdD: er men när jag läste om det är det kristallklart att detta är min fråga. Det finns verkligen inte så mycket där för det. Det började på en 4-timmars pendling på en buss och en näsa senare den kvällen. Jag upplevde också några sinusproblem (för första gången), men under min erfarenhet under de senaste tre månaderna. Jag är en del av en stödgrupp från igår och det har varit så bra att höra andra gå igenom denna specifika upplevelse. Tack för att du delade <3

    Nancy

Kommentarer är stängda.