Den perfekta stormen

Oktober 2018 var en så bra månad. Jag åkte till Disney World för deras Halloween-evenemang. Jag gick på kostymfest med mina vänner. Min mentala hälsa var blomstrande och jag kände verkligen bra. Jag tänkte att jag till och med skulle vara redo att gå tillbaka till jobbet. Några månader tidigare hade jag slutat jobbet på grund av minskad psykisk hälsa som skickade mig till akutmottagningen för självmordstankar. Men några korta veckor senare skulle en serie händelser förändra hela mitt liv.

Jag utvecklade en infektion; inget allvarligt men jag behövde ta antibiotika för det. När jag tog antibiotika nådde min ångest nya nivåer som jag aldrig trodde var möjlig. Jag började tro att jag hade en dålig reaktion eller att de interagerade med mina depressionmediciner. Jag tog en resa till akutmottagningen för en dålig panikattack där jag fick höra att mina medicinerna och att jag inte behövde avsmalna. Jag drog mig tillbaka från dem hård. Min ångest var hemsk, jag sov inte på natten och upplevde konstiga fysiska känslor. En natt, mitt i mitt tillbakadragande och kort efter att jag var klar med antibiotika, började jag känna mig väldigt avstängd från verkligheten.

Jag kände att jag flyter, och sedan kom vågorna.

Till en början störde de mig inte. Jag googlade något som heter flytande ångest och tänkte att det bara var min ångest från att dra mig tillbaka. Det försvann några dagar senare, och jag tänkte inte på något. Sedan på julafton kom vågorna tillbaka. Jag kände mig hemsk. Jag kunde inte tänka rakt och var livrädd att något dåligt skulle hända. På juldagen fick jag ännu en stor panikattack tillbaka på akutmottagningen. De diagnostiserade mig med labyrintit och sa att jag upplevde svindel. Förutom att världen runt mig inte snurrade.

Jag fortsatte att säga till dem, "Jag känner att jag är på en båt."

De tyckte att jag var yr och föreskrev mig meclizin, vilket inte gjorde något för mig. Efter en resa till en ENT fick jag höra att jag hade vätska i mitt högra öra och att jag upplevde säsongsallergier som jag aldrig har upplevt tidigare. Steroider rensade upp örat men jag kände fortfarande som om jag var på en båt.

Sedan kom en serie läkarbesök, ENT-besök, VNG-test, MR-skanningar. Ingen kunde ta reda på vad som var fel med mig. Min ENT misstänkte BBPV men manövrerna fungerade inte på mig. Min läkare var övertygad om att det bara var ångest och bara fortsatte att förskriva olika antidepressiva medel. Jag reagerade dåligt på varje medicin som han satte mig på och jag kände fortfarande som om jag var på en flott på havet mitt i en storm.

Frustrerad över att ingen tog mig på allvar, beslutade jag äntligen att jag hade nog och började undersöka mina symtom. Jag hittade Mal de Débarquement-syndrom och var övertygad om att det var vad jag hade oavsett det faktum att jag inte hade en rörelseutlösare. Jag var ansluten till en specialist via MdDS-stiftelsens webbplats och jag fick en avbokningsavtal samma vecka med Dr Christopher Danner från Tampa Hearing and Balance Center. Han var mycket uppmärksam och lyhörd; efter att ha lyssnat på min berättelse, diagnostiserade han mig med MdDS och Vestibular Migraines.

Det kändes bra att äntligen få en diagnos men när jag kom hem den dagen satt jag i mitt rum och grät.

Som 21-åring föreställde jag mig ett så annorlunda liv. Att diagnostiseras med något som det inte finns något botemedel för var förödande. Att höra människors berättelser om att leva med detta i åratal utan förlust var hjärtskärande.

Den värsta delen av MdDS, för mig, känns som att du är ensam om det. Jag har inte en mor eller far att luta sig på, och jag har ofta haft problem med att räkna ut min egen självständighet som vuxen. Utan hjälp av mina otroliga vänner som har varit min axel att gråta på och hjälp från min farbror och moster, skulle jag inte ha kunnat ta mig till någon av mina möten som ledde till att jag fick en diagnos. Min farbror har speciellt gjort mycket med mig de senaste åren och särskilt det senaste året. Jag säger det inte tillräckligt, men jag är så tacksam för det stöd som han har gett mig och resten av min familj också.

Familjestöd är så viktigt, och jag känner att jag ibland behandlade dem dåligt eftersom jag var frustrerad över deras brist på förståelse. Men jag tror att de bryr sig och ville ha svar så mycket som jag gjorde, och jag inser det nu. Jag vill också tacka min Nana, som låter mig gråta i telefonen till henne på absurde timmar på natten och som lyssnade på mig och tillät mig att känna mig hörd och älskad och viktigast av allt - förstått.

Till sist vill jag nämna mina systrar som både lyssnade på mig och fick mig att känna mig mindre ensam. Min äldsta syster uppmuntrade mig att dela min berättelse, eftersom hon trodde att den inte bara skulle hjälpa mig utan också hade potential att hjälpa andra. Min andra syster har lyssnat på var och en av de känslomässiga nedbrytningar som jag har haft sedan diagnosen utan bedömning. Deras stöd betyder världen för mig.

Allt detta är att säga, om din älskade berättar att de skadar, ta dem på allvar och lyssna på dem.

Innan min diagnos visste jag inte hur jag skulle kommunicera korrekt med min familj om det, och jag kände mig väldigt ensam. Jag kände ofta att jag inte hördes. Allt jag ville var att min familj skulle lyssna på mig, att någon skulle ta mig på allvar. Och när de gjorde det betydde det hela världen för mig. Jag är tur att de nu med en diagnos har tagit sig tid att lyssna och höra mig och är mycket mer empatiska för vad jag har att göra med.

Den dagen jag fick diagnosen kände jag mig helt besegrad. Trots att Dr. Danner hade registrerat mig för vestibulär rehabiliteringsterapi och gav mig mediciner att försöka och en rutin att följa, Jag kunde helt enkelt inte låta bli mig helt hopplös. Det var inte förrän nyligen att jag slutligen bestämde mig för att jag skulle sluta lida av mig själv. Jag insåg att jag inte kan låta detta slå mig.

Varje sista person som lider av MdDS förtjänar ett vackert och uppfyllande liv. Vi förtjänar tillgång till prisvärd behandling och vi förtjänar hopp.

Jag har tittat på alla mina alternativ och överväger Mt. Sinai som ett alternativ om VRT inte fungerar för mig. Jag har tur att ha stöd från min familj och mina vänner för att hjälpa mig att komma dit, och jag hoppas att denna behandling med så hög framgångsgrad * kan göras mer tillgänglig för dem som desperat behöver det när jag går vidare.

Jag vet inte vad som orsakade min MdDS. Jag kan bara spekulera i att det var den perfekta stormen. Jag säger det varje gång någon frågar mig hur jag tror att det här hände. Men jag försöker att inte spekulera längre, eftersom att tänka på att jag skulle ta medicin och min egen känslomässiga hälsa spelade en roll för mig att utveckla denna störning som jag kommer att fastna i hela livet är för mycket för mig att slå min hjärna runt.

En kronisk sjukdom som MdDS kan verkligen göra dig rädd för ditt sinne och din kropp, och Jag var i ett mycket negativt tankesätt länge. Jag frågade universum: "Varför jag?" mycket och grät nästan varje dag. Nu kan jag säga att jag äntligen är redo att vara stark. Om du kämpar med MdDS kan du också vara stark! Du är inte ensam och det finns en hel grupp människor där ute som förstår dig! Jag är så tacksam för att ha hittat den här gemenskapen. De gör de dåliga dagarna inte så illa och jag har lärt mig så mycket mer än jag någonsin skulle ha lärt mig själv. Jag är redo att ta nästa steg på min resa och jag kommer att gå in i det hoppfulla. Jag har beslutat att om det fungerar för mig eller inte, jag kommer att gå tillbaka till jobbet och skolan. Det kommer att bli utmanande men jag förtjänar att ha ett underbart liv, och om du lever med MdDS gör du det också!

Ruthanne P.
21 vid början


*Inga råd. Inget godkännande. I forskningsartikeln "Behandling av Mal de Debarquement-syndrom: En uppföljning på 1 år" ger författarna en definition av "betydande förbättring." Länkar till alla tillgängliga forskningsartiklar om MdDS finns i Biomedicinsk litteratur sidan på denna webbplats.

9 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. D. Anderson

    Min make skickade just en artikel från The Washington Post med titeln: Perspektiv: För vissa olyckliga resenärer slår 'landningssjukdom' efter att kryssningen är över.

    Så mitt villkor har en titel - MdDS.
    Och allvarligheten hos det som vissa drabbas av får mig att känna mig väldigt lycklig. Min mest allvarliga erfarenhet kom 2010 då vi lät oss gå av från en 2 veckors kryssning från LA till Hawaiian Islands tillbaka till LA. När vi kom till LAX, var min man tvungen att hålla min hand eller så gick jag vård från en vägg till motsatt vägg.

    Min hjärna berättade hela tiden att jag behövde anpassa mig till att vara på ett fartyg. När jag var hemma gick jag genast till min husläkare som föreskrev Meclizine som inte riktigt hjälpte. Jag körde inte nästa månad, inte för att jag fick höra att göra det, utan för att jag visste att jag inte var säker. Jag var 61, annars i god fysisk, mental och emotionell hälsa, men ändå utan kontroll.

    Jag lyckades förbättra, antar jag, genom vila och avkoppling när jag blev pensionerad och har en stödjande patient man. Jag hade ett antal korta "rum snurrande" händelser under nästa år de värsta alltid utlöst när jag lägger helt platt på ryggen på ett bord som en massage person använder. Jag skulle inte känna mig säker att köra och var tvungen att sitta och vänta tills jag kände mig stabil nog. En gång fick jag min man hämta mig.

    Jag tog en en veckas inre passager Alaskan kryssning fyra år senare med en lapp bakom örat, Transderm-Scop, och började ta en över disk tillägg som heter Lipoflavonoid som ENT doc berättade för mig att några av hans patienter hade rekommenderat honom - just passerar informationen till mig. Jag var villig att prova vad som helst. Jag har alltid bra på fartyget - har aldrig varit sjösjuka - och min sjukdom i omvänd rörelse var kort efter kryssningen. Jag får hjälp av Lipoflavonoid - jag har aldrig trott mycket på vitaminer och kosttillskott - och om det bara är en placeboeffekt bryr jag mig inte! Jag kan lägga mig platt utan att rummet snurrar och blir illamående när jag sitter upp efteråt.

    Min uppriktiga sympati till alla er vars liv har förändrats permanent av denna försvagande störning. Jag är glad att du har ett forum för att dela dina berättelser, terapier, läkare osv. Jag är mycket tacksam över att ha fått en bättre förståelse för min mycket milda version av detta tillstånd eftersom INGEN som jag någonsin har berättat för min berättelse har delat detta erfarenhet.

    1. MdDS Foundation

      Det är underbart att du har en stödjande make. Dina symtom är något atypiska; rotationsspinning rapporteras vanligtvis inte med MdDS, och de flesta (inte alla) drabbade får tillfällig lindring av symtom under körning. Men vi förstår verkligen din tvekan att köra. Du är inte ensam i det avseendet; de symptom på MdDS kan vara ganska försvagande.

  2. Keshia

    Hittade du några behandlingar som hjälpte dig? Kosttillskott? Medicin? Eller vilka terapitekniker

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, din berättelse är precis min egen. Det var 2008 och jag var 20 år. Jag var student vid Cal State Fullerton och hade just haft en operation som krävde Prednison (en steroidstandard för postkirurgisk inflammation). Jag började ta den och inom några dagar kände jag mig fristående från världen, bara en lätt desorientering. Jag tänkte inte heller på det. Det var också finalsveckan och jag hade varit sömnberövad, så jag tillskrev mina symtom till brist på sömn. Det försvann kort. Några veckor senare slog samma fristående och desorienterade känsla mig ur det blå. Den här gången var det dock kvar. Jag fortsatte att vidta åtgärder för att säkerställa att jag fick god sömn, åt bra och tog hand om mig själv - till ingen nytta. Under de närmaste veckorna förvärrades symtomen och jag började känna av balans, förlorade min förmåga att fokusera och kände bara lättnad i ett fordon när jag rörde mig. Jag kan känna mig empatisk och förhålla mig till alla känslor du har gått igenom på spektrumet. Jag gick till allmänläkare, ENT, neurologer och gick igenom Vestibular rehab. terapi. Jag minns att jag låg på ryggen på mitt vardagsrumsgolv och övervägde liv och död, och jag minns att jag var på en dödläge. Det skrämde mig! Jag är inte en deprimerad person. De positiva saker som hjälpte mig - att lära mig allt och allt som minskade min stress för tillfället - jag skulle till och med sluta och försöka göra kemiekvationer om det innebar att jag skulle tänka på mitt syndrom. Jag började också jogga 3 mil med några dagar och eskalerade till några mil varje dag. Det väckte mina symtom, till en början, MEN gissa vad, de försvann över tiden. Jag fann också att av alla läkemedel som jag hade valt - jag hittade EXTREME lättnad i Klonopin. Jag skulle bara ta det om jag hade en extremt dålig dag och det sänkte känslorna oerhört. Idag är jag 31 år och har varit (jag gillar att tänka) i remission i nästan 11 år, även om min balans aldrig har återgått helt till det normala (det kanske aldrig), det gungande, bobbande, svajande är borta. Positivitet och hopp är vad varje människa behöver. Var vänlig HOPEFUL. Dina unga, sannolikheten för att denna "anfall" är permanent är osannolik - de flesta fall MDDS-fall blir mycket bättre inom ett till ett och ett halvt år. Det finns mediciner för att hjälpa till på hårda dagar, och det finns sätt att omskola din hjärna. Kroppen är en fjädrande utrustning. Jag skickar mina böner och positiva vibbar på din väg. Älskar dig min MDDS syster. =] Du är inte ensam. Vi kan alla rocka och rulla tillsammans - i själva verket ska jag kasta oss en fest! <3 Använd den här tiden för att vara till tjänst för andra och bygga upp dig själv på det sättet. Det får oss ur vårt eget huvud. =) <3 <3 Ditt liv slutar inte, här. INTE ALLS.

    1. Keshia

      Hjalp Klonopin dig? Jag går igenom samma sak

  4. darlene horst

    Fortsätt skriva. Fortsätt dela. Jag är i mitt andra år av MdDS efter en veckolång kryssning, ibland är det lite bättre men nyligen lite värre. Jag klandrar det på vibrationen från gräsklipparen för tillfället. Håll starkt och håll hoppet levande och DU ÄR INTE ensam.

    1. Ruthanne

      Skicka positiva vibbar till dig! Tack för ditt meddelande!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, jag är så ledsen att du måste ta itu med MdDS i så ung ålder. Jag är glad att du äntligen fick en korrekt diagnos. Du har utvecklat en bra attityd som beslutar att du inte kommer att låta detta syndrom kontrollera ditt liv. Du kommer att anpassa sig till dess många ansikten, fortsätta och gå vidare med ditt liv. Det kommer att göra dig starkare och mer medkännande mot andra med sjukdomar. Bli inte avskräckt när du går igenom tider. Stäng av dig själv när du kan, och kom ihåg din upplösning att fortsätta och ha ett bra liv. Vänd dig ofta till denna grupp och håll kontakten med de här som når ut för att uppmuntra dig. Min tro hjälper mig enormt. Jag är på andra sidan ålderspektrumet: 70 när jag fick det efter min första (och sista) kryssning. Det var tre år sedan.

    1. Ruthanne

      Tack för ditt underbara meddelande! Jag har haft goda dagar och dåliga dagar men jag är fast besluten att fortsätta mitt liv och leva det fullt ut! Skicka väl önskningar till dig!

Kommentarer är stängda.