Den perfekta stormen

Oktober 2018 var en fantastisk månad. Jag åkte till Disney World för deras Halloween-evenemang. Jag gick på en kostymfest med mina vänner. Min mentala hälsa blomstrade och jag kände mig verkligen bra. Jag trodde att jag till och med var redo att gå tillbaka till jobbet. Några månader tidigare skulle jag sluta jobbet på grund av sjunkande mental hälsa som skickade mig till akuten för självmordstankar. Men några korta veckor senare skulle en serie händelser förändra hela mitt liv. 

Jag utvecklade en infektion; inget seriöst men jag behövde ta antibiotika för det. Medan jag tog antibiotika nådde min ångest nya nivåer som jag aldrig trodde var möjligt. Jag började tänka att jag hade en dålig reaktion eller att de interagerade med mina depressioner. Jag tog en resa till akutmottagningen för en dålig panikattack där jag fick höra att jag skulle ta bort min medicin och att jag inte behövde avta. Jag drog mig tillbaka från dem hård. Min ångest var hemsk, jag sov inte på natten och jag upplevde konstiga fysiska förnimmelser. En natt, mitt i mitt tillbakadragande och kort efter att jag var klar med antibiotika, började jag känna mig väldigt avstängd från verkligheten.

Jag kände att jag flyter, och sedan kom vågorna.

Först störde de mig inte. Jag googlade något som kallades flytande ångest och tänkte att det bara var min ångest att dra sig tillbaka. Det gick bort några dagar senare, och jag tänkte ingenting på det. Sedan på julafton kom vågorna tillbaka. Jag kände mig hemsk. Jag kunde inte tänka rakt och var livrädd att något dåligt skulle hända. På juldagen fick jag en annan stor panikattack tillbaka på akuten. De diagnostiserade mig med labyrintit och sa att jag upplevde yrsel. Förutom att världen runt mig inte snurrade.

Jag sa till dem: "Jag känner att jag är på en båt."

De tyckte att jag var yr och föreskrev mig meclizin, vilket inte gjorde något för mig. Efter en resa till ÖNH fick jag veta att jag hade vätska i mitt högra öra och att jag upplevde säsongsallergier som jag aldrig har upplevt tidigare. Steroider rensade upp mitt öra men jag kände fortfarande att jag var på en båt.

Sedan kom en serie läkarbesök, ÖNH-besök, VNG-test, MR-skanningar. Ingen kunde räkna ut vad som var fel med mig. Min ENT misstänkte BBPV men manövrerna fungerade inte på mig. Min läkare var övertygad om att det bara var ångest och fortsatte att ordinera olika antidepressiva medel. Jag reagerade dåligt på varje medicin han satte på mig och kände mig fortfarande som om jag var på en flotta på havet mitt i en storm. 

Frustrerad över att ingen tog mig på allvar bestämde jag äntligen att jag hade fått nog och började undersöka mina symtom. Jag hittade Mal de Débarquement-syndromet och var övertygad om att det var vad jag hade oavsett det faktum att jag inte hade en rörelseutlösare. Jag var ansluten till en specialist via MdDS-stiftelsens webbplats och jag fick ett avbokningsavtal samma vecka med Dr Christopher Danner från Tampa Hearing and Balance Center. Han var mycket uppmärksam och lyhörd; efter att ha lyssnat på min berättelse, diagnostiserade han mig med MdDS och Vestibular Migraines. 

Det kändes bra att äntligen få en diagnos men när jag kom hem den dagen satt jag i mitt rum och grät.

Vid 21 år föreställde jag mig ett så annorlunda liv. Att få diagnosen något som det inte finns något botemedel mot var förödande. Att höra människors berättelser om att leva med detta i flera år utan eftergift var hjärtskärande.

Den värsta delen av MdDS är för mig att känna att du är ensam i det. Jag har ingen mor eller far att luta mig på, och jag har ofta haft problem med att räkna ut min egen självständighet som vuxen. Utan hjälp från mina otroliga vänner som har varit min axel att gråta på och hjälp från min farbror och moster, skulle jag inte ha kunnat göra det till någon av mina möten som ledde till att jag fick en diagnos. Min farbror har särskilt tålt mycket från mig de senaste åren och särskilt det senaste året. Jag säger inte tillräckligt, men jag är så tacksam för det stöd han har gett mig och resten av min familj också. 

Familjestöd är så viktigt, och jag känner att jag ibland behandlade dem dåligt eftersom jag var frustrerad över deras bristande förståelse. Men jag tror att de bryr sig och ville ha svar lika mycket som jag, och jag inser det nu. Jag vill också tacka min Nana, som lät mig gråta i telefon till henne vid absurda timmar på natten och som lyssnade på mig och tillät mig att känna mig hörd och älskad och viktigast av allt - förstådd.

Slutligen vill jag nämna mina systrar som båda lyssnade på mig och fick mig att känna mig mindre ensam. Min äldsta syster uppmuntrade mig att berätta om min berättelse, för hon trodde att det inte bara skulle hjälpa mig utan också hade potential att hjälpa andra. Min andra syster har lyssnat på varenda en av de känslomässiga nedbrytningar jag har haft sedan jag fick diagnosen utan bedömning. Deras stöd betyder världen för mig. 

Allt detta är att säga, om din älskade säger till dig att de gör ont, ta dem på allvar och lyssna på dem.

Innan min diagnos visste jag inte hur jag skulle kommunicera korrekt med min familj om det, och jag kände mig väldigt ensam. Jag kände ofta att jag inte hördes. Allt jag ville var att min familj lyssnade på mig, att någon skulle ta mig på allvar. Och när de gjorde det betydde det hela världen för mig. Jag har turen att nu med en diagnos har de tagit sig tid att lyssna och lyssna på mig och är mycket mer empatiska för vad jag har att göra med. 

Den dagen jag fick diagnosen kände jag mig helt besegrad. Trots att Dr. Danner hade registrerat mig för vestibulär rehabiliteringsterapi och gav mig mediciner att försöka och en rutin att följa, Jag kunde bara inte låta bli att känna mig helt hopplös. Det var inte förrän nyligen som jag äntligen bestämde mig för att sluta tycka om mig själv. Jag insåg att jag inte kan låta detta slå mig.

Varje sista person som lider av MdDS förtjänar ett vackert och uppfyllande liv. Vi förtjänar tillgång till prisvärd behandling och vi förtjänar hopp. 

Jag har tittat på alla mina alternativ och överväger Mt. Sinai som ett alternativ om VRT inte fungerar för mig. Jag har turen att få stöd från min familj och mina vänner för att hjälpa mig att komma dit, och jag hoppas att den här behandlingen med en så hög framgångsgrad * kan göras mer tillgänglig för dem som desperat behöver det. 

Jag vet inte vad som orsakade mina MdDS. Jag kan bara spekulera i att det var den perfekta stormen. Jag säger det varje gång någon frågar mig hur jag tror att detta hände. Men jag försöker att inte spekulera längre för att tänka att medicin jag skulle ta och min egen emotionella hälsa spelade en roll i att jag utvecklade denna sjukdom som jag kommer att hålla fast vid livet är för mycket för att jag ska kunna vika min hjärna.

En kronisk sjukdom som MdDS kan verkligen göra dig rädd för ditt sinne och din kropp, och Jag hade en mycket negativ inställning under lång tid. Jag frågade universum: "Varför jag?" mycket och grät nästan varje dag. Nu kan jag säga att jag äntligen är redo att vara stark. Om du kämpar med MdDS kan du också vara stark! Du är inte ensam och det finns en hel grupp människor som förstår dig! Jag är så tacksam för att ha hittat det samhället. De gör de dåliga dagarna inte så dåliga och jag har lärt mig så mycket mer än jag någonsin skulle ha lärt mig själv. Jag är redo att ta nästa steg i min resa och jag hoppas på det. Jag har bestämt mig för att oavsett om det fungerar för mig eller inte, kommer jag tillbaka till jobbet och skolan. Det kommer att bli utmanande men jag förtjänar att få ett underbart liv, och om du bor med MdDS gör du det också!

Ruthanne P.
21 vid början


*Inga råd. Inget godkännande. I forskningsartikeln ”Behandling av Mal de Debarquement-syndromet: En 1 års uppföljning” ger författarna en definition av ”signifikant förbättring.” Länkar till alla tillgängliga forskningsartiklar om MdDS finns i Biomedicinsk litteratur sidan på denna webbplats.

9 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. D. Andersson

    Min make skickade just en artikel från The Washington Post med titeln: Perspektiv: För vissa olyckliga resenärer slår 'landningssjukdom' efter att kryssningen är över.

    Så mitt tillstånd har en titel - MdDS.
    Och allvarligheten hos det som vissa drabbas av får mig att känna mig väldigt lycklig. Min mest allvarliga erfarenhet kom 2010 då vi lät oss gå av från en 2 veckors kryssning från LA till Hawaiian Islands tillbaka till LA. När vi kom till LAX, var min man tvungen att hålla min hand eller så gick jag vård från en vägg till motsatt vägg.

    Min hjärna berättade hela tiden att jag behövde anpassa mig till att vara på ett fartyg. När jag var hemma gick jag genast till min husläkare som föreskrev Meclizine som inte riktigt hjälpte. Jag körde inte nästa månad, inte för att jag fick höra att göra det, utan för att jag visste att jag inte var säker. Jag var 61, annars i god fysisk, mental och emotionell hälsa, men ändå utan kontroll.

    Jag lyckades förbättra, antar jag, genom vila och avkoppling när jag blev pensionerad och har en stödjande patient man. Jag hade ett antal korta "rum snurrande" händelser under nästa år de värsta alltid utlöst när jag lägger helt platt på ryggen på ett bord som en massage person använder. Jag skulle inte känna mig säker att köra och var tvungen att sitta och vänta tills jag kände mig stabil nog. En gång fick jag min man hämta mig.

    Jag tog en veckas inre passage Alaskan kryssning 4 år senare med en lapp bakom örat, Transderm-Scop, och började ta ett receptfritt tillskott som heter Lipoflavonoid som ENT-doktorn berättade för mig att några av hans patienter hade rekommenderat honom - bara passerade informationen till mig. Jag var villig att prova vad som helst. Jag har alltid bra på fartyget - har aldrig varit sjösjuk - och min motsatt sjukdom var kort efter kryssningen. Jag får hjälp av Lipoflavonoid - jag har aldrig trott mycket på vitaminer och kosttillskott - och om det bara är en placeboeffekt bryr jag mig inte! Jag kan lägga mig platt utan att rummet snurrar och blir illamående när jag sitter uppe efteråt.

    Min uppriktiga sympati till alla er vars liv har förändrats permanent av denna försvagande störning. Jag är glad att du har ett forum för att dela dina berättelser, terapier, läkare osv. Jag är mycket tacksam över att ha fått en bättre förståelse för min mycket milda version av detta tillstånd eftersom INGEN som jag någonsin har berättat för min berättelse har delat detta erfarenhet.

    1. MdDS Foundation

      Det är underbart att du har en stödjande make. Dina symtom är något atypiska; rotationssnurrning rapporteras vanligtvis inte med MdDS, och de flesta (inte alla) drabbas av tillfällig lindring av symtomen under körning. Men vi förstår verkligen ditt tvekan att köra. Du är inte ensam i det avseendet; de symptom på MdDS kan vara ganska försvagande.

  2. Keshia

    Hittade du några behandlingar som hjälpte dig? Kosttillskott? Medicin? Eller vilka terapitekniker

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, din berättelse är EXAKT min egen. Det var 2008 och jag var 20. Jag var student vid Cal State Fullerton och hade precis fått en operation som krävde prednison (en steroidstandard för postoperativ inflammation). Jag började ta det och kände mig inom några dagar avskild från världen, bara en lätt desorientering. Jag tänkte ingenting på det. Det var också finalveckan och jag hade varit sömnberövad, så jag tillskrivde mina symtom till sömnbrist. Det gick kort bort. Några veckor senare slog samma fristående och desorienterade känsla mig ur det blå. Den här gången var det dock kvar. Jag fortsatte att vidta åtgärder för att säkerställa att jag fick god sömn, åt gott och tog hand om mig själv - till ingen nytta. Under de närmaste veckorna blev symtomen värre och jag började känna mig i balans, tappade min förmåga att fokusera och kände bara lättnad i ett fordon när jag körde. Jag kan empati och relatera till varje känsla du har gått igenom i spektrumet. Jag gick till GP, ENT, Neurologer och gick igenom Vestibular Rehab. terapi. Jag minns att jag lade mig på rygg på mitt vardagsrumsgolv och funderade över liv och död, och jag kommer ihåg att jag var i en dödläge. Det skrämde mig! Jag är inte en deprimerad person. De positiva sakerna som hjälpte mig - att lära mig allt och allt som minskade min stress just nu - jag skulle till och med sluta och försöka göra kemiekvationer om det innebar att jag skulle tänka på mitt syndrom. Jag började också jogga tre mil varannan dag och eskalerade till några mil varje dag. Det tog upp mina symtom, till en början, MEN gissa vad, de försvann över tiden. Jag upptäckte också att av alla mediciner jag hade plockat fann jag EXTREM lättnad i Klonopin. Jag skulle ta det ENDAST om jag hade en extremt dålig dag och det försvagade sensationerna oerhört. Idag är jag 3 år och har varit (jag tycker om att tänka) i remission i nästan 31 år, även om min balans aldrig har återgått helt till det normala (det kanske aldrig), är den gungande, gungande, svängande borta. Positivitet och hopp är vad varje människa behöver. Var vänlig HOPPLIG. Dina unga, sannolikheten för att denna "kamp" är permanent är osannolik - de flesta går MDDS-fall blir mycket bättre inom ett till ett och ett halvt år. Det finns medicin för att hjälpa på svåra dagar, och det finns sätt att omskola din hjärna. Kroppen är en elastisk utrustning. Jag skickar mina böner och positiva vibbar på ditt sätt. Älskar dig min MDDS syster. =] Du är inte ensam. Vi kan alla rocka och rulla tillsammans - jag ska faktiskt göra en fest för oss! <11 Använd den här tiden för att hjälpa andra och bygg dig själv på det sättet. Det får oss ur vårt eget huvud. =) <3 <3 Ditt liv INTE slutar här. INTE ALLS.

    1. Keshia

      Hjalp Klonopin dig? Jag går igenom samma sak

  4. darlene horst

    Fortsätt skriva. Fortsätt dela. Jag är i mitt andra år av MdDS efter en veckolång kryssning, ibland är det lite bättre men nyligen lite värre. Jag klandrar det på vibrationen från gräsklipparen för tillfället. Håll starkt och håll hoppet levande och DU ÄR INTE ensam.

    1. Ruthanne

      Skicka positiva vibbar till dig! Tack för ditt meddelande!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, jag är så ledsen att du måste hantera MdDS i en så ung ålder. Jag är glad att du äntligen fick en korrekt diagnos. Du har utvecklat en bra attityd som bestämmer att du inte ska låta detta syndrom styra ditt liv. Du kommer att anpassa dig till dess många ansikten, hålla ut och gå vidare med ditt liv. Det kommer att göra dig starkare och mer medkännande mot andra med svagheter. Bli inte avskräckt när du går igenom nedtider. När du kan, damma av dig själv och kom ihåg din resolution att fortsätta och ha ett bra liv. Vänd dig ofta till den här gruppen och behåll kontakten med dem här som når ut för att uppmuntra dig. Min tro hjälper mig enormt. Jag är på andra sidan av åldersspektrumet: 70 när jag fick det efter min första (och sista) kryssning. Det var för 3 år sedan.

    1. Ruthanne

      Tack för ditt underbara meddelande! Jag har haft bra och dåliga dagar men jag är fast besluten att fortsätta mitt liv och leva det fullt ut! Skicka hälsningar till dig!

Kommentarer är stängda.