Möt Jodi L., MdDS Awareness Star

Sedan min tidningsartikel i november förra året har jag haft ett galen år med hälsoproblem med min son och make. Men jag vill dela några saker jag har gjort för att öka medvetenheten om MdDS. Jag skapade ett paket som jag ger till proffs. Det inkluderar min tidningsartikel, MdDS-broschyren och lilla stycket om mig som försöker öka medvetenheten.

Jodi på en medvetenhetsvandring i sin MdDS Warrior-t-shirt

Jag var i Charlottesville, Virginia, vid flera tillfällen med min son. Jag tog mitt paket till neurologiavdelningen vid University of Virginia Hospital och University of Virginia ENT-klinik.

Medan jag bodde i Roanoke, Virginia, gav jag ett paket till chefen för neurologi och avdelningssekreterare vid Virginia Tech Carilion Research Institute.

Jag levererade också ett paket till chefen för fysioterapi vid Jefferson College of Health Sciences. Några andra yrkespersoner har också fått broschyrer: sjuksköterskorna i ER på VA när min make var inlagd på sjukhus; hans fysiska terapeut för hemhälsa som var mycket intresserad av att lära sig om MdDS och det vestibulära systemet; hans fysiska terapeut utanför patienten; och jag erbjöd mig att erbjuda terapeuterna en service.

Den här veckan deltog jag i en hjärtavandring och bar min MdDS-tröja. ~Jodi L.


Hitta Jodis tidningsartikel, “Fast land känns som att rulla havet till Boones Mill kvinna med sällsynta störningar,”Genom vår Media sida.

Du kan få en MdDS-skjorta som Jodi här: http://www.zazzle.com/mddsfoundation? rf = 238617487973604920

Skicka din begäran om broschyrer eller snabb referens MdDS-kort till broschyrer@mddsfoundation.org. Volontärer - också alla MdDS-krigare - kommer att ha dem i posten till dig vid deras första tillfälle.

6 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Jason Burford

    Hallå. Det har gått två månader sedan min kryssning. Jag har självdiagnostiserat med MdDS efter flera läkarbesök. Idag försökte jag spränga musik i mina hörlurar medan jag satt stadigt och gjorde huvud-, ögon- och nackrörelser. Det har lugnat mig men den vinglande känslan fortsätter
    Hälsningar
    Jason

  2. lene

    Kära Ita, kontrollera dina järnnivåer (inte bara om du har järnbristanemi). Jag har haft två svindelutslag som kännetecknades av ett upphörande av yrsel bara när jag är i passiv rörelse (som att köra bil). Den första anfallet varade i tre månader och försvann efter att jag satt på järntillskott på grund av trötthet och en oförmåga att återhämta sig från rökgasen. Jag kopplade aldrig min återhämtning till järnet men trodde att min svindel försvann eftersom jag hade nya glasögon. Sju månader senare dök vertigo / MDDS upp igen och denna gång varade det mer än ett år. Jag såg ett antal läkare, men fick aldrig en diagnos eller någon effektiv behandling. Jag märkte att min svindel skulle förbättras en vecka eller så innan min menstruation och sedan bli värre omedelbart efter det började. Detta fick mig att tro att min svindel på något sätt var hormonellt påverkad. Jag insåg inte att länken snarare var relaterad till blodförlust och därmed ett dopp i järnnivåer. Nyligen fick jag influensa och fann att jag inte kunde återhämta mig igen, så jag bestämde mig för att ta några av de järntillskottpiller som jag hade kvar från min tidigare behandling (hög dos och dagligen). Mindre än en vecka senare var min svindel helt borta. Det är nu 3 veckor senare och svindeln har inte återvänt. Lågt järn kanske inte är anledningen till att du har MDDS, men jag uppmuntrar dig att kontrollera din järnnivå. Jag led av detta försvagande tillstånd i ett år och lösningen i mitt fall var så mycket enkel och billig. Jag hoppas att min erfarenhet kan hjälpa dig och andra kvinnor och män som lider av MDDS. Lycka till.

  3. Ita McErlean

    Hej, jag har just stött på den här artikeln. Efter 12 års levande med ångest och stress på grund av ett tillstånd diagnostiserat som svindel som jag vet att det inte är. Jag åkte till New York 2007, min första långdistansflygning från Nordirland och inom 3 dagar efter min vistelse började jag ha allvarliga symtom på rörelse som min kropp var synkroniserad med benen och en konstig känsla av tyngd. Jag kämpade i över ett år med det morgon, middag och natt. Behandlas med mediciner för psykisk sjukdom och illamående. Det var helvetet. Gradvis fick jag fred och normalitet i cirka 6/7 år. Jag tar fortfarande av och på men just nu är det nästan dagligen men inte lika intensivt som första gången. Min läkare kommer inte att ge mig något eftersom hon säger att det inte är svindel utan har mig på antidepressiva. Jag hänvisas till ENT och vill ta information till mitt första konsult. HJÄLP

    1. MdDS Foundation

      Stiftelsen diagnostiserar inte, erbjuder medicinsk rådgivning eller ger en-till-en-rådgivning. Om du misstänker att du har Mal de Débarquement-syndrom måste du samråda med en läkare för att utveckla en handlingsplan. Du kanske också är intresserad av vår online supportgrupp på Facebook, MdDS vänner. Medlemmar är från hela världen, många i Europa.

      1. Margo Singh

        Jag har MdDS i tre år. Jag fick lite hjälp vid Sinai-fjärden. Jag har fortfarande dåliga dagar. All information skulle hjälpa

        1. MdDS Foundation

          Vi rekommenderar att du följer upp med Mt. Sinai direkt. Observera att det har skett många förändringar i programmet och personalen. De har angett den här e-postadressen för frågor relaterade till deras MdDS-arbete: balance@mssm.edu

Kommentarer är stängda.