Russ 'upptagen dag vid sjön

Medan NORD definierar "sällsynta" som färre än 200,000 XNUMX fall i USA, MdDS är inte så sällsynt som tidigare trott. Det är inte heller en kvinnas störning. Fler och fler män som Russ rapporterar sina fall. Vänligen läs och dela. Och om du är inspirerad kan du också dela din berättelse. Vänligen granska Inlämningsriktlinjer, och vi publicerar så många vi kan för dagen för sällsynta sjukdomar, den 29 februari 2020.

En upptagen dag vid sjön

Jag hade precis tillbringat två dagar av Memorial Day helgen på en båt och brygga. Efter att ha gått från sjön stannade jag för att äta middag med min fru. Jag satte mig äntligen för första gången sedan den morgonen och kände "det." Liksom många drabbade jag inte vad ”det” var… när jag ser tillbaka vet jag nu att enheten från sjön till restaurangen hade maskerat några symtom. Jag tittade på min fru och frågade,

"Känner golvet som att det rör sig?"

Det var uppenbarligen inte, och så började min erfarenhet med återkommande episodiska MdDS.
Foto av Roberto Nickson från Pexels

Vad hade utlöst detta?

Sjön var väldigt upptagen den helgen när min familj och jag satt på den bobblande och vajande bryggan. Efter två dagar kunde min kropp inte anpassa sig till fast mark. Jag bodde på en svimlande, gungande brygga dygnet runt under de kommande tre månaderna.
Jag skurade på internet efter svar, och jag stötte på många bloggar och anslagstavlor som pekade på mig mddsfoundation.org. Beväpnad med denna kunskap kunde jag få diagnosen MdDS. Med diagnos kommer acceptans, men det svåraste insikten kom till att mina drömmar om en jetinställning, högt betald konsultkarriär var över. Mitt nya fokus var att undvika att ta ut igen denna lidande och fortfarande växa i min karriär för att stödja min fru och framtida barn.
Jag tackar MdDS Foundation för att ge mig den kunskap jag behövde för att få en diagnos. Så många av oss är där ute, och vissa kan ha gett upp hoppet om en diagnos eftersom de inte är medvetna om MdDS.
Som en annan MdDS-sade sa förtjänar vi fortfarande det bästa livet vi kan leva. Med detta i åtanke måste vi göra det till vårt uppdrag att sprida medvetenhet. Genom att lämna in min berättelse hoppas jag att andra kommer att hitta sin väg så att de kan börja läka och klara sig.
Jag har haft tre avsnitt sedan den livliga helgen 2016. För varje händelse har bara tiden gett mig eftergivande. Jag kunde inte ens köra i två timmar utan att möjligen ha haft en ny utlösningshändelse. Efter diagnos och hjälp från min läkare har jag kunnat undvika framtida avsnitt under min mycket begränsade resa.
Russ
Ålder 32 vid början

14 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Lani Nelson

    Tack för att du delade din historia Russell, jag får också den från att vara vid sjön. Vi har ett sjöhus utanför Yosemite och en båt och brygga. Min erfarenhet liknar din. Jag fick MdDS ursprungligen från en 10-dagars kryssning 2016 (min första kryssning också), Det tog en månad för symptomen att försvinna. Sedan slog det igen från att vara på båten / bryggan i upp till 5 dagar nästa sommar, vilket det tog några veckor att försvinna. Och nu har jag bara fått det igen den senaste Memorial Day från att bara vara på båten 2 dagar! UGHHH, det är inte så illa den här gången, men jag undviker båten och bryggan just nu. Du nämnde att med hjälp av din doktor kunde du undvika framtida avsnitt, betyder det att du bara undviker båtar och bryggor nu? Eller finns det en specialbehandling som du fått?

  2. Jag är ledsen att du har att göra med det här. Min började i november förra året när jag stod upp från en paddelbåt som vi hade varit på på en Mississippi-flodkryssning. Vattnet var väldigt lugnt och jag hade tagit tre eller fyra havskryssningar tidigare så jag blev mycket förvånad över att känna mig så yr efter att ha kommit av från båten. Det har varat i över tre månader nu och påverkar mitt dagliga liv. Jag har min första neurolog appt. imorgon och jag hoppas få lite hjälp.

    1. Russell

      Marilyn,

      Jag hoppas att ditt möte går bra. Jag glömde att nämna i artikeln att en vestibulär övningsplan kan hjälpa dig att återhämta sig snabbare om du har avsnitt som jag. De kommer INTE att bota dig men de kommer att hjälpa.

      1. Amanda Walden

        Kan du dela vilken typ av övningar? Många terapeuter gör olika övningar som inte är specifika för mdds eftersom de flesta inte har hört talas om det.

  3. Yami Moreno

    Hej Russell, hur undviker du framtida avsnitt? Vad sa din läkare att göra?

    1. Russell

      Hej Yami,

      Jag är inte säker på hur mycket information jag kan ge men att resa mindre och om det är bra att köra med pauser.

  4. Jennifer Fritz

    Tack för att du delar. Så här fick jag MDDS också. En helg vid en sjö och en pontonbåt. 7 månader och räknar. Lycka till!

    1. Russell

      Hej Jennifer,

      Vem skulle tro att den roliga helgen på sjön skulle ha gjort det? Har du lagt märke till det den första dagen i din helg?

      Jag hoppas på din förlåtelse. Har du funderat på att kontakta Mt. Sinai för sin terapi?

      1. MdDS Foundation

        Observera att det har skett många förändringar av programmet och personal på Mt. Sinai. Båda Drs. Dai och Cohen dött, och Dr. Mucci är inte längre involverad i programmet eller MdDS-forskning. Från och med oktober 2019 finns det ett nytt screening- och intagsprocedur på plats. Kontakta Mt. för den mest uppdaterade informationen. Sinai direkt via e-post till balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Jag har kontaktat (Sinai-berget) och bett dem att tillhandahålla behandlingar eftersom de inte har planerat sedan oktober förra året. Jag känner att det enda hoppet vi hade kanske inte är tillgängligt

      2. Tess

        Hej alla, jag fick MDDS för nästan ett år nu och jag provade många övningar men hittade äntligen en behandling som hjälpte mig att minska den. Jag fick syndromet från en lång flygning. Jag använder nu RTMS-behandling och det hjälper mig och jag ser framtiden mycket ljusare nu. Snälla leta upp det, det kan hjälpa dig också.

        1. MdDS Foundation

          Vi uppmuntras att lära dig att du fick hjälp, Tess. Repetitiv transkraniell magnetisk stimulering (rTMS) har använts i experimentella protokoll för att behandla Mal de Debarquement Syndrome (MdDS). Du kan läsa om den första gruppen av deltagare som utsattes för rTMS 2011 i detta läkares perspektivblogg. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Dessutom har rTMS diskuterats i mycket av den biomedicinska litteraturen som finns tillgänglig via denna webbplats. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Daphne

    Så ledsen att du har det här problemet. Tacksam för att du hittade information för att hantera eventuella framtida avsnitt (som jag hoppas inte inträffar). Välskriven och informativ.

  6. Lisa Cash

    Jag är så ledsen att du och andra måste ta itu med detta.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är markerade *

Den här sidan använder Akismet för att minska spam. Läs om hur din kommentardata behandlas.