vår blogg

Hej, jag är Kate och välkommen till min berättelse om hur utvecklingen av MdDS efter en fruktansvärd flygfärd förvandlades till en ny ljusframställning som heter Rocking Candles.

Jag var en rolig, energisk 30-åring som fick en turbulent flygning och mitt liv förändrades för alltid. Min värld började gunga, väggarna och marken rörde sig, och jag kände att jag var full på en båt. Jag trodde att jag blev galen. Jag kunde inte ens gå ut ur sängen, titta på en skärm eller gå utan att hålla på väggarna ... min spiraltrappa, glöm det bara!

Diagnosen var svår men lyckligtvis efter flera olika behandlingsförsök skickade min ENT mig till UPenn där jag fick diagnosen MdDS. Jag har varit hos flera läkare och terapier, Mt. Sinai för en studie, men svaret förblir detsamma. Det finns inget botemedel. Vid den här tiden försvann jag lite. Jag kunde inte arbeta, kunde inte köra, jag kunde inte göra många saker jag var van vid och jag saknade en känsla av syfte.

Snabbspolning framåt i tre år bestämde jag mig för att det var dags att gå vidare. Med lite MdDS-forskning och ännu mindre vanlig kunskap ville jag bara hjälpa till på något sätt. När karantänen började började min pojkvän arbeta hemifrån och jag bestämde mig för att jag ville ha ett projekt att arbeta med för att hålla honom sällskap. Efter att ha insett att jag bränner ljus dagligen för lugnande fördelar och - låt oss vara ärliga, bara för att jag älskar dem - tänkte jag att jag skulle försöka lära mig att göra några. När jag började skapa dem insåg jag att jag kunde skapa dem för vänner och familj för att öka medvetenheten om MdDS. Jag började med ett ljus som heter "rock" i titeln och sedan fortsatte namnen och dofterna att flyta. “Rockin runt trädet,” (Fraser gran) “Solid as a Rock,” (kanelbulle) “Rocks no Salt” (margarita) är bara några få!

10% av intäkterna går till MdDS Foundation

Jag gör varje ljus i mitt hem i New Jersey och har skickat till 15 stater totalt, så långt bort som Alaska, hittills. Sedan maj har jag sålt över 700 ljus! En del av varje försäljning doneras till MdDS Foundation med förhoppningar om fortsatt forskning för att hitta ett botemedel och, ännu viktigare, det ger medvetenhet om ett osynligt funktionshinder som så få människor känner till.

En av mina största glädjer har varit att ha kollega MdDS-krigare beställa ljus och dela sina berättelser med sina vänner på sociala medier. En krigare gjorde till och med en speciell begäran om ett oparfymerat ljus på grund av hennes känslighet för lukt med MdDS, så "Classic Rock" lades till i samlingen.

Jag tar MÅNGA pauser, och mina kunder förstår att jag bara har vad som finns i lager eftersom jag bara kan göra dem på mina så kallade "bättre dagar". Det motiverar mig till och med att gå ut på min nya trehjuling för att leverera mina beställningar till postkontoret.

Att ge tillbaka och förklara för andra hur det dagliga livet är för MdDS-krigare ger mig ett syfte igen. Så tufft som livet är med MdDS, det stenar fortfarande! Vi kan bara fortsätta hoppas att vi en dag kommer av den båten. Besök mig på www.rockingcandles.com för att hjälpa tillbaka!