MdDS markeras i den populära franska tv-serien “Ça commence aujourd'hui”

Visar den globala karaktären av syndrom du mal de débarquement och andra sällsynta förhållanden intervjuade den franska journalisten och tv-personligheten Faustine Bollaert en ung kvinna som har behandlat avstigningssyndrom sedan juni. Tamara har ständigt känslan av att bo på en båt. Se intervjun på franska eller läs transkriptet på engelska här. 

Hur bekämpar du denna sällsynta sjukdom?

I det här avsnittet av Det börjar idag, Välkomnar Faustine Bollaert män och kvinnor som kämpar varje dag mot en sjukdom som är okänd för allmänheten. Thoracic Gorham Syndrome, Cleidocranial Dysostosis, Disembarkment Syndrome. Namnen på dessa störningar betyder inte något för dig och med goda skäl. De påverkar en liten del av världens befolkning. Våra gäster berättar sin historia.

Hjälp att öka MdDS-medvetenheten! Dela den här videon.

Tamaras MdDS TV-test med Faustine

Faustine: Du upptäckte din sjukdom nyligen. Vad är det?

Tamara: Ja, så det är en neurologisk störning som kallas "mal de debarquement syndrom."

FB: Det är osynligt. Och vad betyder det?

T: Så det betyder att jag har en känsla av att bo på en båt 24 timmar om dygnet. Men inte med fördelarna. Jag menar, jag har verkligen en känsla av att gunga hela tiden.

FB: Så du har illamående hela tiden?

T: Det är inte illamående. Det är egentligen runt omkring mig, att jag inte har någon stabilitet och att saker och ting rör sig.

FB: Vad rör sig?

T: Det är rörelse hela tiden. Jag känner rörelse. Och det är ännu värre när jag sitter eller ligger så jag känner aldrig vilokänslan.

FB: Så saker rör sig?

T: Ja.

FB: Mycket?

T: Ja, ständigt. Permanent.

FB: Okej.

T: Ja. Det innebär också andra symtom.

FB: Gillar vad?

T: Så som permanent hjärndimma. Jag känner att jag har bomull eller ett moln istället för min hjärna så det är svårt att vara extremt tydlig i situationer med det. Det innebär kognitiv försämring som är ganska betydelsefull. Minnesförlust, det finns koncentrationsproblem ...

FB: Och hur länge sedan fick du diagnosen? Hur länge sedan?

T: Så jag fick diagnosen i augusti, mitten av augusti.

FB: Ah, ja ...

T: Och i själva verket utlöstes störningen i början av juni.

FB: Ah, ja, så berätta ... hur började det i juni förra året?

E: Så i juni förra året fann jag mig själv, så det var den 2 juni, jag var på en båt med några vänner som dricker, äter tapas, njuter av Rhône ...

FB: Kanske trodde du att det var alkohol då?

T: Nej, för vi hade inte druckit särskilt mycket, men det var en trevlig kväll. Och ja, allt gick bra. Nästa dag går jag till jobbet, det går också bra. Sedan träffar vi Michael på restaurangen på kvällen, och när det är dags att betala räkningen inser jag att jag inte kan gå upp från stolen. Det var ingen ursäkt att inte betala! Och så är allt faktiskt pitching, det finns plakat framför oss med dagens menyer nedskrivna, citat, sådana saker. Jag kan läsa det som är skrivet men jag förstår egentligen inte meningen.

FB: Det skrämmer dig väldigt mycket.

T: Det skrämde mig väldigt mycket. Jag sa till mig själv: "Jag har tidigt Alzheimers sjukdom." Och i allt detta, enorm illamående, utmattande trötthet, verkligen var jag inte alla där längre. Och så sitter jag bara där, Michael betalar räkningen och sedan åker vi hem. Och sedan slänger jag upp. Tja, här är jag.

FB: Gick du till akuten den dagen?

T: Nej, jag var inte på akuten även om det orsakade stress men vi kunde verkligen säga till oss själva att vi precis hade ätit lite för rika den kvällen.

FB: Ja, det kan vara, "Vi får se hur det går i morgon." Trodde du att det bara kan vara något du inte kan smälta eller lida?

T: Det var en del av mig som verkligen inte var säker på eftersom symtomen inte är alls och en annan del som försökte säga, "Det kommer att bli bra, jag åt lite för rik, det kommer att gå i morgon."

FB: Har du haft någon sjukdom tidigare? Hälsoproblem?

T: Nej ... nej nej, jag har aldrig varit illa eller någonting.


Hela avsnittet kan visas på YouTube. Vänligen kontakta om du kan ge en översättning av hela transkriptet. 

Intervjun stöder internationellt erkända Sällsynta dagen. Observeras den sista dagen i februari varje år, påminner det oss om de utmaningar som sällsynta sjukdomspatienter möter varje dag över hela världen och inspirerar oss att fördubbla våra ansträngningar för att göra deras liv bättre. På bara några dagar efter sändningen har många francofon MdDS Warriors gått med i vår online supportgrupp. Om du lider med MdDS och ännu inte har upptäckt det MdDS vänner, vi inbjuder dig att gå med (du måste använda din Facebook-profil) och lära av dess 5,000+ globala medlemmar.

Vår pedagogiska broschyr på franska finns i PDF-format för enkel delning (ladda ner). 

5 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Kathleen Martens

    Jag har haft MdDS i över 12 år. Det är obevekligt. Jag känner alltid att någon trycker på baksidan av mitt huvud. Lyckligtvis har det inte helt hindrat mig från att fungera. Det har dock begränsat mig på grund av problem med balans och trötthet.

    Det började strax efter att vi åkte på en sju dagars kryssning på Hawaii för vårt femtiote bröllopsdag. Jag kan sova utan problem, men när jag sitter eller går känner jag att jag går på en mjuk madrass. Det känns också som att marken eller golvet rör sig, som från en jordbävning. Jag kan inte vänja mig vid det. För att undvika att falla använder jag en rullator.

  2. B. Leering

    Jag har haft detta i 16 år. Jag jämför det med att vara på en god tur, där du går runt & upp & ner samtidigt. På blåsiga dagar eller dagar då barometertrycket är högt har jag svårt att fungera alls. Hjärndimma är en underdrift. Det är svårt att göra saker jag brukade njuta av. När jag bakar granskar jag kontinuerligt receptet och ibland saknar jag fortfarande ingredienser. Det är extremt frustrerande.

    Jag hittar lite lättnad när jag kör i en bil eller simmar i poolen, men så snart jag kommer ut, gungar det igen.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne omfatte ce que j'ai.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptom? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      Cordialement

      1. MdDS Foundation

        Häll trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, MdDS vänner. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des reponses à vos questions ou commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Jag har barn i 3 år 5 månader.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är markerade *

Den här sidan använder Akismet för att minska spam. Läs om hur din kommentardata behandlas.