vår blogg

Visar den globala karaktären av syndrom du mal de débarquement och andra sällsynta förhållanden intervjuade den franska journalisten och tv-personligheten Faustine Bollaert en ung kvinna som har behandlat avstigningssyndrom sedan juni. Tamara har ständigt känslan av att bo på en båt. Se intervjun på franska eller läs transkriptet på engelska här. 

Hur bekämpar du denna sällsynta sjukdom?

I det här avsnittet av Det börjar idag, Välkomnar Faustine Bollaert män och kvinnor som kämpar varje dag mot en sjukdom som är okänd för allmänheten. Thoracic Gorham Syndrome, Cleidocranial Dysostosis, Disembarkment Syndrome. Namnen på dessa störningar betyder inte något för dig och med goda skäl. De påverkar en liten del av världens befolkning. Våra gäster berättar sin historia.

Hjälp att öka MdDS-medvetenheten! Dela den här videon.

Tamaras MdDS TV-test med Faustine

Faustine: Du upptäckte din sjukdom nyligen. Vad är det?

Tamara: Ja, så det är en neurologisk störning som kallas "mal de debarquement syndrom."

FB: Det är osynligt. Och vad betyder det?

T: Så det betyder att jag har en känsla av att bo på en båt 24 timmar om dygnet. Men inte med fördelarna. Jag menar, jag har verkligen en känsla av att gunga hela tiden.

FB: Så du har illamående hela tiden?

T: Det är inte illamående. Det är egentligen runt omkring mig, att jag inte har någon stabilitet och att saker och ting rör sig.

FB: Vad rör sig?

T: Det är rörelse hela tiden. Jag känner rörelse. Och det är ännu värre när jag sitter eller ligger så jag känner aldrig vilokänslan.

FB: Så saker rör sig?

T: Ja.

FB: Mycket?

T: Ja, ständigt. Permanent.

FB: Okej.

T: Ja. Det innebär också andra symtom.

FB: Gillar vad?

T: Så som permanent hjärndimma. Jag känner att jag har bomull eller ett moln istället för min hjärna så det är svårt att vara extremt tydlig i situationer med det. Det innebär kognitiv försämring som är ganska betydelsefull. Minnesförlust, det finns koncentrationsproblem ...

FB: Och hur länge sedan fick du diagnosen? Hur länge sedan?

T: Så jag fick diagnosen i augusti, mitten av augusti.

FB: Ah, ja ...

T: Och i själva verket utlöstes störningen i början av juni.

FB: Ah, ja, så berätta ... hur började det i juni förra året?

E: Så i juni förra året fann jag mig själv, så det var den 2 juni, jag var på en båt med några vänner som dricker, äter tapas, njuter av Rhône ...

FB: Kanske trodde du att det var alkohol då?

T: Nej, för vi hade inte druckit särskilt mycket, men det var en trevlig kväll. Och ja, allt gick bra. Nästa dag går jag till jobbet, det går också bra. Sedan träffar vi Michael på restaurangen på kvällen, och när det är dags att betala räkningen inser jag att jag inte kan gå upp från stolen. Det var ingen ursäkt att inte betala! Och så är allt faktiskt pitching, det finns plakat framför oss med dagens menyer nedskrivna, citat, sådana saker. Jag kan läsa det som är skrivet men jag förstår egentligen inte meningen.

FB: Det skrämmer dig väldigt mycket.

T: Det skrämde mig väldigt mycket. Jag sa till mig själv: "Jag har tidigt Alzheimers sjukdom." Och i allt detta, enorm illamående, utmattande trötthet, verkligen var jag inte alla där längre. Och så sitter jag bara där, Michael betalar räkningen och sedan åker vi hem. Och sedan slänger jag upp. Tja, här är jag.

FB: Gick du till akuten den dagen?

T: Nej, jag var inte på akuten även om det orsakade stress men vi kunde verkligen säga till oss själva att vi precis hade ätit lite för rika den kvällen.

FB: Ja, det kan vara, "Vi får se hur det går i morgon." Trodde du att det bara kan vara något du inte kan smälta eller lida?

T: Det var en del av mig som verkligen inte var säker på eftersom symtomen inte är alls och en annan del som försökte säga, "Det kommer att bli bra, jag åt lite för rik, det kommer att gå i morgon."

FB: Har du haft någon sjukdom tidigare? Hälsoproblem?

T: Nej ... nej nej, jag har aldrig varit illa eller någonting.

Hela avsnittet kan visas på YouTube. Vänligen kontakta oss om du kan ge en översättning av hela transkriptet. 

Intervjun stöder internationellt erkända Sällsynta dagen. Observeras den sista dagen i februari varje år, påminner det oss om de utmaningar som sällsynta sjukdomspatienter möter varje dag över hela världen och inspirerar oss att fördubbla våra ansträngningar för att göra deras liv bättre. På bara några dagar efter sändningen har många francofon MdDS Warriors gått med i vår online supportgrupp. Om du lider med MdDS och ännu inte har upptäckt det MdDS vänner, vi inbjuder dig att gå med (du måste använda din Facebook-profil) och lära av dess 5,000+ globala medlemmar.

Vår pedagogiska broschyr på franska finns i PDF-format för enkel delning (ladda ner).