Tidigare denna månad gick Brandy till sina lokala nyheter i hopp om att hitta andra i Kanada som lider med samma konstanta rörelse som hon har, känner att du är full och går i ett funhouse. Hon ville att de skulle få veta om MdDS Friends, vår supportgrupp där hon hjälper som administratör. I sin roll som gruppadministratör ser Brandy en glimt av historien för varje person som vill vara en del av supportgruppen. Låt oss utforska hennes historia och vad volontärarbete betyder för henne.
Frågor och svar med Brandy de Blois
F: Hur kände du dig när du först upptäckte oss?
A: Jag kände att jag hittade en familj. Jag kände att jag hittade människor som förstod mig.
F: Vad motiverade dig att arbeta med vår organisation?
A: Hjälper människor. När jag ser ett meddelande dyker upp som någon begär att gå med i stödgruppJag sätter åt sidan vad jag än gör och släpper in dem. Jag vet hur det var att känna mig ensam hela tiden och inte ha någon som förstår. Vissa är bara förlorade. Och vissa är rädda. Jag förstår allt detta och vill inte att någon ska behöva gå en minut längre än nödvändigt innan jag hittar det jag hittade i gruppen.
F: Vilken är den största personliga fördelen du får som volontär i vår organisation? Vad sägs om den svåraste delen?
S: Om jag har fått någon att känna sig hörd och välkomna i gruppen, får det mig personligen att känna mig lycklig. Alla volontärer gör ett så underbart, underbart jobb. De arbetar alla så otroligt hårt bakom kulisserna. Jag känner att jag inte gör så mycket. Jag är bara den vänliga portvaktaren. LOL. Ibland kan jag känna den hopplöshet som vissa har. Jag känner rädslan som de har. Det har varit svårt på det sättet, för jag vill hjälpa alla. Jag vill vara den där axeln för alla. Men det är bara inte möjligt. Stödgruppen är axeln för alla. Det är en massa olika axlar.
F: Vad är det mest minnesvärda med din volontärupplevelse?
A: Gosh, förmodligen är det den senaste saken. Det delar min berättelse med media och sprida medvetenhet. Det är det mest proaktiva jag har gjort hittills, förmodligen för att det nådde en mycket större publik än jag förväntade mig. Att dela min historia med media tog mig ur min komfortzon. Jag skakade när jag intervjuades. Men jag är så väldigt glad att jag gjorde det, för jag vet 100% att det sprider enormt mycket medvetenhet. Jag nådde människor som aldrig hade hört talas om Mal de Debarquement. Några av dem diagnostiserades helt fel. Några av dem hade inte varit hos en läkare, utan kände bara alla symtomen jag beskrev och hade det ögonblicket: "Åh, min goss, kan det här vara vad jag har?" Och eftersom berättelsen delades på så många plattformar har jag fått meddelanden från människor från olika länder som tackar mig för att jag delade min berättelse. Det känns ganska fantastiskt.
F: Vad har du lärt dig?
S: Jag har lärt mig att arbeta tillsammans som ett team med andra volontärer. Det har varit underbart. Jag ser enormt upp på de andra volontärerna. Jag ser jobbet som de gör och hur otacksamt det är, men de fortsätter att göra det. Och vad jag har lärt mig från supportgruppen är att alla har olika utmaningar som de står inför. Olika nivåer av utmaningar som de möter varje dag.
F: Vad är det viktigaste arbetet som denna organisation gör enligt din åsikt?
A: Att sprida medvetenhet. Det är nyckeln. Det är vad som kommer att få denna sjukdom att märka och potentiellt hjälpa fler människor om de har blivit feldiagnostiserade.
F: Vad hoppas du att organisationen kommer att uppnå inom en snar framtid? I längden?
A: Erkännande. Giltighet. Och på lång sikt är det ganska enkelt: ett botemedel.
F: Vilken påverkan vill du göra?
A: Jag vill att andra ska se det, hej, om den otroligt blyga personen kan sätta sig där ute och dela sin historia med alla, så kan jag också.
Jag skulle vilja inspirera alla att göra detsamma. Kontakta ditt lokala media. Tidningar, radio, tv och få din berättelse där ute. Sprid medvetenheten i din gemenskap och se hur långt det kan gå, för du skulle bli förvånad.
F: Vilka andra organisationer eller orsaker stöder du? Vad gör denna volontärupplevelse till en meningsfull användning av din tid?
S: Jag har varit volontär i mitt lokala humana samhälle i så många år. Jag brinner för djur. Jag känner att volontärarbete var som helst är en bra tidsanvändning för alla. Om du kan avsluta volontärarbete någonstans och vet att du har påverkat vem som helst, eller i fall av volontärarbete på ett djurskydd, påverkat ett djurs liv, så får du dig bara bra. Jag vet personligen att det får mig att må bra.
F: Spelar någon i ditt liv en roll för att stödja ditt engagemang?
A: För att ge inspiration? Min äldste son designade en gång MdDS-logotyper. Det var så sött av honom. Min yngste son ger personlig inspiration och uppmuntran. Min man är också där för mig och när det gäller att dela min berättelse med allmänheten uppmuntrade han mig att gå för det. Han säger till mig varje dag att han är stolt över mig.
F: Har du ett meddelande att dela?
A: Det är enkelt: var proaktiv. Göra någonting. Gör något. Få ordet där ute. Beställ några broschyrer och dela ut dem till dina läkare, ha en skjorta med MdDS på den och webbplatsen på baksidan. Jag har en och mina föräldrar också. Ha en gårdsförsäljning och prata om MdDS till människor och donera intäkterna etc. Det finns så mycket som kan göras om vi alla arbetar tillsammans för att uppnå ett gemensamt mål, som i slutändan är att hitta botemedel.
Vänligen tacka Brandy för att vara en så bra volontär. Lämna din kommentar nedan.
Jag hjälper gärna Brandy att välkomna människor till gruppen. Efter att ha levt med MdDS i 15 år tror jag att jag kan vara till tjänst för någon! Gungningen har kraftigt minskat för mig de senaste åren, så jag kan ge människor hopp. Jag bor också i Kanada. Jag hanterar 6 FB -grupper så jag är van att göra saker online.
Det är fantastiskt att lära dig att din gungning minskar, Terry, och välkomna alltid erbjudanden om hopp. Vi hör av oss!
Var i Kanada bor du?
Har du hittat några läkare som förstår MDD?
Jag bor i Vancouver och har inte hittat en läkare som känner till detta tillstånd.
Tack
Stämma
Vi följer strikt vårt Sekretesspolicy. MdDS vänner, vår supportgrupp på Facebook, är en fantastisk resurs med både erfarna och nydiagnostiserade patienter, många i Kanada. Som medlem kan du kanske få en rekommendation till en vårdgivare nära dig.
Tack så mycket för att du berättade om din historia. Jag kommer ihåg den lättnad jag kände när jag gick med i Mdds-gruppen för över 5 år sedan, som jag kände mig på botten. Jag läser mest bara inläggen nu och försöker lägga till en hjälpsam kommentar om jag känner att jag har något positivt att lägga till. Hoppas verkligen att mer medvetenhet bidrar till att bota, eftersom jag fortfarande lider mycket av MDD och har säkert märkt en ökad medietäckning sedan jag gick med och har försökt dela så mycket som möjligt och utbilda vänner och familj om Mdds.
Tack Brandy för att du sprider ordet på MdDS!
Tack så mycket Brandy.
Jag berömmer dig för ditt arbete med att sprida ordet. Det finns så många läkare som inte känner till MDDS och så många lider utan diagnos. Jag berättar för alla jag kommer i kontakt med om MDDS och ber någon dag att det kommer att bli bot!
Otroligt, det arbete du har gjort! Tack!!