Jag har haft det här tillståndet sedan 2015. De första tre åren var ganska jobbiga, med tiden har jag lärt mig att hantera det. Jag har integrerat det i min identitet. Inspirerad av den här upplevelsen har jag skrivit och publicerat (i Italien) en grafisk roman som heter The Fact Finder. Utan att vara en berättelse enbart om MdDS, påverkas dess huvudperson mycket av detta tillstånd.
Det finns några bra saker som detta tillstånd har gett mig. Jag har ökat stress- och smärtmotstånd (jag utvecklade ett starkt skal). Och jag kan dra människor i rörelse bättre 🙂
Jag har gjort den här målningen som ett sätt att visualisera, fånga, och varför inte, hylla detta osynliga tillstånd som påverkar mitt liv men som också får mig att uppskatta det mer.
Jag tillägnar detta till er alla, krigare. ~Alex Bodea
Vänligen förstärk vår röst och gå med oss i att öka medvetenheten, särskilt när dagen för sällsynta sjukdomar närmar sig.
Alex, a Rumänsk född, Berlin-baserad konstnär, delad Dragningskraft hos oss lagom till Rare Disease Day som är den 28 februari i år. Vi kommer att dela Dragningskraft i vårt nästa nyhetsbrev och sociala medier. Lägg till din röst i vår och dela den här historien och våra RDD-inlägg på Facebook, Twitter och Instagram. Om du är på Twitter, se till att jHej NORD och Sayed Tabatabai, MD, för #RDDChat22, 28 februari från 6:30–7:XNUMX ET. Missa inte att Dr Tabatabai och andra läkare svarar #ovanlig sjukdom Relaterade frågor!
Vi uppmuntrar dig också att berätta din historia genom konst och skicka in till Rare Artist, ett program för att visa upp de unika gåvorna från individer med eller associerade med en sällsynt sjukdom. Rare Artist Gallery, som visar konstverk och videor från 2021 års Rare Artist Awardees, är för närvarande på sikt som en del av Virtual Rare Disease Week på Capitol Hill. Tävlingsinlämning för 2022 års utmärkelser öppnar i juni, MdDS Awareness-månaden! Besök Sällsynt konstnär för mer information.
MdDS Foundation är en stolt medlem/supporter av:
Så du är en man eller kvinna?
Hola, soja colombiana pero vivo en españa desde hace 16 años. Tenía 28 años cuando experimenté mi primer episodio de sensación de dar botes o de flotar, venía de un viaje de Venecia. El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida en la parte de atrás y fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos días despué los mismo. Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis síntomas no mejoraban, me de mandaban sinfín que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el último fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estando allá, notera a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar de inmediato consulte al médico y me empecé a tomar el medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curó si no q empecé a notar efectos secundarios, y desde ahí, han vuelto a tomar un sinfín de tratamientos medicinales que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibulär, neuritis , VPPB och nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustrada porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y. Actualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino con especialidad en neurología, a ver q me tärningar. Esta vez la gran diferencia fue encontrar esta fundación, estoy decidida a hablarle a cuánto médico visite a cerca de esta enfermedad y esta fundación, a la investigación de este mal y de lo poco comprendida q me he sentido siempa. Al punto de pensar en no viajar más por temor aq se repita. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. På samma sätt som jag förklarar han mer och mer.
Mil gracias y ya iré contando.
Jag antar att det här kan ha börjat för mig när jag gick på gymnasiet. Vi hade precis sett en video i aulan. När jag gick tillbaka till min klass började jag känna mig "rolig" och allt var dimmigt. Innan detta var jag frisk i alla avseenden. Min mamma tog mig till en neurolog och han hittade inget fel. Jag var bara femton vid den tiden; Jag är nu 71 och har i månader upplevt svindel, nästan varje dag. Jag har varit hos min husläkare, ÖNH och har ännu inte träffat en neurolog. Det här är en lång historia. Jag har aldrig hört talas om MdDS. Jag hoppas på att hitta en anledning till att jag är av och på "vad det nu är".
Tack,
anita
Anita, vi känner empati för din berättelse. Att träffa flera läkare men fortfarande vara odiagnostiserade i flera år är bekant för så många av oss. Om du träffar en neurolog eller annan vårdgivare för en MdDS-diagnos är det vanligtvis bäst att inte använda orden "yrsel" eller "yrsel." Istället kan det hjälpa dig att få en diagnos snabbare genom att beskriva hur du känner dig, som att "gunga som om du var på en båt" eller "som att gå på en madrass". Vissa läkare är mottagliga för "gungningsyrsel", vilket skiljer rörelsekänslan från den typiska snurrande yrseln. Med MdDS upplever inte patienterna en snurrande känsla såvida de inte har ett komorbidt tillstånd, till exempel benign paroxysmal positionsyrsel (BPPV) eller Ménières sjukdom.