Min motståndskraft räddade mig. Din kan rädda dig. 💙

Förra året gjorde jag en elektiv operation (en näsplastik, närmare bestämt), och dess effekter finns fortfarande kvar: känslan av att min kropp känns som om den är i en hiss, väggarna och föremålen i rummet ser ut som om de skakar, min hjärnan känner att den skakar och så vidare. Jag visste att något var fel när jag upplevde dessa symtom, jag visste att min kropp aldrig kändes så här tidigare. Jag var rädd. 

Jag såg en ÖNH men det var en vestibulär rehabiliteringsterapeut som sa till mig att jag med största sannolikhet hade att göra med MdDS. Han sa att det inte fanns någon behandling eller bot ännu. Jag gick hem och läste allt som fanns att läsa om MdDS, och det mesta var negativt. Vid 21 kände jag att mitt liv var över; Jag såg ingen mening med att leva när jag inte kunde uppleva stillhet eller koncentrera mig.

Jag grät varje dag. 
Jag låg i sängen hela dagen. 
Jag kände mig hopplös. 

Det här var inte ett problem som pengar kunde fixa, det är inte så att jag kunde ha gått till en läkare och fått en injektion som kunde fixa den här känslan. Fakta fanns, inget botemedel finns.

Vad kunde jag göra? 

Den sommaren var den mörkaste tiden i mitt liv; Jag upplevde många negativa tankar och isolerade mig från alla. Jag pratade sällan med mina familjemedlemmar eller vänner. Jag försökte få tankarna ur det genom att läsa böcker. Jag åkte ut på landsbygden och lyssnade på musik. Jag skrev mycket i min dagbok. Jag gjorde mitt absolut bästa för att överleva varje dag. Då var det så svårt. Jag fick ett antidepressivt läkemedel som hjälpte till att stabilisera min ångest. Min terapeut gav mig några goda råd, och jag återvände för att avsluta mitt sista år på college. Jag började skratta igen, jag började känna hopp igen, jag började prata med fler människor igen. Även om min kropp fortfarande kände denna känsla, var jag motståndskraftig.

Jag kunde inte låta MdDS hindra mig från att uppnå mina mål.

Jag tycker om att tänka på mitt liv före och efter MdDS. Innan MdDS trodde jag att mitt liv alltid skulle vara detsamma. Då kände jag mig riktigt ensam, livet fortsatte, och där levde jag samma dag om och om igen. Jag var frustrerad, deprimerad och för hård mot mig själv. Livet kändes så overkligt; det känns till och med overkligt nu ibland.

Efter MdDS insåg jag att livet är väldigt oväntat. Jag insåg att den enda personen som kan rädda dig under en svår tid är du. Jag insåg att jag får sörja vad min kropp var kapabel till tidigare och vad den är kapabel till nu. Jag saknar stillheten, det gör jag verkligen. Jag saknar fortfarande så mycket från tidigare men jag har framstått som en person med styrka och motståndskraft. Jag har lärt mig att lyssna på min kropp och har upplevt många livsförändrande ögonblick.

Jag vet att det är läskigt, men du kommer att klara dig.

Mina symtom förbättrades genom sex veckors vestibulär rehabiliteringsterapi och medicinering, och har förbättrats mycket sedan jag började förra året. Om du är ny på MdDS kommer du att klara dig. Jag är verkligen stolt över mig själv för att vara tålig. Jag är så stolt över alla som läser detta, ni är alla så starka. Låt oss inte ge upp, låt oss fortsätta att förespråka för oss själva och för ett botemedel.

Anonym MdDS Warrior
Ålder vid debut: 21 år gammal

Missa aldrig ett nytt inlägg! Markera rutan bredvid Meddela mig om nya inlägg via e-post.
Bli informerad om svar på din kommentar! Markera rutan bredvid Meddela mig om uppföljande kommentarer via e-post.

15 kommentarer

Diskussionspolicy
  1. Lyn

    Hej Terri. Min partner Lynne har kämpat mot detta i cirka 15 år och skulle verkligen uppskatta en koppling med någon som du i samma båt. Kanske finns det ett sätt att koppla ihop er två?

  2. Inget galet

    Vem som skrev det här inlägget vänligen kontakta mig

  3. Inget galet

    Du säger att näsplastiken orsakade din MDDS?

  4. margo

    Jag har lidit av mdds i 5 år. Jag hade behandlats vid berget Sinai på Manhattan. Jag fick ungefär 60% lättnad. Jag känner mig fortfarande som en stjärna nu. Ingen behandling i Kanada. Jag gjorde vestibulär behandling i Kanada. Väldigt lite. Snälla berätta för mig vilken medicin som hjälper

    1. MdDS Foundation

      En allmänt användbar behandling har ännu inte hittats. Som medlem i vår privata supportgrupp, MdDS vänner, kan du läsa många inlägg om mediciner som har hjälpt vissa MdDS-patienter. Information om gruppen och hur man går med finns här..

  5. Cris Albanese

    Hej Terri, tack för att du delar med dig. Min dotter lider av detta och det är så svårt att hitta någon hjälp. Vilka kliniska prövningar finns i Los Angeles? Kan du ge någon information om vilka resurser eller kliniska prövningar som är LA? Tack och fortsätt kämpa!!

    1. MdDS Foundation

      De kliniska prövningarna i LA är avslutade. För närvarande finns det inga aktiva kliniska prövningar i LA. Information om aktuella MdDS kliniska studier finns på ClinicalTrials.gov.

      För resurser i LA-området kan du be om rekommendationer i MdDS vänner, vår onlinesupportgrupp. Information om medlemskap finns här..

  6. Silvia shanahan

    Någon nämnde medicin...Kan du berätta vad det är så att jag kan prata med min läkare om det.

    1. MdDS Foundation

      Medicinering är ett populärt diskussionsämne i vår privata supportgrupp online, MdDS vänner. Du kan lära dig mer om gruppen och hur du går med på den Support sidan på denna webbplats.

  7. Silvia Shanahan

    Tack så mycket för detta….det ger mig hopp….Jag är ny i detta ämne och har precis börjat utforska vilken hjälp jag kan få här.

  8. Julie M. Smith

    Jag är nydiagnostiserad och behövde verkligen den där inspirerande historien!

  9. Terri Hare

    Tack för att du delar ditt inlägg värdefulla krigare! Jag är en 13-årig överlevande av MdDS och tro mig att jag har mörka stunder och har velat ge upp så många gånger men min tro på den gode Herren och att veta att även detta kommer att gå över är det enda som håller mig igång. Jag har inte varit i de levandes land särskilt mycket alls, men när jag får en chans att utan att kräkas eller ramla ner eller vara helt isolerad ger det mig en blick in i den person som jag var före detta lidande. Jag har varit på de enda kliniska prövningarna som har erbjudits i Los Angeles och New York och allt annat utanför boxen och fortfarande inget botemedel, men Gud har fortfarande kontroll och kan möjligen hela oss övernaturligt. Låt oss behålla vårt hopp i Mirakel som kan överflöda och acceptera detta nya normala och göra vad vi kan när vi kan för Gud har fortfarande ett syfte med oss ​​så länge vi fortfarande är här och vill avsluta starkt! Om du någonsin vill nå ut till mig och be skulle jag gärna få kontakt med dig. Mitt telefonnummer är [▬]. Jag heter Terri Hare, MdDS Warrior

  10. Riktigt bra inlägg! Tack för att du ger alla hopp; Lycka till!

  11. Elaine Schlissel

    Tack för att du delar med dig av din vackert skrivna och hoppfulla berättelse. Efter att ha gått igenom ett anfall av MdDS efter en kryssning i Alaska 2010, fann jag också att vestibulär terapi var den mest användbara behandlingen. Jag gör fortfarande de övningar som terapeuten ordinerat och ibland träffar jag henne för "justeringar". Lite om mig finns fortfarande på internet. Det är hårt arbete att bli bättre från MdDS, men det kan göras. Mina bästa lyckönskningar till alla krigare där ute.

  12. Stacey Ochs

    Tack för din inspiration! Jag behöver det!

Kommentarer är stängda.